» »

Hypokaliämische periodische Paralyse

MEMusater$manxn


Na da hab ich nur eine Seite übersehen, ist ja doch nicht so lange her.

Vielleicht noch fix die ein oder andere Info: Sport verbessert bei mir die Lähmung und senkt Anfallstärke und -häufigkeit. Allerdings möchte ich einschränkend sagen, dass ich das nur bei Kampfsport beobachten konnte, wo etwa 2 Stunden lang trainiert wird und man im Anschluss noch ein wenig "Auslauf" vor der Ruhephase hat (bei mir der Fußweg nach Hause ;-) ).

Auf das Rauchen zu verzichten scheint auch eine kleine Verbesserung zu bringen, ebenso wie das schon erwähnte Salbutamol. HCT bessert die Stärke der Anfälle meistens, man bekommt eine vorhandene Lähmung damit auch besser wieder weg (trotzdem gibt es aber Fälle wie die letzte Woche, wo ich Sonntag/Montag kaum laufen konnte und seitdem einen fiesen Muskelkater habe).

Rotwein und Weißwein meide ich, früher war Weißwein schlimmer, heute sind beide gleichauf. Bier wiederum ist okay, solange ich danach etwas esse. Auf nüchternen Magen in's Bett zu gehen oder lange Zeit ohne Essen zu sein ist immer schlecht.

Bananen sind auch ganz fürchterlich, Müsli oder Haferflocken morgens wiederum sind meist gut, zumindest solange danach Bewegung vorhanden ist (normales Laufen reicht völlig).

Hat auch schon jemand positive Nebeneffekte bei der Lähmung bemerkt? Ich beispielsweise bin immer sehr schnell mit Krankheiten fertig geworden, konnte bis auf eine Ausnahme auch immer ohne Antibiotika auskommen. Und dann gibt es natürlich die Tage, an denen man mal gänzlich Lähmungsfrei ist (zumindest bei mir ist i.d.R. ein Grundlevel vorhanden), wo also plötzlich die Muskeln mehr als ihre normale Kraft haben und man Europaletten durch die Gegend werfen kann ;-)

BVr%onobaxnani


Hallo,

meine Frau hat leider auch diese seltene Krankheit. Wir kommen aus der nähe von Hamburg. Es gibt gute und schlechte Tage aber durch die Bank ist es jeden Tag da ! Auf Verordnung von Ihrem Arzt nimmt Sie Inspra und Kalium da eine chronische Erkrankung vermutet wird. Gen Untersuchung läuft ! Würde mich sehr freuen leute die aus der Nähe kommen mal zu kontaktieren um sich mal auszutauschen. Hier mal meine Mail : Steuler@hotmail.com

Gruß Christian

h'yp!opp


Hallo Zusammen

wir kommen aus Süddeutschland und meine Ehefrau leidet auch unter der sgt. paroxsysmalen Hypokaliämie. (periodische Lähmungen -> siehe Wikipedia).

Wir sind in fast dauerndem Kontakt mit den scheinbar einzigsten Spezialisten auf dem Gebiet Professor Lehmann Horn und Frau Doktor Jurkat-Rott der Uni Klinik Ulm.

Dr. Jurkat Rott wurde für Ihre Forschungen sogar schon von der damaligen Bundespräsidentingattin Köhler ausgezeichnet:

[[http://www.uni-ulm.de/en/university-news/news-details/article//eva-luise-k.html]]

In den USA gibt es meines Wissen nur noch Dr. Michael Seagal.

Die nach unserer Meinung wichtigste Anlaufstelle für diese sgt. Kanal-Krankheiten sind eben wie oben genannte Fakultät sowie die Webseite von

[[http://www.periodicparalysis.org]]

mit ihrem darin enthaltenen Forum geleitet von Linda Feld, eine sehr netten selbst betroffenen Dame aus den Staaten. Leider alles Englisch.

Da meine Frau nun in 2.(?) Generation erkrankt ist, haben wir entsprechende Erfahrung.

Ihr Vater leidet auch unter dieser Krankheit. Er nimmt Spironolactum und Diamox. Er ist bereits an den Rollstuhl gefesselt weil die Krankheit bei ihm selten stark ausgeprägt ist, und damals unbekannterweise relativ schlecht behandelt wurde.

