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Hypokaliämische periodische Paralyse

D>omrTau


Hallo Vicle!

Bezüglich der Frage, ob man einen Grad der Behinderung bekommt: Ich denke nicht. Beruflich bin ich Versicherungsmakler und habe einige Kunden, die zB von klein an Diabetes oder MS haben – und auch keinen Behindertenpass oder sonstiges besitzen..

Kannst du mir sagen, wie viel Tabletten ich von den KCI retard Slow-K (Kaliumtabletten) nehmen sollte, sofern ich meinen Anfall habe? In einer Packung sind 40 Pillen enthalten. Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich welche einnehmen soll. Sie sagten jedoch nicht, wie viele bzw. solange, bis alles wieder abgeklungen ist. Manchmal habe ich 10 solcher Tabletten innerhalb von 3 Stunden eingenommen, und nach 2-3 Stunden war alles weg und konnte mich wieder so bewegen wie immer. Eine Überdosis ist tödlich, das habe ich gelesen. Aber was wird konkret als "Überdosis" bezeichnet? Mein Problem ist, dass ich eine Krankenversicherung ab Oktober am laufen habe, die mich knapp 90Euro monatlich kostet, die mir aber ALLES bezahlen würde, sofern ich im Krankenhaus bin (Krankheit oder Unfall). Einzige Bedingung ist, dass ich innerhalb von 3 Jahren (wollte sie 2011 abschließen) keinen Anfall mehr habe. Ergo kann ich es mir nicht leisten, dass ich zu einem Arzt diesbezüglich gehe bzw. mich im Krankenhaus durchchecken lasse.

Habe jetzt gerade wieder einen Anfall und es fällt mir sehr schwer, aus eigener Kraft von der Couch aufzustehen. Ich überlege schon seit einigen Stunden, was daran Schuld sein kann, und mir sind ein paar Sachen eingefallen. Evtl. könnt ihr dies bestätigen:

Wenn ich viel Cola (in letzter Zeit täglich 2 Liter oder mehr) trinke, ist irgendwann der "Punkt" erreicht, wo ich es schon "spüre/erahne", dass es eintreten wird. Wenn ich widerum nur SodaHolunder trinke, dann reicht es zB. auch, wenn ich gemütlich auf der Couch sitze, den Laptop auf dem Schoß habe und die Beine auf den Couchtisch geradeaus strecke und so eine Zeit lang verweile (Video streamen, Mails beantworten, Facebook oder sonstiges). Auch dann tritt es ein!

Desweiteren ist mir aufgefallen, dass mich der untere Bereich der Wirbelsäule "drückt". Und das auch hauptsächlich, wenn ich diese motorischen Ausfälle habe..

Sorry für den langen Text, würde mich aber über Antworten freuen!

K+handxro!


Hallo Zusammen !

Ich bin 24 Jahre alt und habe auch Hyper PP.

Geerbt habe ich es von meinem Vater - mit ihm darüber zu reden ist unmöglich.

Meine Mutter berichtet mir, dass ich das schon im Babyalter hatte.

Ich erinnere mich an mein erstes mal da war ich ca. 3 Jahre alt.

Bis zur meiner Jugend hatte ich damit weniger Probleme.

Und. Momentan habe ich es fast ständig. Zum teil auch so halb, damit meine ich es ist nicht richtig da aber auch nicht richtig weg. Von den Muskelschmerzen brauche ich hier ja nichts zu erzählen...

Mein damaliger Kinderarzt meinte Traubenzucker würde helfen....da klappte auch nur mit Dextro und das aber nicht lange...also weggelassen. Ein anderer rief dann mal in Ulm an und gab mir Diamox, als ich ihn erneut besuchte strahlte er über beide Ohren und meinte, dass ich keine Anfälle mehr haben dürfte....

Ah vielleicht hatte ich einen pro Woche weniger...also gab er mir nix mehr davon.

Ein anderer hatte paar Jahre später wieder angerufen und gab HTC 25mg am Tag. Ja das ist schon viel besser, aber mein Kreislauf macht das auf Dauer nicht mit. Also abgesetzt. In Akut fallen sollte ich Glucose nehmen....ja das hilft nur wenn ich es auf gut Glück nehme, also ungefähr so....jetzt könnte es passieren.

