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Trigeminusneuralgie: Sensibilitätstörungen nach OP

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RE: Dirk

Lieber Dirk!

Ich habe letztes Jahr eine Reha in der Wicker Klinik Bad Wildungen gemacht! Das ist eine neurologisch/psychosomatische Klinik und ich kann sie nur sehr empfehlen.

Die ergotherapeutischen Maßnahmen sind dort sehr gut, gerade was die Sensibilitätsstörungen in deinem Gesicht betreffen, geben sich die Therapeuten große Mühe! Des weiteren bekommt man dort auch viele Entspannungsmöglichkeiten an die Hand gelegt, die einen den Alltag auch ungemein erleichten. Ich bin damals mit deutlicher Besserung entlassen worden. Dass ich dann letztendlich im Januar dann doch nach Janetta operiert werden musste, hatte mit dem Einfluß der Reha nichts zu tun. Mir hat sie sehr gut getan, weil man durch die ständigen Schmerzen verlernt sich die nötige Ruhe zu gönnen und auch dies lernt man dort wieder! Also nur Mut, spreche mit deinem Neurologen und beantrage die Reha

Liebe Grüße

rita64 :)^

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:)D

D%irk awuCs xL.


1. Teil

*:) Hallo zusammen,

ich habe lange Zeit nach meinem zweiten und bislang letzten Beitrag (1. Beitrag vom 08.03.2007 / "Trigeminusneuralgie: Sensibilitätsstörungen nach OP", 2. Beitrag vom 07.05.2007 / "3. OP nach Janetta und was kommt jetzt ???") mit Schweigen geglänzt. War es der Frust, der Ärger, die Schmerzen … keine Ahnung. Dafür erst einmal ein grundsätzliches SORRY von mir! In jedem Fall an Anton.

Nach so langem Schweigen habe ich mich dann heute doch dazu durchgerungen einmal wieder etwas zu schreiben. Der gesundheitliche Verlauf bei mir ist hoffentlich nicht die Regel und das Lesen meiner Schilderungen sollte auch niemanden abschrecken. Vielleicht helfen die Schilderungen ja aber auch dem einem oder anderem doch ein wenig, wie auch immer. Soweit ich kann, helfe ich mit meinen gemachten Erfahrungen etc. aber bei konkreten Anfra-gen gern weiter > nur zu.

Für meinen heutigen Beitrag habe ich mich dazu entschlossen, den Behandlungsverlauf etc. seit meinem Beitrag aus Mai 2007 erst einmal chronologisch geordnet voranzustellen und erst dann im zweiten Teil das heutige Schmerzbild etc. zu beschreiben. Darüber hinaus ist mein Beitrag so umfangreich, dass ich ihn teilen musste.

Behandlungsverlauf seit Mai 2007

 Seit der letzten OP in 04/2007 hatte ich mehrere Termine in der neurochirurgischen Ambulanz sowie beim seinerzeit operierenden Arzt (Bielefeld).

o Von dort wurde die Vorstellung meiner Person und meines Schmerzbildes etc. in einer Schmerzkonferenz veranlasst.

o Die ursprünglich einmal angedachte Stimulationszeit von ca. 3-4 Sunden / Tag wurde seitens des behandelnden Chefarztes auf ca. 20 Stunden / Tag angehoben (z. B. nachts komplett durchgängig stimulieren).

> Eine Verringerung der Schmerzintensität ist jedoch nicht erkennbar. In Ansätzen meine ich sogar eine Verschlechterung im Zusammenhang mit der Stimulation zu erkennen.

> Eine Stimulation von 20 Stunden / Tag lässt sich in der Praxis gar nicht umsetzen, da sich die Intensität der Stimulation (obwohl ja mit dem Programmiergerät zuvor auf einen Wert X fest eingestellt) durch Be-wegungen, Lageveränderung etc. verändert und dadurch auch sehr unangenehm werden kann.

