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Trigeminusneuralgie: Sensibilitätstörungen nach OP

Deirqk Gauxs L. hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Im Sommer 1999 tauchten bei mir erstmalig im Alter von 34 Jahren wahnsinnige Schmerzen in der rechten (unteren) Gesichtshälfte auf. Der erste Weg führte mich zu meinem Zahnarzt der nach eingehenden Untersuchungen, dass für mich zu dem Zeitpunkt noch völlig unbekannte Wort "Trigeminusneuralgie" ins Spiel brachte. Nach weiteren Untersuchungen bei einem Kieferchirurgen und einer Neurologin wurde ich stationär in der Klinik für Neurologie in Bethel / Bielefeld ([[http://www.gilead.de]]) aufgenommen.

Dort wurde dann abschließend tatsächlich eine Trigeminusneuralgie diagnostiziert. Die Behandlung erfolgte dann vordergründig mit Carbamazepin (Tegretal). Anfänglich brachte dies auch eine akzeptable Schmerzlinderung. Im Herbst 2001 entschloss ich mich dann zu einer "ersten" OP nach Janetta (Klinik für Neurochirurgie in Bethel). Zu diesem Zeitpunkt war eine Höherdosierung bereits schon seit längerem nicht mehr möglich. Die Schmerzen bestanden aber weiterhin und dies bei erheblichen Nebenwirkungen seitens des Carbamazepins.

OP und Genesung verliefen gut. Die Schmerzen waren verschwunden und nach dem sukzessiven Absetzen des Carbamazepins auch die Nebenwirkungen. Meine Trigeminusneuralgie bestand fortan nur in meiner Erinnerung; bis November 2004.

Die Schmerzen traten für mich völlig unverhofft -wenn auch zu diesem Zeitpunkt noch nicht so intensiv und häufig - wieder auf. Intensität und Häufigkeit nahmen dann aber leider wieder zu. Die Behandlung erfolgte dieses Mal mit Gabapentin (Neurontin). In der Klinik für Neurologie in Bethel erfolgten im Mai 2005 dann abermals einige Untersuchungen. Angesprochen wurde auch eine zweite OP. Im Juli 2006 stand sie dann auch wieder an. Leider kein Vergleich zu meiner ersten OP in 2001. Ich habe sehr lange gebraucht um mich von dem Eingriff einigermaßen wieder zu erholen. Intensität und Häufigkeit der Schmerzen haben jetzt zwar stark nachgelassen, jedoch eben leider nur nachgelassen. Darüber hinaus bestehen auch einige auslösende Faktoren nicht mehr.

Kehrseite ist jedoch leider, dass ich seit bzw. kurz nach der OP jetzt rechts einen Tinnitus habe. Des Weiteren und dies ist die unangenehmste Folgeerscheinung, habe ich in der rechten Gesichtshälfte erhebliche "Sensibilitätsstörungen". Ich habe ein permanentes inneres Druckgefühl in dieser Gesichthälfte (Lässt sich wirklich schwer beschreiben! In Ansätzen zum Teil vergleichbar mit einer Betäubung beim Zahnarzt.) egal ob Stirn, Auge, Lippen, Zunge, Wange bis zum Ohr. Verstärkt wird das Ganze dann z. B. noch durch Sprechen und Essen. Nach Aussagen der Neurochirurgen liegt die Ursache hierfür in der OP – genauer gesagt in einer Art "Reizung" des Trigeminusnervs infolge der OP. Dies sei aber nur vorübergehend für ca. 6 – 9 Monate. Acht Monate sind nun seit der zweiten OP vergangen und an diesem unschönen Nebenaspekt hat sich nichts geändert, im Gegenteil die Symptomatik hat sich eher noch verschlechtert.

Ergänzend zu der zweiten OP wäre noch zu sagen, dass in dem Zusammenhang bereits präventiv im Bereich des Trigeminus eine Elektrode zur Neurostimulation (Elektrostimulation) implantiert wurde. Lt. Klinik hat man mit dieser Methode in jüngster Zeit ganz gute Erfolge erzielt, wo z. B. eine OP nach Janetta nicht den gewünschten Erfolg gebracht hatte. Für Anfang Februar 2007 hatte ich mich dann zur Aktivierung der Elektrode entschlossen. In einer ersten OP (07.02.2007) wurde die Kabelverbindung zur Elektrode wieder aufgenommen und mit einer Anschlussverlängerung im Hals-/Nackenbereich nach außen geführt. Ich hatte dann die Möglichkeit ein externes Stimulationsgerät anzuschließen und die "Wirkung etc." für mich "auszutesten". Mein Eindruck: Mit der Stimulation wurde die Schmerzsymptomatik besser, die "Sensibilitätsstörung" im Gesicht wurde jedoch eher mehr (lt. Ärzte sollte sich dies dann aber auch noch verbessern). Ich entschloss mich daher zur kompletten Implantation eines Neurostimulationssystems (MEDTRONIC: Modell 7425 ITREL 3). In einer zweiten OP (13.02.2007) wurde dann der Stimulator im Bereich der rechten Brust implantiert und über ein "getunneltes" Verbindungskabel mit der Elektrode im Schädel verbunden.