Da die Symptome latent vorhanden sind, helfen nur eine strikte Natrium arme Ernährung (Kochsalz, Maggi, etc).

Sowie vermeiden von Süssigkeiten und Kohlehydrat reichem Essen vor langen Ruhepausen (z.B. vorm Schlafengehen, etc.)

Auch merkt sie dunkle Tage mit wenig Sonnenschein und Kälte.

Wichtig ist für sie auch Natrium armes Mineralwasser < 9mg/l Natrium.

Als Medikamente nimmt meine Frau eine Viertel Diclofenamid, damit sie am anderen Morgen gut aus dem Bett kommt.

Bei den meist nächtlichen Anfällen hilft dann nur noch Kalinor, mit dem sie ihren Körper mit Kalium überflutet.

Wir bekommen nun unser 2. Baby und hoffen das beide Kinder nicht erkrankt sein werden. Die Vererbung durch ein betroffenes Elternteil liegt bei 50%.

Es ist eine Schur in Restaurants oder bei Ärzten die Krankheitsgeschichte jedesmal zu erzählen und sich zu erklären.

Da der Thread hier relativ alt ist, hoffe ich für weitere neue Leser diese Infos geben zu können.

Viele Grüsse

HypoPP

b8ella6>7


Hi Leute

Bin neu bei euch

ich kam am 14.04.11 ins Krankenhaus weil ich 2.tage schon im bett lag und mich nicht bewegen konnte.

PERIODISCHE hypokaliämische lähmung hat der Doc gesagt hatte lähmungen am beine

arme sogar am hals.

Vor 1 Jahr hat es bei mir angefangen mit leichte beschwerden nur an der beine hatte ich

Probleme nur ganz schwach habe mir das nicht so ernst genommen kam mahl für einen

tag und waren wieder weg bis 14.04.11 da ging nichts mehr bin seit heute 19.04.11.

Wurde ich entlassen kann nichts dagegen gemacht werden muss damit

leben calciun ins Körper pumpen kohlenhydrate nicht ins körper

Kann mir jemand sagen was ich machen soll und wie

bin 32.jahre alt weis nicht wie ich damit umgehen soll

MFG

n5ovodxia


Hallo Leute,

schön, daß es schon einen regen Austausch Betroffener gibt.Nun sehe ich zum 1.Mal diesen"Faden"! Unter HypoPP hätte ich nicht HyperPP-Betroffene vermutet. Ich bin eine von den HyperPP-Betroffenen. Der Unterschied zwischen Hyper und Hypo ist doch gravierend und könnte schnell zu ungesunden Missverständnissen führen.

Wäre es nicht besser die beiden Krankheiten in 2 verschiedenen Diskussionsfäden zu führen?

Es bleibt jedem ja unbenommen, beide zu verfolgen.

Ich bin 54 Jahre und nehme regelmäßig 1/4 Tabl. Diamox am Morgen.Hat jemand Erfahrung mit Nebenwirkungen?

mfg

L~inSoH9H


Hallo liebe Leute hier im Betroffenenforum,

für einen Austausch von HYPER! PP Erkrankten versuche ich hier:

[[http://www.med1.de/Forum/Neurologie/374293/]]

eine Diskussion und einen Austausch anzustoßen.

Bitte schaut vorbei,

LG Lino

gtr&e=enlaxnder


Hallo,

ich bin hier, weil ich glaube, dass meine Frau diese Erkrankung hat.

Sie hat aber mildere Symptome. Nach KH-reichem Essen hatte sie oft 3 Tage lang muskelkaterartige Schmerzen -vor allem in den Beinen. Dazu kommt ein Steifigkeitgefühl, Treppensteigen ist nur mit Mühe möglich. Eine regelrechte Lähmung lag (noch) nie vor.

Was mich aber irritiert und was ich von Euch hier noch nicht gelesen habe, sind psychische Symptome während dieser Attacken. Das ist vor allem eine extreme Schläfrigkeit schon eine halbe Stunde nach dem Essen und später eine Apathie und Antriebslosigkeit aber auch eine Gereiztheit und latente Aggressivität, wie ich sie von ihr sonst nicht kenne.