Als Erklärung hierfür hat man mir mitgegeben:

Die Elektrode, Kabel etc. sind nur "lose" eingelegt worden und nicht fest verankert. Zug etc. führt somit zu einer Art "mechanischen (zu-sätzlichen) Reizung". So kann ich denn auch durch Bewegung des Kabels ähnliche (unangenehme) Wirkmechanismen auslösen, wie über eine bewusste Stimulation mit dem Gerät.

o Ansonsten hat man aus dem Bereich der behandelnden Neurochirurgie für mich keine "neuen" helfenden Ansätze parat.

 Mai / Juni 2007 kurze Erörterung meines Beschwerdebildes etc. mit Herrn Prof. Dr. med. Hampl (UNI Klinik Köln, Klinik für Neurochirurgie). Mit jedem erneuten Eingriff steigt das Risiko für Komplikationen etc. Die OP in 04/2007 war bei mir die dritte Schädelöffnung innerhalb von ca. 4 ½ Jahren. Von einer vierten OP sollte derzeit ab-gesehen werden.

 Im September 2007 war ich für ca. drei Wochen zu einer Reha-Maßnahme in der Kli-nik "Medical Park Loipl". (Schwerpunkt im Bereich der Neurologie).

Man war dort sehr bemüht und die Zeit hat mir auch geholfen durchzuatmen sowie ein wenig neue Energie zu sammeln und mich verbunden mit dort kennegelernten neuen Ansätzen etc. "neu gegenüber meinen Schmerzen zu positionieren". Dauerhafte direkte Verbesserungen der Schmerzsymptomatik haben sich aber leider nicht ergeben.

Die Maßnahme in der Einrichtung war eigentlich auch für die unmittelbare Zeit nach der letzten OP angedacht. Beantragung, Bewilligung etc. seitens meiner Beihilfe ha-ben jedoch viel Zeit verstreichen lassen und zum Zeitpunkt des Antritts wäre vielleicht bereits ein Aufenthalt in einer speziellen Schmerzklinik sinnvoller und nachhaltiger gewesen.

Die finanzielle Belastung war aufgrund meines durch den Beruf (Beamter) bedingten Versicherungsschutz (anteilig Beihilfe und private KV, zusammen aber nicht annä-hernd 100 %) für die Maßnahme darüber hinaus auch nicht ohne. Wobei Kranke und hier insbesondere chronisch (Schmerz-)Kranke neben den zum Teil ja massiven ge-sundheitlichen Einschränkungen auch grundsätzlich noch finanziell in einigen Fällen nicht unerheblich "zur Kasse" gebeten werden.

 Seit Oktober 2007 bin ich aufgrund der "Trigeminusneuralgie zu 70 % schwerbehin-dert. Überhaupt den Antrag zu stellen, war u. a. ein Ausfluss aus dem Klinikaufenthalt.

 Ende Oktober 2007 erfolgte dann die Vorstellung meiner Person und meines Schmerzbildes etc. in einer Schmerzkonferenz. Weitere Maßnahmen daraus:

o Behandlung etc. in der Schmerzambulanz

o Fortführung der Verhaltenstherapie etc.

 Die Behandlung in der Schmerzambulanz erfolgte von ca. November 2007 bis Feb-ruar 2008. In Abstimmung mit der behandelnden Neurologin wurden u. a. andere (zu-sätzliche) Medikamente "ausprobiert" (siehe an entsprechender Stelle). Darüber hi-naus wurden auch mehrere Sympathikus-Blockaden (Ganglionäre lokale Opiatanal-gesie / GLOA) durchgeführt. Eine Besserung wurde dadurch jedoch nicht erreicht.

Eine weitere Behandlung in der Schmerzambulanz erfolgt vorerst nicht, da mir in ei-nem Gespräch im Mai 2008 mitgeteilt wurde, dass in dem Fachgebiet zumindest der-zeit das "Ende der Fahnenstange" erreicht sei.

 Nach über einem Jahr Arbeitsunfähigkeit versuche ich seit März 2008 im Job stufen-weise wieder Fuß zu fassen.

