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Trigeminusneuralgie: Medikamente oder Op

t9he-cpaver


Hallo Susanne,

dann wäre ja der Punkt "Kontakt zu einem Neurochirurgen" schon mal angebahnt.

Allerdings würde ich empfehlen, nicht allzuviel Hoffnung auf eine Dekompressions-OP (Janetta) zu setzen - Deine bisherigen Beschreibungen hören sich eher so an, als gäbe es da nichts zu komprimieren (wenn keine Gefäßschlinge da ist, ist die OP sinnlos). Vernarbungen kann man grundsätzlich operieren (natürlich nur, wenn welche da sind), aber die Wahrscheinlichkeit des Wiederauftetens ist leider hoch.

Trortdem ist natürlich die Vorstellung in der Neurochirurgie eine gute Idee, da man sich dort evtl. auch mit den anderen Methoden der Therapie bei TGN auskennt und Dir sagen kann, was in Deinem Fall sinnvoll ist.

Allerdings musst Du dafür keineswegs bis Köln fahren, nur weil Volvo anscheinend den dortigen Oberarzt vergöttert. Janetta ist eine Routine-OP, wird in Deiner Nähe beispielsweise auch in Ulm, München (rechts der Isar, über 700 Fälle bisher) und Erlangen durchgeführt. Zumindest in München und Erlangen bestehen auch gute schmerztherapeutische Einrichtungen, zu Ulm kann ich Dir da wenig sagen. AUch die Kölner Schmerzambulanz hat im Prinzip einen guten Ruf, ich weiß aber nicht, wie sich die Lage nach Weggang des früheren Oberarztes dort entwickelt hat.

Auch die von Volvo angeführten hochauflösenden MRTs sind mit ziemlicher Sicherheit in jeder universitären Neurochirurgie verfügbar, auch dafür muss man keine größeren Reisen unternehmen.

Also: Neurochirurg ist eine gute Idee, aber nicht verzweifeln, falls Janetta nicht möglich ist - es gibt auch noch andere Möglichkeiten!

Gute Besserung

VjolvioP147


re..the-caver

Wenn du dich richtig informieren wolltest wüsstest du das Erika in Groß-hadern operiert worden ist aber auch über mich gelaufen ist, außer dem soll sie sich bei Prof. Hampl nur informieren! Welcher Prof, kennst du der das machen würde?

Allerdings musst Du dafür keineswegs bis Köln fahren, nur weil Volvo anscheinend den dortigen Oberarzt vergöttert. Janetta ist eine Routine-OP, wird in Deiner Nähe beispielsweise auch in Ulm, München (rechts der Isar, über 700 Fälle bisher) und Erlangen durchgeführt. Zumindest in München und Erlangen bestehen auch gute schmerztherapeutische Einrichtungen, zu Ulm kann ich Dir da wenig sagen.

es steht dir doch frei ihr den Kontakt zu einer dieser Kliniken zu vermitteln, welchen Prof. könntest du ihr vermitteln?

Eine Mail von Erika

Ich bin seit Donnerstag, 12.10.06, wieder daheim. Ich habe keine Schmerzen mehr und freute mich riesig, als ich endlich wieder ein Stück Schokolade essen konnte. Nun drücke ich mir alle Daumen der Welt, dass dieses Teflon-Plättchen in meinem Kopf da bleibt, wo es ist. Laut den Ärzten ist die Wahrscheinlichkeit nur 10 %, dass die Schmerzen wieder kommen auf die nächsten 10 Jahre gesehen - ich gehöre hoffentlich nicht dazu. Meine Operation hat nur 1 1/2 Stunden gedauert. Wahnsinn. Ich dachte immer, das wären mindestens 4 Stunden.

Den letzten Mut für die Operation, den habe ich wohl von Ihnen und Ihrer Internet-Seite. Dafür jetzt auch einmal ein recht herzliches "Dankeschön"!

Viele liebe Grüße aus Bayern - natürlich auch an Ihre Frau - Erika und Bernd Kü.....

Sie hat auch sich um Erlangen bemüht, hat sich dann aber für Groß- Hadern entschlossen.

Gib ihr die Möglichkeit und ich halt mich raus, nur getan werden muss was!