Und hier die Allgemeinmediziner geben mir gar nix, weil HTC als Lebenslange Medikation unverantwortlich.....

Jetzt arbeite ich in einer Bäckerei und meinem Arbeitgeber gefällt das gar nicht muss dringend geklärt werden. Kann ich verstehen er will sich absichern, falls was passiert.

Habe am 17.02 endlich ein Termin in Ulm (Bundeswehrkrankenhaus) bei Dr. Weber.

Und jetzt mal zu den Auslösern bei mir

Wetter, Stress, Bewegung (zu viel wie zu wenig scheiß egal), zu wenig essen, ständig wechselnder Rhythmus, Kälte, drückende Hitze.

Und zum essen

Kirschen, Kirschsaft und Alkohol absolut Tabu (denke das hilft dem Beitrag oben.)

Vermute auch Milch.

Weiter habe ich es noch nicht raus....

k>rae`uteIrhexe0x782


Hallo Ihr Lieben,

ich wiederhole mich hier aus gegebenem Anlass:

Bitte achtet darauf, dass Ihr im richtigen Forum seid!!!!

Hypokaliämische Periodische Paralyse (zu wenig Kalium)

und

Hyperkaliämische Periodische Paralyse (zu viel Kalium)

können sich in der Therapie und in den präventiven Maßnahmen grundlegen unterscheiden.

@ Khandro! :

Glucose hilft bei zu viel Kalium im Blut, aber bei HypoPPlern führt es zum Anfall!!

@ DomTau :

Glucose, also Zucker (egal ob in flüssiger oder fester Form), und Kohlenhydrate (Weizen ist schlecht, Vollkorn ist besser) können einen Anfall auslösen. Bewegungsmangel, Kälte, große Mengen Salz (z.B. in Chips), zu starke Beanspruchung der Muskeln auch. Anfällen kann man vorbeugen, wenn man einen Ausdauersport macht.

Meistens sind die Muskeln betroffen, die man als letztes stark beansprucht hat, oder die eine Weile lang am wenigsten bewegt wurden.

Ich trinke gar keine Cola mehr, nur noch Saft mit viel Wasser gemischt. Ich versuche spät abends keine Bratkartoffeln oder Nudeln mehr zu essen. Bei den Süßigkeiten muss man vorsichtig sein.

Wenn ich merke, dass ein Anfall eintritt, nehme ich gleich 1-2 Brausetabletten Kalium. Es dauert dann aber auch ca. 0,5 – 2 Std. bis es wirkt. Diese Dosis ist aber von Fall zu Fall und von Person zu Person ganz unterschiedlich.

"KCI retard Slow-K" Das ist Kalium das langsam freigesetzt wird. Die Kapseln, die ich aus Deutschland kenne enthalten leider nur wenig Kalium. Deshalb müsste man davon dann so viele nehmen. (Du beschreibst das ja auch mit 10 Stk.). Und da das Kalium über lange Zeit (" Slow-K ") abgegeben wird, würde es im Falle eines Anfalls zu lange brauchen, um zu wirken.

Besser sind also die Brausetabletten (Kalinor).

Aber wenn Du nu nix anderes hast... Also 5 Stk. von Deinen Tabletten enthalten soviel Kalium,wie eine Brausetablette, aber geben es langsamer ab.

Ich kenne übrigens HypoPPler, die eine Behinderung eingetragen bekommen haben. Wohl unter 50 %, aber das ist wieder abhängig von der Schwere der Erkrankung.

Vlg,

m6u ddymuxd


Hallo Gleichgesinnte,

schön, dass sich hier doch so viele austauschen Ich (m) habe auch Hypo PP und bin 27 Jahre alt. Die ersten Anzeichen traten in der Grundschule auf, als ich während des Sportunterrichts leichte Anfälle von Muskelschwäche bekam. Ich tat das jedoch als Muskelkater ab und dachte mir nichts dabei. Den ersten richtigen Anfall hatte ich mit ca 11 oder 12, als ich morgens aufwachte und mich wunderte, dass die Bettdecke plötzlich 50 Tonnen wog. Es stellte sich heraus, dass die Krankheit von meiner Oma vererbt wurde, meine Mutter jedoch übersprungen hat.

