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Hypokaliämische periodische Paralyse

Jkanxa_82


@ comes

Hi!

Ich habe auch die Hyperkaliämische Periodische Paralyse, in Verbindung mit der Paramyotonie. Ich kann dir wohl von meinen Erfahrungen einiges erzählen, wenn du möchtest. Genaugenommen ist es genau das Gegenteil von der Hypo-Form.

Bei mir ist es so, dass ich unwahrscheinlich stark auf Kälte anspreche und auch bestimmte Lebensmittel wie z.B. Bananen oder Chips am Abend definitiv verzichten muss. Genauso wie auf Vollkornprodukte am Morgen.

Das erste mal sind bei mir Symptome aufgetreten, da war ich in der Grundschule, die Diagnose habe ich erst 2003 erhalten und die genetische Bestimmung ist erst im Juli des letzten Jahres bekommen. Ich war schon des öfteren im Krankenhaus, weil die Krämpfe und Lähmungen einfach zu stark waren. Ich habe schon diverse Medikamente ausprobiert.

Da ich zur Zeit schwanger bin, nehme ich gar keine Medis, was bis jetzt zum Glück ganz gut gelaufen ist. Ich bin in der Behandlung von einer Humangenetikerin sowie in der Uni Klinik in MS.

Wenn du bestimmte Fragen hast, stell sie einfach, vielleicht kann ich dir ja weiter helfen.

LG Jana

cJomexs


Hallo jana,

super hier jemanden kennenzulernen der es auch hat, habe den forumsbericht leider erst heute gesehen( neue Seite)

Was mich noch brennend interessiert, du sagst vollkornprodukte am morgen, heißt das ,das es dir morgens auch immer schlechter geht und es sich im allgemeinbefinden und der beweglichkeit über den tag bessert?.

ich esse morgens meist nichts, hatte sich schon in der schue herrausgestellt das ich so besser über den tag komme.

Starke Lähmungen hatte ich früher immer wenn ich eis gegessen hatte, das andere ist eine allgemeine steifheit,

welche dann phasenweise extrem besser wird. Jede bewegung ist anstrengend.

ist jetzt unter salbuterol( ashmaspray, schwemmt kalium aus) besser geworden.

Kälte , ob das ein auslöser ist weis ich nicht, ich spüre sie nicht, stelle aber fest das es mir bei hitze besser geht.

Frage : hast du auch knoten im fettgewebe die sich je nach deinem zustand verändern( groß und schwammig, klein und hart)

Danke für deine hilfe, stehe jetzt nicht mehr so ganz allein damit.

LG

comes

JbanaR_82


Hi!

Generell geht es mir nachts oder morgens/vormittags immer etwas schlechter als z.B. am Nachmittag. Es liegt aber auch immer ganz daran, was ich am Vorabend gegessen/getrunken habe und wie das Wetter ist. Grundsätzlich geht es mir schlechter, wenn ich Kaliumreiche Lebensmittel zu mir nehme, wie z.B. Vollkornprodukte. Diese meide ich morgens und abends ansich auch.

Bei mir ist es immer unterschiedlich, ob ich ne Lähmung oder eine Muskelsteifigkeit habe. Wobei ich oftmals nicht weis, was mir lieber ist. Lähmungen sind dabei wenigstens nicht so schmerzintensiv wie die Steifigkeit mit Krämpfen.

Das Salbutamol hat bei mir leider nicht angeschlagen. Wie oft hast du denn solche "Anfälle"? Bei mir ist es so, dass ich im "Normalfall" so 5-6 Mal die Woche Probleme habe. Wenn es draußen kalt ist, ist es oftmals noch schlimmer. Ich reagiere extrem auf Kälte. Bin ständig am Frieren und bekomme super schnell blaue Finger und Hände. Dafür muss es draußen nicht sonderlich kalt sein. Ein abfall der Temperatur um 5 Grad reicht dafür schon.

Die Knoten im Fettgewebe habe ich nicht. Sind mir zumindest noch nicht aufgefallen. Ich kann allerdings nicht wirklich sport machen, obwohl ich das gerne würde. Ich beneide alle, die unbeschwehrt ins Fitnessstudio gehen können oder so.