Was Prof. Hampl betrift so kenne ich nur den, welcher Prof,

nimmt sich schon die Zeit und ruf die Betroffenen an und das nach Feierabend, glaubst du der hätte das nötig!

Solltest besser mal richtig die Beiträge lesen, wie ist sie den in Groß.Hadern von dem Prof, behandelt worden?

Hat Rita 64 am zweiten Weihnachtsfeiertag angerufen und mit ihr den Termin festgelegt zur Besprechung.

Heute ist Sie zuhause und das ohne Medis und Schmerzfrei!

OP-Janetta überstanden!

Hallo!

Wie versprochen wollte ich mich im Forum melden, sobald ich die OP hinter mich gebracht habe!

Gestern bin ich aus Köln entlassen worden, ohne Schmerzen und ohne Medikamente!

Im Moment kämpfe ich allerdings noch mit dem Entzug der vielen Medikamenten! Ich stand vor der OP ja völlig unter sämtlichen Medikamenten, die es auch nur gibt! 15 Stück am Tag, anders war es nicht mehr aus zu halten!

Deshalb halte ich mich mit dem Beitrag auch nur kurz, ein ausführlicher Bericht folgt dann in den nächsten Tagen!

Bis die Tage,

liebe Grüße rita64

Nun gib endlich ruhe und gib ihr die Kontakte!(?)

Anton

V9olvxo147


Re..the-caver

Nur soviel zur Routine.

Immerhin handelt es ich bei dem Eingriff um ein große!!! neurochirurgische Operation. Bei all den guten Verläufen und gebe Gott, dass auch in Zukunft keine Komplikationen auftreten, muss man dies im Hinterkopf haben. Generell sind aber nach ca. 4 Wochen die meisten Beschwerden verschwunden.

Janetta ist eine Routine-OP,

VHolvo1x47


Re..SusanneNeu

Da keine "Vorschläge" kommen und Köln zu weit ist,

versuch es in der Neurochirurgie Groß-Hadern Erika war mit dem Arzt sehr zufrieden, wie du nachlesen kannst, wie der der heißt weiß ich leider nicht, mir sind alle Mails von Erika durch Neuinstallation verloren gegangen, das habe ich auf meiner Page gerettet.

Dabei bin ich auch auf die Uni klinik München Groß-hadern gestoßen. Hatte einen Termin dort und ein wirklich tolles Gespräch mit dem Arzt, der auch operieren wird. Dabei konnte ich und auch mein Mann ein gewisses Vertrauen aufbauen, denn dieser Arzt hat alles gut erklärt und sich so viel Zeit genommen, obwohl draußen vor seiner Türe noch sehr viele Patienten saßen. Die Anmeldung zur OP benötigt im Normalfall 3 Wochen und da dieser Arzt Ende September 1 Woche Urlaub hat, haben wir den OP-Termin auf 5.10.2006 festgelegt (am 2.10. gehe ich in die Klinik). Versuche jetzt möglichst nicht an alles zu denken, weil ich so riesengroße Angst habe. Am 30.9. habe ich Geburtstag - den ich wohl in diesem Jahr nicht feiern werde. Mein Mann ist auch sehr angespannt und psychisch nicht mehr groß belastbar. Er hat einfach Angst, mich zu verlieren oder aber, dass ich nach der OP nicht mehr der selbe Mensch bin wie vorher. Nun - die Nerven liegen also die nächsten 4 Wochen sehr blank - dennoch sind wir froh, dass ich endlich eine Entscheidung getroffen habe.

ich hoffe das dir irgendwie geholfen werden kann.

Wieder daheim.

Sehr geehrter Herr Ravenstein,

es geht mir gut. Die OP ist auch gut verlaufen. Ich habe keine Schmerzen mehr - obwohl die vor der OP auch schon sehr zurückgegangen sind, weil ich ja so viel Medikamente zu mir nahm. Hier waren aber die Nebenwirkungen so groß, dass ich manchmal nicht wusste, was mir lieber ist: Schmerzen oder Nebenwirkungen. Mir ging es nach der OP recht schlecht. Kopfweh und Übelkeit machten mir sehr zu schaffen. Aber dann ging es aufwärts - wie schon gewusst - ab dem 3. Tag. Ich kann auf dem rechten Ohr nicht richtig hören. Ist wie wenn Wasser drin wäre bzw. als wenn man keinen Druckausgleich machen kann.