Das Ergebnis ist bislang eher ernüchternd. Angefangen bei zwei Stunden täglich bin ich mittlerweile bei fünf Stunden / Tag. Das Arbeiten ist meist mehr eine Qual. Mein altes Aufgabengebiet habe ich nicht mehr. Die damaligen Arbeitsinhalte sind für mich heute unerreichbar. Ich will – aber es geht nicht mehr (Ein schwieriger Erkenntnis- und Umsetzungsprozess für mich). Aber auch viele eigentlich banale Dinge sind nicht mehr drin. Es ist schwer hier einen Kurs zu halten. Ich bin nicht mehr Kapitän im ei-genen ICH, eher eine Billardkugel, die von einem Queue – dem Schmerz – willkürlich angestoßen wird. Das Zurück in den Arbeitsalltag ähnelt für mich daher manchmal eher einem Zick-Zack-Kurs und hat mehr den Anschein eines stückweisen Zurück-weichens – ich muss immer mehr streichen. Völlig offen was am Ende dann bleibt. Ein "beschissenes" Gefühl plötzlich so ausgebremst zu werden, ist es doch auch ir-gendwo eine Art Rollenverlust. Meine "Maslow'sche Bedürfnispyramide" wird hier – und nicht nur hier – ziemlich "angefressen".

Der Umgang mit den Kolleginnen und Kollegen – aber auch umgekehrt mit mir – ist hier nicht ganz einfach. Rein äußerlich ist mir ja nichts anzumerken, es ist ja alles dran und andere körperlichen Beeinträchtigungen sind auch nicht zu erkennen (Die rechte Gesichtshälfte "hängt" ein wenig. Dies ist aber nur bei genauerem hinsehen zu erkennen.). Die Schmerzen sieht man nicht und Intensität sowie das permanente Vorhandensein der Schmerzen sind für Kolleginnen / Kollegen, Freunde, Bekannte, Verwandte, etc. schwer (nicht?) nachvollziehbar – man kennt diese Form der Schmerzen (glücklicherweise) selber nicht. Die Erkrankung ist nicht greifbar, man kann damit nichts anfangen und man kann sie daher nicht einordnen.

Krebserkrankungen z. B. sind den meisten bekannt. Irgendwo im persönlichen Umfeld kennt man Betroffene oder man hat zumindest darüber gelesen, etwas im Fernsehen gesehen etc. Man kann (oder meint) sich etwas darunter vorstellen zu können. Ergebnis dieser Vorstellungen wird in der Regel zumindest sein: Der Erkrankte ist arm dran.

Erfreulicherweise kann heute jedoch vielen geholfen und der Krebs "besiegt" werden. Das unerfreuliche Kapitel "Krebs" im Leben der Erkrankten liegt dann glücklicherweise hinter ihnen. "Darum beneide ich die Erkrankten manchmal."

Egal wie – die Krankheit findet ein Ende und nicht ein Leben mit Schmerzen ohne Ende.

 Die Verhaltenstherapie wird weiter fortgesetzt und hat mir schon über die eine oder andere Hürde geholfen. Denn es ist nicht unbedingt einfach mit nunmehr "erst" 43 Jahren und als ehemaliges "Rennpferd" – so auch im Job – die Veränderungen, die die Erkrankung erfordert, nicht nur zu erkennen sondern auch umzusetzen und im letzten Schritt auch zu akzeptieren. Arbeit an und mit sich selbst ohne Ende.

Die Verhaltenstherapie verstehe ich hier als eine Art neutralen Raum, indem die Punkte unreflektiert angesprochen werden und Denk- / Lösungsansätze in welche Richtung auch immer erlaubt (angesprochen, erörtert, verworfen, verschoben etc.) sind.

 Die Behandlung bei der neurologischen Fachärztin wird ebenfalls weiter fortgesetzt.

So nehme ich weiterhin Neurontin (3600 mg / tägl.) und zusätzlich seit ca. fünf Mona-ten Lioresal (heute: 45 mg / tägl.). Die Tagesdosis des Lioresal musste auf dieses Maß reduziert werden, da bei einer höheren Dosierung nicht tolerierbare Nebenwirkungen auftraten.

Bzgl. des Lioresal kann ich bislang keine Besserung der Schmerzsymptomatik aus-machen, so dass die weitere Einnahme in nächster Zeit zur Diskussion steht. Das Neurontin nehme ich mittlerweile schon seit mehr als drei Jahren. Wie es ohne wäre? Keine Ahnung, ausprobieren möchte ich es jedoch auch nicht. Angesprochen wurde vor kurzem einmal ein Umstieg auf Lyrica, wovon ich aber vorerst jedoch erst einmal absehe.

In Absprache / Zusammenarbeit mit der Reha-Klinik und/oder der Schmerzambulanz kamen zwischenzeitlich auch einmal - immer zusätzlich zum Neurontin - folgende Medikamente zum Einsatz: Clomipramin, Cymbalta und Mirtazapin. "Positive" Wir-kungen der Medikamente konnte ich nicht ausmachen. Zum Teil war die Einnahme dagegen mit unschönen Nebenwirkungen verbunden, so dass die Behandlung mit diesen Medikamenten nicht fortgesetzt wurde.

Dfirk augs L.


2. Teil

Schmerzbild etc. heute

Mein heutiges Schmerzbild ist geprägt durch einen ständigen quälenden Dauerschmerz und heftigste Schmerzattacken wobei in beiden Fällen alle drei Trigeminusäste der rechten Ge-sichtshälfte betroffen sind.

Dauerschmerz und die Einbeziehung des Versorgungsgebietes des 1. Trigeminusastes sind im Vergleich zu den Anfängen meiner Trigeminusneuralgie neu hinzugekommen. Ebenso hat auch die Intensität der Schmerzen zugenommen und es kam zu einer Veränderung / Aus-weitung der Triggermechanismen.

Dauerschmerz:

Es liegt ein permanenter Druck- und Spannungsschmerz auf der rechten Gesichtshälfte, wo-bei die Schmerzen im Bereich des seitlichen Nasenrückens, der Augenhöhle und der Stirn unmittelbar über dem Auge am stärksten sind.

Es hat den Anschein als wäre meine Gesichtshälfte schmerzhaft angeschwollen, würde sich gleichzeitig zusammenziehen und stünde unter einem starken Druck. Angeschwollen ist dort aber natürlich nichts. In einem Versuch den Druck im Bereich der Zähne zu beschreiben, habe ich einmal gesagt: "Vom Gefühl geht es ein wenig in die Richtung, als hätte ein Arzt bei einer Zahnbehandlung eine Manschette über den Zahn viel zu fest angezogen." Ähnlich einmal meine Beschreibung für das rechte Auge: "Der Druck geht auch hier ein wenig in die Richtung als würde ich eine viel zu enge, nicht gerade passende und viel zu straff angezo-gene Schwimmbrille tragen." Dies waren alles nur Versuche das Ist einmal zu beschreiben. Zu 100 % zutreffend sind die Beschreibungen nicht. Ich habe dafür keine realen Vergleiche. Und das Dumme an der Sache: Dieser schmerzhafte Druck bleibt ja – nix mit "Schwimmbril-le" ab oder so.

Gefühlt, ist die rechte Nasenhöhle immer zu. Real, ist sie völlig frei. Die Produktion der Trä-nenflüssigkeit scheint gestört (reduziert) zu sein. So ist ein Tragen von Kontaktlinsen rechts nur eingeschränkt und kurz möglich.

Der Dauerschmerz ist mein ständiger Begleiter. Lediglich im Schlaf machen er und ich eine gemeinsame Pause. Das Schlafbedürfnis muss jedoch schon recht hoch sein, ansonsten schlafe ich nicht über den Schmerz hinweg ein bzw. wenn ich nach einigen Stunden aber noch nicht ausreichenden Schlaf aufwache, kann ich nicht wieder einschlafen.

Unter Belastung nimmt der Schmerz zu. Dies können auch Belastungen sein, die ich früher nicht als solche oder nur als gering empfunden habe (Wandern, Sport, Spielen mit dem Sohn, Autofahren, Sprechen, Essen, Arbeiten auch am Computer etc.). Emotionen (z. B. en-gagiertes Sprechen, Schimpfen) spielen dabei eine zusätzlich verstärkende Rolle. Interessant ist, dass selbst visuelle Reize (gehen in "Menschenansammlungen" z. B. Fußgängerzone) verstärkend wirken.

Schmerzattacken:

Na ja, habe ich vor den OPs – und ich hatte mich ja nicht ohne Grund dazu entschlossen – schon gedacht, Schmerzen erleben zu müssen, die nicht mehr steigerungsfähig sind, so weiß ich heute - es geht leider doch!

Mit den OPs seit Juli 2006 habe ich nichts gewonnen. Ich wäre glücklich, wenn ich meinen Zustand heute wieder gegen den vor diesen OPs eintauschen könnte. Die letzte OP im April 2007 hat diese massive Verschlechterung erst richtig in Schwung gebracht.

Die Schmerzattacken betreffen ähnlich wie der Dauerschmerz alle drei rechten Trigeminus-äste. Auch die dort beschriebenen Triggermechanismen finde ich hier wieder. Darüber hinaus lassen sich die Schmerzattacken aber bereits durch die wirklich leichtesten Berührungen (z. B. über das Haar / die Stirn, Mund etc. streichen bzw. leicht berühren, anfeuchten eines Fingers mit der Zungenspitze, Gesicht waschen, Glas / Tasse ansetzen, T-Shirt über den Kopf ziehen, Nase schnupfen usw. – usw. …) im Versorgungsgebiet des Trigeminus heraus auslösen. Anderes herum habe ich in dem Versorgungsgebiet wiederum kein "normales" Schmerzgefühl, da der Bereich nahezu taub ist (Barthaare z. B. lassen sich dort völlig gefühllos rausziehen). Meiner Gesichtsmimik versuche ich möglichst wenig Spiel zu lassen, da ich mich auf sie als Schmerzauslöser verlassen kann. Nur wie häufig und woran alles die Gesichtsmuskulatur beteiligt ist, wird mir anhand der Schmerzattacken nachhaltig verdeutlicht (z. B. klar beim Lachen/Sprechen/Essen …, Nase rümpfen, Augenbewegungen usw.). Und da die Gesichtsmuskulatur offensichtlich nicht völlig isoliert ist, reichen z. T. Berührungen im näheren Umfeld des Versorgungsgebietes des Trigeminus rechts und insbesondere auch Bewegungen (z. B. den Kopf drehen oder nicken) in anderen Bereichen aus, die Schmerzattacken auszulösen. Kommen dann z. B. in einer gemeinsamen Gesprächsrunde "Sprechen, Kopfbewegungen, Mienenspiel und Emotionen" zusammen, so ist dies für mich der "Super-GAU".

Zusammenkünften, ob nun beruflich bedingt oder auch den Umgang mit Verwandten, Freun-den, Bekannten etc. betreffend, gehe ich mittlerweile immer häufiger aus dem Weg. Nicht schön, als "Überlebensstrategie" aber leider unumgänglich.

Im Vergleich zu früher ist für mich auch neu hinzugekommen, dass bereits Erschütterungen – wie z. B. beim Bergabgehen, Treppen hinabgehen, Unebenheiten beim Autofahren – die Schmerzattacken auslösen können.

Ebenfalls neu ist, dass – wenn auch eher sehr selten – die Schmerzattacken aus dem "NICHTS" heraus auftreten können. Ohne irgendeinen Auslöser sowie in völliger Ruhe schießen sie urplötzlich und nur einmalig kurz ein. Ich vergleiche es einmal mit einer Art elektrischen Entladung, bei der sich nach Abbau der Überspannung der Zustand wieder "normalisiert" hat.

