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Neuropathische Schmerzen

Lhar|a~-Alxice


PET als Untersuchungsmethode

Hallo,

habt ihr schon vom PET/CT gehört? In Bremen gibt es nun so ein Gerät. Es soll wesentlich genauere Aufnahmen machen als bei der MRT. Habt ihr davon schon mal gehört? Geeignet um neurologischen Beschwerden zu entdecken, so der Zeitungsartikel. Ich bin immer noch auf der Suche nach einer Untersuchungsmethode, die feststellen kann, was ich habe.

Ich habe ständig Nebenhöhlenentzündungen, die nicht im Griff zu bekommen sind. Meint ihr, dass solche Entzündungen den Nerv angegriffen haben können? Meine Schmerzen sind allerdings durch einen OP-Eingriff entstanden. Ich frage mich schon, ob diese ständigen eitrigen Entzündungen meinen Trigeminus schon angegriffen haben? Mein Schmerztherapeut geht von einer Nervenläsion bei der OP aus.

Übrigens Wind macht mir nicht viel aus. Ich kann eigentlich nicht immer sagen, was meinen Dauerschmerz verstärkt. Wodurch wird bei euch der Dauerschmerz schlimmer? Bei mir ist es hartes Essen und Stress.

Raitax64


Re: Lara-Alice

Ich habe davon noch nie gehört, habe aber mal gegoogelt. In Hannover, Freiburg und Bonn gibt es auch solche Geräte! Auf [[http://www.wikipedia.de]] ist es auch ganz gut erklärt und man kann auch Bilder ansehen.

Mein Hals-Nasen-Ohrenarzt hat mir damals erklärt, dass die Gesichtsschmerzen auch von ständigen Entzündungen der Nebenhöhlen kommen kann. Er hat damals auch eine CT Aufnahme machen lassen von den Nebenhöhlen. Hast du sicher ja auch schon machen lassen! Was ja auch noch die Ursache für die TGN sein kann ist der Herpesvirus. Unbedingt testen lassen. In der Uni-Köln auf der Station auf der ich gelegen habe war eine Krankenschwester an TGN erkrankt auf Grund einer Herpesinfektion. Sie hat lange damit zu tun ghabt, konnte aber geheilt werden.

Lieben Gruß

rita64

M`orixtzi


TENS

Hallo,

wird ja allmählich richtig voll im Faden ;-D

Lese eure Beiträge demnächst in Ruhe. Kurze Zwischenfrage: Woher bekomme ich die Batterien zum TENS-Gerät?

culDara.xo


Hallo

Einen schmerzfreien Tag euch allen @:)

Moritzi, in meinem Tensgerät ist ein ganz normaler 9 Voltblock. Die gibt es überall zu kaufen.

Bei mir wurden auch die Nebenhöhlen untersucht, weil die HNO Ärztin auch meinte, dass es davon kommen kann. Das mit dem Herpesvirus weiß ich auch. Auch das ist ausgeschlossen worden. Allerdings hatte ich im Dezember eine innerliche Gürtelrose, ist ja auch ein Herpesvirus.

Bei mir ist jetzt auch noch MS diagnostiziert worden. Ich bin wohl immer die erste wenn es ums Krankheiten verteilen geht. Vielleicht sollte ich mich nicht immer vordrängeln ;-)!

LG Doris

s_il!ase;inxs


Hallo Moritzi,

ich bekomme die Batterien für mein Tensgerät von der Firma, von der das Gerät ist, genausi wie neue Pads. Eine kurze Mail genügt und ich habe sie sehr schnell im Briefkasten, kostenfrei.

d&odof_ieCnchexn


Lara-Alice: Verstärkung des Schmerzes

Hallo,

ich bin ja nun seit Jahren ein TGN Patientin und bei mir werden die Schmerzen verstärkt durch:

Regen, Wind, Schnee, Hagel, hartes Essen, falsche Kaubewegungen, Berührungen der Gesichtshälften (ich habe die TGN beidseitig), waschen, peelen, cremen, starke Sonneneinstrahlung, Zugluft....

Ich halte es wie die anderen: Immer schön warm einpacken, das Gesicht vor jeder Witterung schützen (manchmal kriegt man den Hammer nämlich erst ein paar Stunden später oder am nächsten Tag). Also Mütze, Stirnband, Schal...Vermummung ist zwar in Deutschland verboten, aber mir soll es Recht sein...Solange die Leute über mich reden, weiß ich wenigstens, daß ich noch lebe!

