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Mama hat Chorea Huntington

1rsallxy1 hat die Diskussion gestartet


meine mama hat chorea huntington. suche menschen die acu davon betroffen sind oder betroffene in der famile kennen.. es ist eine erbkrankheit und endet mit dem tod. lebenserwartung nach erkennung sind ca 15jahre. meine mama hat das jetzt fast 10jahre u ist ziemlich endstadium.

freue mich über antworten von betroffenen

lg

Antworten
D\anOiel dOez wxaha


Hallo , tut mir leid dass deine Mama diese Krankheit hat . Ich kenne keinen Erkrankten , allerdings habe ich ein wenig im Internet gestöbert und folgenden Link gefunden :

Linktipps:

Deutsche Huntington Hilfe e.V.

Börsenstraße 10

47051 Duisburg

Telefon: +49 (0)203 - 229 15

Fax: +49 (0)203 - 229 25

dhh@dhh-ev.de

[[http://www.huntington-hilfe.de]]

Allerdings denke ich dass du den schon kennst , wollte ihn aber trotzdem reinstellen . Was soll ich noch wünschen , alles gute ? Ist schwierig in so einem Moment Worte zu finden . Wünsche euch trotzdem alles Gute Sally .

Daniel

16sa\llxy1


@daniel

vielen lieben dank. ja kenn ich schon, hab mir selbst alles im internet besorgt bzw.erlesen. weil nicht mal die ärzte nen richtigen plan von dieser krankheit haben.ist halt eine recht seltene erbkrankheit.

trotzdem danke für deine netten worte!!!!

Liebe Grüße

KOamu-i8x8


Hallo

Also der Vater meiner Freundin(17) hat diese Krankheit auch es ist echt nich einfach damit umzugehen ich weiß nicht in welchem Stadium er ist. Gerade für sie ist es ganz schön schwer mit der Situation umzugehen obwohl er die Krankheit schon etwas länger hat, aber ich glaube es wird nie leicht werden. Sie hat auch angst sich testen zu lassen, was ich gut verstehen kann.

Jetzt mal meine Frage: weiß jemand ob die Chance besteht das sie die Krankheit nicht hat?? sprich das sie nicht an meine Freundin vererbt wurde??

Danke schonmal für die antwort....

Y#ell5owLorseexn


Hallo Kamui88

Die Chance ist 50:50, wenn Deine Freundin das defekte Gen nicht geerbt hat kann sie es auch nicht weitervererben. Ein Gentest kann nur mit einer vorherigen halbjährigen psychologischen Betreuung gemacht werden und erst mit Volljährigkeit.

Informationsmaterial und Adressen von Ärzten können bei der Deutschen Huntingtonhilfe siehe oben angefordert werden.

sgpiryogfyra8x6


Die Chance ist 50:50, wenn Deine Freundin das defekte Gen nicht geerbt hat kann sie es auch nicht weitervererben.

Das kommt darauf an ob der Vater ein homo- oder heterozygoter Träger der Mutation ist.

Sind beide Allele des Vaters defekt hat die Tocher die Krankheit mit 100 % iger Sicherheit, eine 50 % ige Chance besteht nur wenn der Vater ein heterozygoter Träger ist.

Unabhängig davon tritt die Krankheit in der R

s&pirdogmyra8x6


Unabhängig davon tritt die Krankheit in der Regel immer auf sobald ein Allel defekt ist, Personen mit zwei defekten Allelen zeigen jedoch keine stärkeren Symptome.

(Zum Schluß noch meine Persönliche Meinung: Man sollte den Betroffen helfen indem man ihr leiden verkürzt und sie nicht unnötig quält.)

HmelmFut.W


Hallo aus Österreich. Hab erst heute entdeckt, das du jemanden suchst, der die Krankheit Chorea Huntington kennt. Ich kenne sie nur zu gut, da ich 12 Jahre meine Schwiegermutter gepflegt habe, gestorben 1993, seit 10 Jahre pflege ich meinen Mann, ich kenn mich aus.

Wie geht es deiner Mutter wenn ich fragen darf?

Wäre nett von dir zu hören, es grüßt dich Margit Walser aus Tirol

CzaLith


hey du,

meine mutter und meine tanten haben beide seit über 10 jahren diese krankheit und ich und meine cousine könnten sie theoretisch auch bekommen. einerseits tut es weh zu sehe wie meine ma langsam stirbt und andererseits ist es hart zu wissen das man vllt genauso enden könnte.

S8lu~mpfinxe83


Meine Mama hat diese Krankheit seit einigen Jahren, aktuell geht es ihr sehr schlecht. Ich verfluche diese Krankheit, es ist einfach schlimm zu sehen, wie ein Mensch nach und nach zerfällt. Das schlimmste für jedes Kind ist es aber wohl, wenn einem die eigene Mutter immer fremder wird und genommen wird, obwohl sie noch am Leben ist... ich freue mich sehr über Zuschriften von Betroffenen, kenne persönlich niemanden, in deren FAmilie diese Krankheit auch vorkommt. Zuschriften bitte per Mail, bin selten im Forum

kerstinregnath@gmx.de

Ich selbst habe 2 Kinder und bin verheiratet – mich selbst wird diese Krankheit nie betreffen, da ich den langen Weg der Testerei bereits hinter mir habe und es ein gutes Ende nahm.

Lg

Kerstin

h=eidtxrun


hallo, meine Mutter hat diese Krankheit auch und wissen tuen wir es seit 2009 und in der Zeit hat sie sich vollkommen zu einen komplet anderen Menschen verändert. Immer wen ich sie sehe könnt ich heulen was mit ihr im laufe der zeit passiert ist. Es tut so weh seine eigene Mutter so zu sehen.

Jqenny>20C00-Ch[orea


Hallo an euch alle ...

Meine mama ist jetzt 47 und hat die Krankheit auch :( Im moment komm ich damit einfach nicht mehr klar .. Bin 12 Jahre alt & halte das alles nicht mehr aus .... Meine Mutter wird mir von Tag zu Tag fremder & ich kann nichts dagegen tun . Ich kann ihr nur zuschauen wie der Tod immer näher rückt.... Ich halte das alles nicht mehr aus . DIe Angst das ich auch mal so enden kann macht mich kaputt .

p[aDulihnek


hey an alle..

habe das forum gerade eben entdeckt. meine mama hat auch seit circa 5 jahren chorea huntington. ich bin jetzt 16 und komme auch immer noch nicht damit klar, ich muss fast jeden tag weinen und versteh einfach nicht, wie sie einem so fremd werden kann. wäre schon, wenn es jemanden hier gäbe der in meinem alter wäre und in der nähe von berlin wohnt. ich denke mit jemand gleichbetroffenen darüber zu reden, ist was komplett anderes, wie seinen freunden. danke für antworten und vielleicht auch hilfe, was ich machen kann, damit es mir vielleicht nicht jeden tag so schlecht geht.

iEff!i@61


hallo Paulinek

es tut mir leid, dass Deine Mama an dieser Krankheit leidet.Ich weiß das dies alles sehr schwer für Dich ist. Ich selbst bin nicht betroffen habe aber einen Sohn der daran leidet und das schon seid frühester Kindheit.

Ich habe hier einen Link für Dich vielleicht hilft er Dir weiter

[[http://www.huntington-hilfe.de/index.php/deutsch/Jugend?MttgSession=27fa41f0c5a55289bcede9b3fc531175]]

LG iffi 61

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