Auslöser für die Schmerzattacken finden sich bei mir in allen Lebensbereichen, -gewohnheiten, Tätigkeiten etc. Ein völliges Ausschließen der Auslöser ist unmöglich, eine Reduktion allein schon mehr als schwer, es sei denn ich verabschiede mich ganz vom "nor-malen" Leben und gehe in die "Isolation". Aber insbesondere am Leben mit meiner Familie möchte ich weiterhin teilhaben und natürlich auch selbst teilnehmen.

D]irk 4au2s= L.


3. Teil

Der Versuch mit den Schmerzen (Dauerschmerzen und Schmerzattacken) ein wenig "nor-malen" Alltag zu leben ist schwierig und ähnelt eher einem sich durchbeißen. Die Schmerzen empfinde ich hier als enormen "Ressourcenfresser" und die hier verbrauchten (vernichteten) Ressourcen fehlen mir an anderer Stelle. Aufgrund der Schmerzen befinde ich mich emotio-nal sowieso schon viel zu häufig im "Keller", insbesondere nervt mich hier selber meine er-höhte Reizbarkeit – vor allem gegenüber denen, die mir am nächsten stehen. Eine echte He-rausforderung meinen Ressourcenhaushalt hier nicht dauerhaft in einen Saldo zu führen, was sicherlich bereits heute zeitweilig leider schon der Fall ist und dann geht hin und wieder nichts mehr (Rien ne va plus)!

Auch die Rückkehr in den Job spiegelt sich darin natürlich entsprechend wieder. Bleibt ab-zuwarten, ob und wie sich dies mit meinem Ressourcenhaushalt in Einklang bringen lässt.

Insgesamt wäre es für mich wahrscheinlich leichter im Umkehrverfahren – was löst keine Schmerzen aus – meine Situation zu beschreiben. Vielleicht nehme ich mir diese Variante in der Zukunft irgendwann einmal vor.

Die Schmerzattacken (-spitzen) setzen sozusagen noch auf den Dauerschmerzen auf und verstärken durch ihr Auftreten noch die Intensität der Dauerschmerzen. Mehr und heftigere Schmerzattacken = verstärkter Dauerschmerz. Aber auch andersherum: Hat der Dauer-schmerz schon ein sehr hohes Niveau erreicht = noch heftigere und häufigere Schmerzatta-cken.

Wie gesagt der Dauerschmerz ist mein ständiger Begleiter. Einen Tag ohne Schmerzattacken gibt es auch nicht. Ihr Auftreten, Intensität und die Häufigkeit ist jedoch unterschiedlich, da eben durch die o. g. Rahmenbedingungen (= dadurch bedingte Auslöser) geprägt. Die Schmerzattacken sind in jedem Fall so häufig, dass sich ein Zählen nicht lohnt bzw. völlig unpraktisch ist (pauschal > 100 / Tag). Die Schmerzstärke ordne ich auf einer Skala von 1 (geringer Schmerz) bis 10 (stärkste Schmerzen) bei 9 – 10 ein. Einen Gewöhnungseffekt gibt es da natürlich nicht und eine Tolerierung ist auch nicht möglich. Der Vergleich der Schmerzstärke bei den Schmerzattacken mit denen der Dauerschmerzen fällt mir schwer, da bei den Dauerschmerzen eben diese nervende / quälende Komponente – sie sind immer da – hinzukommt. Hierzu fällt mir spontan das Bild vom Hamster im Laufrad ein. Der Hamster bin ich, das Laufrad bewegt sich ständig und wird vom Schmerz angetrieben, ohne dass ich die Möglichkeit für ein An/aus hätte bzw. Einfluss auf die Geschwindigkeit nehmen könnte. Meine Aufgabe besteht einzig allein darin dem Tempo stand zu halten, koste es was es wolle. Und manchmal ist der Preis hierfür zusammen mit den kleinen Tempointerwallen (Schmerzattacken) verdammt hoch. Ich ordne den Dauerschmerzen auf der Skala im Schnitt eine 6 zu.