Ansonsten habe ich mitlerweile gut gelernt, damit umzugehen. Ich habe regelmäßig Kontrolltermine in der Uniklinik MS und auch bei meiner Hausärztin. Ich hoffe nur, dass ich jetzt auch weiterhin so gut mit den Medis klar komme. Denn alle zwei bis drei Jahre wechseln ist nicht so toll. Soviel gibt es ja leider auch noch gar nicht.

Hast du schon mal Mexitil oder Carbamazepin ausprobiert oder nur das Salbutamol? Wie oft nimmst du das denn? Wie sieht es denn bei dir mit bestimmten Lebensmitteln oder Sport aus? Reagierst du auch extrem auf bestimmte Dinge? Ich weiß z.B. dass wenn ich bestimmte Alkoholsorten trinke, Chips/Schokolade/Milch zu mir nehme, dass es mir dann definitiv schlecht gehen wird... Darf ich fragen, wie alt du bist?

Wie schon erwähnt, bin ich zurzeit schwanger und kann bzw. will von daher keine Medis nehmen. Bis jetzt gehts mir soweit ganz gut, ich hoffe es bleibt auch so. Sonst bekomme ich nämlich wohl ein kleines Problem.

LG Jana

c+omexs


Hey jana,

Wetterwechsel ist auch ein problem, die starken anfälle die ich mal hatte sind weg, kamen früher bei eis essen, teilweise sonne, kartoffeln also kaliumreiche nahrung. Desweiteren bei lösungsmitteln aus farben usw.( hier dann auch extreme shmerzen)

ich bin alles andere als beschwerdefrei, nur das es keine richtigen anfälle mehr sind sondern es morgens schlecht anfängt und über den tag dann besser wird, beweglicher und mehr spannkraft in der muskulatur.

Ein großes problem ist das ich teilweise zuviel salze über den urin ausscheide, was ich nach recherche auch der hyperkaliämischen lähmung zuordnen konnte. Sport ist sehr schwer, die studioleute beneide ich auch .

ganz moderat sport geht teilweise, wenn ich etwas übertreibe habe ich am nächsten tag die quittung dafür.

alkehol habe ich mir nahezu ganz abgewöhnt, bier geht gar nicht, werde ich schnell wieder steif von.

danke mit den tips schokolade und milch , letztere trinke ich viel, ich rutsche meist langsam in die lähmungen rein, deswegen ist es bis auf die auslöser die ich dir oben geschrieben habe schwer zu sagen was da alles auslöst.

früher bin ich nach starken anfällen von hyper in hypo gefallen, laut ulm gibt es das sehr häufig.

Das mit dem frieren habe ich nur wenn es mir def besser geht , ansonsten ist es mir immer heiß.

Medikamente , hatte ich nur hct( auch kreislaufbeschwerden danach ,sonst aber gut) und salbutamol, da

nehme ich so 2-6 stöße am tag von, außerdenm hat sich herrausgestellt das seit dem ich zusätzlich 2x 200 mg magnesium nehme der körper wesendlich stabiler wird.

bin übrigens 43 , und seit der kindheit hat man nie herausgefunden was es sein könnte.

zu einer endgültigen diagnose ist es bis jetzt leider noch nicht gekommen, aber laut ulm doch mehr als wahrscheinlich das es das ist.

übrigens zu hohe kaliumwerte wurden bei mir immer als messfehler abgetan lol.

drücke dir für deine schwangerschft alle daumen. :)^

wann ist es denn soweit.

lg

comes

cSomMes


Hey,

noch eine ganz wichtige frage.

ist bei euch auf grund der erkrankung schon mal die fahrtüchtigkeit angezweifelt worden ,bzw der führerschein eingezogen worden, da es sich ja um ein anfallsleiden handelt.

wollte eigendlich prozente beim versorgungsamt beantragen, bin mir aber jetzt sehr unsicher ob ich das machen soll, nachher sind prozente da und der führerschein weg.

lg

comes :-/

mHa6rtkoh


Hallo an Alle,

durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen. Habe gestern Abend mit meiner Schwester telefoniert, die mir erzählte, dass sie kürzlich vor einer Operation Ihres ältesten Sohnes (17 Jahre) mit der zuständigen Anästhesistin gesprochen hat. In dem Gespräch ging es um den Kaliummangel (so nennen wir das in unsere Familie) und ob es für die Operation eine Gefahr darstellen würde. Meine Schwester nannte mir das Stichwort "Paroxys Hypokaliämis" und ich schaute sofor im Internet nach und siehe da, dieses Forum hat sich geöffnet.

