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Hypokaliämische periodische Paralyse

XPxB8inaxxX


Hallo!! na wie geht es euch??

finde es schön das sich noch jemand gemeldet hat!! wie geht es dir denn bei deinen Lämungen und wie äusern sie sich denn bei dir ??? wenn ich eine schlechte zeit habe dann habe ich die Lämungen Täglich!!! meld dich mal!!!! würd mich freuen !! LG Bettina *:)

psi}ratxe


Hallo zusammen,

ich habe die Krankheit seit meinem 3. Lj., saß 1998-Ende 2006 im Rollstuhl. Diagnostiziert wurde diese erst im August 2006, kein Mensch kennt diese Krankheit, war ein absoluter Zufall das dies überhaupt entdeckt wurde.

Seit Ende 06 kann ich wieder laufen, bin nun 25 Jahre alt und wohne und arbeite in der Nähe von Flensburg.

Würde mich gerne mit euch austauschen...kenne niemanden mit dieser Krankheit.

Obwohl es ein genetischer Defekt ist, hat es in meiner Familie niemand, dies wurde durch genetische Analysen bestätigt, also das Gen ist, warum auch immer, erst bei mir mutiert.

Grüße Katrin

XAxBiPn5azxxX


Hallo Katrin!!!

schön das wir immer mehr werden die diese Krankheit haben!!! endlich kann man sich austauschen!!! wie genau und was machst du wenn du einen anfall bekommst??

lg Bettina

p9iraxte


Lähmungen bekomme ich nur noch recht selten, seit ich div.Medikamente zu mir nehme. Meistens kommen diese vor, wenn ich einen Infekt, d.h. eine Erkältung, Grippe oder ähnliches habe. Oder aber wenn ich etwas falsches gegessen habe, d.h. mit zu viel Salz oder zu vielen Kohlehydraten. Naja, das einfachste Mittel ist abwarten. Denn noch mehr Kalium zu mir zu nehmen in Situationen wie oben beschrieben,hilft auch nicht, im Gegenteil. Meine Lähmungserscheinungen sind zum Glück seit über einem Jahr nicht mehr so stark, dass ich "Totalausfälle" habe. Sondern reicht es immer noch um damit zu laufen. Was erstaunlicherweise auch hilft, war ein tipp meines Professors. Er meinte man soll versuchen bei den Lähumgen immernoch in Bewegung zu bleiben. Und das stimmt wirklich. Habe ich leichte Lähmungen in den Beinen, so muss ich mich nur 5-10 min versuchen zu bewegen und schon merke ich eine deutliche Besserung.

kkraeut,erheXxe078x2


Hallo an Alle!

Von meinem Mann habe ich die Anregung bekommen, ob wir nicht mal ein großes HypoPP-Treffen machen wollten. Dort könnten wir uns dann alle austauschen und uns kennen lernen.

Ich denke es wäre eine gute Sache über unsere Erfahrungen zu sprechen. Außerdem steht man dann nicht mehr so alleine da.

Was sagt Ihr dazu? Hätter Ihr Lust an einem solchen Treffen teilzunehmen?

Lg, Janna

X1xByin3axxX


Hallo!!!!

Ja so ein treffen wäre schon toll!!! aber wo ?? wir kommen ja alle aus ganz verschiedenen ecken!!!

lg Bina

wielxzl


Hi,

Ich leide unter Hypokaliämie seit meinem 16ten Lebensjahr. Die Krankheit ist bei uns in der Familie verbreitet. Meine Oma, väterlicherseits ist der erste nachweisliche Träger (nicht ausgebrochen) der Krankheit. Mein Vater war sehr stark betroffen und hat die Hypok. an mich weiter vererbt. Meine beiden Schwestern sind keine Träger. Mein Onkel und eine meiner Tanten sind ebenfalls nicht betroffen. Meine zweite Tante ist wiederum Träger (ohne Symtome) und ihre Kinder (1 Mädchen und 1 Junge) sind beide betroffen. Wobei meine Cousine stärker erkrankt als mein Cousar. Im Verhältnis zu meinem Vater und mir zeigen die beiden jedoch nur sehr leichte Symptome.