Wenn sie konsequent bestimmte Nahrungsmittel meidet, geht es ihr eigentlich gut.

Kennt ihr ähnliche Symptome bei Euch?

LG greenlander

p%eanut{pink


hallo zusammen,

ich hoffe dieser threath ist noch aktiv!? nachdem ich nun seit drei jahren auf der suche nach einer diagnose bin, wurde vor zwie wochen das erste mal der verdacht einer hypopp geäussert. mein blut ist bereits in ulm zur genetischen untersuchung und ich würde gerne kontakt (z.b. per mail) aufnehmen.

jetzt noch "kurz" zu meiner geschichte:

milde symptome hatte ich hin und wieder schon in der pubertät allerdings habe ich das immer vernachlässigen können. 2005 hatte ich dann erstmalig heftigere beschwerden die immer mit kaliummangel in verbindung gebracht wurden. helfen konnte mir jedoch niemand. 2008 wurde ich schwanger und damit begann das übel erst richtig. ihr kennt das sicher alle: ich wachte morgens auf (hochschwanger) und war so schwach dass ich mich kaum mehr bewegen konnte. da ich nicht wußte was das war hatte ich angst um mein kind und wurde ins krankenhaus überwiesen. dort durchgechekt wurde mir gesagt das wäre eben so am ende der schwangerschaft und ich solle mich mehr bewegen (wie denn wenn man die beine nicht mehr hochbekommt). nach dem kaiserschnitt (bin mir fast sicher dass ich depolarisierende muskelrelaxantien bekommen hatte) wurde dann alles schlimmer und ich schleppte mich irgendwie durch das erste jahr. dazu kam noch ein postpartale thyreoiditis mit einer saftigen überfunktion. anfang 2010 bin ich dann morgens einfach zusammengebrochen – hatte keine kraft mehr. nach 14 tagen krankenhaus wurde ich mit dem hinweis "starke erschöpfung, psychosomatisch" entlassen. mittlerweile war ich komplett verzweifelt, ich konnte mein kind nicht mehr versorgen, nicht mehr arbiten gehen und mich manchmal nicht einmal mehr selbst versorgen. momentan bin ich das sechste mal im krankenhaus weil ich fast jeden tag lähmungserscheinungen habe und mittlerweile erholen sich meine muskeln auch zwischen den attacken nicht mehr ganz. irgendwie bekomme ich das ding nicht in den griff momentan. ich hoffe die genetiker in ulm sind schnell!

mich würde interesieren ob euch auch immer so unglaublich kalt ist bei den attacken? ich friere immer, habe durst ohne ende und muss andauernd auf die toilette rennen.

liebe grüße

peanutpink

A#ntoni)82


Hallo liebe periodische Hypokaliämiker,

wollte fragen, ob es Neues in den Erkenntnissen gibt und ob jemand etwas weiß oder bezüglich folgender Punkte entsprechende links kennt.

