» »

Atypischer Gesichtsschmerz: Suche Betroffene

I7sibxe


Hallo zusamen

weiß nicht ob ich hier auf der Seite richtig bin ?

Bin froh das ich nicht so eine lange Leidenszeit hatte wie einige hier.

Habe allerdings keine Trigeminusneuralgie !!!

Der Schmerz fing Ende August an, zuerst erträglich mit Brennen im Gesicht (meine Ärtzin ging von einer Gürtelrose oder Nervenentzündung aus und verschrieb Lyrica)

nach 4 Tagen mußte ich in die Notfallambulanz weil ich es nicht mehr ertragen konnte.

Das war Donnerstags ,für Montag´s hatte ich dann ein Bett auf der Neurologischen Station.

Ich hatte ständig ein Brennen auf der gesammten linken Gesichtshälfte inkl. Lippen und im Mund ,Kopfschmerzen von der Schläfe ausgehend ,Schmerzen übers Ohr in den Hals über den Oberkiefer bis hin zu den Zähnen.

Zusätzlich kamen noch starke Nackenschmerzen dazu.

Es wurde alles untersucht vom MRT /Kernspin bis hin zum Kiefer röntgen.

Vor drei Wochen bin ich mit der Diagnose

anhaltender idiopathischer Gesichtsschmerz (atypischer Gesichtsschmerz) entlassen worden.

Da ich mit dieser Diagnose nicht viel anfangen konnte hab ich gegoogelt

nur viel Schlauer bin ich nun auch nicht ;-)

da es in der Wissenschaft noch nicht viele greifbaren Erklärungen gibt.

Die Psyche scheint hier im Vordergrund zu stehen .

Da ich auch Hashimoto (Chronische Schilddrüsenentzündung ) habe

scheint es ja zu passen *grrrr*

Am 22 November hab ich einen Termin in der Schmerzambulanz

und nehme solang Gabapentin 300 und Amitriptylin 25.

Bis auf Missempfindungen und einem Druckgefühl geht es zur Zeit .

Meine Ärztin hat mir den Tip gegeben Autogenes Training zu machen um Stress besser abbauen zu können.

Ob eine Reha helfen könnte damit zurecht zukommen ???

Liebe Grüße

Vwolvvo4147


Re.. Isibe

Ob es bei dir Trigeminus ist, ist fraglich.

Schau dir meine Page mal an.

[[http://www.trigeminus-info.de]]

unterhalte dich mal mit

Dortmundertrigeminus

er hat auch Nacken schmerzen

Gruß

Anton

V/olv{o14x7


atypischer Gesichtsschmerz)

heißt nichts anderes, wir wissen es nicht.

idiopathischer Gesichtsschmerz ,da könnte Rita dir was zu sagen?

VcolQvo1x47


Re..Dortmundertrigeminus @Isibe und einige anderen

nichts genaues weiß man nicht

auf dieser Seite ist das wirklich gut beschrieben,das man es nicht wirklich weiß

[[http://www.onmeda.de/krankheiten/idiopathischer_gesichtsschmerz.html?p=4]]

Anton :)D

I[sibMe


Danke für die Links ,Anton @:)

ist schwer begreifbar das keine genauen Ursachen zu finden sind ,

oder das es niemand genau erklären kann warum der Schmerz da ist , alles nur auf die Psyche zu schieben ist denke ich mal zu einfach

werde mich damit auseinander setzen müssen :-)

LG

VUolvox147


Re..Isibe

Hallo Isibe

Ich glaub nicht dass das nicht zu finden ist, das einzigste

was nicht zu finden ist, ist der Arzt der sich damit richtig beschäftigt, ist und bleibt bis jetzt Prof Hampl, bin überzeugt es gibt davon noch welche, aber WO?

Bin überzeugt der ist zu finden, werde mich weiter damit beschäftigen, gehe mal davon aus das du normal versichert bist?

schreib mal Bettina Weber an,von meiner Seite, unterhalte dich vielleicht mal am Telefon mit ihr, es geht doch nicht an das es nur ein Arzt gibt, der sich damit aus kennt Prof Samii INI Hannover und wenn du dich erst nur mal Privat untersuchen lässt, von ihm. Sie wurde mehrmals als Simulantin selbst von einer Hamburger Klinik nach hause geschickt

Die Frau Weber bringt das bis vor Bundestagssitzung ist alles schon am laufen Focus war auch schon da, wird nur noch auf die Entscheidung der Krankenkasse gewartet,schreib mir bitte Privat,möchte noch nicht soviel wind machen.