Leider meldet Erika sich nicht mehr, sie hat zuviel nachzuholen

gestern wurde eine Mail von mir geöffnet.

Gehe mal davon aus, das man auch dir helfen kann,denn wie du schon schreibst drei Jahre war es gut, wenn durch die Op die hattest sich die Narben verhärtet haben und die jetzt von dem Nerv abgepuffert würden, wer weiß!

VIELLEICHT LIEST SIE DIESEN EINTRAG UND MELDET SICH DOCH BEI MIR

LG

ANTON

S#uMsanzneNexu


*:) Ich hab mich jetzt schon lange nicht mehr gemeldet. Ich hatte in den letzten Tagen so viele Schmerzen, dass ich erneut meinen Medikamentenspiegel erhöhen musste. Die Nebenwirkungen haben mich platt gemacht.

An volvo 147: Ich hab nach Köln eine Mail geschrieben. Es kam an selben Abend noch eine Anfrage nach meiner Telefonnummer. Es kam jedoch kein Anruf. Lieber "Volvo147" bitte keine Anfeindungen auf diesen Seiten. Was ich brauche ist eine Lösung. Doch ich glaube die gibt es nicht, sonst hätte ich sicher einen Rückruf erhalten. Scheinbar muss ich mich doch abfindenOb ich mich wohl doch abfinden muss?

An the-caver:

Also: Neurochirurg ist eine gute Idee, aber nicht verzweifeln, falls Janetta nicht möglich ist - es gibt auch noch andere Möglichkeiten

du schreibst von anderen Möglichkeiten, welche sind dies?

V)olv}o147


Re..SusanneNeu

Das wär das erste mal das Prof Hampl sich nicht meldet, solltest ihm die Telfonn, mit schicken ,dann hättest du schon Antwort( auch Ärzte haben mal frei!)

Lieber "Volvo147" bitte keine Anfeindungen auf diesen Seiten.

liegt mir fern jemand anzufeinden,

das du dringend Hilfe brauchst hatte ich schon erwähnt von Rita weiß ich das ihr Balkofen? geholfen hat bis zur Op zu überstehen.

Hoffe das ER sich bald meldet und dir geholfen werden kann

LG Anton

VAolvoX1)4x7


Re...SusanneNeu

Das wäre auch eine Option für dich ?

Thermokoagulation

Die perkutane Thermokoagulation des Ganglion Gasseri, einer zentralen Schaltstelle des Nervus Trigeminus, gehört zu den am öftesten praktizierten und best untersuchten Therapiemethoden der Trigeminusneuralgie. Das Prinzip dieses Verfahrens beruht darauf, dass die schmerzleitenden Fasern des Nerven (C-Fasern) schlechter myelinisiert sind als die restlichen Fasern. Der verminderte Myelingehalt macht die C-Fasern empfindlicher gegen Hitze. Durch gezielte Erwärmung können daher die C-Fasern selektiv ausgeschaltet werden.

Hierzu wird zunächst in Kurznarkose das Ganglion Gasseri unter Röntgenkontrolle mit einer Spezialsonde punktiert. Danach wird am wachen Patienten mittels Reizstrom sicher gestellt, dass die Sonde genau in der Zone des Ganglions liegt, wo die Schmerzfaser ausgeschaltet werden sollen. Wenn die exakte Lage überprüft werden konnte, wird das Ganglion für etwa 90 Sekunden auf 70° Celsius erhitzt und die Schmerzfasern ausgeschaltet. Nicht betroffene Bereiche lassen sich bei diesem Vorgehen optimal schonen. Es handelt sich um einen relativ kurzen operativen Eingriff, die Dauer des Klinikaufenthalts beträgt zirka zwei Tage.

Anton

V=olvao147


Re...SusanneNeu

Mache dir folgenden Vorschlag.

Wenn du bis Morgen Abend keine Nachricht von Prof. Hampl hast schick mir eine Mail, aber dann mit deiner Adresse und Telefonnummer, werde nachfragen ob er im Hause ist und dann am Freitag zu ihm hinfahren, mit ihm sprechen.