1. interessiert mich ob es einen Ratgeber, Leitfaden zu hypokaliämischen periodischen Lähmungen gibt? Es ist bekannt und im allgemeinen geraten worden kohlenhydratreiche Nahrungsmittel zu meiden, da diese unter weiteren anderen Faktoren Lähmungsanfälle verstärken können. Kohlenhydrate sind meiner Kenntnis nach in nahezu allen Grundnahrungsmitteln drin, d.h. Brot (weiß und Vollkorn [macht bei mir zumindest keinen großen Unterschied in Bezug auf Linderung]), Reis, Kartoffeln, Nudeln, Klöße usw. Weitere Problematik ist, dass es eben diese Kohlenhydrat-Lebensmittel sind, die sättigen UND gleichzeitig günstig sind. Ist irgendwem bekannt, ob es einen Diätplan, Lebensmittelliste, Rezepte etc. für an periodischer HypoPP Erkrankte gibt als konkrete bzw. auch wirkungsvolle Richtlinie, die Attacken vermindert/verhindert? Damit meine ich nicht die allgemeinen Ratschläge wie Kochsalzarme, Natriumarme Ernährung usw. Als 2. würde mich interessieren, da ich seit ca. 15 Jahren riesige Mengen und häufig Kalinor-Brausetabletten zur Rückbildung der Attacken nehmen muss, welche Erfahrungen es bei anderen zu Nebenwirkungen, Folgeschäden des häufigen Kalinor-Konsums gibt. Ich persönlich leide mittlerweile an ständiger Migräne und habe z.B. auch immer wieder Muskelschmerzen, Schlappheit, chronische Müdigkeit, aber gleichzeitig auch Schlaflosigkeit. Der ständige Job-Stress wenn Arbeit zu tun ist und rechtzeitig unter Schmerzempfinden sich zur Arbeit zu begeben, als auch Schmerzen bei Freizeitbewegung, Aufräumen etc, zerrt noch weiter zusätzlich an den "Nerven", wenn ich das so ausdrücken darf. Hinzu kommt, dass kaum jemand das nachvollziehen kann, wie anstrengend die Alltagsbewältigung, aufgrund des Schlafmangels, der Angstzustände und der Überanstrengung wegen den Anfällen ist. Beim Amt wird man schräg angeguckt, weil die Verwaltungsarbeiter den temporär und augenscheinlich Beschwerdefreien Menschen vor sich haben. Die Lebenssituation kann ich als permanent manifestiertes Erschöpfungssyndrom, das für andere kaum sichtbar und nachfühlbar ist beschreiben. Das ganze hat sich mittlerweile auch zu einem psychischen Leiden ergänzend entwickelt. Gibt es hier im Forum auch erkrankte, die auf Grund der Anfälle "ausgebrannt sind"? 3. Ergänzend zu den Kalinor-Brausetabletten hatte ich ein-zwei Wochen Diamox ( Acetazolamid) regelmäßig zu mir genommen, da es eventuell helfen sollte. Allerdings führte dies zu "Kribbeln" und einer Mischung aus Spannung und Taubheitsgefühl in den Fingern und Zehen :-( . Die Anfälle wurden erfahrungsgemäß bei mir dadurch nicht seltener oder besser (schwächer). Ich habe die Mutation R669H im Exon 12 des SCN4A-Gens kodierend für den spannungsabhängigen Natriumkanal Nav1.4 des Skelettmuskels heterozygot. Hat jemand bessere Erfahrungen mit Epeleron gemacht, als mit Diamox? LG Antoni82

pjeanutnpixnk


hallo antoni82,

ich kann dir den aktuellen behandlungsleitfaden per mail schicken, wenn du möchtest!? allerdings steht nirgends etwas genaueres bezüglich der ernährung.

zu inspra und diamox kann ich dir noch nichts sagen da ich noch keine erfahrungen damit habe – ich weiß erst seit vier wochen dass periodische paralysen überhaupt existieren!

gibt es hier noch mehr hypopp'ler die mit andauernder muskelschwäche der beine zu kämpfen haben? wenn ja, würde ich mich über austausch freuen.

lg pp

SFaskia xB.


Hallo Gleichgesinnte, *:)

Juhuuuuuuuuu wir sind nicht allein!

Viele Familienmitglieder unserer Familie inklusive mir hat auch eine hypokaliämischen periodischen Lähmungen! Soweit ich es zurück verfolgen kann hatte es meine Uroma und Oma, mein Vater und sein Bruder, meine Schwester, mein Bruder und ich. Meinen beiden Kindern habe ich es auch weitervererbt, da bei mir aber auch nie in Frage stand, sie deswegen nicht zu bekommen. Dafür ist das Leben einfach zu schön.

Die Diagnose dieser Krankheit haben wir aber auch erst im letzten Jahr erfahren, als ich für meinen Sohn ein Attest haben wollte, das er vor Klausuren kein Sport machen darf.

Da hat der Kinderarzt uns zu einem Neurologen geschickt und der hatte gleich den richtigen Riecher.

Wir sind froh und dankbar, das wir für unsere Krankheit einen Namen haben. Da hat man jetzt eine Erklärung die man gleich abgeben kann, ohne sich als Simulant zu fühlen!

Wir nehmen immer Bedarf das Salmutamol Spray, was aber auch nicht immer hilft!