Die Anfälle nahmen dann in der Pubertät kontinuierlich zu und wurden zur physischen (ach was!) aber auch zu einer starken psychischen Belastung. Bis zum stärkeren Ausbruch der regelmäßigen Symptome war ich sehr sportbegeistert und quasi ständig in Bewegung. Aus Scham und falscher Vorsicht ließ ich mich dann irgendwann vom Sportunterricht befreien, was rückwirkend betrachtet ein Fehler war.

Auch durch eine psychologische Betreuung von 14 bis 18 habe ich (einigermaßen) gelernt, mit der Krankheit zu leben. Um die Frage zur Behinderung zu beantworten: ich habe, seitdem ich 16 bin einen Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen "G", mit einem Grad von 70. (Gibt unter anderem geringen Steuerfreibetrag) Zusätzlich habe ich das Merkzeichen B, also die "Notwendigkeit" einer Begleitperson. Das hat damals alles meine Therapeutin Dr. med. Antje Schüren in Lübeck eingefädelt, die einen medizinischen Background hatte, sich dann stark mit der Krankheit befasste und eine große Unterstützung war.

Sich selbst als "(schwer-)behindert" zu betrachten und von anderen teilweise so wahrgenommen zu werden, war in der Pubertät natürlich kein Zuckerschlecken, aber mittlerweile ist das natürlich kein Problem mehr. Einfachste Mathematik: zahle ich im Monat lieber knapp 80 für eine Monatskarte oder im Jahr (mittlerweile und jährlich steigend) 72 Euro für das Beiblatt, um öffentliche Verkehrsmittel (deutschlandweit, auch Regionalbahnen der DB) zu benutzen? Durch den Buchstaben B kann ich zusätzlich unentgeldlich jemanden mitnehmen, auch im ICE, IC etc. Auch im Kino, Museum, Schwimmbad usw kann man quasi 50/50 machen, da die Begleitperson meist umsonst reinkommt.

Heute kann ich es recht gut einschätzen, wann ich wieviel Kalium einnehmen muss um mobil zu sein/werden/bleiben. Ich weiß nicht, ob ihr das auch kennt, aber ich nenne es mein "Bauchgefühl". Bei einer anfangenden Muskelschwäche, weiß ich meist, wie stark der Anfall wird. Es hat sich bezahlt gemacht, dann generell 2 Kalinor-Brausetabletten zu nehmen. Manchmal geht das "Bauchgefühl" aber auch nach einer halben Stunde nicht weg und die Gliedmaßen bauen weiter ab, dann schmeiße ich meist 1-2 Tabletten nach. Früher habe ich immer nur jeweils eine Tablette genommen, auch wegen der Furcht meines Vaters vor den Herzrisiken (Herzrasen-Herzkasper...). Da ich aber seit 8 Jahren nicht mehr zuhause wohne, muss ich selbst wissen, wie es am besten/schnellsten funktioniert.

Heute vergeht eigentlich kaum ein Tag, an dem ich keine Tabletten nehmen MUSS. Die heftigen Anfälle, bei denen ich komplett gelähmt aufwache (bis hin zur Kieferlähmung und stark eingeschränktem Sprachvermögen) und nicht selbst ans Kalium komme, sind zum Glück sehr gering geworden. Im Schnitt vielleicht alle 2 Monate. Dann versuche ich meist, die Anzahl von 5 Brausetabletten innerhalb eines Schubs bis zum Aufstehen nicht zu erreichen, da ich nach dem Aufstehen eigentlich immer als erstes kotzen muss. An richtigen Seuchentagen habe ich aber auch schonmal 13 Tabletten (in 24h) genommen.

Wenn es vorkam, dass ich nicht ans Kalium kam und auch kein Mensch in Hör- oder Hilfweite war, half das Wissen, dass der Anfall irgendwann aufhört (oder bestenfalls eine Tablette pur essen und im Mund auflösen lassen, *würg*). Panik ist in dem Moment der Feind der Genesung. Aber das musste ich auch erst lernen... Deshalb gehe ich, wenn ich ganz allein bin, im schlimmsten Fall auch erst schlafen, wenn mein "Bauchgefühl" mir sagt, dass es besser wird.

Bei Dr. Lehmann in Ulm war ich auch schon vor einigen Jahren und habe auch Diamox probiert. Es hat sich allerdings bei mir keine Verbesserung feststellen lassen, weshalb ich jetzt wieder bei den klassischen Kalinor-Brausetabletten bin. Kalinor Retard habe ich auch manchmal da, benutze die aber sehr selten als "Prophylaxe-Placebo" (quasi nie). Kennt ihr sonst ein anderes Medikament, dass bei HYPO-PP hilft?