Bei mir zeigten sich am Anfang selten sehr starke Lähmungen. Meißt während der Nacht, so das ich morgens nicht aufstehen konnte. Im lauf der Jahre häuften sich die Anfälle auf ca. 1-3 mal pro Woche, wobei es immer wieder Phasen (3-6Monate) gab, in denen ich komplett Beschwerdefrei war. Seit ca. 5 Jahren bemerke ich eine abnahme der Häufigkeit und Schwere der Anfälle.

Hoffentlich ist in diesem Forum noch jemand aktiv, über wieteren Infoaustausch würde ich mich sehr freuen.

Gruß

Ludwig

XfxBi}naxxX


Hallo Ludwig!!

freut mich von dir zu Hören!! Wenn ich fragen darf wie alt bist du denn jetz?? wie häufig hast du deine Anfälle noch??

Bei mir ist es momentan wieder sehr häufig 3 mal die Woche und immer nachts bzw. am frühen morgen. Das aufstehen ist daher manchmal gar nicht drin!! eigentlich sollten die anfälle ja älter man wird leichter werden aber irgendwie bei mir noch nicht!! Was machst du immer wenn du einen starken anfall hast?? hast du irgendwelche erfahrungen gemacht wie er schneller vergeht!?? bei mir Hilft heisses Baden!! Sofern ich es irgendwie in die Badewanne schaffe!!! meld dich doch mal dann können wir bischen quatschen!!!

lg Bettina :)^

X-xBinFaAxX


Ich bins nochmal,

Wie gehen denn deine Mitmenschen damit um ??? respektieren sie es oder bekommst du gelegentlich spitze bemerkungen zugeschossen?? Wie ist es in der Partnerschaft ???

Bei mir kommen fast alle gut damit zu recht, da bin ich eher die jenige die sich da einen Kopf macht! :-/

Mein Partner unterstütz mich ganz toll und hat keine Probleme damit, ich bin sehr stolz auf ihn :-x, da es bestimmt nicht immer leicht ist damit umzugehen.

Meld dich einfach!!! bis dann *:)

lg

j]osephOinchenx666


Hallo leute!

also mein freund, 28, hat auch diese lähmungen und bei der recherche im inet bin ich auf diese seite gestoßen. Ich hoffe, ihr könnt mir ein wenig weiterhelfen :)

wie schon gesagt, betrifft die krankheit meinen partner, der aber erst vor ca. 2 jahren die ersten lähmungen hatte. die waren aber gleich so stark, dass er nur mehr seinen kopf drehen konnte. Dann trat die krankheit ungefähr in abständen von einem jahr auf, aber in letzter zeit wird es immer öfter, ca. alle 3 monate und häufiger. die muskelschmerzen, die meist einen schub ankündigen, treten sehr viel öfter auf.

die ärzte waren anfangs alle ratlos, da sie so etwas noch nie gesehen hatten, bis eine ärztin den verdacht auf hypok. hatte und vorschlug ein EMG zu machen, das jedoch frühzeitig abgebrochen werden musste, da es keine eindeutigen ergebnisse lieferte.

grundsätzlich nimmt mein freund keine medikamente, es sei denn er hat wieder muskelschmerzen, dann trinkt er kalioral pulver. er hätte auch noch diamox tabletten, aber er sagt, die seien nicht sehr fördernd.

beim letzten krankenhausbesuch schlug ihm der arzt dann aldactone kapseln vor...

nun wollte ich fragen, welches medikament euch am besten geholfen hat und ob es wirklich notwendig ist, dauerhaft pillen zu schlucken, ich finde das schrecklich!

der doktor hat auch gesagt, wir sollten versuchen herauszufinden, was denn der auslöser sei für die schübe. Aber wo anfangen ???

das mit der kohlenhydratreichen ernährung könnte vielleicht zutreffen, da mein freund gern und oft nudeln isst, aber ich denke nicht dass er so extrem viel davon zu sich nimmt.

Welche auslöser gibt es bei euch? oder wie kann man sich ernähren, dass auch eine veränderung eintritt?

ach ja und wie ist das bei euch mit dem krankschreiben auf arbeit usw.?

ihr seht schon, ich überrumpel euch mit fragen :-)

ich hoffe ihr könnt mir ein wenig weiterhelfen...

bin total froh, dass ich dieses forum gefunden habe! tolle idee!

ganz liebe grüße, carina

rBe`stnlexss


Hallo Leute,

es ist interessant zu lesen, dass es doch so viele Leute mit HypoPP gibt!! Und die meisten haben, wie ich in diesem Forum lese, ähnliche Erfahrungen mit der (Nicht-)Diagnose der Krankheit gemacht.

