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Neuropathische Schmerzen

dUodoXfi&enchxen


Heute ist ein schöner Tag

Hallo ihr Lieben,

heute ist ein schöner Tag weil:

Sonne, ein bißchen Wärme, kaum Wind... Also Mädels und Jungs, wenn dann immer so wäre, wäre die Welt für uns TGN Patienten ein kleines bißchen liebenswerter...

Alles Gute euch da draußen und viele schmerzfreie Stunden,

euer Fienchen @:)

L acra-Alxice


Dallo,

danke fuer den Gruss, dodofienchen. Koennt ihr vielleicht mal auf Seite 2 zurueckgehen und vielleicht meine Fragen beantworten. Oder kann dazu keiner etwas sagen? Das waere schade :°_

Ich nehme Amitriptylin und Gabapentin. Meine Schmerzen sind staerker geworden. Gibt es eine bessere Kombination oder muss ich einfach hoeher gehen? Ami hatte ich reduziert, weil ich so zugenommen habe.

LG @:)

d=odofiQenxchen


Lara-Alice

Zu früh gefreut....mit dem Abend kommen die Schmerzen... So ein Sch....!

Werde mir Deinen Text morgen zu Gemüte führen und glaub mir: Wenn ich was dazu zu sagen habe, dann habe ich auch keine Skrupel es kundzutun :-)

Bis dahin alles Gute,

euer Fienchen

c'hrissVi 6x6


Hallo ihr Lieben

ich wollte ich hätte den schönen Tag heute auch genießen können, aber ich habe immer noch Schmerzen und jetzt auch noch seit vier Tagen Kopfweh :°(

Sorry, das ich mich noch nicht tel. gemeldet habe aber das sprechen fällt mir im Mom sehr schwer, ich schweige lieber, dann ist es nicht so schlimm!

Ich wünsch Euch allen eine gute und schmerzfreie Nacht und vielen lieben Dank das ihr mich so lieb in eurer Mitte aufgenommen habt :)*

LG an alle Chris

s#il9asVeaixns


Hallo Lara-Alice,

in welcher Dosierung nimmst Du Amitriptylin und Gababentin? Auch ich habe sehr stark durch das Amitriptylin zugenommen.Ich nehme es nun schon fast 6 Jahre in dieser Dosierung 0-0-1/2 (bei 100mg).Das Gababentin nahm ich 1-1-1 jeweils 600 mg.Ich nahm auch schon Lyrica, wobei ich glaube, dass es noch besser wirkt.Da Du doch mit Deiner Medikation vor einiger Zeit sehr gut zurecht kamst, würde ich doch wieder zu dieser Dosierung zurückkommen.

Deine Fragen zu Seite 2 sind derart umpfangreich und ganz ehrlich kann ich vielem nicht ganz so folgen, vor allem nicht wenn ich starke Schmerzen habe.Aus diesem Grund möchte ich mich dazu erst äußern, wenn mein Sachwissen fundierter ist.

Wichtig ist es sicherlich für Dich, ganz schnell an der Medikation etwas zu ändern und vor allem nicht wegen Gewichtzunahme Medis nicht zu nehmen. Viel Erfolg!

R.ita864


Re: Medikation

Also ich hatte das Medikament TIMOX 600 1/1/1 und DOXEPIN 25mg 1/1/1 Diese Medikamente werden wohl eher selten gegeben, höre selten davon. Bei mir haben sie aber gut gewirkt bis die Höchstdosis ausgereizt war. Das ist glaube ich überhaupt, das Problem, der Körper gewöhnt sich an die Medikamente und mit der Zeit verlieren sie ihre Wirkung. Kurz vor der OP bekam ich noch Baclofen AWD 10 1/1/1. Ein Medikament was zur Muskelentspannung eingesetzt wird. Lyrica habe ich selbst noch nicht genommen, aber einige Leute, die ich in der Reha kennengelernt habe und die waren damit sehr zufrieden!

