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Neuropathische Schmerzen

L+ara6-Alince


Lieber Anton! Liebe Brigitte!

gestern habe ich den Kurantrag für Bad Mergentheim bei meiner Krankenkasse abgegeben. Jetzt ist bestimmt eine Zeit des Wartens angesagt. Bei einer früheren Kur hat die Krankenkasse ein halbes Jahr benötigt, um mir abzusagen. Für meinen Widerspruch haben sie dann nur noch 3 Monate gebraucht. Dann kam erst die Genehmigung.

Brigitte, arbeiten die Leute in Bad Mergentheim auch mit Botox? Vielen Dank noch für deine nette mail. Ich bin übrigens nicht bei deiner KK versichert und seit 3 Monaten krank geschrieben. Mit Schmerzen zu arbeiten ist einfach unmöglich. Eine Berentung will ich nicht. Ich will wieder einigermaßen gesund werden....und dann gehts auch mit dem Arbeiten..

Bis dann

mnarjgxi


Hallo Lara-Alice,

Der Neurologe hat seine Praxis in Mannheim unter folgender Adresse:

Dr.med. Karlheinz Werner

Mittelstr. 4

68169 Mannheim (Neckarstadt)

Tel.: 0621 / 37 10 47

Ich denke, dass gerade chronische Schmerzen für die Botox-Therapie in Frage kommen. Die Muskulatur ist aufgrund der Nervenschäden so dauerhaft verhärtet, dass diese vorübergehende Lähmung der Muskeln eine Art Beruhigung darstellt, so dass die Schmerzsignale nicht permanent ausgesendet werden.

Ich habe auch Dauerschmerzen. Die Triggerpunkte waren sogar tastbar, sehr harte und schmerzhafte Punkte.

Die Neurologie in Heidelberg würde ich als 2. Wahl nehmen. Die Ärzte wechseln wie die Hemden und gehen nach der Hau-Ruck-Methode vor.

Dr. Werner hat eine spezielle Ausbildung für die Botox-Therapie. Er sagte mir, dass er im Gesicht Punkte spritzt, die nur sehr wenige spritzen.

Ich würde dort anrufen, und dort die Symptome schildern. Dr. Werner ist sehr menschlich, er wird sich bestimmt die Zeit nehmen und abklären, ob es für Dich sinnvoll ist, zu ihm zu fahren.

Sollte Bedarf bestehen, werde ich Dir natürlich auch die Tel.-Nr. der Uni HD nennen.

Ich hoffe, Dir weitergeholfen zu haben und wünsche dir trotzdem eine gute Zeit.

Liebe Grüße

@:)

L)ara-iAlixce


Hallo Margi,

danke für deine prompte Antwort. Ich rufe gleich mal an. Mal hören, was er sagt. Ich kome leider aus dem Norden und hätte Probleme mich dort dauerhaft in Behandlung zu begeben. Aber vielleicht kennt er einen Arzt hier bei mir oder mein Schmerztherapeut könnte sich bei ihm informieren.

Auch alles Gute für dich :)*

LLar<a-AlWicxe


Liebe Margi,

habe just gerade mit ihm persönlich telefoniert. Hörte sich gut an. Er schickt mir ein Infoblatt zu. Allerdings sagte er zu mir, dass keine Krankenkasse diese Behandlung bezahlt. Es gäbe da ein neues Urteil ... komisch, bei dir zahlt doch die Kasse. Kostenpunkt 350 bis 700 Euro. Je nachdem, wieviel gespritzt werden muss.

m}argxi


Guten Abend Lara-Alice,

schade, dass die Kasse bei dir nicht zahlen würde. Vielleich hängt es von der Diagnose ab, bzw. von der Grunderkrankung. Dr. Werner hatte bei mir zunächst auch Befürchtungen, dass die Krankenkasse die Behandlung nicht bezahlt.

Als ich vor Jahren (2002) damit angefangen habe, war das auch ein ewiges Hin und Her wo ich die Behandlung machen lasse. Da die Kosten hoch sind, wollte eine Klinik die Behandlung nur durchführen, wenn ich stationär hingehe. In der Uniklinik gab es keine Bedenken bezüglich Kostenübernahme.

Manchmal habe ich den Eindruck, dass man nur hartnäckig genug sein muss.

Ich melde mich wieder

Viele Grüße

*:)

L{arGa-Alixce


Hallo Margi,

er sagte übrigens auch, dass eine bis zwei Behandlungen reichen würden, wenns dann hilft. Ich überlege gerade , ob ich nicht hinfahren sollte. Irgendwie ist es doch echt ein Versuch wert. Ich werde auf jeden Fall mal meinen Schmerztherapeuten darauf ansprechen. Habe jetzt auch in 20 Minuten einen Termin. Also mal sehen, was er sagt.