Auch wenn es vielleicht etwas langweilig klingt, aber ich will hier einmal eine ziemlich lange unglaubliche Geschichte loswerden, denn das ganze trifft mich immer noch zutiefst und ich bin regelrecht schockiert, wie wenig Ärzte wissen und wie gering das Interesse an solchen Sonderfällen ist!!! ....Ich selber bin nicht betroffen, aber ein Freund, den ich noch aus der Schule kenne. Über die Jahre hatten wir keinen Kontakt,erst vor zwei Jahren haben wir uns auf einer Schulfeier wiedergetroffen. Danach erzählte er mir von seiner Krankheit, die ich zur Schulzeit gar nicht so mitbekommen habe. Ich selber bin Naturwissenschaftler, kein Mediziner, aber es lag ihm daran, sich mit mir darüber zu unterhalten und vielleicht einen Schritt weiterzukommen. Ich habe ihm aber keine Hoffnung gemacht, denn wenn Ärzte nicht helfen können was soll ich dann tun ??? ?

Als er mir dann also vor längerer Zeit seine Beschwerden schilderte, hatte ich natürlich nichts besseres zu tun, als im Netz zu suchen. Kam als erstes auf "Hypokaliämie", aber dann sagte er mir, dass er das alles wüsste, aber sein Kalium veschwindet nicht aus dem Körper, es verschiebt sich nur von ausserhalb der Zelle, in die Zelle. Tja, und das war für mich der entscheidende Hinweis: ich habe im Studium einmal gelernt, dass es in den Zellwänden Ionentransportsysteme gibt und ich hatte die spontane Idee, dass dort etwas nicht funktioniert.... darüber habe ich dann intensiv im Netz weitergesucht und bin auf Publikationen von Professor Frank Lehmann-Horn und die Uni Ulm gestoßen. Dort werden die ganzen Symptome haargenau beschrieben, als Resultat eines vererbbaren Gendefektes. Dies habe ich ihm dann gesagt und er konnte das nicht glauben, war völlig entsetzt, wollte auch mir erst nicht glauben, denn das hatte ihm niemand vorher gesagt, oder auch nur die Andeutung einer Idee gehabt. Und in der Familie hatte ja bisher auch niemand etwas.

Eine Genomanalyse hat gezeigt, dass es sich tatsächlich eine seltene Mutation im Natriumkanal handelt.............. Tja, Herr Professor Lehmann-Horn forscht seit 30 Jahren an diesen Ionenkanalkrankheiten und in den 80ern und 90ern waren Genanalysen bekannt. Wieso hat ihm bis heute niemand helfen können? Wieso muss ICH als Naturwissenschaftler im Netz suchen und nach ca. 10 Stunden Recherche DEN Hinweis finden? Warum? Warum können Ärzte das nicht? Wo ist das Interesse daran? Was ist mit dem Hyppokratischen Eid den Ärzte leisten müssen? Ich bin ziemlich schockiert über das alles! Hoffe aber, dass mit Hilfe des Resultats meinem Schulfreund nun geholfen werden kann und sein Leben wieder lebenswerter wird! Ich wäre sehr sehr glücklich darüber....

Ich möchte Euch auch gerne auf die (eigentlich sehr schlechten und unübersichtlichen!) Seiten der DGM, [[www.dgm.org]] verweisen. Dort findet Ihr eine Liste der Muskelzentren in Deutschland. Denn die Muskelkrankheiten sind ja in der Neurologie angesiedelt -auch das musste ich erst lernen-. Ich hoffe, dass Betroffene, die sich dort hinwenden eine vernünftige Betreuung erhalten und dass man dort auch Herrn Professor Lhmann-Horn kennt!

Noch der Krankheitsverlauf über die Jahre: Seinen ersten Anfall hatte er wohl etwa mit etwa 13 Jahren, mit Beginn der Pubertät, und erst Verdacht auf Kinderlähmung. Das ist jetzt 34 Jahre her. Seit dieser Zeit quält er sich. Kein Professor, kein Arzt konnte ihm an Unikliniken helfen. Festgestellt hat man einfach nur "Hypokaliämie". Er wurde immer in der inneren Medizin behandelt. Hier frage ich mich auch, warum haben die Ärzte dort nicht die Kollegen aus der Neurologie eingeschaltet ???

