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Große Zyste im Gehirn

Jbodixe


hallo talisa77,

es freut mich, dass du alles so gut überstanden hast :)^! das hört man leider nicht immer bei epidermoid OPs! ich habe auch einen (2cm) im kleinhirnbrückenwinkel. weiß es seit 3 jahren, es hat sich seitdem nichts verändert (jährl. MRT-KOntrolle).

ich habe ein paar fragen an dich, es interessiert mich, weil ich selbst ja auch betroffen bin!

1.) welche art von schwindel hattest du?

2.) hattest du nur subjektiv das gefühl unter gleichgewichtsstörungen zu leiden oder war das auch neurologisch messbar? (z.B. durch Romberg-Test, Seiltänzergang etc..)

3.) wie sicher waren sich die Ärzte, dass der epileptische anfall von den epidermoid kommt?

4.) warum kann nach der OP so etwas erneut auftreten? die raumforderung ist doch beseitigt?

5.) wo wurdest du operiert und vom wem?

6.) wurde der komplette tumor entfernt oder wurde etwas von der kapsel belassen?

7.) warum fühlst du dich noch nicht in der lage zu arbeiten? wie geht es dir jetzt?

8.) ist der schwindel komplett weg oder waren es damals die panikattacken, die diesen verursacht haben? dann müsste er ja noch da sein.

ich würde mich sehr freuen, wenn du mir die fragen beantworten könntest!

LG und einen schönen Abend *:)

T,alisIa77


Hallo Jodie ;-)

Habe dir eine Nachricht geschickt.

lg lisa

Jaodxie


Danke!!!

Du hast auch Post!:-)

LG

A2me]ntax9


Ich habe gerade meinen Faden von damals gefunden ;-) Ich hatte also doch richtig in Erinnerung, dass ich hier geschrieben habe. Allerdings bin ich verwundert, dass ich damals gar nicht mehr geschrieben habe :=o

Es ist 10 Jahre her, dass ich meine Diagnose bekommen habe, wahnsinn wie die Zeit vergeht.. Besagter Junger Mann von damals wurde übrigens mein Partner, die abrasierten Haare haben ihn nicht abgeschreckt und wir haben 7 Jahre eine Beziehung geführt. Er war in meiner schlimmsten Zeit (dazu gleich mehr) mein wichtigster Halt. Vor drei Jahren ist die Beziehung aber gescheitert. Er ist aber nach wie vor ein unglaublich wichtiger Mensch in meinem Leben, weil er damals sehr für mich da war, obwohl wir gerade frisch zusammen kamen.

Ein bisschen muss ich schmunzeln über dass, was ich damals geschrieben habe - was mir damals wichtig war (abrasierten Haare). Die Angst hat sich allerdings bestätigt..

Die OP selbst lief damals gut - sie wurde mit Narkose gemacht, da ich mich geweigert habe, sie im Wachzustand machen zu lassen. Ich hatte wegen der Narkose damals mehr Probleme. Mir wurde in der OP in Shunt angelegt, der den Druck der Zyste nimmt, da sie zu groß zum entfernen war. Es gab eine kleine Gehirnblutung danach, sodass ich zwei Tage auf der Intensivstation lag, aber wie gesagt, es ging mir ansich sehr gut, hatte nur Kreislaufprobleme mit der Narkose. Drei Tage später wurde ich dann entlassen. Besagte vier Wochen "Urlaub" nahm ich mir dann und bin nicht in die Arbeit gegangen. Wobei ich wirklich sagen muss, es hat sich mehr wie Urlaub angefühlt. Eine Woche vielleicht noch Regeneration, aber sonst ging es mir super. OP also sehr gut überstanden.

Ich bin gerade wieder in die Arbeit gegangen, als ich am zweiten Tag Kopfschmerzen bekam. Mir wurde gesagt, dass könne durchaus vorkommen. Am dritten Tag war es dann richtig schlimm. Innerhalb kürzester Zeit schwoll die Wunde auf Tennisballgröße an und hat genässt. Ich bin dann sofort nach Hause gegangen, wie ich heim kam weiß ich heute nicht mehr. Daheim wollte ich mich gleich hin legen, habe aber zum Glück meinen Papa vorher angerufen. Das war die beste Entscheidung - sonst würde ich heute nicht mehr leben.