Ist Diamox zu empfehlen um die Lähmungsattacken vorzubeugen?Kann man es auch nur Phasenweise nehmen oder durchgehend?

Bei uns ist es seid zwei Tagen sehr kalt und hat geschneit ":/ , und lieg ich lahm!Ich freu mich auf den Frühling und Sommer @:) !Da habe ich es weniger.

Würde mich über Kontakt sehr freuen! Saskia

keraeuteMrhe[xex0782


Hallo Ihr Lieben,

ich wollte nur anmelden, dass ich wieder etwas aktiver bin.

Bitte achtet darauf, dass Ihr im richtigen Forum seid.

Hypokaliämische Periodische Paralyse (zu wenig Kalium)

und

Hyperkaliämische Periodische Paralyse (zu viel Kalium)

können sich in der Therapie und in den präventiven Maßnahmen grundlegen unterscheiden.

Vlg,

m(s]69


Hallo HypoPPs!

In unserer Familie gibt es schon seit einigen Generationen diese Erkrankung, allerdings wurde sie erst bei mir 1998 als solche erkannt. Seit 2011 haben wir durch die Blutuntersuchung meines Sohnes (12 Jahre alt) auch eine genetische Bestätigung (Typ 2).

Wir waren im Oktober bei der Konferenz der Periodic Paralysis Association in Orlando. Ich habe sehr viel über den Umgang mit HypoPP dort gelernt, es tut unglaublich gut mit anderen Betroffenen zu sprechen. Die Ärztebeiträge waren auch sehr interessant, aber da sie alle auf Englisch waren, war es für mich schwierig.

Fand zwischenzeitlich mal ein Treffen hier in Deutschland statt? Oder besteht hier noch Interesse?

Würde auch gerne per Mail oder Telefon Kontakt aufnehmen!

Liebe Grüße

Martina

DboXmTxau


Hallo Leute ;-)

Ich hab jetzt dieses Forum entdeckt und muss sagen, dass ich "froh" darüber bin, dass es auch anderen Leuten so ergeht wie mir.

Jetzt zum Beispiel hab ich gerade wieder einen Anfall und kann nicht aufstehen, geschweige denn meine Zehen bewegen. Hab jetzt Kaliumtabletten wieder eingenommen und kann nur warten, dass es wieder besser wird...

Bei mir wurde die Diagnose Hypokalimäische Lähmung am 20. April 2010 festgestellt (mit 19 Jahren). Hatte es damals erst drei oder viermal gehabt. Bis heute zeichnet es sich auch nicht so oft ab, manchmal habe ich es 2 mal die Woche, manchmal auch ein paar Monate nicht.

Bin völlig ratlos, da mich keiner wirklich aufgeklärt hat, was ich dagegen machen soll. Im Krankenhaus sagten sie mir nur, dass ich, sofern dieser Anfall wieder auftritt, Kaliumtabletten zu mir nehmen soll (sie sagten aber auch nicht wie viele).

Würde mich freuen, wenn ich noch mehr von euch lese :)

Liebe Grüße aus Österreich!

V@icxle


Hallo alle zusammen,

ich habe die meisten dieser Einträge aufmerksam gelesen... und bin selbst auf der Suche nach ein paar Antworten. Ich habe die ersten Lähmungserscheinungen vor ziemlich genau einem Jahr im Alter von 23 Jahren gehabt, allerdings sind meine Symptome sehr viel zerstreuter als es bei den meisten hier der Fall ist. Mein Genetikprofessor der Neurologie hier in Rostock meint es wäre nicht HypoPP aber er hat auch keine wirkliche andere Erklärung...evtl. eine Spezialform des Gitelman-Syndroms woraus die HypoPP sekundär folgt.