Ich denke das es nicht nur Wespen sind was Sie da, ansticht eher Hornissen.

Man wird sehen was rauskommt, auf jedenfall ist sie nach der Op Gesund!

Prof Hampl ist mittlerweile überfordert, er kann unmöglich alle E-mails beantworten.

Sind Zwei Auszüge

Focus - Zeitung Herr Maier bleibt am Ball bei mir. Die warten nur noch ab, wie die AOK Vorderpfalz sich verhält um den Artikel zu verfassen!

Jetzt am Donnerstag früh, rief mich durch meinen Brief am 5.9.07 eine Frau Herzenberger vom Politiker Büro an.


Bundestagssitzung vorbringt. Denn Frau Steinruck meinte, es kann nicht sein, das Patienten

Nur soviel dazu.

Gib nicht auf, es tut sich was, nur die Schmerzen kann ich keinem nehmen. |-o

Grüß dich.

Anton :)^

V>ol&voC147


Re..Isibe

Danke für die Links, Anton

ist schwer begreifbar das keine genauen Ursachen zu finden sind ,

oder das es niemand genau erklären kann warum der Schmerz da ist, alles nur auf die Psyche zu schieben ist denke ich mal zu einfach

werde mich damit auseinander setzen müssen

LG

Wenn man verschiedenen Ärzten alles glauben würde, was die von sich geben, wäre meine Frau heute in der Psychiatrie

oder wie diese Frau:

[[http://www.med1.de/Forum/Neurologie/82480/]]

Bitte du hast nichts an der Psyche, du hast Schmerzen das sind die schlimmsten die die Medizin kennt

stammt nicht von mir.

L ar}a-IAlixce


Hallo Isibe,

bei mir ist der Schmerz durch eine NNH-Op ausgelöst. Ich habe eigentlich ähnliche Beschwerden wie du. Sie lassen sich aber auf den Oberkiefer begrenzen. Ich nehme auch die gleichen Medikamente wie du und leide seit Anfang Juli diesen Jahres an diesen schlimmen Schmerzen. Ich war auch bei vielen Ärzten und zum Schluss hatte ich ebenfllas die Diagnose a,,typischer Gesichtsschmerz". Mein Hausarzt fing dann auch an das Ganze auf die psychsomatische Schiene zu schieben. Ich war in den letzten

Monaten total traurig und total fertig.

Erst der Neurologe konnte besser helfen. Er hat die Weiterleitung von Reizen am Trigeminusnerv gemessen und festgestellt, dass ich an einer Trigeminusnerv-Affektion leide. Mit eigenen Worten, der Nerv ist überreizt, irritiert durch den Eingriff. Er hat mir das Gabapentin 100 mg aufgeschrieben. Ich nehme 3, demnächst 4 Tabletten davon am Tag. Der Schmerz wird gedämpft.

Ich schreibe dir das, um dir zu sagen, dass man lange suchen muss, bis man jemanden hat, der überhaupt an den Trigeminusnerv denkt. Ich glaube, dass ein Neurologe sich da eher auskennt. Ich denke auch, dass uns beiden eine Schmerzklinik ebenfalls weiterhelfen kann. Bei mir ist ein Besuch in solch einer Klinik geplant. Wenn das alles nicht hilft, dann würde ich zu einem der vorgeschlagenen Ärzte von Anton gehen. Auf Grund der Kosten im INI Hannover also eher zur Uniklinik Köln und somit zu Prof. Hampl.

Du brauchst aber erst mal eine Diagnose und spätestens im INI oder in der Uniklinik würde man vermutlich eine bekommen. Wenn nicht, ja, dann musst du wohl mit der alten Diagnose leben.

Isibe, manche Nervenschmerzen verschwinden auch mit der Zeit, warum auch immer. Manche Nervenschmerzen unter Medikation und manche nur durch eine OP. Nervenschmerzen verschwinden manchmal so mysterös wie sie aufgetaucht sind. Natürlich nicht immer. Wir müssen einfach am Ball bleiben und versuchen, uns viel Hilfe zu holen. Aber vor allem braucht man einen kompetenten Arzt!!!

Ich halte mich nicht für psychosomatisch und ich denke, dass auch du keine Erkrankung auf Grund psychischer Ursachen hast. Natürlich ist man psychisch fertig. Das bin ich auch. Wer wäre das nicht mit diesen Schmerzen ??? Ich würde nicht zu viel Energie in diese Richtung verschwenden. Solche Schmerzen sollen psychisch bedingt sein?? Schwer für mich vorzustellen. Ich wünsche UNS alles Erdenkliche und dass die Schmerzen bald weg sind.