Schmerzfreie Stunden euch allen...

Liebe Grüße vom Fienchen

cJhri+ssKi 6x6


hallo zusammen

ich habe schon im forum trigenimusneuralgie geschrieben, wenn ihr den Beitrag lesen wollt! hier noch mal in Kürze: seit juni 06 trigeminusneuralgie re. alles probiert, carbamazepin und novalgin bzw wenns ganz schlimm war Tilidin haben geholfen nach 2 monatiger Schmerzfreiheit alles langsam abgesetzt. seit August 07 ohne medis! seit januar wieder schmerzen, zwar selten und wenig stark aber in letzter Zeit wirds immer schlimmer und öfter! ich bin voll 'Panik das es wieder richtig losgeht!

LG Chris

RGitda64


Re:chrissi 66

Hallo Chris!

Die Medikamente sind wahrscheinlich zu früh abgesetzt worden. Meine Neurologin hatte damals zu mir gesagt, dass ich mich mindestens auf 1 1/2 Jahre Therapie mit Tabletten einstellen sollte. Erst danach könnte man sehen, ob es mit Medikamenten in den Griff zu bekommen ist! Das sie Attacken jetzt in kürzeren Abständen kommen ist für den Krankheitsverlauf auch ganz typisch! Suche dringend deinen Neurologen auf und lass dir Medikamente aufschreiben. Am besten ein anderes, als wie du zuvor hattest. Meistens spricht man drauf nicht mehr so gut an, wenn man es einmal abgesetzt hatte. Akupunktur ist auch eine gute Alternative, ich konnte damit eine ganze Zeit ohne Medis überbrücken! Hast du schon ein MRT gemacht bekommen ob eventuell eine idiopatische TGN vorliegt?

Aus welcher Ecke von Deutschland kommst du wenn ich fragen darf?

Lieben Gruß

rita64

MXoritxzi


Armschmerzen

Hallo,

danke für die Tipps Clara und Silaseins. Sag mal Silaseins, hattest du Schmerzen in den Schultern oder Arme durch die GLOAS bekommen?

Lara-Alice, ich habe auch noch nichts von PET gehört. Aber wenn man dadurch bessere Bilder bekommt, könnte es diagnostisch vielleicht einzelne weiterbringen. Vielleicht Chrissi, solltest du dies mal nachgehen, wenn noch kein MRT gemacht wurde?

Lara-Alice, erzähle uns bitte, was das INI gesagt hat.

Du erzähltest auch vón der Thermokoagulation. Würde sie helfen? Was sagen die anderen?

Clara, MS und Neuralgien hängen wohl öfter zusammen. Weißt du den Grund?

Uns allen schmerzfreie Augenblicke

cplara!.o


Hallo!

Willkommen Chrissi 66!

Ich kann Rita nur zustimmen. Laß dir ein anderes Medikament verschreiben und wichtig ist der Neurologe. Es muß abgeklärt sein was du für eine Trigeminusneuralgie hast. Achja auch mir hat die Akkupunktur eine Weile geholfen.

Im Mai 1999 hatte ich einen Autounfall und seitdem auch die Dauerschmerzen, dazu allerdings auch die Attacken als wenn mir einer mit dem Messer ins Gesicht bohrt. Ist nicht einfach.

Moritzi es stimmt Neuralgien und Ms hängen oft zusammen. Allerdings habe ich die TGN 13 Jahre und die Ms ist jetzt erst festgestellt worden. 2004 auf den MRT Bildern war davon noch nichts zu sehen.

LG Doris

L)ara-A7lice


Sorry, geht jetzt in Richtung OP

Hallo,

ich weiß ja nicht so recht, ob ich das jetzt hier so schreiben darf. Aber ich mach das jetzt einfach mal. Ich habe mal alles kopiert in anderen Arikeln, über mögliche (OP-)Verfahren, die für uns Dauerschmerzpatientinnen vielleicht doch in Frage kommen. Also doch OP.....bitte nicht erschlagen..aber mir ist nicht klar, warum es nicht doch eine Option für einige sein kann. Ich glaube einfach nicht, dass ich diese Scheiße die nächsten Jahre überstehe. Silaseins, Clara und natürlich auch die anderen, Hut ab, dass ihr das solange aushaltet.