Bis dann

B@rig\itte5x3


Liebe Lara-Alice,

stellst Du einen Kurantrag oder einen Antrag auf Kostenübernahme für eine sationäre Behandlung in der Schmerzklinik? Darin bestand nämlich die Uneinigkeit zwischen der KK und der Rentenversicherung. Da mein Mann darauf bestanden hat, daß es ein "reiner" Klinikaufenthalt ist und keine Kur, war es wichtig, daß die KK die Kosten trägt. Sollte dieser Klinikaufenthalt als Kur gewertet werden, bekäme er in den nächsten drei Jahren, falls erforderlich, eine solche nicht. Darum legten wir großen Wert darauf, es nicht als Kur gelten zu lassen.

Ob in dieser Schmerzklinik mit Botox gearbeitet wird, kann ich Dir nicht sagen. Zwar bekommt mein Mann auch täglich 2 x (9.00 und 16.30 Uhr) Injektionen in die betreffenden Nervenregionen, aber das ist kein Botox.

Im Moment ist er in einem tiefen Loch, weil selbst jetzt in der 3. Woche noch keine Besserung in Sicht ist. Klar, daß sich dann wieder Gedanken an die OP breitmachen.....

Erst einmal hat er Verlängerung bis zum 09. Mai bekommen.

Er möchte am liebsten so schnell wie möglich wieder arbeiten, das ist keine Frage. Das große Fragezeichen ergibt sich aus dem "WIE"?

So, wie es im Moment aussieht, ist daran gar nicht zu denken. Klar, daß er auch Stunden hat, in denen es ihm gut geht. Aber immer nur Stunden - das ist keine Basis für seinen Job!

Täglich quälen ihn immer noch ein bis zwei dieser Schmerzattacken, wobei die Meßlatte jetzt zwischen 4 und 5 liegt und nicht mehr, wie im Januar bis März, zwischen 8 - 10.

Ich habe aber immer noch Hoffnung, daß sein Doc in Bad Mergentheim im helfen kann.

Liebe Lara, Alice, ich wünsche Dir auch, daß Du bald, wennn möglich für immer, von Deinen Schmerzen befreit wirst (einn frommer Wunsch für alle TN-Kranken).

Liebe Grüße an alle

Brigitte

L-ara_-Alixce


Liebe Brigitte,

nach deinen Ausführungen habe ich mir jetzt erstmal den Vordruck von Bad Mergentheim angeschaut. Sieht danach aus, dass ich eine Kostenübernahme für eine stationäre Schmerzbehandlung beantragt habe. Mein Hausarzt hat ausgefüllt wie im Bad Mergentheim besprochen und dann habe ich abgegeben. Ich habe gar nicht darauf geachtet, ob Kur oder stationäre Behandlung. Deine Ausführungen machen natürlich Sinn und geben zweimal die Möglichkeit, sich behandeln zu lassen. Ich bin übrigens freiwilliges Mitglied in der KK und so ist stets die KK der Kostenträger, nie die RV. Danke für den Hinweis, Brigitte.

Ich habe übrigens noch einmal in Bad Mergentheim angerufen. Mit Botox wird dort nicht gearbeitet. Es ist schon traurig, dass es deinem Mann nicht besser geht. Aber diese Schmerzen sind einfach fürchterlich hartnäckig. War dein Mann denn schon im Krankenhaus und hat sich untersuchen lassen. Käme eine Janetta-Op den grundsätzlich in Frage? Ich habe diese Option leider nicht.

Liebe Rita,

mit dem Schlangengift habe ich noch im Hinterköpfchen. Aber so allmählich geht mir mein Geld aus. Ich mache ein Naturheilverfahren, spritze Vaccine, bin nach Mainz gefahren und noch viele andere Dinge habe ich ausprobiert. Vom Gefühl denke ich aber, dass eher Botox hilft. Aber wenn ich das Geld zusammen habe, probiere ich beides aus. Irgendetwas muss doch einfach helfen.... :)z

Alles Gute für deinen Mann, Brigitte.