Zu unserer Familiengeschichte: Die Krankheit kam bislang von meiner Uroma mütterlicherseits. Dann hatte es meine Oma und die vererbte es an ihre beiden Töchter, wovon eine meine Mutter und die andere meine Tante ist. Meine Mutter übertrug es an mich und meine Schwester. Meine Tante vererbte es an ihre jüngste Tochter (die älteste Tochter und der Sohn haben es nicht - können es auch nicht weitergeben). Meine Cousine gab es an ihre jüngste Tochter weiter (die ältere hat es nicht). Ich (42 Jahre) habe es an meine 6-jährige Tochter weitergegeben; ob es mein Sohne bekommen wird (3 Jahre), weiß ich nocht nicht. Meine Schwester hat es an ihren ältesten Sohn (17) und ihre jüngste Tochter (13) vererbt. Der mittlere Sohn hat es auch nicht.

Jahrelang gingen wir davon aus, dass es nur der weibliche Teil der Familie bekommen kann. Aber nur aus dem Grund, weil meine Mutter keinen Bruder hatte und ich nur einen Cousin habe. Alle anderen waren ja Mädchen. Und wer es nicht hat, kann es nicht weitergeben.

Den Sohn meiner Schwester hat es heftig erwischt. Er kommt keinen Tag ohne Kaliumchlorid aus. Auch seine Schwester muss es mittlerweile immer häufiger nehmen.

Seit ich denken kann, nimmt man in unserer Familie Kaliumchlorid und es hilft uns. Bei uns äußert sich der Kaliummangel in Lähmungserscheinungen von ganz leicht bis richtig heftig, sodass man sich überhaupt nicht mehr bewegen kann.

Während der Pubertät war es bei mir am heftigsten. Während dieser Zeit war ich auch in der Uni-Kinderklinik in Freiburg zur Untersuchung. Aber die haben nicht mehr herausgefunden als damals, als meine Mutter Mitte der 1960er-Jahre in der Uniklinik war. Wir nehmen seit damals das Kaliumchlorid. Das Rezept bekomme ich von meiner Ärztin. Ich persönlich lasse es mir in "meiner Apotheke" in 2,5 g-Tütchen verpacken. Die löse ich bei Bedarf dann in Wasser auf und trinke es. Für meine Tochter löse ich es in süßem Sprudel auf, weil sie es sonst nicht runter bekommt. Bei ihr waren die letzten beiden Nächte ziemlich schlimm, weil sie momentan eine Erkältung hat. Ansonsten ist sie fit wie ein Turnschuh.

Jahrelang ging man in unserer Familie davon aus, dass wir die einzigen sind, die diese Krankheit haben. Anfang Mai 2009 waren dann alle in unserer Familie Betroffenen wieder in der Uniklinik in Freiburg und haben uns Blut abnehmen lassen. Da haben wir dann erfahren, dass es im norddeutschen Raum noch weitere Menschen mit dieser Krankheit gibt. Aber dass es dann doch so viele sind, wie ich hier in dem Forum erfahren habe, haut mich dann doch um.

Ich habe einen tollen Mann, der mich auch mal umbettet, sollte ich nachts nicht von alleine wach werden, um rechtzeitig "das Pulver" zu nehmen. Ich habe immer ein Glas Wasser und das Tütchen auf meinem Nachttisch liegen. Während meiner beiden Schwangerschaften hatte ich es dann auch richtig oft. Ich habe meine Frauenärztin gefragt, ob ich denn das Kaliumchlorid nehmen dürfte während der Schwangerschaft und sie sagte "selbstverständlich". Schließlich hatte ich einen "Mangel" und wenn ich von außen Kalium zuführe, um den Haushalt auszugleichen, habe ich ja keine Überdosis, die meinen ungeborenen Kind schaden kann. Als ich aber Anfang 2008 85 kg auf die Waage brachte und meinem Mann der Schweiß ausbrach, wenn er mich im Bett rumhieven musste, habe ich innerhalb eines halben Jahres 20 kg abgenommen. Jetzt hat er's leichter mit mir, ich fühle mich wohler und auch der Kaliummangel ist sehr viel besser geworden.