Er hat sich über mich " beschwert" das ich Sabine in der Klinik besucht habe und mich nicht bei ihm gemeldet habe.

Ist für mich gerade mal eine gute Stunde mit dem Zug.

Mehr kann ich leider nicht machen, gehe aber davon aus das er dich doch noch anruft.

Wie Sie wissen, bin ich bei Problemen jederzeit ansprechbar.

Herzlichen Grüße

J. Hampl

LG

Anton

toheP-cavxer


@Susanne

bei den anderen Behandlungsmöglichkeiten dachte ich auch primär an die Thermokoagulation des Ganglion Gasseri, die Volvo oben beschrieben hat. Es gibt übrigens auch Kliniken, die das sogar ambulant machen, der Eingriff ist wirklich nichts schlimmes.

Einschränkend muss ich sagen: Ich weiß nicht, inwieweit das Verfahren auch wirksam ist, wenn die TGN nicht durch eine Gefäßschlinge, sondern durch den Druck des Tumors entstanden ist. Aber einen Versuch wäre es sicherlich wert, ein trigeminus-erfahrener Neurochirurg sollte näheres dazu wissen. Zumindest die "Triggerung", also das Auslösen von ANfällen durch Reize wie Berührung, Kälte, Sprechen u.s.w. sollte sich aber schon positiv beeinflussen lassen.

Einschränkung 2: Falls die Schmerzen am 1. Trigeminusast sind (also Stirn- und AUgenbereich), macht man normalerweise keine Koagulation, wei man damit evtl. die Sensibilität des AUges gefährden würde (Gefühlsstörungen können nämlich durchaus auftreten). UNd die Sensibilität am Auge ist wichtig für Schutzreflexe (Lidschluß u.s.w.), deswegen macht man das da normalerweise nicht.

Eine andere Behandlungsmöglichkeit wäre noch die GLOA (ganglionäre lokale Opioid-Analgesie), bei der eine winzige Menge eines Opioid an einen Nervenknoten des Sympathikus gespritzt wird. Die Spritze erfolgt durch den Mund, ist aber nix schlimmes (ungefähr so wie die betäubungsspritze beim Zahnarzt). Iat in einer Minute gemacht, mss aber öfters wiederholt werden. Normalerweise wird die Technik von Schmerzambulanzen angeboten.

Du siehst, es gibt immer noch mehr als nur eine letzte Hoffnung :)^

Viel Erfolg

V)ol7vAo1x47


[[http://www.trigeminusneuralgie.at/index.htm]]

Schau du dir bitte diese Seite an wenn du das überhaupt noch vor Schmerzen kannst dort wird einiges von was the-caver schreibt beschrieben.

[[http://www.stellatumblockade.de/]]

auch das habe ich auf meiner Seite, wurde von einem Schmerz-Arzt bei meiner Frau gemacht aber leider erfolglos.

Dazu musst du aber erst jemand finden der das macht.

Neurologie kann und wird dir nicht helfen noch mehr Pillen helfen da leider nicht weiter, Rita64 hat Ich stand vor der OP ja völlig unter sämtlichen Medikamenten, die es auch nur gibt! 15 Stück am Tag, anders war es nicht mehr aus zu halten! und selbst die haben nicht wirklich geholfen!

Versuche morgen früh Prof, Hampl zu erreichen. Wenn du überhaupt noch kannst, schick ihm noch mal die Mail mit Telefonnummer,heute Abend noch, weiß leider nicht unter welchem namen du ihm geschrieben hast.

Lg Anton

V@olRvo14x7


Hallo Susanne

Habe soeben Nachricht von Prof. Hampl bekommen.

Sehr geehrter Herr Ravenstein,

ich habe Frau Neu bereits angerufen.

Grüße

J. Hampl

Kann er dir helfen ???

Gruß

Anton

Vyolvo1x47


Re...SusanneNeu

Hallo Susanne

war das Ergebnis so schlecht das du dich nicht mehr meldest?

An Trigeminus stirbt man nicht, nur damit Leben geht auch nicht! es wird sicher einen Weg geben, dich von den schmerzen zu befreien GIB NICHT AUF! schreib mir, du weißt doch die Ärztliche Schweigepflicht, verhindert das Prof. Hampl mir sagt was Sache ist.