Hier nun die einzelnen Ausschnitte einzelner Artikel..sehr lang..sorry

Alle drei Verfahren sind wirksam, mit einer frühen Erfolgsrate von mehr als 90% (schmerzfrei ohne oder mit leichter Medikation) ( ) (Jho u. Lunsford 1997, Skirving u. Dan 2001, Taha u. Tew 1997, Taha u. Tew 1996). Dieser Erfolg hält bei insgesamt etwa 80% der Patienten auch 10 Jahre nach Thermokoagulation oder Glyzerinrhizolyse an ( ). Nach Ballonkompression ist dieser Anteil geringer (68%) ( ), die Rezidivquote deshalb auch höher. Mehr als die Hälfte der Patienten hat nach dem Eingriff eine Hypästhesie im Gebiet eines Astes oder mehrerer Äste des N. trigeminus, 20-40% geben unangenehme bis schmerzhafte Dysästhesien an. Eine Anaesthesia dolorosa kann nach allen drei perkutanen Verfahren auftreten, ähnlich häufig nach Thermokoagulation und Glyzerinrhizolyse (1,5 respektive 1,8%), selten nach Ballonkompression (0,1%) ( ). Aseptische Meningitiden sind nach Glyzerinrhizolyse (0,6%) und Ballonkompression (5%) beschrieben.

Bei allen Patienten mit einer Trigeminusneuralgie, bei denen eine Operation in Intubationsnarkose und in der Nähe des Hirnstamms ein zu hohes Risiko darstellt, kommt am ehesten ein perkutanes oder radiochirurgisches Verfahren in Betracht. Dabei sind die Erfahrungen mit der Thermokoagulation am längsten. Sie ist auch differenzierter steuerbar als Glyzerinrhizolyse und Ballonkompression. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs bei diesen Verfahren relativ hoch, nämlich für Thermokoagulation und Glyzerinrhizolyse nach 10-14 Jahren etwa 25%. Im Falle eines Rezidivs kann das perkutane Verfahren wiederholt werden. Am besten eignet sich dafür die Thermokoagulation.

Radiochirurgische Behandlung

In den letzten Jahren hat sich die Gamma-Knife-Behandlung der Trigeminusneuralgie als wenig invasives Verfahren einen festen Platz erworben (20–22). Dabei wird der N. trigeminus am Abgang mit einer hohen Dosis von 80 bis 90 Gy einmalig bestrahlt (Abbildung 3). Es handelt sich bei dieser Methode um ein ablatives Verfahren, das zu einer partiellen Schädigung des Nerven führt. Somit resultiert bei 10 bis 30 % der Patienten ein sensibles Defizit. Die Häufigkeit eines störenden sensiblen Defizits beträgt 5 bis 20 %. Die wesentlichen publizierten Serien sind in Tabelle 2 zusammengefasst. Initial verbessert sich die Neuralgie in 70 bis 90 %, wobei der Effekt erst nach einigen Tagen bis Wochen eintritt. Allerdings kommt es zu Rezidiven, sodass nach 5 Jahren noch etwa die Hälfte der Patienten schmerzfrei ist. Die Resultate bezüglich Schmerzfreiheit und sensiblem Defizit unterscheiden sich stark zwischen den verschiedenen Serien. Deshalb muss man von wesentlichen spezifischen technischen Unterschieden ausgehen. Möglicherweise spielen Faktoren wie die Korrektur der Verzerrung der Planungs-MRT eine Rolle, weil das Zielvolumen doch so klein ist, dass es an die Grenze der radiochirurgischen Prozessgenauigkeit geht.

Bisher liegen wenige Berichte zur Zweitbehandlung mit Gamma-Knife nach Auftreten eines Rezidives vor. Es scheint aber möglich zu sein, mit einer zusätzlichen Dosis von etwa 20 Gy in etwa 50 % der Fälle wieder eine Remission zu erreichen und in 30 % eine teilweise Besserung, wobei zusätzliche sensible Ausfälle zu erwarten sind (23–25). Damit dürfte auch im Hinblick auf die Rezidivbehandlung die Radiochirurgie weitgehend den perkutanen Verfahren entsprechen. Die Gamma-Knife-Therapie kommt auch für Schmerzrezidive nach mikrochirurgischer Dekompression in Betracht (e1). Allerdings liegen keine genauen Zahlen vor, inwieweit sich die Erfolgsaussichten von denjenigen einer primären radiochirurgischen Behandlung unterscheiden.

Perkutane Verfahren

Die perkutanen Verfahren sind wie die Radiochirurgie ablativ. Allerdings wird die Schädigung innerhalb des Ganglion Gasseri gesetzt und nicht, wie bei der Radiochirurgie, präpontin. Tabelle 3 fasst die wichtigsten Langzeitanalysen zu den perkutanen Methoden zusammen. Bei der Thermokoagulation wird der N. trigeminus im Ganglion Gasseri thermisch und bei der Glycerinrhizolyse chemisch geschädigt (e2, e3). In Lokalanästhesie oder intravenöser Kurznarkose wird 2 bis 3 cm seitlich des Mundwinkels punktiert und eine spezielle Nadel freihändig unter Durchleuchtungskontrolle in das Foramen ovale geführt. Mittels einer Radiofrequenzsonde wird der N. trigeminus thermisch partiell ausgeschaltet (60–70 °C für 60–70 sec) oder wasserfreies Glyzerin in das Cavum Meckeli injiziert (0,3–0,4 mL). Einer gewissen Beliebtheit erfreute sich auch die Ballonkompressionsmethode, wobei ein 4-French-Fogarty-Ballonkatheter durch das Foramen ovale eingeführt und einige Minuten mit 0,75 bis 1 mL Kontrastmittel gefüllt wird (intraluminaler Druck circa 1 500 mm Hg) (e4). Serien mit längeren Thermokoagulation und Glycerininfiltration sind seit über 20 Jahren bewährte Verfahren. Initial kann mit beiden Methoden in 80 bis 90 % Schmerzfreiheit erreicht werden. Ein sensibles Defizit wird von etwa der Hälfte der Patienten angegeben, wobei dieses in 10 bis 15 % als störend beschrieben wird. Nach 5 Jahren sind noch 50 bis 60 % der Patienten schmerzfrei. Die initialen Erfolgsquoten sowie die Langzeitresultate der verschiedenen Serien decken sich weitgehend. Eine Anaesthesia dolorosa kann nach Thermokoagulation und Glycerinrhizolyse ähnlich häufig auftreten (1,5 bis 2 %). Dieser Begriff bezeichnet einen Denervationsschmerz, der durch ein sensibles Defizit ausgelöst werden kann. Septische beziehungsweise aseptische Meningitiden nach Glycerinrhizolyse sind als seltene Komplikationen beschrieben.

Die perkutanen Eingriffe können im Falle eines Rezidivs alle wiederholt werden. Im Allgemeinen nimmt jedoch das sensible Defizit nach multiplen Interventionen zu. Die Erfolgsaussichten sind nach einem wiederholten Eingriff nicht so gut wie beim Ersteingriff. In etwa 70 % kann man aber dennoch Schmerzfreiheit erwarten. Offen ist derzeit noch, ob die neu aufkommende gepulste Radiofrequenzläsion, bei der mit einer Maximaltemperatur von 42 °C gearbeitet wird, die in sie gesetzten Erwartungen erfüllen wird (e5, e6). Vorteilhaft an diesem neuen Verfahren erscheint, dass durch die fehlende destruktive Eigenschaft kein Deafferenzierungsschmerz entstehen soll.

Spezielle Betrachtungen

Ein neues und äußerst schonendes Therapieverfahren steht heute auch zur Behandlung der schmerzhaften Trigiminusneuralgie – für die blitzartig einschießende Nervenschmerzen in Stirn, Ober- und Unterkiefer charakteristisch sind – zur Verfügung. Prim. Kepplinger: ei der Ballonkompression, die nach Versagen medikamentöser Behandlungsversuche zum Einsatz kommt, wird in Kurznarkose ein kleiner Ballon an den Nervenknoten des Nervus trigeminus (Ganglion Gasseri) vorgeschoben und aufgeblasen. Prim. Kepplinger: "Dieser Vorgang führt zur Zerstörung der Schmerzfasern und erweist sich mit einer Erfolgsquote von mehr als 90 Prozent als sehr gut wirksam. Im Gegensatz zur Thermokoagulation des Ganglion Gasseri kommt es bei dieser Methode nicht zu Sensibilitätsstörungen im Bereich der Hornhaut bzw. des Auges."

Meine Fragen...

Was wisst ihr darüber? Warum geht das bei euch nicht? Kennt ihr Leute, die dies gemacht haben? Mit welchem Ergebnis? Welches Verfahren hört sich am positivsten an? Für welche meinungen wäre ich sehr, sehr dankbar. Mir schwirrt der Kopf!

Gute Besserung

LAara-Al}ice


Nachtrag

sollte natürlich heißen..für viele Meinungen wäre ich dankbar.

c0l8aVrax.o


Hallo Lara-Alice!

Es ist richtig, dass du in diesem Faden auch über Möglichkeiten von OPs schreibst. Jede Möglichkeit Hilfe zu finden ist für mich und denke auch mal für alle anderen wichtig. Es ging nur einfach schon zu weit, was Volvo gemacht hat. Er wurde ja schon sehr anmaßend und schrieb Dinge ins Forum die nicht so wirklich stimmten.

Es ist nicht leicht mit diesen Schmerzen zu leben, dass weißt du ja selbst und wenn es bei mir, ginge würde ich mich sofort operieren lassen. Ich war ja schon in der Neurochirurgie und die Erfolgschancen liegen bei mir bei 20%. Mein Mann mußte da auch mit. Mir ist das einfach zu wenig.

Das Leben so ist nicht einfach, aber ich lebe. Oft genug wollte ich nicht mehr leben. Das ist jetzt vorbei. Seit dem ich vom Morphin runter bin, geht es mir etwas besser. Habe auch keine täglichen Schmerzattacken mehr, nur noch 3 - 4 mal die Woche und natürlich den Dauerschmerz. Ich hoffe immer noch auf Besserung und suche nach anderen Behandlungsmöglichkeiten, die ich noch nicht kenne. Vielleicht gibt es ja mal etwas was mir hilft.

LG Doris

L<ar\a-Alixce


RE:Clara

Hallo Cara,

hat man bei dir denn erkennen können, woran es liegt, dass du die Schmerzen hast? Bei mir hat das MRT nichts ergeben. Die einzige Auffälligkeit bei mir ist die reduzierte Reizleitungsgeschwindigkeit, die auf eine Nervenläsion während der OP hindeutet. Und natürlich, dass direkt nach der OP die Schmerzen erstmalig auftraten. Trotzdem sprechen viele vom ,,atypischen Gesichtsschmerz" bei mir, wobei doch eine neurologische Auffälligkeit gefunden wurde. So ganz verstehe ich das nicht..

Welche der o.g. Möglichkeiten wurde dir denn vorgeschlagen?

20 % wäre mir auch zu wenig. Das ist wahrlich keine gute Prognose. Mal sehen, wie meine Chancen aussehen. Mein Schmerztherapeut rät mir ab. Aber er hat auch einen anderen Ansatz. INI und die Klinik in Mainz habe ich gerade in Arbeit. Wenn die mir abraten, dann weiß ich auch nicht mehr. Mir sagen die Ärzte, dass ich noch gute Chancen habe, dass es weg geht. Ich glaube es nicht, denn ohne Tabletten würde es weh tun wie im Juli 2007 (OP). Die Hoffnung ist natürlich da, sonst hätte ich mich auch schon erschossen oder wäre vom Hochhaus gesprungen.

Machs gut

c]larxa.o


Hallo Lara - Alice

Bei mir hat das Mrt ergeben, dass sich die Blutbahnen und Nerven am Stammhirn überkreuzen. Mir wurde das als Geburtsfehler beschrieben. Mein Vater hatte das Gleiche und ich kannte ihn nur mit ständigen Kopfschmerzen. Also denke ich mal, dass es vererbt ist.

Aber glaub mir, auch wenn keine OP bei dir möglich sein sollte ( davon gehe ich aber nicht aus) geht es trotzdem immer wieder weiter. Ich glaube es kommt immer etwas im Leben, was es lebenswert macht. Bei mir ist es nochmal ein Baby gewesen. Sicherlich hast du davon in den TGN Fäden gelesen. Wenn nicht, dann mach dir mal die Mühe. Ist ein Wunder, was mir geschehen ist.

LG Doris

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