Erneutes Pech jedoch, in der vorletzten Nacht (11. auf 12. 02.2007) vor dieser OP ging mein Kreislauf total in den Keller und ich stürzte im Krankenhaus unglücklich mit dem Gesicht in einen alten Gußheizkörper (Rippen). Zu diesem Zeitpunkt war die glückliche Diagnose im Unglück: mehrere Schnitt- und Platzwunden über das ganze Gesicht, die genäht werden mussten und ein weiter nicht behandlungsbedürftiger Bruch der Nase. Soweit so gut. An die Elektrode etc. verschwendete ich in den dann noch verbleibenden gut 24 Stunden bis zur OP natürlich keinen Gedanken mehr und stimulierte die Elektrode auch nicht noch einmal mit dem externen Gerät. So stellte sich dann leider erst nach der Implantation mit "Inbetriebnahme" des gesamten implantierten Neurostimulationssystems mittels Programmiergerätes (Fernbedienung) heraus, dass ich auf die Elektrode nicht mehr reagierte. Röntgenaufnahmen / CT haben dann gezeigt, dass die Eletrode sich nicht mehr an der ursprünglichen Stelle befand. Ergebnis: Die Elektrode muss wieder an ihre ursprüngliche Stelle gebracht werden, ggf. auch ausgetauscht werden. Dafür ist dann jetzt wieder eine OP im April geplant (nach 2xmal OP nach Janetta dann jetzt die dritte Schädelöffnung).

Mich würde interessieren: Wer hat ähnliche Erfahrungen bzgl. der Sensibilitätsstörungen im Gesicht nach einer OP gemacht und was wurde bzw. kann man zu deren Behandlung tun? Denn an die Aussage nach 6 – 9 Monate ist dies vorbei glaube ich nicht wirklich mehr. Wer hat Erfahrungen mit einer Neurostimualtion bei Trigeminusneuralgie und wenn: welche und wo (Klinik) gemacht?

Gruß und Danke, Dirk

Antworten
V<olvo)14x7


Re: Dirk aus L.

Kann und würde dir dazu keinen Rat geben,

Geh bitte auf meine Seite: [[http://www.trigeminus-info.de]]

Schreib an Prof, Hampl von der Uni-Klinik- Köln. Wichtig deine Telefon, mit schicken. Kannst dich dann mit ihm darüber am Telefon erst mal kompetent unterhalten, er wird dich unter Garantie anrufen (macht er nach Feierabend und erstmal ohne Krankenschein), er wird dir sicher sagen können was da zu machen wäre. seine Mail Adresse findest du auf der Startseite unten links.

Gruß Anton

n3innanaFna84


Hiiiillllffffeeee

Hallo ich habe seit fast drei Jahren ständig Schmerzen beim Kauen. Die Schmerzen sind unmittelbar nach einer Weisheitszahnoperation aufgetreten. Dann fing der ganze "Hick Hack" an. Sie haben bis dieses Jahr im Januar an mir alle möglichen Thoerien aufgestellt, bis dann im Januar festgestellt wurde, dass ich eine Trigeminusneuralgie habe. Da ich aber erst 22 Jahre alt bin, ist sich jetzt (kurz vor der Operation) doch wieder keiner mehr sicher ob es eine Neuralgie sein kann. Also ich halte die Schmerzen kaum noch aus und brauche jetzt dringend einen Rat was ich machen soll und ob es nicht doch eine Trigeminusneuralgie sein kann. Ich nehme jetzt seit Januar Tabletten (erst Lyrica und jetzt seit fast vier Woche Carbamazepin) und nichts davon hilft wirklich. Bei der Operation wollten Sie mir den Nerv neu isolieren, also irgendwie ein Stück Styropor oder so etwas um den Nerv herum machen. Aber mir sind die Risiken etwas hoch. Deshalb hoffe ich, dass mir irgendjemand helfen kann eine andere Lösung zu finden oder mich hinsichtlich der Operation zu beruhigen.