Das war's fürs erste. Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Wie gesagt, wir haben uns mit der Krankheit arrangiert, es wird voraussichtlich keine wirkliche Heilung geben aber man kann das beste daraus machen. In meinem Freundeskreis und auch im Kindergarten ist die Krankheit bekannt und die verstehen was los ist, wenn ich oder meine Tochter mal "wie auf Eiern" daherkomme.

:-) martkoh

X0xBinxaxX


Hallo an alle !!!

Finde es total schön das es immer mehr werden die sich melden !!! Mich würde mal interessieren wo ihr überall her kommt und ob interesse besteht ein treffen zu machen, wie Janna schon mal vorgeschlagen hat !!!

Ich nehme auch schon seit meinem 3. Lebensjahr Kaliumchlorid, was noch sehr gut vorbeugend wirkt sind die Kalitrans. Schmecken nach "fast" nichts. Mittlerweile bekomme ich meine Anfälle mit den Brausetabletten schon weg. Brauche dann das Kalium nur noch sehr selten und wenn dann reicht ein Teelöffel voll.

Was mich interessieren würde ist, ob ihr auch auf den Geschmacksverstärker Mononatriumglutamat so reagiert wie ich ???

lg Bina *:)

HQe/iJnzGugmich


Hallo Leute,

bin heute durch Zufall auf diese Seite gestoßen und es hat mich fast "umgehauen", daß es so viele Menschen gibt, die wohl die gleiche Krankheit haben wie ich. Sein nunmehr fast 36!!! Jahren leide ich unter "Kaliummangel"! Wie's aussieht Ihr auch alle! Hatte bisher immer gedacht: "warum hast du dir nur so'n seltenen Scheiß rausgesucht!" Jetzt bin ich froh, hier endlich Leidensgenossen gefunden zu haben, mit gleichen und ähnlichen Problemen. Ich bin jetzt fast 50 und bekam die Krankheit erstmalig in der Nacht nach meinem 14. Geburtstag. Kein Mensch hatte eine Ahnung, warum ich mich plötzlich nicht mehr bewegen konnte. Ich starrte nur in besorgte und ratlose Gesichter! Und ich hatte zuerst Todesangst und nachdem es nicht besser wurde (mein erster Anfall dauerte 3 Tage), wollte ich nur noch sterben. Irgendwann war dieser Anfall dann vorbei, aber nur, um kurze Zeit später, wieder und wieder zu kommen. Ich wurde von Krankenhaus zu Krankenhaus gekarrt, bis dann irgendwann, in der damaligen medizinischen Akademie Erfurt, ein Herr Dr. Wutke (bin ihm zu ewigen Dank verpflichtet), die Diagnose "Kaliummangel" (jetzt HypoPP) stellte und intravenös, per Kaliuminfusion, erstmalig Abhilfe schaffen konnte! Mit den bekannten Einschränkungen verlief dann so mein Leben mit Beruf, Familie usw. Meine 20er, 30er u. 40er Jahre waren sogar, was die Krankheit betrifft, ziemlich gut. Ich habe derzeit viel Sport gemacht (entgegen der Empfehlungen der Ärzte) und versucht mich ausgewogen zu ernähren (möglichst wenig Kohlehydrate).

Ende 2007 wurde ich operiert (narkotisiert) und seitdem geht‘s stetig bergab. Ich habe nun eine fortschreitende Myophatie, hauptsächlich in den Oberschenkeln. Ich müsstet mich mal sehen, wie ich inzwischen Treppen steige (eher hochhangel). Also ohne Geländer geht nichts mehr. Auch mit dem normalen Laufen wird es immer schlechter. Bekomme jetzt Ergotherapie, na mal schauen... Jedenfalls, da ich ja nun wie's aussieht hier im Forum der "Senior" unter Euch bin, kann ich Euch sicher noch den ein oder anderen Erfahrungsbericht liefern. Also, wenn's Fragen gibt, nur zu! Vielleicht hilft's dem ein oder anderem..., würde mich freuen. Bis dann erstmal!