Wie DomTau habe ich übrigens seit einigen Jahren auch dieses Drücken im unteren Rücken. Ich werte das eigentlich als Hinweis auf mangelnden Sport und mache dann wieder einige Übungen. Habt Ihr einige Tipps oder ein gutes Training, um Anfälle vorzubeugen und zu verringern? Ich war selbst 2 Jahre im Fitnessstudio angemeldet, was phasenweise sehr geholfen hat. Aber wenn eine "Down-Phase" eintritt, in der ich tagelang nie ohne Beschwerden bin, kann ich auch nicht zum Training gehen. Das war dann irgendwann doch zu teuer. Vor kurzem habe ich mir deshalb ein Rudergerät für zuhause gekauft, was sich bisher als sehr hilfreich herausgestellt hat.

Ui, langer Text...Gute Nacht!

kLraeu=terihexfe07x82


Moin Muddymud!

Das klingt ja alles sehr spannend, was Du so erzählst. Z.B. wusste ich nicht, dass eine Generation übersprungen werden kann.

Auch wusste ich nicht, dass bei heftigen Anfällen sogar Kiefer und Sprache betroffen sein können. Mein Bruder hat mir mal erzählt, dass er mal das Kalinor etwas überdosiert hat. Das hat dann zu Herzklopfen und wiederum zu Muskellähmungen geführt. Aber das sind dann schon viele Brausetabletten in kurzem Abstand.

Momentan nehme ich jeden Abend eine Brausetablette. Nur selten mal mehr. Aber die Krankheit ist bei mir auch nicht sehr stark ausgeprägt.

Eine Tablette pur ohne Wasser.... ui... das kann ich mir gar nicht vorstellen. Da wird sicher die Darmschleimhaut drunter leiden... Kalium kann sehr ätzend sein, wenn es hoch konzentriert ist. Sonst hätte man wohl schon hoch dosierte Kapseln zum Schlucken erfunden.

Als ich allein gewohnt habe, habe ich mir ein "Bury 9060 Music" gekauft. Das ist eine Freisprechanlage, die mit reiner Sprache aktiviert werden kann. So kann ich einen Hilferuf absetzen, wenn ich vollständig gelähmt bin. Aber wenn Du sagst, dass die Sprache bei Dir auch leidet.... Ich habe die Kosten übrigens bei der Krankenkasse eingereicht und erstattet bekommen.

Andere Medikamente? Leider kenne ich keine. Ich weiß, dass Bina zumindest früher reines Kaliumchlorid bekommen hat. Das hat sie dann löffelweise dosiert und in Wasser genommen. Schmeckt sehr salzig. Am ehesten kennen sich aber immer noch die Ärzte in Ulm aus.

Was bei uns aber immer am Besten funktioniert ist Sport als Prävention. Ausdauersport. Am besten täglich. Mein Vater (auch HypoPP'ler) joggt viel und geht ins Fitnessstudio. Mein Bruder ist täglich viel Fahrrad gefahren (als Kurier). Wie gesagt, hauptsache jeden Tag ein wenig. Aber ich hab gut reden, denn ich bin faul und mache selten was. ;-) Im moment mit meinem Baby aber auch schwierig. Ich gehen spazieren so oft ich kann. Schwimmen, wenn ich das Baby mal unterbringen kann.

Je trainierter die Muskeln sind, umso besser lassen sich Anfälle vermeiden.

Wer wäre an einem HypoPP-Treffen in D-land interessiert ??? Ich würde mich dann mal kümmern.

Lg,

D@om,Tau


Also wenn das Treffen in Deutschland Nahe in der Bayrischen Umgeben wäre, würde ich sogar von Österreich kommen und teilnehmen ;-)

d)egl?oas23


Hallo,

ich bin 24 und hatte meinen ersten Anfall vor 13 Jahren.

Seit einigen Jahren habe ich 3 -6 Anfälle pro Woche, meist Nachts und dann ist auch der komplette Körper betroffen.

Treppensteigen etc. Sind aufgrund Muskelschwäche kaum noch möglich.

Zum Thema Behindertenausweis: Mein Vater hat seit einigen Jahren 80% aufgrund der Muskelschwäche, die sowohl bei ihm als auch bei mir, eine Folge der Anfälle sind.

Mein Vater nimmt seit etwa 2 Jahren an einer Studie Teil und ist auf ein antiepileptikum eingestellt, die Anfälle sind kaum mehr Vorhanden.

Unsere Muskelschwäche bleibt natürlich.

Mit Inspra habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht, vertrage es leider überhaupt nicht.

Vorbeugend habe ich leider noch kein Medikament gefunden, welches wirklich hilft.

Momentan nehme ich 3x täglich Kalinor zzgl. 1-2 Tabletten bei Bedarf.

In Ulm war ich bisher 2x stationär, ich war soweit ganz zufrieden (so kam ich damals auch zu inspra), kann ich also empfehlen.

Heidelberg ist sich eine gute Adresse!

Finde die Idee mit dem Treffen übrigens nicht schlecht :)z

C5em_bal:o


Lieber Greenländer

Meine Tochter (15J.) hat dasselbe: Sie kommt von der Schule so erschöpft heim, dass sie derart gereizt und aggressiv ist, dass ich schon gar nicht mit ihr spreche. Dann schnappt sie sich den Essensteller vom Tisch und geht damit ins Bett, und ich wenn ich kurze Zeit später nach ihr sehe, schläft sie schon wie betäubt gleich neben dem (leeren) Teller. Dabei läuft ihr Speichel aus dem Mund, so schlaff ist sie. Da sie nachmittags wieder zur Schule muss, muss ich sie leider aufwecken. (Den Wecker stellt sie einfach ab, ohne wach zu werden.) Dabei faselt sie dann wütend vor sich hin und schlägt nach mir aus, so gut das geht. Murmelt, dass sie nie wieder aufwachen möchte und soo schrecklich müde sei. Ich muss sie lange piesakern, bevor sie wach wird. Meist kommt sie dann zu spät zum Unterricht, weil sie so schlecht in die Gänge kommt. Wenn sie dann aber wieder ganz wach ist und erholt, ist alles normal.

Je grösser die vorgängige Belastung war, desto länger schläft sie wie betäubt. Nach einem Schlitteltag waren dies fünfzehn Stunden am Stück, von 17h bis 8h. Nach anderthalb Stunden Schlittschuhlaufen waren es vier Stunden. Nach der Schule bräuchte sie 1,5-2 Stunden Schlaf.

Ich bin ebenfalls krank, aber man weis nicht genau, welche PP oder Myotonie. Bei mir war es nur nach dem Sport so schlimm, nicht nach gewöhnlicher Schule. Heute muss ich mich schon nach einem kurzen Spaziergang hinlegen. Ich bin aber nicht aggressiv und gereizt, lediglich komplett fertig mit den Nerven und habe dann Schmerzen und fühle mich wie vergiftet im Körper.

Lieber Gruss

k.rae0uterhe=xe07x82


Hallo Cembalo!

Erschöpfung? Wut? Müdigkeit? Das klingt alles so gar nicht nach HypoPP. Wer hat denn diese Diagnose gestellt? Wie heißt sie genau bei Euch?

Nehmt Ihr Tabletten ein? Oder Schlaft Ihr nur? Kann Deine Tochter beim Sport ganz normal mitmachen, oder ist es auch für sie schwierig beim Rennen und Hochspringen nur halb so gut zu sein, wie die Anderen?

Sind die Schmerzen, die Du beschreibst in den Muskeln? So wie Muskelkater?

Liebe Grüße,

DXomTxau


...wie sieht es einmal wegen einem Treffen aus? Kann man da was planen? :)

k`raeutgerhexe|0782


Ja, nun endlich wird es ein Treffen geben!! Im April 2015 in Ulm! Wer ist dabei ??? Bitte bei mir melden!!!

Dieses Treffen ist für alle mit Hypokaliämischer Periodischer Paralyse und alle, die vermuten, diese Krankheit zu haben.

Ich freue mich, von Euch zu hören.

Gruß

k>raeutejrheFxe078x2


Hey,

hier jetzt eine Aktualisierung. Das erste HypoPP-Treffen wird im Juni 2015 in Ulm stattfinden!! Letztes Juniwochenende. Wer sich noch nicht gemeldet hat, und interressiert ist, bitte bei mir melden!

Gruß,

Janna

B*obbXer7x1


Hallöchen!

Hier meine Geschichte:

Habe am Abend des 1.12.2003 zuhause Herzkammerflimmern bekommen was nach einigen Zeit wieder von selber aufhörte. Meine Frau hat mich dann zum nächsten Krankenhaus gefahren. Dort auf der Intensivestation lag ich nur noch zitternt und zuckend eiskalt auf dem Behandlungstisch. Ein Arzt und eine ältere Krankenschwester haben dann versucht mir zu helfen. Das letzte was ich weiß das mich die Krankenschwester anschrie: so könne sie kein EKG schreiben wenn ich so zitter und ich solle mich mal nicht so anstellen. Was keiner zu diesem Zeitpunkt wusste ist das ich unter einer akuten Hypokalämie litt. Sie haben dann kein EKG geschrieben mir eine Valium Tablette gegeben und meinten ich würde nur hyperventilieren und könne jetzt wieder nach hause. Als sie die Tür von der Intensivestation auf machten und mich herraus schoben bin ich tod umgefallen. Dann wurde ich reanimiert. Das einzige das an diesem Abend festgestellt werden konnte war das ich einen niedrig normalen Kalium hatte 3,6. Um es kurz zu machen: Danach 2 Monate Herzklinik in Duisburg. Ergebnis: Kein Herzinfakt, keine Herzmuskel- oder Herzbeutelentzündung. Das einzige was man feststellen konnte war in der elektrophysiologischen Katheter Untersuchung konnte man bei mir Herzkammerflimmern auslösen ohne dafür eine Ursache zu finden. Folge: Implantation eines Defi. Die Ärzte wussten auch nicht mehr weiter und meinten bei der Entlassung das ich das ganze vergessen solle und einfach so weiter machen wie bisher. Haben mich aber komplett berufsunfähig geschrieben. Medikamente: Von allem etwas vielleicht hilft ja was 36 Tabl. am Tag. Dann in REHA. Die wussten auch nicht wie sie mit mir umgehen sollten und haben mich dann wie die Herzinfakt Patienten behandelt. Nach zwei Wochen REHA abgebrochen weil ich heftige Herzrythmusstörungen bekommen habe. Dann fing eine 11 jährige Odysse von Krankenhäusern und Ärzten an. Ich habe die Herzrythmusstörungen bis hin zum Kammerflimmern immer nach psychischen oder physischen Stress bekommen. Dann immer in Ruhephasen. Bin bis heute 16 mal Reanimiert worden. Habe den 2. Defi drin. Mein Kardiologe sagt mir immer wenn er meine Vorgeschichte nicht wüsste würde er mir ein kerngesundes Herz attestieren. So soviel zu meinem Herz.

Ich habe schon sehr lange immer dauerhafte Muskelschmerzen in beiden Armen gehabt. Ich war selbstständig und habe immer viel gearbeitet. Bin davon ausgegangen das ich durch Überanstrengung zwei Tennisarme hatte. Weiterhin leide ich unter Schlafapnoe und brauche Nachts ein Beatmungsgerät. Dann habe ich schon immer heftige Migräneanfälle die so heftig werden können das ich nicht mehr klar sehen kann. Die Schmerzen in den Armen breiteten sich dann mit den Jahren immer mehr aus. Soweit das ich 24 Std. Dauermuskelkather am ganzen Körper habe ohne das ich mich vorher belastet habe. Die Schmerzen gingen überhaupt nicht mehr weg. Ich bin mit Schmerzen abends ins Bett gegangen und mit den selben Schmerzen morgens wieder aufgestanden. Überhaupt keine Regeneration mehr. Ich fühlte mich wie ein 100 jähriger. Bin dann in eine Rheumaklinik bei Düsseldorf gegangen. Dort habe ich den Befund Fibromyalgie bekommen. Das ist so ein Begriff den die Ärzte gerne vergeben wenn sie nix anderes finden. Der nächste Schritt war das ich immer nach dem Essen Herzrythmusstörungen bekommen habe. Habe dann nach dem Ausschlussverfahren versucht herrauszufinden welche Lebensmittel oder Inhaltsstoffe bei mir die Herzrythmusstörungen auslösen. Nix gefunden. Ich war kurz vorm wahnsinnig werden. Dann hat mir ein Kardiologe nahe gelegt mich doch mal an der Uniklink in Münster beim Prof. Dr. Schulze Bahr untersuchen zu lassen. Dieser habe sich auf seltene genetische Herzerkrankungen spezialisiert. Gesagt getan. Dort kam ich in eine für mich neue medizinische Welt. Man hat mir plötzlich zugehört und sich sehr viel Zeit für mich genommen was ich bisher von der Schulmedizin überhaupt nicht kannte. Ebenso wie eine ganzheitliche Betrachtung aller meiner Beschwerden. Nach gründlicher Untersuchung kam Herr Prof. Dr. Schulze Bahr auf das selbe Ergebnis wie mein Hauskardiologe. Das Mein Herz im Grunde vollkommen ok ist. Ab dem Zeitpunkt wurden Prof. Dr. Young (Neurologie) mit dazu geholt. Es bestätigte sich immer mehr das ich eine generelle neuromuskuläre Erkrankung habe. Dabei wird es sich um eine Erkrankung, genetisch bedingt oder nicht, bestimmter Ionenkanäle handeln. Auffällig ist das ich sehr sensiebel auf Kalium reagiere. Bei einem Kalium von 3,8 bekomme ich schon Kammerflimmern und muss reanimiert werden. Jetzt viel zum ersten mal die Diagnose periodische hypokaliämische Paralyse obwohl diese genetisch noch nicht nachgewiesen werden konnte. Vielleicht kann man sie auch nie nachweisen da wohl immer wieder neue Mutationen auftreten die man noch nicht kennt. Diese Erkrankung sei auch die Ursache für alle meinen anderen Beschwerden. Es stellt sich herraus das ich keine Kohlenhydrate vertrage. Daher meine Herzrythmusstörungen nach dem Essen. Was mir bisdahin auch nicht so bewusst war das ich auch sehr sensiebel auf Kälte reagiere. Habe den Befund jetzt seit Februar 2015. Ernährung radikal umgestellt. 16 Kilo abgenommen. Nehme jetzt jeden Tag 4 Kalinor Brausetabl. und 4-6 Kalinor Kapseln. Was mir weiterhin heftige Probleme macht ist dem alltäglichen Stress und der körperlichern Anstrengung aus dem Wege zu gehen. Das ist ja fast unmöglich. Das ist aber auch der Grund der bei mir immer wieder heftige Schübe auslöst. Ich habe noch keine vollständige Lähmung gehabt. Wenn mein Kalium singt merke ich das als erstes in den Beinen. Die werden ganz schwehr, kraftlos und schmerzen. Dies geht bis zum Zittern, Muskelzucken und Krampfen. Das bekomme ich dann nur mit sehr viel Kalium und sehr viel Ruhe wieder in den Griff. Das kann aber Wochen dauern. Nach Reanimation hilft nur eine Kaliuminfusion. Auffällig das nur die erste und zweite Infusion helfen. Bei mehr Infusionen singt der Kalium wieder. Da das Kalium in NA CL gelöst wird ist das Natrium in der Infusion kontraproduktive, da es das Kalium verdrängt.

Jetzt meine Frage:

Ist eine andere Flüssigkeit bekannt mit der man Kalium als Infusion geben kann ?

MfG

Bobber71

H4an3nanrx1


Hallo, ich möchte mich auch einmal hier einreihen. Muss aber sagen, dass ich noch mitten in der Diagnostik stecke, nur leider bisher noch keinen wirklich fähigen Arzt gefunden habe.

Ich habe seit einigen Jahren mit immer wiederkehrenden muskelschwäche Episoden und nächtlichen Lähmungsattacken zu kämpfen. Natürlich bin ich daraufhin zum Arzt und tingele seitdem von Praxis zu Praxis. An Diagnosen war bisher alles von "Depression" bis "sie sind doch gesund" und "sie sind richtig krank wir wissen nur nicht was" alles dabei. Irgendwann kam ein Internist auf die Idee eines gen-Tests und voila hatten wir einen Treffer. Gen-Mutation im natriumkanal im SCN4A gen.

Meine Beobachtungen:

Nach Zucker/Kohkenhydrat verzehr nächtliche Lähmungsattacken, bei denen ich komplett gelähmt bin. Kann noch nichtmal die Augen öffnen. Diese sind seit Ernährungsumstellung (paleo) weg. Treten aber nach zwischenzeitlichen Sünden wieder auf.

Eine ständige muskelschwäche ist vorhanden, diese wird schlimmer bei Stress (Adrenalin), bei salzreicher kost, bei Kälte, (kaltes Wasser), zuviel Sport und eben "falscher" Ernährung. An schlimmen Tagen kann ich kaum laufen, keine Treppen steigen oder Arme heben.

Kaliumspiegel im Serum war im normbereich. Leider wurde dies nie während einer Attacke getestet. Emg ist nicht ganz unauffällig, zeigt aber keine myothonen Entladungen an.

Wie ist das bei euch? Meint ihr es zeigt bei mir in die Richtung hypo pp? Könnt ihr mir einen fähigen Arzt empfehlen? Habe langsam keine Lust mehr, ständig verschiedene Ärzte an mir rumpicksen zu lassen.

Glg

MGacrsm#ars


Hallo an alle die das lesen.

Ich habe mir jeden der Beiträge gut und angeregt durch gelesen und bin erstaunt über eure Erfahrungen.

Ich bin 17 Jahre alt und habe hypopp. Ich habe schon seid vielen Jahren Probleme mit Sport. Obwohl ich regelmäßig in Sport vereinen war und ganz gut trainiert war. Habe ich oftmals ganz plötzlich durch eine kleine Fahrrad tour schon Muskel Kater bekommen damals hab ich mir nichts schlimmes dabei gedacht. Meinen ersten spürbaren Anfall hatte ich am 01.01.2013. Als ich morgens aufgewacht bin war alles ganz normal ich konnte laufen alles war gut, aber mir ist immer wieder mein Rücken eingeknickt was mich und mein Vater sehr gewundet hat. Im laufe des Tages hat sich das aber wieder gelegt und wir haben uns nichts dabei gedacht.

Meinen zweiten Anfall hatte ich irgendwann im Februar des selben Jahres. Dabei bin ich mitten in der nacht aufgewacht und konnte mich nicht mehr bewegen. Es war furchtbar ich konnte nichts machen ich konnte mich nur mit Mühe drehen leicht bewegen etc. Ich wusste nicht was ich machten sollte und hab einfach versucht weiter zu schlafen. Als ich aufwachte war es vorbei ich hab nichts mehr gespürt gar nichts. Deshalb tat ich es als bösen Traum ab und habe es erstmal wieder vergessen.

Meinen dritten und bis dahin schlimmsten Anfall hatte ich K-Freitag 2013. Ich wachte morgens auf und hatte derbe Krämpfe es tat richtig weh. Ich wollte aufstehen, als ich mich mit Mühe aufgerichtet habe und aufstehen wollte bin ich einfach nach vorne umgefallen wie ein Stuhl. Und da lag ich ich konnte mich kaum bewegen und versuchte eine Ewigkeit wieder in mein Bett zu kommen. Unter großen schmerzen gelang es mir. Ich rief meine Mutter an und die den Krankenwagen. Nach 9h im krankenHaus wurde es endlich besser. Darauf ließ ich ein gen test machen und der besagte das ich hypopp habe.

Danach bekam ich das Medikament diamox und Kalinor verschrieben. Ich hatte lange mit den Nebenwirkungen zu kämpfen und daneben dieser enorme psychische Stress ich hatte immer so angst schlafen zu gehen. Auch mir Medikament hatte ich ab und an einen schub. Seid dem hat sich viel bei mit getan ich hab mit dem sport komplett aufgehört (was ich sehr bereue) und ich bin umgezogen. Inzwischen habe ich die Krankheit einigermaßen im griff.

Zu meiner Familie die Krankheit kommt von mütterlicher Seite. Meine Großvater wurde übersprungen meine Mutter genau so. Aber meine tanze und Onkel hatten jeweils bei Operationen Schübe. Mein Bruder hat es auch. Meine Cousine und Cousin haben es bis jetzt noch nicht. Zu keiner der Personen liegt ein gen Befund vor außer zu mir.

Meine Fragen: ich würde gerne wieder sport machen habe aber bei nur kleinen Betätigungen oft Schübe hat jemand da Erfahrungen oder tipps?

Gibt es bekannte spät folgen ?

Ich wünsche allen viel Glück und Erfolg

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