Vielen Dank

P.S.: Wenn jemand die Adresse des Herrn Prof. Dr. Hampel für mich hätte wäre echt toll.

Viele Grüße ninanana

Vmolvo1x47


Re: ninanana84

kann ja verstehen, das man bei solchen Schmerzen nicht mehr alles lesen kann, wenn du den vorigen Beitrag richtig gelesen hättest, wüsstest du wie du da dran kommst.

Geh bitte auf meine Page, dort findest du auch alles über die Op, kannst dir die auch ansehen.

Prof, Hampl macht das nicht mit einem Stück Styropor oder so. Findest alles, was du wissen solltest, Prof Hampl macht das mit Muskelexponat (mit Körper eigenem Material, was der Körper gar nicht erst versucht ab zu stoßen, es verkapselt sich.Auch wenn ich mich wiederhole, wenn du ihm schreibst, vergiss deine Telefonnummer, nicht!! Er ruft dich an.

[[http:// Da du noch so jung bist, glaubt man dir das nicht, ist immer wieder dasselbe! Fürs erste sollte das reichen, kannst mich auch anschreiben oder anrufen.

Gruß Anton

Vsol6vo14x7


Im Herbst 2001 entschloss ich mich dann zu einer "ersten" OP nach Janetta (Klinik für Neurochirurgie in Bethel).

Noch was dazu, lass das nicht irgendwo machen, nur da wo man sich gründlich damit befasst. Auch wenn man mich wieder kritisiert, damit du weißt, mit wem du dann da redest:

Univ.-Prof. Dr. med. Jürgen A. Hampl

Oberarzt der Klinik und Poliklinik für Allgemeine Neurochirurgie

Leiter des Labors für Onkologische Neurochirurgie

VpolvVo14x7


Re..ninanana84

Neuer Eintrag in mein Gästebuch am 10. März 2007 (21:00 Uhr) von Andrew Latham (andyshandys@web.de):

MESSAGE: Hallo,

vielen Dank für die Informationen auf Ihrerer Homepage.

Ich hatte am

07. Februar 2007 eine Operation nach Jannetta und bin nach nun fast 2 Jahren Hölle absolut schmerzfrei, und habe meine Dosis von 1800mg Carbamazepin innerhalb

von 4 Wochen auf Null aus geschlichen!!! Mit geht es wunderbar, und hoffe,

das mein Teflon Schwämmchen für immer am gleichen Platz hält.

Ich habe von

meinem operierenden Arzt sogar Fotos von der OP bekommen.

ich stehe jedem,

dem ich weiterhelfen kann, gerne per Mail zur Verfügung.

andyshandys@web.de

Gruss

Andrew

Gruß Anton

Vlolvox147


:=o :)D

a{lex[37


Hilferuf

Meine Mutter(58) leidet unter eine Trigiminus Erkrankung, laut med.Untersuchungen sind alle drei Äste betroffen.

Der Schmerz kommt meistens beim essen und sprechen oder morgens beim Gesicht waschen,selbst wenn die obere Lippe mit derZunge berührt wird.Es ist ein stechender Schmerz an der rechten Seite (Region Schläfe). Es füllt sich an als wenn da Wasser kocht im Kopf, nach ein paar Sekunden läuft eine trenne aus dem Rechten Auge und der Schmerz geht langsam weg. Das passiert ein paar mal am Tag.

Das erste mal wurde die Erkrankung 1996 festgestellt seit dem gab es diese Attacken vier mal (In zehn Jahren).

Zur zeit befindet Sie sich im Ansger Krankenhaus in Höxter seit ca.zehn tagen.Es werden verschiedene Medikamente ausprobiert aber es wird immer schlimmer.

Was können wir tun?

R>ita36x4


Re.. Hilferuf

Liebe alex37!

Sorge dafür, dass deine Mama bei einem wirklich guten Neurologen ist. Es gibt heute gute Medikamente für die TGN. Mit der richtigen Dosierung kann man gut leben. Sollten die Medis nicht anschlagen, gibt es verschiedene Alternativen in der Neurochirurgie. Auch hier sollte man sich über Kliniken informieren, die Erfahrungen mit der TGN haben.

Ich selbst wurde vor 8 Wochen in der Uni Köln operiert und kann dir darüber auch gerne weitere Informationen zukommen lassen.

Alles weitere habe ich dir ja schon gemailt.

Liebe Grüße

rita64

V!olvVo514x7


re...alex37

auch wenn Rita dir schon gemailt hat

schau dir meine Page an

[[http://www.trigeminus-info.de]]

dort findest du auch Rita 64

wenns denn trigeminus ist und keine Medis helfen und das sieht so aus, letzter Ausweg ist und bleibt die Op.

