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Gbs Guillain-Barrè Syndrom

Tmruciker-Txady hat die Diskussion gestartet


Hallo

Ich werde am 27.11. 35 Jahre und bin am 01/2006 an GBS erkrankt. Es fing bei mir am 17.01.2006 abends um 20 Uhr mit starken Schmerzen und Taubheitsgefühl in Händen und Beinen an. Erst rief mein Bruder nur den Hausarzt an, der gab mir lediglich eine Schmertzmittel. Dieses half nicht und mein Zustand verschlechterte sich rapide. Um ca. 23 Uhr riefen wir dann den Notarzt der leider erst um ca. 02:00 Uhr nachts kam.

Ich kam ins Krankenhaus und hatte das Glück einen Neurologen zu haben, der die Krankheit sofort erkannte. Um ca. 04:00 Uhr wurde ich auf die Intensivstation verlegt. Es ging sehr schnell Bergab. Am 18.01.06 morgens um 07:00 Uhr konnte ich schon nicht mehr schlucken und um ca. 08:00 Uhr wurde ich ins künstliche Koma gelegt. Aus diesem Koma erwachte ich nach ca 4 Wochen sehr langsam. Ich hatte in der Aufwachphase Alpträume die ich für real hielt und mich heute noch belasten. Am 20.02.06 war ich dann endlich wieder richtig wach aber vollständig gelähmt. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich auch auf eine normale Station verlegt und bekam 2 mal am Tag Ergotherapie sowie Krankengymnastik. Am 11.04.06 wurde ich in die Reha Klinik nach Bernkastel verlegt. Dort lernte ich langsam wieder ein paar Bewgungen. Z.B. selber Essen, stehen usw... . Vom 01.08.2007 - 26.02.2008 war ich dann in Luxembourg im Reha Center. In dieser Zeit trennte ich mich von meinem Lebensgefährten und musste für meine Tochter und mich eine Wohnung finden die Rollstuhlgerechte ist. Nun lebe ich mit meiner 12 jährigen Tochter alleine. Ich sitze noch immer im Rollstuhl. Ich habe leider immer wieder Rückschläge, dadurch geht es nur sehr langsam aufwärts. Auch jetzt habe ich wieder einen sehr schweren Rückschlag, der mich um Monate zurückwirft. Diese Rückschlage werden bei mir meist durch Erkältungen oder viel Stress verursacht.

Es ist sehr schwer für mich den Haushalt zu führen und mich alleine um meine Tochter zu kümmern.

Wenn Fragen oder Hilfe wegen Anträgen für Reha braucht kann man sich an [[http://www.gbs-initiative.de]] wenden.

Ihr könnt euch auch an mich wenden, da ich inzwischenzeit sehr viele Informationen über die Krankheit gesammelt habe.

Antworten
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hallo

ja, ich kenne diese krankheit nur zu gut, weil mein SChwiegervater das GBS auch hatte... dies ist mittlerweile 15 jahre her. Er war damals der 17 Fall mit dieser kranheit und der schwerste... :-( Ich kann nur sagen, es war eine sehr sehr schlimme, schreckliche zeit... Eine Zeit des Wartens und Bangens... Er hatte so ziemlich alles durch, was bei dieser Krankheit passieren kann... eben auch der Tiefschlaf, nierenversagen, Herzstillstand, etc.. uvm... und hatte während der Zeit auch sehr viele Rückschläge.. kaum meinte man, es wird bisserl besser kam wieder ein Hammer. Insgesamt hat er 8 Blutwäschen bekommen, die angeblich dagegen helfen sollen, etc. aber nichts war....

Er war von mitte August 92 bis April 93 Im krankenhaus, davon 6 monate auf der intensiv... von April weg war er monatelang auf Reha weg...

Ich kann dir nur Mut zusprechen... mein Sschwieva ist auch sehr sehr lange im Rollstuhl gesessen... kein mensch , nicht mal die Ärzte von der Klinik in den USA, haben geglaubt, das er jemals wieder aus dem Bett rauskommt geschweige denn ohne Sauerstoffflasche irgendwo hin...gottseidank haben sie sich alle getäuscht... er kann wieder gehen.. zwar nimmer so gut wie früher weil er ab mitte Waden kein Gefühl mehr in den Beinen hat, aber er kann wieder gehen und kann sein Leben leben ohne grössere Beeinträchtigung. ich muss dazu sagen, mein SChwieva ist 72 jahre alt.