Behandelt wurde er jedenfalls ca. 60 mal auf der Intensivstation -dauerhaft erfolglos-, hat Kaliuminfusionen bis zur Schmerzgrenze bekommen, der Serumkaliumspiegel war nach der Behandlung kurzfristig auf etwa 5 mmol angehoben, hat in etwa 10 Jahren ca. 16.000 (ja und das ist kein Tippfehler!!!!) Kalinor retard geschluckt, mit 16 Jahren hatte er deswegen die erste Magenspiegelung, Kalinor Brausetabletten kommen gleich wieder 'raus, aufgrund des üblen Geschmacks-habe sie selber einmal probiert, ich finde den Geschmack auch grausam.... kommt ihm einer mit Kalinor in jedweder Form reagiert er verständlicherweise sehr ablehnend....... noch Fragen?

Seit 1991 hat er dann jeglichen Kontakt zu Ärzten abgebrochen, weil keine Hilfe kam. Er hat gelernt, sich selbst zu helfen: ein großer Anfall dauert ca. 30 Stunden. Während dieser Zeit braucht er eine Zimmertemperatur von 30°C, liegt mit drei Schlafanzügen und zwei Wärmedecke im Bett und trinkt was das Zeug hält. Dann benötigt er alle 20 Minuten Hilfe, dass ihm z.B. die Beine umgelegt werden, weil die schlaffen Muskeln nur Schmerzen. Er sagt, es ist wie der schlimmste Muskelkater, den man sich vorstellen kann. Er kann nicht alleine leben, weil wenn er niemanden hat, der ihn bei einem solchen Anfall betreut, bekommt er Panikattacken und das ist dann lebensbedrohlich. Es kann sein, dass er beim Wachwerden nicht einmal die Händebewegen kann um das Handy zu bedienen, um HIlfe zu rufen......

Als er irgendwann merkte, dass die Lähmungen immer morgens vor dem Aufstehen auftraten, hatte er Angst zu Bett zu gehen, seitdem ist sein Tagesrhyhtmus komplett verschoben: tagsüber schlafen, nachts arbeiten -zum Glück ist er selbsständig-, ein Leben, dass keine Qualität mehr hat und für eine Beziehung mehr als belastend ist......

Im Normalfall kann sich er nicht in Räumen aufhalten die eine Temperaur unter 26°C haben, kurzärmelige Hemden oder Shorts im Sommer gehen gar nicht, es ist ihm dann einfach zu kalt (auch bei 35°C Aussentemperatur), Kohlenhydrate gehen schlecht -obwohl manchmal eine Tafe Schokolade wie nichts weg ist und nichts passiert-, Chinese geht gar nicht -vermutlich liegt es am Natriumglutamat was dort gerne verwendet wird-, Pizza geht nicht -er behauptet es liegt am Teig, ich vermute eher das was auf der Pizza ist: Salami oder Schinken-, andererseits (selbst mir zu salziges) Gyros mit Pommes geht wieder, Frühstücksei mit Salz geht auch nicht, weisses Brötchen mit Nutella aber schon.......... alles sehr seltsam.

Hat einer von Euch ähliche Erfahrungen? Wie helft Ihr Euch? Nimmt einer von Euch keine Medikamente? Angeblich soll ja Inspra helfen. Hat da jemand Erfahrungen mit?

Würde mich freuen trotz meiner langen Rederei hier etwas lesen zu können!

X<xBiMnaxX


Hallo Carina!!

Am besten hilft bei mir das Kalium Chlorid Crystal. ich nehme davon zwei teelöffel auf 50-100 ml Wasser. man muss was nachtrinken denn es schmeckt fürchterlich. und zur vorbeugung nehme ich kalitrans und Acemit und Kalinor Retard. anders geht es nicht. Um ein relativ normalen Tagesablauf zu erreichen. :)z

lg Bettina

X&xBinxaxX


Hallo Restless!!!!!

dein Beitrag ist sehr interessant und ich finde mich darin sehr oft wieder!!! Doch was ist Inspra??

Davon habe ich noch nie gehört... ??? ???

Die Anfälle sind bei mir schon relativ oft alle zwei tage. Bei mir kommen die Lähmungen meistens Abends.da aber dann eher leicht und gehen auch wieder relativ schnell ( 2 Stunden ) mit Kalitrans Brausetabletten weg.