Bis bald *:)

L&araC-Alic#e


Nachtrag

Ich habe noch einmal in Bad Mergentheim angerufen. Die Verwaltung sagte mir, dass es sich bei gesetzlich Versicherten stets um eine stationäre Kur handelt. Wie auch immer, hauptsache sie genehmigen. Ich habe übrigens meinen Schmerztherapeuten hinsichtlich der Kathetertechnik gefragt mit der Infiltration von Schmerzmitteln. Bei mir!!!!! ist sie eher nicht angebracht. Er hat früher diese mittlerweile ,,veraltete" Therapie auch gemacht. Die Gefahr ist, dass der Katheter verrutschen kann und damit auch nicht die Stelle betäubt, die zu betäuben ist. Damit verbunden besteht auch eine hohe Infektionsgefahr. Des Weiteren wird sowieso nicht das betäubt, wo der Schmerz entsteht. Dafür liegt der Katheter zu weit weg vom Schmerzgeschehen. Er würde sich bei mir nichts davon versprechen. So manche Patienten hat man durch das Verfahren fast noch eher geschädigt als geholfen. So mancher Schmerz wurde dadurch erst richtig chronisch werden.

Die psychsosomatische Ausrichtung ist dort super und auch wichtig, da man chronische Schmerzen nicht wegspritzen kann.

Zu Botox sagte er, dass es bei mir nicht helfen würde, nicht bei neuropathischen Schmerzen. Bei Kiefergelenksbeschwerden und auch bei Spannungskopfschmerzen durchaus sinnvoll, aber nicht bei mir.

Ich glaube ihm, denn er ist eine Koryphäe (richtig geschrieben??) auf dem Gebiet der Schmerztherapie bei uns. Alles eher beschissene Infos..für mich...

Jetzt frage ich ihn mal nächste Woche zur Therapie mit dem Schlangengift. 10 bis 12 Sitzungen sind erforderlich. Eine Sitzung kostet um die 100 Euro. Nach 2 Sitzungen weiß man schon, ob es hilft.

So, machs gut

B-rigiAtte5x2


Hallo, Lara-Alice,

das schaut ja gar nicht gut bei Dir aus - nunmehr richtet sich alle Hoffnung auf die Therapie mit dem Schlangengift.

Ich drücke Dir sämtliche Daumen, die ich habe, das es bei Dir hilft !!!!

Irgendetwas m u ß doch mal Wirkung zeigen !

Zu dieser Kathetertechnik:

Mein Mann bekommt jedes Mal (2 x täglich) "frische" Injektionen in die betroffenen Nervenbahnen, der Katheter zur Dauertherapie wurde bei ihm auch nicht gelegt.

Jetzt warten wir händeringend, daß diese nicht ganz schmerzlose Prozedur endlich mal die gewünschte Wirkung zeigt.

Die Lyrica wurden um 50 mg auf 550 mg am Tag herabgesetzt (bisher 600 mg/Tag), dafür bekommt er Baclofen zusätzlich. Die darf er aber nur abends nehmen, weil er davon gleich sehr müde wird.

Inzwischen ist wieder ein TN-Patient in der Klinik angekommen, aus Berlin.

Vor 10 Jahren ist er nach Janetta operiert worden. Leider gehörte er zu den 5 %, bei denen die OP nicht geholfen hat.

Mein Mann ist trotzdem noch immer gewillt, die OP machen zu lassen, sollte er jetzt dort mit der konservativen Therapie nicht weiterkommen.

Alles erdenklich Gute für Dich und alle anderen

Brigitte

BWrigivt;t|e52


Inzwischen ist mein Mann in der 6. Woche in dieser Schmerzklinik. Die grausamen Attacken haben sich zum Glück verflüchtigt, dafür kommen jetzt verstärkt diese plötzlich einschießenden Blitze. Die dauern nur immer Bruchteile von Sekunden, dazu hat sich aber nun ein permanenter Dauerschmerz im rechten Schläfen- und Wangenbereich eingestellt. Dieser Dauerschmerz geht nie weg (wie der Name schon sagt), Intensität auf der Schmerzskala zwischen 1 und 4 wechselnd. Die "echten" Schmerzattacken kommen jetzt relativ selten, so jeden 2. Tag und dann meist auch nur 1 - 2 Mal.

Das gibt seinem Doc jetzt echte Rätsel auf, da dieser Dauerschmerz nicht zum Krankheitsbild TN paßt. Hat jemand von Euch das auch bzw. schon mal gehabt?

Mit Lyrica ist er jetzt auf 400 mg/Tag herunter. Ob es daran liegt?

Mit lieben Grüßen zum Pfingstfest

Brigitte

Llarat-Alixce


Liebe Brigitte,

der Dauerschmerz ist nicht typisch für eine Neuralgie, so sagen es die Ärzte immer zu mir. Aber dein Mann hatte ja einschießende Schmerzen. Das kann bestimmt so alles bedeuten. Die ,,Blitze" im Kopf waren vielleicht so schlimm, dass er die Dauerschmerzen nicht gemerkt hat. Oder, die Neuralgie baut sich allmählich ab und zeigt sich so. Kann bestimmt auch mit dem Absetzen von Medis zusammen hängen. Hat sich der Dauerschmerz parallel zum Absetzen des Medikamnetes gezeigt. Ich glaube übrigens auch daran, dass man Nebenwirkungen haben kann, die nicht auf dem Beipackzettel stehen. Und warum kann es nicht eine Neuralgie sein? Eine Neuralgie hat bestimmt nicht immer das typische Bild, auch wenn manche Ärzte so denken.