Liebe Grüße an Euch alle!

Heinz

sKommxer1


Hallo Heinz,

ich freue mich über jedes neue Forum-Mitglied, da ich immer auf der Suche nach Betroffenen, Typs und Infos bzgl Hypopp bin. Mein Sohn, 14 Jahre, ist derzeit -in der Pubertät - massiv betroffen. Er nimmt jeden Abend und auch nachts Kalium-Brausetabletten.

Ab welchem Alter wurden bei Dir die Anfälle schwächer? Hast Du bei Deiner Berufswahl die Krankheit berücksichtigt? Hast Du Kinder? Haben diese auch Hypopp?

Dass Thema Treppensteigen kenne ich von meinem Sohn. Wenn es ihm schlecht geht, hangelt er sich auch die Treppen hoch. Besonders im Winter, bei Kälte und Nässe.

Übrigens ist die fortschreitende Muskelschwäche gar nicht so selten bei dieser Krankheit. Davids Vater - ebenfalls 50 Jahre alt - ist ebenfalls davon betroffen. In Ulm hat jetzt eine Ärztin 50.000 Euro Forschungsgelder bekommen um Medikamente zu testen, die einer Versteifung entgegen wirken.

Freue mich wieder von Dir zu hören

*:)

kUarinr_cbhris:tinxa


@ zyklonstorm,

comes & Jana_82

Hallo,

ich bin auch eine Betroffene der HYPER PP. Ich suche schon seit längerem Betroffene zum Austausch.

Kurz zu mir:

Ich bin 29, verheiratet, wohne in Oberfranken. Unsere 16 Monate alte Tochter trägt das gleiche mutierte Gen in sich, zeigte bislang aber noch keine konkreten Beschwerden. Das Ergebnis des genet. Test für sie erhielten wir erst vor ca. 2 Wochen.

Ich hatte meine erste Lähmung mit 16. Seitdem habe ich in unregelmäßigen Abständen Beschwerden. Die Lähmungen dauern zwischen 7-10 Tagen. Danach lerne ich praktisch das Laufen neu. Mind. 1 Woche danach habe ich erhebliche Muskelschmerzen und Muskelkater.

Prophylaxe- und Therapiemedikamente wie Diuretika oder Salbutumol halfen nichts. Ich kann immer nur warten und hoffen.

Wie verlaufen die Lähmungen bei euch? Wie reagiert euer Umfeld?

Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen!!

VLG Karin

119RonNny73


Hallo!

Auch ich bin betroffen vom Hyper PP!

Ich bin 36 Jahre alt und die Beschwerden traten bei mir schon als Kleinkind auf. Meine Mutter und meine jüngere Schwester sind auch von die Krankheit betroffen, meine ältere Schwester nicht.

Ich habe eine Tochter von knapp zwei Jahren und bei ihr sind die Beschwerden bis jetzt noch nicht aufgetreten.

Wir haben bei ihr keine genetischen Tests machen lassen. Meiner Meinung nach, macht man sich dann im Vorfeld total verrückt, obwohl es sowieso nicht zu ändern ist.

Meine Schwester und meine Mutter haben letzte Woche an einer medizinischen Studie in Heidelberg teilgenommen. Die Ergebnisse liegen leider noch nicht vor.

Bin aber schon sehr gespannt darauf.

Bei mir treten die Beschwerden sehr unregelmässig auf. Mal habe ich ein paar Tage Ruhe und manchmal passiert es ein paar Tage hintereinander. Meistens liegt es an Überanstrengung, an Kälte oder am Alkohol. Aber manchmal ist man total -steif- für den ganzen Tag und weiss nicht so recht, woran es wohl liegen könnte.

Ich nehme jeden Tag eine halbe Diamox und seit neustem ein Asthmaspray zur Akut-Behandlung.

Ich würde mich auch sehr über neue Beiträge von Leidensgenossen freuen! :-)

Liebe Grüsse

V.

s\choxpf 2


Hallo zusammen,

wir haben uns sehr lange nicht gemeldet.Leider komme wieder mal nicht mit meinem alten Nutzer Namen rein.

Viel ist geschehen.......wir haben immer noch keine Ergebnisse.....nach fast vier Jahren......wir erwarten jetzt auch keine mehr!!

Was soll ich sagen-es geht unserem Sohn soweit gut.Er hat in unregelmäßigen Abständen immer wieder große Probleme,mitlerweilen können wir alle( auch seine neue Freundin) gut damit umgehen,können die Auslöser einschätzen und versuchen sie zu meiden.

Er macht nun soger seine Meisterpüfung und hat bald sein Ziel das er sich gesteckt hat erreicht!!!!

Notarzt und Krankenhäuser brauchen wir nur noch ab und zu,und auch die Sanis kennen Ihn und seine Geschichte mitlerweilen :-D Das letzte mal hat der Sani im Auto dem Arzt auf die Sprünge geholfen"lol"

Ja wir sind als Familie noch stärker zusammen gewachsen und das macht uns und Ihn sehr stark.

Ich wünsche allen hier viel viel Kraft,liebe Menschen auf die Ihr Euch bedingungslos verlassen könnt und denkt dran-morgen geht die sonne wieder auf ,auch wenn wir manchmal denken der Himmel hängt nur voller Wolken,darunter ist die Sonne versteckt manchmal brauch sie nur ein wenig mehr Zeit.

@ martkoh

wir sind gar nicht so weit weg von Dir!!Freiburg ist ne super schöne Stadt

Liebe Grüße

M

kJrJaeuyterhe`xe07x82


Hallo Ihr Lieben,

sorry, ich hab mich lange nicht gemeldet, aber demnächst werde ich auch die letzte Prüfung bestanden haben und dann können wir endlich mal konkret werden in Bezug auf ein Deutschland-weites HypoPP-Treffen!!! Mein Bruder ist gestern im Internet auf einen höchst interessanten Artikel gestoßen. Weiß jemand näheres zu diesem Thema? Es gibt also neue Therapie-Ansätze. Also neben dem bekannten Acetazolamid (Diamox(R)) sollen demnächst auch andere Wassertabletten (also Diuretika) eingesetzt werden können. Besonders bei Menschen, bei denen es zu einer dauerhaften Muskellähmung kommt.

Hier der Linke: [[http://www.achse-online.de/cms/was_tut_achse/forschung_vorantreiben/preistraeger_2010.php?back=true]]

Bis ganz bald,

Janna

*fmell?ileixn*


Hallo zusammen,

endlich habe ich Leute gefunden die an dem selben Schicksal leiden wie ich...

Ich bin 22 Jahre alt und habe die Krankheit seit meinem 6sten Lebensjahr.Im moment leide ich fast täglich unter den ' Lähmungserscheinungen ', bin etwas down deswegen.

Vielleicht hat jemand Lust sich mit mir aus zu tauschen, würde mich freuen...

Liebe Grüße ;-)

MmMust>erJmann


Hallo!

Ist zwar schon einige Zeit her, aber vielleicht lies ja noch jemand mit oder wartet auf Antwort. Habe ein ähnliches Problem, allerdings tritt die Lähmung bei mir sowohl hypo- als auch hyperkaliämisch auf. Momentan nehme ich dafür täglich 12,5mg HCT, würde aber gerne drauf verzichten, da Blutdrucksenkung und bei unregelmäßiger Einnahme Herzrhythmusproblem mir nicht besonders zusagen.

Wenn also jemand Ideen hat, wie man das ohne Nebenwirkungen therapieren kann, habe ich ein sehr offenes Ohr. Meine bisherigen Erfahrungen zeigen mir, dass Traubenzucker fast immer eine Verbesserung bewirkt, außer bei den länger anhaltenden, "gemeineren" Lähmungen (von denen ich vermute, dass sie hypokaliämisch sind, weil hier eine drittel Banane helfen kann).

Viel Kalium auf einen Schlag ist meiner Erfahrung nach immer schlecht, ebenso wie ganz darauf zu verzichten. Leider kann man keine schnellen Tests wie beim Blutzuckerspiegel machen, diese würden sicherlich sehr helfen.

Wenn also noch Jemand mit Vorschlägen/Ideen, Fragen oder Redebedarf hier herumflitzt.. einfach mal antworten ;-)

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