Die Richtigen schweren Lähmungen kommen ab 3 Uhr Morgens. Wache dann oft auf und komme alleine nicht mehr hoch geschweige denn aus dem Bett. Auch ich brauche dann Hilfe von meinem Partner. nicht immer aber meistens. Wenn die Möglichkeit besteht noch einigermaßen zu laufen, dann lasse ich mir eine Richtig Heiße Wanne ein. ( gute 40-45 Grad ) das hilft da entspannen sich die Muskeln eher und der " Muskelkater " danach ist wesentlich leichter. Die Lähmungsdauer verkürzt sich dann auch.

Bei einem Richtig heftigen Anfall sind meine Beine eiskalt und stechen vor schmerz. ich lege mich dann in das Wasserbett das eine Konstante Temperatur von 28 ° hat. Der vorteil von dem Wasserbett ist das ich mich nicht ständig umlegen muss, weil irgend eine stelle drückt oder die Muskeln anfangen zu brennen. Da liegt man nicht auf und ist bei einem schweren Anfall sehr angenehm. Mit einer normalen Matratze ist es zwar leichter zum aufstehen aber dafür kann man nicht so lange ( höchstens 20 min ) liegenbleiben weil alles weh tut und man ständig seine Position verändern muss.

Bei Kälte reagiere ich auch. hab dann das gefühl das ich " langsam einfriere ". Alles geht schwerer, und am heftigsten sind dann meine Hände, die sind dann so das ich kaum noch etwas anfassen kann. was sich dann aber wieder legt wenn ich in die Wärme komme.

So jetzt zu den Medikamenten:

Ich nehme Kalitrans Brausetabletten bis zu 9 St. am Tag ( je nach bedarf )

Acemit ( ähnlich wie Diamox ) 2 morgens 4 Abends

Kalinor Retard ca. 12-24St. am Tag ( :)z auch ich habe schon einige davon geschluckt )

Kalium Chloratum Crystal ( Kaliumchlorid) --> 2 TL auf 50- 100 ml Leitungswasser

das ist das einzige Medikament was bei einem Richtig schweren Anfall noch hilft. ( Vorsicht: bei zu wenig Wasser hat es leider eine unschöne Nebenwirkung, es räumt dich durch )

****

Habe es bis jetzt noch bei keinem anderen gelesen der dieses Kaliumchlorid noch nimmt. Es wird vom Arzt verschrieben und ist so nicht erhältlich. Es ist eine 1kg Box ( viereckige weiße Dose mit rotem Deckel )

Bei einem schweren Anfall ist man nach max 6-8 Stunden wieder " hergestellt " ( mit Kaliumchlorid )danach muss ich aber in Bewegung bleiben sonst war alles für die Katz. Und viel Trinken.

Die anderen Medikamente sind eigentlich nur zum vorbeugen.

Zum Thema Essen: was gar nicht geht ist Mononatriumglutamat, Natriumnitrit, Pökelsalz, Aromen

ich hoffe es hilft dir etwas,

lg Bettina

X}xBinXaxxX


Was auch noch hilft wenn er weis wann morgens seine Anfälle kommen, sich eine Stunde früher den Wecker zu stellen und etwas zu nehmen.

r<est]lesxs


Hallo Bettina,

INSPRA ist ein Aldosteron-Blocker (Eplerenon), der normalerweise bei Herzinsuffizienz eingesetzt wird. Soll aber wohl auch bei HypoPP wirken. Und soll insbesondere bei Männern die unerwünschten Nebenwirkungen (Brustbildung) nicht haben, wie die übrigen Aldosteron-Blocker.

Du nimmst aber täglich sehr viel Kalium zu Dir, wenn ich das richtig verstehe! Keine Probleme mit dem Magen?

Aromen kannst Du nicht vertragen? Was speziell?

Kalium Chloratum Crystal, was ist das? Finde auch im Netz nirgendwo einen Hinweis.

Sag, trotz Deiner ganzen Kalium-Einnahmen und übrigen Medikamente, Du hast trotzdem alle zwei Tage noch Anfälle?

Hast Du einmal Deinen Kaliumspiegel prüfen lassen? Sowohl während eines Anfalls als auch wenn Du gesund bist? Man sagt, dass wohl 4 bis 5 mmol gut sind und man sich wohl fühlt.

GlG!!!!!!

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