@ Lara Alice Habe deinen Beitrag auch nochmal gelesen und es fällt mir ein wenig schwer darauf zu antworten, da er unmengen input enthält. Werde mich aber nochmal genauer damit beschäftigen und wie gesagt Prof. Ullrich versuche ich auch noch zu erreichen. Morgen gehe ich die Frau aus dem Saarland besuchen, ist gestern operiert worden und hat alles gut überstanden, mehr kann man noch nicht sagen, habe gestern Abend mit ihrem Mann gesprochen. Werde aber auch darüber dann noch berichten. Allen einen schmerzfreien Tag,

lieben Gruß, rita64

BEri giDttex53


Täglich grausame TN-Attacken

Hallo, Ihr Lieben,

ich hab' mich in letzter Zeit nicht mehr gemeldet, weil ich wirklich dachte, mein Mann hätte das Nonplusultra entdeckt! Er hatte einen Schmerztherapeuthen ausfindig gemacht, der ihn anfangs mit Injektionen im Rachenraum behandelte. Nach der 5. Injektion stand fest: das wirkt nicht! Nun erfolgen 3 x wöchentlich Infusionen mit Scandicain 0,5 %, die aber jetzt nach dreiwöchiger Behandlung, auch nicht mehr anschlagen. In der ersten Zeit war mein Mann zwar auch von den Schmerzattacken befallen, jedoch nicht mit dieser grausamen schlimmen Form. Das zeigt sich nun aber wieder mehrmals täglich, so daß er wirklich nicht mehr "er selbst" ist. Von den täglichen Medikamenten Carbamazepin und Lyrika ist er teilweise auch sehr benommen, seine Konzentrationsfähigkeit hat stark abgenommen und inzwischen machen sich auch Wortfindungsstörungenn bemerkbar.

Wir sind nun dringend auf der Suche nach einer geeigneten Schmerzklinik, die außer OP noch Hilfe anbieten kann. Im Netz stoße ich immer auf die Schmerzklinik in Bad Mergentheim. Weiß jemand von Euch eine in NRW oder Niedersachsen? Das wäre nicht so irre weit weg.

Danke für Eure Tipps im Voraus!

Ich wünsche Euch, daß Ihr den sonnigen Tag heute ein wenig genießenn könnt!!!

Mit lieben Grüßen

Brigitte

Vkolvo1x47


Re.. Brigitte

Es gibt leider keine Alternative, leider.

Werden dir alle anderen auch bestätigen.

Lg

Anton

Klick auf Volvo147 und melde dich,wie ich damals schon zu Rita sagte verlorene Zeit.

cwlara.xo


Hallo Brigitte!

Wie lange leidet dein Mann jetzt schon an der TGN?

Habt ihr in der Nähe einen Schmerztherapeuten? Der könnte auch weiterhelfen. Akkupunktur hat mir eine Weile geholfen. Vielleicht wäre das ja auch etwas für deinen Mann. Medis gibt es viele und ich habe wohl alles durch was es gibt. Im Moment nehme ich Cymbalta und Valoron. Ich wünsche deinem Mann wenig Schmerzen.

Hallo Lara- Alice!

Für mich ist es wirklich schwer was zu den ganzen OP Methoden zu sagen. Wenn es möglich ist dich mit einer dieser OPs zu heilen, dann ziehe es in Erwägung.

Bitte setz die Medis nicht von allein runter, sprech dann mit deinem Neurologen darüber. Ich kann dich aber gut verstehen wegen der Gewichtszunahme.

Die letzten Zwei Tage waren furchtbar bei mir, hoffe euch allen ging es besser.

LG Doris

@:) @:) @:)

V?oJlvo1x47


Re.. Brigitte

Schau dir bitte mal die Seite an

[[http://ehome.compuserve.de/autodidakt147/page22.html]]

meiner Mutter geht es sehr gut,wir sind grad viel unterwegs ----------------und sie ist drauf wie ne 40zig jährige,alles schön.

auf das alles muß dein Mann verzichten, könnte ihm bald auch wieder so gut gehen und das sind gerade mal etwas über ein Monat her.

Lg

Anton

R~itax64


Hallo!

@ Alle

Erstmal habe ich eine sehr erfreuliche Nachricht! Die Frau aus dem Saarland wurde am Montag erfolgreich in Offenbach nach Janetta operiert! Es geht ihr den Umständen entsprechend gut und ihre einschießenden Schmerzen sid verschwunden...........ich freue mich sehr für sie!

@ Brigitte

Liebe Brigitte! Sollte bei deinem Mann ein echte TGN vorliegen, mache ihm Mut zur Operation! Es gibt sicher einige Alternativmethoden die auch eine zeitlang helfen, aber letztendlich wirklich helfen auf Dauer, wird nur die Operation. Ich kann verstehen, dass er nicht sofort dazu bereit ist, dass ist eine ganz normale Reaktion. Man versucht erst alle anderen Wege aus, die OP ist ja auch kein Spaziergang, aber im Gegensatz zu den Höllenschmerzen, kommt er einem hinterher so vor! Stell deinen Mann einem Neurochirurgen vor, der sich meit der OP-Methode gut auskennt und lasst euch beraten. Auch das hilft ein Stück auf die OP zuzugehen. Wenn du NRW ansprichst, versucht es in Köln bei Prof.Hampl oder eben Offenbach Prof.Ullrich. Lass ihm Zeit, aber versuche in diese Richtung zu gehen, ich denke bei ihm ist die TGN so gelagert, dass man ihm gut helfen kann im Gegensatz zu manch anderen aus diesem Faden, bei denen das leider nicht der Fall ist!

Ganz liebe Grüße an deinen Mann und viel Kraft und Mut.

rita64

LRara-A4lic&e


Hallo,

ja, mir geht das aehnlich. Ich finde die Infos zu den OPs auch verwirrend.

Silaseins, ich nehme jetzt wieder 25 mg Ami und 3x300 Gabapentin. Dazu die GLOAS. Warum nimmt man eigentlich zu? Ich finde eigentlich nicht, dass ich mehr esse. Ich hoere aber immer, dass es der gesteigerte Appetit sein soll. Weisst du mehr darueber?

Clara, mein Schmerztherapeut weiss davon, es ist ein Versuch gewesen, der fehl schlug. Leider. Mir ging es jetzt auch nicht so gut. Gehts dir jetzt besser?

Ich habe wieder eine Sinusitis (habe ich staendig) und ich denke, dass mein Nerv besser drauf waere, wenn dies zumindest abgestellt waere.

Rita, wenn du mehr weisst, berichte umgehend, biitttee!!!

Brigitte, ich stosse immer auf Bad Mergteheim. Genau wie du. Ruf da doch einfach mal an, was die so machen wuerden.

Bis bald

sail`aseains


Hallo Lara-Alice,

warum man zunimmt, weiß ich auch nicht.Ich nehme das Am.. ja jetzt schon mehrere Jahre und ich habe leider auch sehr viel zugenommen und das, obwohl ich meine Ernährung so umgestellt habe, sodass ich eigentlich abnehmen müßte. Ich muss es so hinnehmen.

2004 setzte ich alles dran, um in die Schmerzklinik nach Bad Mergentheim zu kommen.Krankenkasse und Rentenversicherungskasse finanzierten es mir nicht. Dafür aber eine Reha in Bad Windsheim und einen Aufenthalt in der Mainzer Schmerzklinik. Gebracht hat es mir nichts.

Ich habe schon sehr viel positives über die Klinik in Bad Mergentheim gehört.Eine schmerzarme Zeit wünscht

B\rigqitte5x3


Ein Hoffnungsschimmer ???

Nun hat mein Mann soeben mit der Schmerzklinik in Bad Mergentheim telefoniert. Mit dem Prof ist er nun so verblieben, daß der hiesige Schmerztherapeut die Behandlung weitermacht, bis das Infomaterial von der Schmerzklinik mit handschriftlichen Vermerken für den hiesigen Therapeuten bei uns uns. Dann werden wir, gleich nach Zusage der Kostenübernahme durch die TK, mit ziemlicher Sicherheit nach Bad Mergentheim fahren - mit aller Hoffnung, die man halt noch so hat !!!

Übrigens hat das MRT mit Kontrastmittel ergeben, daß k e i n e Arterie auf dem Trigeminus liegt, eine OP nach Janetta also reichlich aussichtslos wäre.

Wenn ich Näheres weiß, melde ich mich wieder !

Bis dahin wünsche ich Euch eine soweit als möglich schmerzfreie, bzw. -arme Zeit

Brigitte

RXi{ta6x4


Re: Brigitte53

Hallo!

Klar, versucht das mit Bad Mergentheim! Die Hoffnung sollte man nie aufgeben! Ich hatte ein Jahr vor der OP auch eine Reha in einer Schmerzklinik gemacht, hat mir auch gut getan, aber leider war ich nur für kurze Zeit beschwerdefreier!

Was das MRT angeht kann ich nur sagen, dass man bei 90% der operierten vorher auf dem MRT nichts gesehen hat und es sich bei der OP dann aber doch bestätigt hat. Man kann es oftmals leider auf den Bildern nicht erkennen, dies hat mir Prof Hampl auch so gesagt. Seine langjährige Erfahrung mit der idiopatischen TGN allerdings hat ihm immer wieder Recht gegeben wenn er dann doch operiert hat. Vielleicht wäre dann aber diese PET-CT interessant! Diese Aufnahmen sollen ja noch wieder genauer sein, als das Dünnschicht-MRT.

Weiterhin alles Gute!

rita64

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