Ich bin sofort per Krankenwagen ins Krankenhaus gekommen. All diese Zeit war ich wohl wach, aber ich habe einen Gedächtnisverlust von ein paar Tagen, sodas ich mich nicht erinnere. Im KKH wurde ich not opertiert, der Shunt wurde entfernt. Ich hatte eine massive Gehirnhautentzündung durch Bakterien während der OP und eine schlimme Blutvergiftung. Am nächsten Tag stieg mein Gehirndruck extrem an, sodass ich nochmals Notoperiert wurde und mir wurde ein Schlauch gelegt, der den Druck ausgleichen sollte. Da mein Körper so geschwächt war, wurde ich zudem in ein künstliches Koma gelegt, insgesamt für 14 Tage. In dieser Zeit lag ich auf der Intensivation in Quarantäne, weil jeder Keim gefährlich gewesen wäre. Besuch durfte ich fast keinen erhalten, nur Eltern und besagter junger Mann durften kurz zu mir. Ich hatte überall Schläuche, Katheter, Zugänge.

Das Aufwachen nach dem Koma war das schlimmste für mich, da es tagelang gedauert hat, bis man wieder "da" ist. Ich habe halluziniert und man kann erstmal nicht zuornden, was Traum und was Realität ist. DAs war eine schlimme Zeit. Weitere vier Wochen auf der Quarantäne Station, aufstehen nicht möglich wegen meiner Schläuche.

Ich wusste bis dato nicht, wie schnell Muskeln weg sein können - ich konnte mir nicht mal alleine die Zähe putzen oder das Gesicht waschen, etwas trinken etc. Es war für mich ein herber Schlag so hilflos da zu liegen. Bettpfanne unter dem Hintern, dann kam ein Notfall und ich lag stundenlang da. Eine furchtbare Zeit. Auch Laufen ging nicht mehr :(v

Nach dieser Zeit kam ich auf eine Halbintensivstation für weitere 2 Wochen, dort war es besser. Zu Beginn war ich sehr selbstmitleidig, irgendwann kam der "Überlebenswill" und ich habe meine Muskelm wie eine Wahnsinnige zunächst mit Gummiband trainiert, dann bin ich die Gänge mit meinem Infusionshalter auf und ab gegangen. Ich war fix und fertig, aber es hat gut getan, wie was zu tun.

Eine weitere Woche auf der normalen Station, dann durfte ich endlich gehen. Daheim ist die Genesung definitiv viel besser und ich erholte mich zusehends. Ich war noch sehr schwach und habe massiv an Gewicht verloren, aber ich war daheim und es ging mir besser.

Nach vier Wochen durfte ich wieder ins KKH und die OP vom ersten Mal musste wiederholt werden - der Shunt musste neu gelegt werden. Diese OP habe ich im Wachzustand gemacht, Narkosen versuche ich so gut es geht zu vermeiden, ich habe panische Angst davor. Die OP selbst war nicht schlimm. Ich habe auch Beruhigungsmittel verweigert, die mir aber doch gegeben wurde. Hat der Arzt Pech gehabt, denn ich habe um diese "Benebelung" nicht zuzulassen gesungen und geredet. :=o Ich denke, der Arzt hätte mir am liebsten einen Hammer über den Kopf gezogen ]:D

Bei der letzten OP wurde ich direkt vom Chefarzt operiert. Es ist nicht nachgewiesen, dass der Keim während der OP ins Gehirn kam, aber wahrscheinlich, auch wenn das KKH es nie offiziell zugegeben hat. Da ich dann aber wie eine Prinzession behandelt wurde, gehe ich davon aus, dass die Ärzte ein schlechtes Gewissen hatten. Die OP im Wachzustand war dann nicht schlimm - ich würde es jederzeit wieder so machen. Ich muss aber dazu sagen, dass das Loch im Kopf nicht neu gebohrt werden musste, es war ja schon da. Das hatte ich mir schlimm vorgestellt.