Ich wünsch dir alles alles gute und drück dir die daumen - lass dich nicht aus der Bahn werfen von den Rückschlägen... es schreibt sich leicht.. ich weiss... aber versuch nach vorne zu blicken...

Liebe Grüsse

Cat

rbiesQe-~rudi


Hallo erstmal an alle die mit GBS zutun haben

Ich bin selbst am GBS erkrankt und habe zwar nur 10Tage im Krankenhaus in Trier auf der Intensiv... gelegen , aber es waren die schlimmsten Tage in meinem Leben ! Es fing bei mir am 4Juli2005 Abends auf der Arbeit an , daß ich habe geschwitz als ob ich in der Sauna wäre und danach fing meine re Hand an zu kribbeln . Ich habe zuerst gedacht , daß meine Hand eingeschlafen wäre und es wieder wegginge , aber ich am nächsten Tag wieder Morgens aufstand , da war es nurnoch schlimmer . Mein re Arm , li Hand und beide Beine waren am kribbeln , es sehr schmerzhaft . Ich bin dann zu meinem Hausarzt gefahren und er hat mich dann direkt nach Trier überwiesen . Am nächsten Tag bin ich dann selbst noch aufgestanden , war auf die Toilette und duschen , aber wie ich von dort zurückkam ging es ganz schnell bergab mit mir . Ich konnte auf einmal nicht mehr gehen und war so schwar , daß ich mich nicht mehr alleine ins Bett setzen konnte . Die Ärzte sagten zu mir , es könnte passieren dass sie mich ins Koma legen müßten . Da war auf einmal die Welt für mich zu Ende , es lief ein Film in mir ab , es war der reinste Horro . Ich wurde dann aber glücklicherweise nicht ins Koma gelegt . Am 9.Tag sagte man mir , daß ich in ein Reha-Center nach Bernkastel-Kues verlegt werde weil Verlegungsfähig sei , aber Nachts bekam ich auf einmal Atemnot und wurde sofort mit Sauerstoff beatemet . Morgens war es wieder gut und wurde dann nach Bernkastel verlegt . Auf der Fahrt ins Reha-Center hat sich mein re Gesichtnerv entzündet und mein Auge ging nicht mehr zu ebenso die re Seite des Mundes . Ich habe dann dort in Reha nochmal sprechen , stehen , gehen , duschen und den Gang zur Toilette gelernt . Ich war überglücklich als ich dass erstmal nochmal alleine zur Toilette gehen konnte und dann duschen , ich habe über eine halbe Stunde unter der Dusche dann gestanden , es war daß schönste was es für mich da gab . Ich war sechs Wochen dort und habe viele Leute kennen gelernt mit dieser Krankheit . Dann war ich im Mai 2006 nochmal für drei Wochen da und da habe ich Tatjana (Trucker-Tady) kennen gelernt , sie hat mir dann von ihrem Krankheitsverlauf erzählt . Ich habe dann im August2006 wieder angefangen zu arbeiten , nur es wird nie mehr wie früher sein bei mir , die Kraft ist vollstandig wieder da , aber daß durchhalte Vermörgen ist nicht mehr vorhanden und die komplette rechte Körperhälfte ist Taub geblieben , ich weich mit der Krankheit jetzt umzugehen . Ich möchte mich bei meinem Hausarzt Dr.Jürgen Graf in Bleialf , den Krankenschwerster und Ärzte im Krankenhaus Der Barmhezigen Brüder in Trier und den Schwester , den Therapeuten/innen und Ärzten in dem Reha-Center "Burg Landshut" bedanken für meine Genessung ! Auch dir Tatjana Assmusen und dir Petra Auriti möchte ich danken , ihr habt mir viel Kraft gegeben ! Wenn einer Fragen hat oder nur einen zu schreiben/reden sucht , dann schreibt mir .

MfG Rudi Knauf

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