Wo fange ich am besten an...? Also erstmal zu mir. Ich bin Krankenschwester in der Neurologie (schon ironisch) im Bereich der Intensivpflege. Die erste große Attacke hatte ich in meinem Nachtdienst..plötzlicher starker Kopfschmerz und dann fiel der rechte Arm aus und das rechte Gesicht war taub. Ich konnte sprechen und schlucken, aber nicht mal mehr meine Chipkarte aus dem Portmonnaie nehmen. Mein Kreislauf machte schlapp und ich bin nur noch zu einer Kollegin gewankt. Die haben mich direkt an einen Monitor angeschlossen und der Blutdruck war deutlich erhöht und die Herzfrequenz über Stunden sehr hoch 130 Schläge/min und höher.. der rechte Arm war nicht nur schlapp und unkoordiniert sondern die Hand hat auch gekrampft/gezuckt. Die Ärzte gingen von einem Schlaganfall oder einem epilleptischen Anfall aus, aber nichts dergleichen... als die Blutergebnisse kamen, hatte ich einen Kaliumwert von 2,6. Ich bekam Kaliuminfusionen und nach drei Tagen war das Taubheitsgefühl in Arm und Gesicht vollständig zurück gegangen. Ich verspühre dabei immer ein Kribbeln in der Haut, typisch bei Kaliummangel.. Ich hatte in der Zeit noch weitere solche Attacken mit einer schlaffen Fascialisparese (Gesichtslähmung) einseitig und einem fast vollständigen Kreislaufzusammenbruch, wobei immer mein Herz dann unter dem Kaliummangel das Problem war. Ich wurde trotz meiner Berufserfahrung auf dem Gebiet schnell in die Sparte Panikattacke gesteckt, aber immer wenn ich das Kalium erhalten hatte, war alles wieder gut. Ich habe dann angefangen mich selbst zu therapieren. Ich nehme jetzt täglich 3 Kalinor-Brausetabletten und bin weitestgehend anfallsfrei .. wenn ich Symptome verspüre wie z.B. Kribbeln in den Armen, schwere Arme, schnelle Muskelzuckungen in kleinen Muskelgruppen überall an meinem Körper, besonders im Gesicht, Übelkeit und Kreislaufprobleme, Migräneattacken, einen kaum zu beschreibenden Geschmack im Mund, Schwindel und Tinnitus sowie Herzrhythmusstörungen ... dann dosiere ich mich noch auf. Sprich ich schlucke bis zu 5 Kalinor pro Tag in schlimmen Zeiten, aber mein Kaliumspiegel war noch nie nicht mal ansatzweise zu hoch.

Meine Probleme allerdings verschwinden meist innerhalb einer halben Stunde bis Stunde nach der Kaliumeinnahme. Andere Medikamente wie Diamox oder andere Diuretika verschlimmern den Kaliumverlust nur zusätzlich bei mir, deshalb ist das keine Option. Ich habe ständig Muskelschmerzen, aber so wie ihr hier oft beschreibt, nicht mehr aus dem Bett zu kommen, das kenne ich zum Glück nicht. Und nebenbei, Kalinor über lange Zeit kann aufgrund der Säureanteile die Magenschleimhaut beschädigen und deshalb nehme ich bei Magenschmerzen oft noch zeitweise Pantozol 40mg zusätzlich, aber auch das sollte man nur bei Bedarf nehmen.

Die auslösenden Faktoren sind bei mir Stress, extreme Kälte, meine Periode (leider kann mir keiner sagen, wieso?, geht es den Frauen hier auch so?), Koffein und Alkohol..Mit Zucker habe ich keine Probleme, im Gegenteil, ich verspüre während der Attacken ein großes Bedürfnis nach Zucker und viel Wasser. Dann leg ich mich nach der Kaliumeinnahme wenn möglich schlafen..

Ich weiß ich schreibe hier einen schier unendlichen Text, aber ich hoffe, dass sich jemand in meinen Beschreibungen wieder erkennt und ähnlich unspezifische Symptome hat, obwohl all diese Symptome typisch für Kaliummangel sind.

Meine großen Anfälle habe ich übrigens nur spät Abends, nachts und früh Morgens, weshalb ich jetzt keine Nachtschichten mehr mache.

Bekommt man eigentlich einen Grad der Behinderung mit einer anerkannten HypoPP?

Bei Fragen zu Medikamneten und Symptomen kann ich vielleicht auch anderen weiterhelfen, da ich berufsbedingt ja in der Neurologie unterwegs bin und viele Fachberichte zum Thema Hypokaliämie lese.

Ich freu mich darauf von euch zu hören!!

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Neurologie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Borreliose


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH