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Hypokaliämische periodische Paralyse

X!armJinwiuxsX


Hallo Leute, gibt's ja nicht das ich mal welche gefunden habe die diesen Mist auch haben.Ich hab das schon seit den 80er Jahren. Zum Glück hab ich aber noch keine Herzaussetzer gehabt wie hier jemand schrieb. Damals als ich das erstemal bewusst die ersten Symptome spürte, stand ich auf und dachte was ist das, es fühlte sich an wie ein ganz krasser Muskelkater, ich konnte mich kaum anziehen. Ich kam in ein Krankenhaus dachte da wird mir sicher geholfen, man röntge lediglich meine Wirbelsäule und bezichtigte mich gleich das ich ein simulant sei und sollte gehen. Haha gehen ist gut.Ich konnte mich nicht mehr rühren. Spät abends kam ich dann wieder mit Krankenwagen ins nächste Krankenhaus neurologische Abteilung, hier wurde ich mit dem Hämmerchen untersucht, was soll ich sagen, natürlich konnte ich nichts bewegen aber spürte alles. Das war auch noch der Oberarzt da, was meinte er, ich wäre wohl besoffen. Ja ist klar besoffen obwohl ich bei sinnen war und nichtmal nach alk roch. Aber wenigsten behielten die mich dann über Nacht da. Am nächsten Morgen wurde mir dann Blut abgenommen, später bei der Visite kam ddann der Arzt vom Vorabend und entschuldigte sich, sie haben beim blutbild festgestellt das ich einen kaliummangel hatte das wäre wohl eine sehr seltene Krankheit. Ich kam sofort an ein ekg und bekam infusionen, nach mehreren Tagen konnte ich dann endlich wieder aufstehen. Mehr wusste man aber damals wohl noch nicht über diese Krankheit, nur das die gibt. Seitdem nehme ich kalinor brausetbletten alles andere war zu schwach. Mit zunehmenden Alter wurde es häufiger mit den Attacken. Und kotz übel wird mir auch von dem Jahre langem einnehmen der ekelhaften brausetbletten. Inzwischen nehme ich seit Jahren nun die rekawan kapseln die ich aber auch nur von meinem Hausarzt bekomme. Andere schauen mich verdutzt an,wenn ich mal zur Vertretung muss. Wissen sie wie gefährlich die Tabletten sind usw. hört man dann. Da sag ich dann nur noch ja ich hab die Krankheit schon fast 30 Jahre und ich lebe noch. Bei mir sind meistens die Beine Arme Hände usw. betroffen. Ich kann essen was ich will, mal passiert was und dann auch wieder nicht. Ich weiß echt nicht bei mir hab ich das gefühl es gibt nichts wonach man sich richten könnte. Aber wie einige hier schon sagten, was bei einer Attacke gut unterstützend hilft ist Wärme, ich lege mich immer hin und decke mich ganz warm zu. Gruß arminius.

errneset187x5


Hallo,

im November 2014 war ich nach einer "Arztodyssee" bei einem Neurologen gelandet, der den Verdacht einer dyskaliämischen periodischen Lähmung hatte - hörte das zum ersten Mal. Inzwischen habe ich mich einigermaßen eingelesen und versucht mich schlau zu machen. Im Alter von 24J hatte ich nach mehreren Tagen heftiger Körperlicher Arbeit einen Anfall mit kompletter Lähmung, konnte überhaupt nichts mehr bewegen, auch nicht sprechen. Wurde für bewußtlos gehalten (bekam aber alles um mich herum mit) und wurde schließlich, da ich lange nicht zu mir kam, mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht. Während der Untersuchung wurde ich auf einmal wieder fit. Niemand wußte damals, was ich hatte. Jahrelang hatte ich immer wieder diverse Probleme, mal gingen die Beine nicht richtig, mal kam ich kaum Treppen hoch oder konnte die Arme nicht heben, kam nicht mehr aus der Hocke hoch, war morgens hellwach und konnte nicht aufstehen... Der HA hatte verschiedene Verdachte, war aber alles nicht richtig. Nach und nach merkte ich, daß ich i.d.R. nach 2 -14 Tagen wieder o.k. war und fand mich eben viele Jahre damit ab, glaubte es liege am stressigen Job. Irgendwann kamen auch Herzrhythmusstörungen dazu, es kann sein, daß ich mehrere Wochen kaum was merke, dann fängt es plötzlich an und holpert dann 4-6 Wochen mehr oder weniger unregelmäßig. Wegen der Herzrhythmusstörungen ging ich dann zum Arzt, bekam den Termin genau zu einem Tag, an dem ich nicht aus der Hocke hoch kam. Drei Wochen später kippte ich wieder um und war wieder nach 2 Stunden fast beschwerdefrei. Seit der ersten völligen Lähmung waren 27 Jahre vergangen, ich sah zunächst keinen Zusammenhang - soll ja bei vielen Menschen vorkommen, daß sie eben mal daliegen... Die Herzuntersuchung ergab "nicht behandlungswürdige Extrasystolen". Einige Monate später fühlte ich mich tagelang unwohl, dann klappte ich erneut zusammen, wieder mit fast kompletter Lähmung. Rettungswagwagen, Notarzt usw. und nach mehreren Stunden wieder nahezu beschwerdefrei nach Hause. In der Woche darauf nächste Lähmung mit etwa zweiwöchiger Schwäche. Nun begannen intensive Untersuchungen: MRT o.B. Herz: o.B.! Nieren o.B.! Schildrüse: o.B. Schließlich dann der Neurologe - siehe oben. Eine Genmutation konnte bislang nicht nachgewiesen werden, jedoch in den letzten 18 Monaten eine Zunahme der Lähmungen, v. a. in den Beinen und der Herzrhythmusstörungen. Einen Zusammenhang von Ernährung und Lähmungen kann ich bislang nicht erkennen. Bei körperlicher Anstrengung habe ich den Verdacht, daß Herzrhythmusstörungen ausgelöst werden können, als ich es provozieren wollte gelang mir dies jedoch nicht. Die Kalinor-Brausetabletten brachten keinerlei Veränderung. Die Diagnose hypokaliämische periodische Paralyse möchte ich noch nicht so richtig wahrhaben, es weisen jedoch die Symptome stark darauf hin. Auch bei meiner Mutter gab es jahrelang ähnliche Krankheitsbilder, die exakt passen aber niemals diagnostiziert worden waren.

Mich interessiert nun vor allem, wie unterschiedlich diese Krankheit sein kann, bzw. welche Veränderungen im Lauf der Zeit möglich sind, ich würde gerne von Betroffenen und ihren Erfahrungen hören.

Gruß Ernest

HpanOnanxr1


Oh es geht weiter hier. :)z

Ich habe jetzt die gesicherte Diagnose Hypo pp. Nehme jetzt tägl. Diamox und Kalinor.

Irgendjemand hatte von diesem "bösen Traum" geschrieben, indem er sich nicht bewegen kann. Genauso habe ich die ersten nächtlichen Lähmungen abgetan. Als schlimmer Traum, indem ich gefangen war und nicht aufwachen konnte. Seit dem Diamox hatte ich keine mehr. Aber leider stoppt es die fortschreitende Muskelschwäche nicht. :-(

Kann mittlerweile nur noch mit grosser Mühe meine Haare waschen oder föhnen. Wäsche über Kopf aufhängen geht gar nicht mehr. Bei Treppen schaffe ich keine 10 Stufen mehr ohne Pause. Und das ist schon der bestmögliche Zustand den ich erreichen kann. Was mir hilft nicht weiter abzubauen ist regelmäßiges Krafttraining, der strikte Verzicht auf Zucker und Getreide, und sehr salzarm kochen. Vielleicht hat ja noch jemand ein paar gute Tipps. Die Schwäche macht mir grosse Angst bin ja erst Mitte dreißig. Was wird in 10 Jahren sein? Möchte für meine Kinder noch etwas da sein, und fit bleiben.

Hat hier eigentlich auch noch jemand Probleme mit der atemmuskulatur?

Freue mich auf weiteren Austausch.

B{edxy


Hallo an alle

Wer wohnt in der nehe von Düsseldorf, der von Diagnose betroffen ist

Mit freundlichen Grüßen

kCraeute2rhexe0x782


Hallo an Alle, die mich noch nicht kennen, an alle "Forum-Neulinge"!

Ich heiße Janna und habe HypoPP, seit ich ca. 10 Jahre alt bin. Auch mehrere Familienmitglieder sind betroffen. Unter anderem mein Bruder und mein Vater.

Ich möchte sehr gern mit Euch Kontakt aufnehmen. Im letzten Jahr habe ich zusammen mit Marianne ein erstes Treffen für Betroffene organisiert. Wir wollen auch eine Selbsthilfegruppe online gründen. Ich habe schon ein paar Kontakte und möchte diese auch gern ausbauen. Die Kommunikation über dieses Forum ist meist schwierig. Viele melden sich einmal an und vergessen dann schnell den Zugang, oder mal wieder nachzulesen. Oder viele lesen nur? Es wird Zeit, dass wir auf einer anderen Plattform hoffentlich einfacher kommunizieren können. Eine offizielle Adresse, die an möglichst viele Betroffene weiter gegeben wird.

Ich unterhalte mich gern über die Krankheit und versuche Fragen zu beantworten.

Schreibt mir doch mal eine Persönliche Nachricht (PN) über dieses Forum mit Angabe einer e-Mail und/ oder Telefonnummer.

@ernest1875 wie unterschiedlich kann die Krankheit sein? Ich habe jemanden kennengelernt, bei dem die erste Lähmung nicht in der Pubertät sondern erst viel später auftrat (mit 30-40 Jahren). Manche sagen, zwischen den Lähmungen haben sie "normale" Muskelkraft. Ich habe eigentlich immer Probleme aus der Hocke hoch zu kommen, oder Treppen zu steigen, oder schnell zu rennen. hmmm, ich glaube auch schon von Herzrhythmusstörungen gehört zu haben. Aber so weit ich weiß, ließ sich bis dato bei Allen eine Lähmung triggern, also auslösen. Sehr gut durch Kohlenhydrate, also am besten Zucker, oder auch Salz, am besten noch in Kombination mit Kälte. Bei einigen werden die Lähmungsattacken nach der Pubertät weniger häufig und weniger stark. Bei einigen wird es auch mit 30 oder 40 Jahren nicht besser. Manche bekommen einen Muskelabbau im Alter, manche nicht.

@Hannanr1 Aber einen solch starken Muskelabbau und schon so früh? Das hab ich noch nicht gehört. Regelmäßiges Ausdauertraining ist auch was mir hilft und sicherlich gut gegen den Abbau. Mein Onkel sitzt seit einigen Jahren im Rollstuhl. Bei ihm hat es mit einem Bein angefangen, wurde dann immer schlimmer.

@marsmars Krämpfe? Das kenne ich gar nicht. Ich glaube ich hatte noch nie in meinem Leben einen Krampf und behaupte mittlerweile, dass sei zumindest ein Vorteil von HypoPP , aber vielleicht hat das eine ja gar nichts mit dem anderen zu tun. Ich kenne das Gefühl von Muskelkater nach einer Attacke. Aber richtig Schmerzen hatte ich nie. Sport, also Ausdauersport, hat meiner Familie und mir immer geholfen. Die Lähmungen werden seltener und weniger stark. Aber bei Bina sind glaub ich alle versuche auf Taining schief gelaufen. Bei ihr hat das wohl auch immer nur zu mehr Lähmungsattacken geführt.

Freue mich von Euch zu hören! *:)

H0ann}anrx1


Hallo Kräuterhexe0782.

Gerne würde ich ebenfalls an einem Treffen teilnehmen.

Die Krankheit ist bei mir auch mit etwa 10 Jahren "ausgebrochen", bzw da hatte ich die ersten Lähmungen. Nur irgendwie wurde dem nicht wirklich nachgegangen damals. Aber ich war schon immer ein eher "muskelschwaches" Kind. Richtig schlimm mit regelmäßigen Attacken und der immer schwächer werdenden Muskulatur ging erst mit Ende zwanzig, Anfang dreißig los. Aus der hocke aufstehen und Treppen steigen ist für mich schon sehr schwer, ebenfalls auch Dinge für die ich die Schultermuskeln brauche, wie Haare waschen, Wäsche aufhängen. Das ist kaum noch möglich.

Irgendwer hatte was von Krämpfen geschrieben. Die habe ich auch manchmal, schiebe das aber auf die "ausspülende" Wirkung des Diamox. Nehme dagegen min. 500mg Magnesium tgl. Dann geht's.

Viele grüße

pneanIut,p<ink


Seltene Erkrankungen wie HypoPP sind immer schwierig zu meistern. Damit wir uns vernetzen, besser austauschen und gegenseitig unterstützen können haben wir (zwei Betroffene) vor Kurzem eine Facebook-Gruppe gegründet. Aktuell ist dort noch nicht viel los (wir haben erst 7 oder 8 Mitglieder) aber ich bin sicher in Zukunft wird das anders sein. Wir freuen uns wenn Ihr der Gruppe beitretet, hier die Gruppenbeschreibung:

"Hypokaliämische Periodische Paralyse” ist eine geschlossene Gruppe, in der wir uns zu den Themen Hypokaliämische Periodische Paralyse, Andersen Tawil Syndrom und Thyreotoxische Periodische Paralyse austauschen und uns gegenseitig unterstützen können. Diese Gruppe ist ausschließlich für Betroffene oder Eltern betroffener Kinder unter 18 Jahren gedacht. Die Gruppensprache ist deutsch. Falls das auf Dich zutrifft, freuen wir uns über Deine Mitgliedsanfrage.

Und hier findet ihr uns:

[[https://www.facebook.com/groups/457507327791279]]

Wir freuen uns über viele neue Mitglieder, auf einen interessanten, hilfreichen Austausch und damit mehr Lebensqualität für alle Betroffenen.

Kaliumreiche Grüße peanutpink

HJannapnr1


Hallo peanutpink.

Die Idee mit der fb Gruppe ist super. Habe gleich mal eine Beitrittsanfrage gestellt. :-)

s"chmmat$zler


Die hier beschriebenen Symptome kommen mir selbst nur allzu bekannt vor.

Ich habe seit ich ungefähr 16 Jahre alt bin wiederkehrende Episoden, in denen meine Beine und Arme geschwächt sind, wobei die Beine am stärksten betroffen sind. In jungen Jahren konnte ich dabei immer noch laufen. Meistens trat es morgens auf, ich hatte Schwierigkeiten aufzustehen und musste mich dafür besonders anstrengen. Auch die Fahrt mit dem Fahrrad zur Schule war dann etwas schwieriger zu meistern, aber ich habe es immer noch geschafft. Grundsätzlich war ich einfach in allem etwas langsamer.

Der ganze Spuk verschwand meist innerhalb eines Tages und da ich die Probleme nicht ständig hatte, habe ich das immer als Muskelkater oder Erschöpfung abgetan und mich nicht weiter darum gekümmert.

Nun bin ich 27 Jahre alt und habe mittlerweile alle 2-4 Wochen einen stärkeren Ausfall, durch den ich oft gar nicht mehr aufstehen kann. Ich bleibe dann morgens einfach im Bett liegen und warte einige Stunden ab, irgendwann verschwindet das Ganze wie von selbst und ich kann wieder laufen, als wäre nichts gewesen.

Nachdem ich vor einigen Monaten die Treppe heruntergefallen bin, weil meine Beine mich nicht mehr tragen konnten, wurde ich zur Untersuchung in eine Neuroklinik eingewiesen. Dort vermutete man dieses Krankheitsbild. Momentan hänge ich aber etwas in der Schwebe und habe noch keine Gewissheit, da die Klinik den Gentest nicht übernehmen möchte und mich dafür an den Hausarzt verwiesen hat, der aus allen Wolken gefallen ist. Ich hoffe, das klärt sich bald.

Ich mache momentan eine Ausbildung und dort denken alle, ich würde sie verarschen, weil ich ab und an nur mal einen Tag fehle und dann meist rückwirkend krankgeschrieben bin, weil ich es erst am nächsten Tag zum Arzt schaffe. Man liegt mir dort regelmäßig in den Ohren, ich solle nicht so viel fehlen und alle Erklärungen, dass ich das nicht beeinflussen könne, nützen nix. Tja, nicht jeder Mensch ist wohl empathiefähig.

Immerhin ist der Hausarzt aber sehr verständnisvoll und legt mir keine Steine in den Weg, auch wenn er meine Symptome selbst gar nicht wirklich nachprüfen kann.

Einen Auslöser für die Lähmungen habe ich noch nicht wirklich feststellen können. Egal was ich esse, es kommt nach dem Zufallsprinzip. Allerdings habe ich manchmal abends eine Schwächephase und wenn ich mich dann zwinge zu laufen (weil ich z.B. mit Freunden unterwegs bin), kann ich mich zu 99% darauf einstellen, dass ich am nächsten Tag zu nichts mehr in der Lage bin. Sobald ich also merke, dass da etwas kommt, hilft wirklich nur noch hinlegen.

Jemand hier schrieb vor einigen Jahren, dass ein heißes Bad ihm helfen würde und das funktioniert bei mir manchmal auch. Allerdings nicht immer, je nachdem wie stark die Lähmung ist.

Abgesehen davon geht's mir eigentlich gut, ich bin froh, dass es nur von kurzer Dauer ist und mich (noch) nicht allzu extrem einschränkt. Bislang habe ich es dank ausklappbarem Gehstock auch immer noch von allen Terminen wieder zurück nach Hause geschafft. ;-D

G)le5ibxs


Hallo,

bei meiner 15 jährigen Tochter wurde vor ca. 5 Jahren das "Andersen Tawil Syndrom" diagnostiziert. Im April letzten Jahres bekam sie wegen der Herzrhytmusstörung einen Defibrillator implantiert. Doch unter den Lähmungsattacken leidet sie am meisten. Diamox hat nicht geholfen. Wir suchen nach anderen Therapien. Jetzt im Winter halten die Lähmungsattacken über Wochen hin. Ich in über jeden Rat dankbar.

Lg.

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