LG

Anton

SUusanUneNexu


Tschuldigung

|-o Ja Herr Professor Hampl hat sich bei mir letzte Woche gemeldet. Ich hab dann auch gleich meine MRT-Bilder nach Köln geschickt. Heute nun hat er nochmals bei mir angerufen. Ich werd mir neue MRT-Bilder machen lassen und diese dann auch nach Köln schicken. Anton, vorab danke ich dir für dein Bemühen. Es ist mir schon beinahe peinlich. Auch die Informationen die the-carver ins Forum gestellt hat, geben mir Hoffnung.

Ich nehme übrigens auf Druck meines Neurologen zum Gabapentin nun zusätzlich Trileptal. Mein Neurologe war hoch begeistert, dass mich in München der Professor persönlich behandelt hat. Ich müsste daruf vertrauen. Ich soll mich in die psychosomatische Klinik einweisen lassen. Zusätzlich wrde ich auf Drängen der BfA erneut in REHA gehen müssen. Das dritte Mal in 2 Jahren. Wenn es so weitergeht kennen meine Kinder ihre Mutter gar nicht mehr. Und überall immer nur noch mehr Medikamente. Wieder andere Meinungen.

Die Einstellung von Professor Hampl ist tatsächlich sehr vernünftig. Er scheint mir kein wilder Operateur zu sein.

Meine Konzentration lässt nach und Ich werd mich ganz bestimmt wieder melden. Nur kann ich nicht täglich schreiben. Mir ist vor allen Dingen wichtig so viel als möglich zu Hause selbst zu machen. Und dann gehört auch ganz viel Zeit meinen Kindern.

Weiß jemand von Euch ob es eine Selbsthilfegruppe gibt?

Ich glaub ich brauche mehr Kontakt zu Betroffenen, denn je länger der Zustand anhält um so depresiver werde ich. Und dies ist das letzte was ich möchte. Ich bin von Natur aus ein fröhlicher Mensch.

Ich drück Euch alle recht herzlich für Eure Hilfe.

Susanne Neuhäusler @:)

VTolv'o14x7


Re..SusanneNeu

Gut das du dich mal meldest.

Die Einstellung von Professor Hampl ist tatsächlich sehr vernünftig.

Ist natürlich niemand der nur wild drauf los Operiert, mit ihm kannst du dich kompetent unterhalten, er weiß von was und worüber er redet, nur mal so nebenbei:

Univ.-Prof. Dr. med. Jürgen A. Hampl

Oberarzt der Klinik und Poliklinik

für Allgemeine Neurochirurgie

Leiter des Labors für Onkologische Neurochirurgie

so jemand muss man erst mal finden,

geh in die Reha und auch in psychosomatische Klinik

dort kannst du mal ausspannen und dich erhole

nur deine Schmerzen gehen davon nicht weg

Selbsthilfekontaktstelle im Kreis Bergstraße beim Caritasverband

Tel: 06252-990130 oder Durchwahl anstatt 30 die 29 Frau Mandler

e-mail : u.hille@caritas-bergstrasse.de

Ob dir das was nutzt weiß ich nicht?

Rate dir halt dich an Prof, Hampl, sollte er dir Vorschlagen dich operieren zu lassen dann mach das!

glaub mir er weiß von was er da redet, e-mail an mich.

Immerhin handelt es ich bei dem Eingriff um ein große!!! neurochirurgische Operation. Bei all den guten Verläufen und gebe Gott, dass auch in Zukunft keine Komplikationen auftreten, muss man dies im Hinterkopf haben.

Sieh zu das du Gesund wirst dann haben dein Kinder viel mehr von dir.

Viel Glück und Erfolg.

Gruß Anton

Vsol)vo147


Zu dieser Adresse,

Selbsthilfekontaktstelle im Kreis Bergstraße beim Caritasverband

Tel: 06252-990130 oder Durchwahl anstatt 30 die 29 Frau Mandler

e-mail : u.hille@caritas-bergstrasse.de

die können dir vielleicht helfen in deiner Nähe was zu finden!

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