Auch jetzt ist das Loch noch da. Es wäre eine weitere OP mit Vollnarkose nötig gewesen, um mir entweder eine Platte einzusetzen oder Hüftknochen zu verwenden. Wie gesagt, zu Narkosen habe ich seither ein sehr gespaltenes Verhältnis - so lebe ich bis heute mit einem "Loch". Da aber genügend Haut und Knorpel sowie Gewebe vorhanden ist, ist das nicht schlimm. Es sei nicht zwingend nötig meinten die Ärzte. Ich habe keinerlei Probleme damit.

Ja, Haare wurden dann einige abrasiert bei all den OPs an mehreren Stellen. Ich habe zum Glück mit dem Deckhaar einiges überdecken können und nach 1 Jahr habe ich die Haare kurz geschnitten und angeglichen. Bin zwar ein langhaarFan, aber es war nicht so schlimm wie gedacht. Heute habe ich wieder lange Haare, nur an der Narbe wächst nichts mehr.

Außer einigen Narben am Körper und meiner Angst vor Narkosen ist zum Glück nichts weiter geblieben. Der Shunt funktioniert wunderbar, am Anfang jedes Jahr, jetzt alle zwei Jahre lasse ich per Kernspin alles kontrollieren. Alles gut! :)^

Nicht jede OP geht zum Glück so aus, in den meisten Fällen gibt es maximal leichte Komplikationen. Der Keim war einfach Pech, ansonsten wäre die OP keine große Sache gewesen. Ich hatte Pech und die schlimmste Zeit meines Lebens, aber zum Glück ohne bleibende Schäden. Daher kann ich dankbar sein, dass es mir gut geht. Das hätte auch schlimmer sein können!

Menschlich hat es meine Eltern und mich sehr zusammen geschweisst und der junge Mann wurde wie gesagt mein wichtigster Halt. Wir waren sehr sehr schnell sehr tief in unserer Beziehung und ich bin ihm unglaublich dankbar, was er für mich getan hat. Es macht mich oft traurig, dass unsere Beziehung nicht weiter gehalten hat :°_ Dies hat aber andere Gründe. Ich habe seither vieles gelernt - manches vergisst man schnell, aber ich kann es immer wieder hervor holen. Ich weiß, was im Leben wichtig ist.

Jetzt ist es 10 Jahre her und ich denke oft an die Zeit zurück. Sie verging unglaublich schnell rückblickend, es ist aber auch viel passiert.

In anbetracht weiterer (Frauen)Krankheiten wie Endometriose und evtl. PCO habe ich das Gefühl, ich habe mein "Soll" jetzt wirklich erfüllt und ich kann ein gesundes und zufriedenes Leben führen und der Kelch der Krankheit geht in Zukunft an mir vorbei. Mir reichts dahingehend wirklich! ;-D

L4uaci32


Habe den Spaß schon 5 mal durch. 2 mal für einen Tumor, 3 mal wegen eine Zyste die sich nach die OPs gebildet hat. Zyste geht aber ständig wieder zu und sitzt ganz tief im Gehirn. Hirnblutung hatte ich auch. Jetzt lebe ich einfach damit.

CLara#malao x2


Danke, dass du nochmal geschrieben hast, wie es bei dir weiter gegangen ist, Amenta.

LGulux78


Luci und wie fühlst du dich jetzt??

Luuczi32


Bin leider schwerbehindert und erwerbsunfähig. 2 Rehas gemacht damit ich als erwerbsfähig eingestuft werde. Hat leider nicht geklappt. Hatte epileptischen Anfälle und es ist dort aufgefallen. Werde nächsten Monat operiert, um einige Symptomen im Griff zu kriegen aber die Zyste kann man nicht entfernen. Danach hoffentlich wieder Reha und endlich Gesundschreibung. Kriege ja keine Leistungen und muss unbedingt wieder regelmäßig Geld verdienen.

Lwulux78


Wieso willst du unbedingt wieder arbeiten gehen? Du kriegst keine Leistungen, du bist zur Zeit Erwerbsunfähig. Du musst das auskurieren. Ich kann das gut nachvollziehen, wegen der Arbeit. Es gibt aber einen Grund wieso du krankgeschrieben bist. Es ist vielleicht an der Zeit, dir es gut gehen zu lassen.

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