Gruß

Anton

h2erbstAmeer


Hallo Dirk

Hatte im September eine OP nach Janetta. Seit der OP habe ich keine Trigeminusschmerzen mehr, aber Sensibilitätssörungen im Gesicht und der linken oberen Kopfhälfte.

Mir hat man tägliches Training der Gesichtsmuskulatur wie bei Faszialis-Lähmung empfohlen.

Leider habe ich auch auf dem linken Auge nach der OP Sehstörungen (Doppeltsehen, Verzerrungen), für die es anscheinend keine Behandlungsmöglichkeit gibt. Die konsultierten Ärzte machten mir allerdings Hoffnung, dass zumindest die Sehstörungen nach einem Jahr weg sein könnten.

Du scheinst ja echt geeutelt zu sein!! An Arbeit ist wahrscheinlich gar nicht mehr zu denken, oder?

Liebe Grüße

VZolDvo14x7


Re..herbstmeer

Dürfte ich wissen, wo du das hast machen lassen!

Nicht jeder kann mit trigeminus ( Jannetta Op,) umgehen, wäre gut zu wissen wo man die nicht machen lassen sollte.

allerdings Hoffnung, dass zumindest die Sehstörungen nach einem Jahr weg sein könnten.

Mein Gehör hat sich schon wesentlich verbessert - also hat auch das, was die Ärzte hier sagten, gestimmt.

Geh bitte auf meine Seite, dort findest du den bericht von ERIKA, unterhalte dich mit ihr, gleich ihr erstes Foto ist mit ihrer E-Mail Adresse verlinkt.

WIE DU DORT LESEN KANNST, HAT DAS GESTIMMT WAS DIE ÄRZTE GESAGT haben.

[[http://www.trigeminus-info.de]]

Dort habe ich den Bericht von Dirk zu diesem Forum verlinkt,

nun natürlich auch dich, möchte sein und dein bericht auf meine Seite setzen?

Dazu wäre es gut zu wissen WO das gemacht wurde

Will hoffen dass das bei auch dir wieder in Ordnung kommt.

Gruß Anton

V8olvox147


Bin denn doch langsam Älter und vergesslich.

Sollte sich das bei dir wider erwarten nicht bessern, könntest du eine Eu Rente beantragen, wurde auch hier schon drüber diskutiert.

Anton

DIirk }ausQ L.


3. OP nach Janetta und was kommt jetzt ??? ?

Hallo,

seit meinem Einstiegsbeitrag ist jetzt einige Zeit vergangen.

Im April bin ich jetzt nun abermals in Bielefeld operiert worden. In der OP wurde eine neue Elektrode implantiert und nochmals der Trigeminus "freigelegt".

Die Stimulation klappt jetzt und was die Trigeminusneuralgie betrifft auch mit gutem Ergebnis. Lediglich beim Sprechen tauchen die Schmerzen gelegentlich noch auf.

Schattenseiten der OP, die bereits beschriebenen Sensibilitätsstörungen haben sich noch erheblich verstärkt. Es scheint als würde meine rechte Gesichtshälfte zum einen zusammengezogen werden und gleichzeitig in einem Schraubstock liegen. Völlig daneben!!!

Und jetzt fast drei Wochen nach der OP habe ich immer noch extreme Kopfschmerzen, bin extrem lichtempfindlich (endlich Regen), am Computer (Monitor) sitzen ist auch nicht gerade der HIT usw.

Im Augenblick habe ich noch keine Ahnung wie es weitergehen könnte. Ich hoffe natürlich, dass sich die Symptome noch bessern und im Idealfall wieder ganz verschwinden.

Spontan sage ich mir natürlich auch: Eine OP = nie wieder!!!

Hat jemand Erfahrungen etc. mit einem Kur- bzw. Reha-Aufenthalt nach einer OP?

Gruß,

Dirk

V)ol"vo1-4x7


Re..Dirk aus L.

Denke hier könntest gründlich erholen

[[http://www.medicalpark.de/de/main/medical_park_loipl.htm]]

Ich selber nicht,aber hier im Forum:

[[http://www.med1.de/Forum/Neurologie/309722/]]

Sieh dir mal dieser Beitrag.

Hast nun genug durch gemacht, in vielen fällen normalisiert sich das wieder,

Wünsche dir viel Glück und Erfolg!!!

Anton

[[http://www.trigeminus-info.de]]

auch hier in dem Beitrag von ERIKA ist alles wieder in Ordnung gekommen.

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