Gut hört sich doch an, dass der Schmerz abnimmt. Oder habe ich das falsch verstanden? Ich habe übrigens noch nichts von meiner Krankenkasse gehört!!!!

Alles Gute für euch

B'rigiOttaex52


Hallo, Lara-Alica,

Deine Vermutung ist schon richtig: der Dauerschmerz nahm mit dem schrittweisen Absetzen von Lyrica zu. Aber soll man nun wieder auf die Höchstdosis gehen? Irgendwann m u ß doch mal Schluß sein! Der Doc spricht nun schon wieder von einer dritten Verlängerung des Klinikaufenthaltes, aber da muß die TK mitspielen. Falls mein Mann nun wirklich am 20. Mai nach Hause kommen sollte, stellt sich die Frage nach der weiteren Therapie. Die täglichen Injektionen, immer durchgehend, auch am Wochenende, fallen dann schon mal weg. Ob er schon so weit ist, sich darauf einzulassen, weiß kein Mensch! Zumal die Schmerzattacken (die wiederum das typische Merkmal für die Neuralgie sind) nicht verschwunden, sondern nur weniger geworden sind. Das ist alles so unklar, so undurchsichtig - und auch zum Verzweifeln!

Darum ist der Gedanke an die Janetta-OP auch noch nicht vom Tisch! Nur - wenn es nun wirklich keine "echte" TN sein sollte, hilft die OP ja auch nicht.

Ich warte nun erst mal ab, ob der Doc den Verlängerungsantrag stellt und sich die Schmerzen vielleicht doch in den nächsten Tagen noch bessern.

Ich wünsche Dir so sehr, daß Du nun bald einen positiven Bescheid von der KK erhälst. Jeder Tag, den man in der Warteschleife verbringt, ist ein verlorener Tag.

Der Doc hat meinem Mann auch gleich beim ersten Gespräch gesagt, daß er eigentlich vier Wochen zu spät komme. Da hatten ihn die Schmerzattacken nämlich noch "voll ihm Griff". Während dieses Stadiums ist die Diagnose wahrscheinlich auch viel einfacher als später, wenn sich aufgrund verschiedener ausprobierter Medis das Krankheitsbild verwischt.

Alles Gute für Dich und "Daumen-drück* für einen baldigen Start in die Klinik Bad Mergentheim.

(mußt sehen, daß Du dort den Dr. Harhausen bekommst!)

Liebe Grüße

Brigitte

L}arag-Axlice


Hallo Brigitte,

du musst Geduld haben. Fast Schmerzerkrankung braucht Zeit. Ich denke, dass selbst eine Verlängerung nur das Leid mindert (was schon viel ist!), aber nicht ein völlig gesunder Mensch nach Hause kommen wird. Ich würde die Schmerztherapie weiter machen zu Hause und parallel die Universitätsklinik Mainz aufsuchen, indem ich mich dort einweisen lasse. Sie können diagnostisch noch einmal prüfen, ob es sich um eine Neuralgie handelt. Sie schicken deinen Mann zu den einzelnen Abteilungen und machen noch einmal ein MRT. Mach das! ich würde da Herrn Glaser empfehlen (der hatte sich um mich gekümmert) und Herrn Grunert. Herr Glaser ist topp und einfach nett. Dann hört euch an, was die Ärzte sagen. Sollte es eine Neuralgie sein, dann ist die Janetta-Op echt eine sehr gute Option. Klar, nicht ohne Risiko, aber das werden die euch dann schon mitteilen.

Alles Gute für deinen Mann!

Ganz viel Kraft auch für dich!

Lvara-Arlicxe


Ich war jetzt beim Heilpraktiker wegen Schlangengift, aber dat war irgendwie ziemlich unseriös. Ich werde, wenn überhaupt, nach Bottrop fahren. Da weiß ich wenigstens, dass ich in guten Händen bin. Eine Freundin hat mir eine Nummer von einer Heilerin gegeben. Ich muss da aber nur zahlen, wenn sie mir geholfen hat. Ein Glück. Ich habe jetzt einen Termin bei Herrn Samii, junior. Aber dat werde ich vielleicht doch noch verschieben. Kann nicht alles gleichzeitig machen.

Lieber Gruß :-)

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