Zu den Schmerzen kommen u. a. der bereits früher einmal beschriebene Tinnitus rechtssei-tig, die Sensibilitätsstörungen, die ich ja auch weiter oben in dem Punkt "taube rechte Ge-sichtshälfte" noch einmal aufgegriffen habe und die offensichtlich mangelhafte Versorgung des rechten Auges mit Tränenflüssigkeit hinzu. Auf dem Auge stellt sich dann hin und wieder auch schon mal ein Schleier (unscharfes sehen) ein. Rechtsseitig fällt mir darüber hinaus z. T. das Hören bzw. vielleicht besser das Zuhören (herausfiltern von Geräuschen, Worten etc.) schwer. Die beiden letzten Punkte werde ich in nächster Zeit aber auch noch einmal abklären lassen.

Wie man aus meinen o. g. Ausführungen vielleicht heraushören kann, würde ich die Zeit heute gern um ca. 2 Jahre zurückdrehen (Zeitraum vor der OP in 07/2006) und lieber mit den damaligen Schmerzen leben. Ich hatte mich aber nun einmal für die OPs entschieden und dies lässt sich nicht mehr rückgängig machen. Ich kann jedoch nicht glauben, dass die OPs nicht mit ursächlich für diese negative Entwicklung der Schmerzen waren / sind. Die Mög-lichkeit eines derartigen Verlaufs ist mir im Vorfeld auch nicht aufgezeigt worden.

Für mich stellt sich auch insbesondere die Frage: Welche Rolle spielt die Elektrode etc. im Zusammenhang mit der Schmerzentwicklung? Wie oben bereits erwähnt, kann ich bis heute durch die Elektrode für mich keine positiven Auswirkungen erkennen. Ich muss hier eher eine Negativbilanz aufmachen. Mit dem Einbringen der ersten Elektrode kamen die ersten "neuen" oben beschriebenen Schmerzen, -auslöser etc. zur ursprünglichen Trigeminusneuralgie hinzu bzw. alte wurden z. T. verstärkt. Mit der Implantierung der zweiten Elektrode wurde hier dann noch einmal ordentlich nachgelegt. Und wenn die Elektrode etc. nur wie oben beschrieben ja nur "lose" eingebracht wurde, überträgt sie dann vielleicht die Bewegungen etc. und löst die Schmerzen dadurch aus?

Bei der essentiellen Trigeminusneuralgie wird ja u. a. angenommen, dass die Trigeminus-wurzel durch eine Arterienschlinge komprimiert sein kann. Zumindest soll dies bei mir der Fall gewesen sein und u. a. hat man daher Wurzel und Arterie von einander getrennt. Für mich als Laien tut sich da natürlich ein Vergleich auf: Kann nicht auch ähnlich wie eine Arterienschlinge die (falsch?) eingebrachte Elektrode zu einer Kompression führen?

Die Antwort die ich seinerzeit auf diese Frage bekommen habe, ist - denke ich - klar und ich lasse sie daher hier auch weg.

Der Gedanke ist, die Elektrode etc. wieder entfernen zu lassen, ist bei mir natürlich präsent, nur würde ich es in keinem Fall wieder in der gleichen Klinik machen lassen. An der Umset-zung dieses Gedankens nagen natürlich auch noch Bedenken, denn die Vergangenheit hat mir ja gezeigt: Es wird durch eine OP nicht unbedingt immer alles besser.

Nach den Schilderungen hört sich meine Situation wohl ziemlich miserabel an und sicherlich empfinde ich sie auch häufig selbst so. Doch was nützt mir das. Ich habe vor der Trigemi-nusneuralgie Leistungssport (Triathlon) betrieben und habe von daher hoffentlich meinen Ehrgeiz – oder wie sagt man so schön meine Kämpfernatur – mit rüber retten können. Ich versuche meine Situation als neue Herausforderung (bisher größte in meinem Leben) zu se-hen. Diese Sichtweise nimmt der Situation zumindest ein wenig den negativen Charakter. So unverständlich es denn auch nach meinen Schilderungen klingen mag, so versuche ich auch wieder Sport zu treiben. Schwimmen z. B. geht verständlicherweise natürlich gar nicht mehr. Trotz der Schmerzen (Eine neue Art innerer Schweinehund) versuche ich aber zu laufen und gelegentlich auch mal Rad zu fahren. Dies geht zwar nur recht diszipliniert (Vermeidung von Kopfbewegungen, nicht über die Stirn streichen etc., eben die beschriebenen Triggermecha-nismen vermeiden) sowie allein (sportliche Belastung und dann dabei z. B. sprechen geht gar nicht). Insbesondere in der Anfangsphase verstärkt sich zwar der Dauerschmerz, lässt dann aber nach einiger Zeit nach bzw. ich empfinde ihn nicht mehr so (Sind es meine eigenen Endorphine, die dort wirken?) und ich kommen in einen Bereich neutraler Gedanken. Die Schmerzattacken lassen sich natürlich nicht hundertprozentig vermeiden, dies muss ich in Kauf nehmen. Sie bleiben mir aber ohnehin auch ohne Sport erhalten, davor davon laufen funktioniert also so oder so nicht. Unter dem Strich fühle ich mich jedoch z. B. nach dem Laufen insgesamt besser, auch wenn das Schmerzbild sich nicht verändert hat – tut es aber auch nicht ohne Sport. Sport habe ich als meine ganz persönliche "Entspannungsmethode" ausgemacht und er ist mein Ventil, um aus der durch die Schmerzen aufgeblasenen "Nega-tivwolke" wieder etwas Dampf ablassen zu können. Mit den sog. klassischen Entspannungs-verfahren konnte ich mich nicht arrangieren bzw. den gleichen Effekt erzielen.

Entspannung hin oder her, es sind immer nur kurze Auszeiten (In Wirklichkeit genaugenom-men jedoch nicht einmal dies.) vom Schmerzalltag. Derzeit muss ich ja davon ausgehen, dass sich mein Gesundheitszustand nicht (in jedem Fall) durch eine erneute OP verbessern lässt. Aus meiner Sicht bleibt mir da dann nur, den Umgang mit den Schmerzen, die Art ihrer Wahrnehmung und Verarbeitung zu optimieren – positiver zu gestalten. Ob und wie dies ge-hen soll, so eine rechte Vorstellung habe ich davon auch noch nicht. Es bleibt aber wohl meine letzte Chance ohne Risiken. Hauptakteur werde ich sein müssen. Wenn und wo es er-forderlich wird, werde ich mein Umfeld (z. B. Arbeit und andere Tätigkeiten) - soweit es denn dann möglich ist – verändern oder gar verlassen müssen (love it > change it > leave it > love it). Ausnehmen möchte ich hiervon meine Familie. Am "Kosmos Familie" bin ich erst dann bereit etwas zu ändern, wenn ich alle anderen Bereiche auf ein Zusammenleben mit dem Schmerz hin abgeklopft und "optimiert" habe.

So jetzt habe ich aber genug erzählt. Mein Angebot vom Anfang bleibt natürlich.

Gruß,

Dirk

Ganz zum Schluss für alle "ohne Schmerzen":

"Man klagt so sehr bei jedem Schmerz und freut sich so selten, wenn man keinen fühlt." :)^ (Georg Friedrich Lichtenberg)

c^l@ar!a.o


Wenn du magst dann lies in unserm Faden für austherapierte Trigeminuserkrankte mit. Ich weiß so genau wie das ist mit diesen Wahnsinnsschmerzen. Ich selbst habe mich gegen eine OP entschieden weil bei mir die Erfolgsaussichten von vornherein negativ beurteil wurden.

In dem Oben erwähnten Faden können wir uns alle untereinander austauschen und Trost finden, oder einfach nur jammern wenn es nicht anders geht.

Wünsche dir einen schmerzarmen Tag @:)

LG Doris

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