Klar Stressabbau kann helfen, aber bestimmt nicht die Schmerzen verschwinden lassen

L[ar a-Allicxe


Korrektur

den letzten Satz wollte ich eigentlich gelöscht haben.

VBolvo1x47


Re..Lara-Alice

[[http://www.schmerztherapeuten.de/pages/suche_plz2.html#anker_28]]

Mach hier weiter, massig in deiner Nähe vielleicht nicht gerade vor deiner Haustür aber einige da.

Such einer nach dem anderen auf, bis dir wirklich einer richtig zusagt und hilft.

Anton |-o

I+sibxe


Hallo Lara -Alice ,

es sind jetzt vier Wochen vergangen seit der Schmerz aufgetreten ist

bin direkt von meiner Ärztin zum Neurologen überwiesen worden

bei mir kamen die Schmerzen plötzlich ohne ersichtlichen Grund

es dauerte nur ca. 10 Tage bis ich im Krankenhaus Stationär auf der Neurologie gründlich untersucht wurde.

Die Diagnose hat mich völlig überascht ,es wurde gesagt das man mir glaubt das die Schmerzen da sind und hat mich direkt in der Schmerzambulanz im Krankenhaus angemeldet .

Nun hoffe ich das die Medikamente gut anschlagen

-----und warte jetzt erstmal ab was im November so passiert ---

Habe mir auf Antons Seiten soweit alles durchgelesen und kann nur sagen :Ich bin froh--- nicht ---diese fürchterlichen Schmerzen der Trigeminusneuralgie zu haben .

Du hast recht , der Schmerz wird durch Stressabbau wohl nicht verschwinden

wir können allerdings alles versuchen um unsere Schmerzen zu lindern .

Ich wünsche dir das du alles in den Griff bekommst und die Schmerzen durch Medikamente/durch eine gute Behandlung bald verschwinden :)* :)*

Hallo Anton

nochmal vielen Dank für die Hilfe !!!!!

Liebe Grüße

L&arae-Alicxe


Halllo Anton,

danke für den Link. Persönlich kennen tust du aber keinen von diesen Schmerztherapeuten, oder?

Ich habe einen Termin, Anfang Novemver, im Roten Kreuz Krankenhaus. Dort ist ein Schmerzzentrum, auch eine stationäre Behandlung ist möglich. Das probiere ich zuerst aus.

Weißt du eigentlich wie die Wartezeiten sind bei Prof Hampl?

Alles Gute euch allen

VVo^lvo11x47


danke für den Link. Persönlich kennen tust du aber keinen von diesen Schmerztherapeuten, oder?

Entschuldigung wohn ich in Bremen?

Was Prof Hampl angeht ,wenn du einen Termin hast geht das relativ schnell.

Zeit brauchst du bei Ärzten immer.

@ alle diese Links findest du auch auf meiner Page.

LG

Anton

L0a#ra-Al6icxe


Hallo Anton,

ich meinte, ob es schnell geht mit der Terminvergabe bei Herrn Hampl. Die Wartezeit ist mir egal.

Es ist mir klar, dass du nicht in Bremen wohnst. Hätte ja trotzdem sein können, dass du einen von den Ärzten kennst oder etwas Gutes über sei zu berichten weißt.

LG

Vvo]lvxo147


Re...Rita64

Hallo Rita

bekam gerade einen netten Anruf von der Sekretärin von Prof Dr, Ulrich von der Klinik aus Offenbach darf sein Foto auf meine Page setzen, habe mich mit länger unterhalten, der Prof, Ulrich ist der Meinung wenn Trigeminus betroffenen geholfen werden, macht er mit, sein Sekretariat kann immer angeschrieben u, gerufen werden und wenn die Zeit ihm das erlaubt unterhält er sich auch mit den Betroffen (also genau wie in Köln)

Angela Michels

Neurochirurgie Sekretariat

Klinikum Offenbach GmbH

Starkenburgring 66, 63069 Offenbach

Tel. +49 69 8405 3881

Fax. +49 69 8405 3143

angela.michels@klinikum-offenbach.de

[[http://www.klinikum-offenbach.de]]

Wer sich dort operieren lassen möchte, wird er gründlich untersuchen ob das nötig ist und gegebenenfalls machen. Du siehst gibt noch mehr davon, ihm ist auch bewusst was betroffene durch machen und wie die leiden.

Anton

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Neurologie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Borreliose


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH