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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

d'odofZiencxhen hat die Diskussion gestartet


Hallo ihr Lieben,

ich möchte hier einen neuen Faden gründen, für alle, die unter der Trigeminusneurlagie oder auch unter anderen neuralgischen Schmerzen leiden.

Der Faden richtet sich speziell an diejenigen, die genau wie ich als austherapiert gelten.

Ich weiß, daß es für einige unter uns immer noch unglaublich klingen mag und daß es scheinbar sehr schwer sein muß, sich damit abzufinden, aber nicht für jeden, der unter TN leidet, gibt es Hilfe. Und ich bin quer durchs Land gereist und keiner konnte mir helfen, auch nicht die hier manchmal hoch gelobten Herren Doktoren.

Außerdem muß man meiner Meinung nach auch einfach dazu in der Lage sein zu akzeptieren, daß nicht jeder Mensch dazu gewillt ist, sich einer solchen Operation zu unterziehen.

Dieser Faden soll vor allem als Zufluchtsort dienen, um auch mal seine Krankheit hier ausleben zu dürfen. Ich weiß durch meine viele PN´s und Emails, daß sich die meisten immer zusammenreißen müssen, um ihrem Job, ihrem Partner oder ihrer Familie gerecht zu werden. Natürlich soll die Krankheit nicht das Leben regieren, aber jeder, der unter einer solchen tückischen Krankheit leidet, sollte eine Zufluchtsstätte haben, in der er sein darf, wie er sich grade fühlt.

In diesem Faden soll man sich ruhig mal ausweinen dürfen, seinen Gefühlen freien Lauf lassen. Und sich dann durch uns anderen Betroffenen Mut machen lassen, das Gefühl zu bekommen, verstanden zu werden.

Und warum denke ich so? Weil ich zu Beginn der Krankheit und ca. noch 2 Jahre danach gedacht habe, daß ich verrückt werde, schlichtweg irre bin. Das ich mir das alles nur einbilde, das dieser Schmerz irreal ist. Erst als ich recherchiert habe, bin ich fündig geworden. Und ich habe geweint - weil ich endlich verstanden habe, daß ich nicht alleine bin damit.

Mir persönlich fehlt der Austausch mit Betroffenen. Nur leider hilft es mir herzlich wenig, wenn ich nur immer wieder von Reha´s, Operationen, Kuren und Schmerztherapien höre, von Medikamenten und ihren Nebenwirkungen. Ich bin damit durch, ich kann nur noch damit leben und versuchen, mein Leben lebenswert zu machen.

Und ich möchte alle, denen es genauso geht, Mut machen, sich diesem Faden anzuschließen. Jeder braucht irgendwann mal Asyl von der Krankheit. Hier wird uns die Chance geboten - wir sollten Sie wahrnehmen.

Ich hoffe auf zahlreiche Mitschreiber und schicke liebe Grüße hinaus in die Welt,

das Fienchen

Antworten
d\odof3iVencxhen


Zu meiner Person:

Damit sich alle Interessierten sich ein Bild von mir und meiner Erkrankung machen können, habe ich hier meinen ersten Beitrag kopiert:

Die Hölle hat einen Namen: Trigeminusneuralgie

Seit langem trage ich mich mit dem Gedanken meinen Gefühlen einmal schriftlich Ausdruck zu verleihen, und jetzt muß es endlich raus.

An irgendeinem Tag im Jahre 1997 nahm das Elend seinen Anfang. Ich wunderte mich das der Herpes an der Lippe so weh tat und immer größer wurde, nach Tagen ging ich zum Hausarzt: Herpes Zoster. Ab zum Neurologen, Diagnose wie gedacht Gürtelrose. Tabletten bekommen, fröhlich sein und nichts böses denken. Irgendwann war der erste Tag des Weltuntergangs: Blitzartig einschießende Schmerzen im Gesicht, das Gefühl stärkster Kopf-Zahn und Ohrenschmerzen. Zum Zahnarzt: alles okay. Zum Ohrenarzt: alles okay. Zum Neurologen: Trigeminusneuralgie...

Seit 1997 leide ich unter dieser widerlichen Krankheit. Die Schmerzen schlagen in meinen Kopf, sie rauben mir alle Sinne, ich bin schon mehrmals vor Schmerzen ohnmächtig geworden. Ich liege nachts in meinem Bett und schreie vor Schmerzen...

Ich bin quer durch die Weltgeschichte, habe Hilfe gesucht. Bei mir ist es nicht operabel, nicht tot- oder lahmzulegen, nichts und niemand konnte mir eine Heilungsmöglichkeit geben. Ich bin gerannt zu Gesundbetern, Handauflegern, Heilpraktikern... Ich habe jeden Tee getrunken, alles gegessen oder sonst irgendwie zu mir genommen... nichts!

Ich bin jetzt 30 Jahre alt, seit meinem 26. Lebensjahr bin ich Rentnerin, 100% erwerbsunfähig.

Ich werde vollgepumpt mit Medikamenten, bis zu 1600mg Carbamazepin täglich, zusätzlich noch Tilidin oder wahlweise Tramal. Damit ist ein einigermaßen erträglich, obwohl ich manchmal glaube, mein Leben ist nicht mehr lebenswert. Eigentlich frage ich mich manchmal, ob ich das noch bin, oder jemand fremdes.

Nur ein Windhauch, eine falsche Kaubewegung, ein Streicheln durchs Gesicht, Regen, Schnee,... diese Schmerzen treiben mich in den Wahnsinn. Ich bin in pschyotherapeutischer Behandlung, leide unter Angst- und Panikattacken, bin schwer depressiv.

Mittlerweile sind die Nervenschmerzen chronisch. Ich stehe auf und habe Schmerzen, ich gehe ins Bett und habe Schmerzen, ich lache und habe Schmerzen, ich weine und habe Schmerzen, ich bestehe nur aus Schmerzen. Und ich würde alles dafür geben, wirklich alles, um diese Krankheit loszuwerden. Aber da besteht keine Chance.

Und obgleich das alles sehr schlimm ist, möchte ich aber trotzdem hier sagen, daß ich sehr dankbar bin, trotz allem noch ein so reiches Leben führen zu dürfen. Ich habe einen Mann der mich liebt, ein Dach überm Kopf, und ich werde nicht an dieser Krankheit sterben. Aber leben, leben damit ist so unfaßbar schwer.

Ich wünsche mir mein altes Leben zurück: Arbeiten können, Freude, Lebenslust, Unternehmungsgeist... Leben!!! Jetzt bin ich nur eine Marionette der Krankheit und der Medikamente. Und deren Nebenwirkungen.

Allen da draußen die an der selben Erkrankung leiden, wünsche ich unendlich viel Kraft und Stärke.

pkhoerbe



ich habe auch TN und... ich finde nicht mal einen neuen arzt -mein arzt ist in den schönen süden ausgewandert... und es findet sich kein neuer neurologe mit schmerztherapeut -der noch termine frei hat... so gehts schon mal los.

die schmerzen... sind wirklich grausam... und mittlerweile... hat sich mein kiefer total verzogen... von der ewigen schonhaltung.

cYlarxa.o


Auch ich leide seit 16.02.1995 an einer TGN und bin austeraphiert.

Ich finde es gut von dir Fienchen, dass du diesen Faden eröffnet hast. Habe wirklich die Nase voll von den ewigen Hinweisen auf OP und hoffe es wird in diesem Faden nicht mehr dazu kommen.

ich selbst bin auf Grund der Krankheit seit 2000 erwerbsunfähig und habe 80% Grad der Behinderung. Wie gern würde ich mal einen Tag ohne Schmerzen erleben.

dcodofiNenchexn


Wie schön wär das denn ???

Ein einziger schmerzfreier Tag...

Ich glaub, ich würd meine Seele dafür verkaufen.

Seit 2 Wochen hat mich die TN wieder ganz fest im Griff.

Leider sind auch die Nerven am Hals und im Nacken entzündet, bedeutet im Klartext: Ich kann nicht liegen. Sobald ich mich hinlege, werden die Schmerzen schlimmer.

Also versuche ich seit 2 Wochen, im sitzen Schlaf zu finden. Auf dem Sofa, im Schaukelstuhl, auf dem Küchenstuhl, auf dem Boden gegen das Bett gelehnt...und im Auto.

Ich bin mittlerweile sowas von der Rolle! Vor drei Tagen habe ich ein derart starkes Beruhigungsmittel genommen, damit ich mich wenigstens einmal für 2-3 Stunden in den Schlaf rette.

Meine Ärzte haben traurig mit dem Kopf geschüttelt. Wieder mal nichts zu machen. Mein Medikamentenmix lindert für maximal 2 - 3 Stunden, dann geht es wieder ins Unerträgliche.

Aber es ist ja mein Leben, also sollte ich mich allmählich mal besser daran gewöhnen. Das wird immer wieder so sein, immer wieder kommen.

Es ist einfach deprimierend! Für meinen Mann tut es mir wieder sehr leid. Der steht auch hilflos daneben und wird weiß wie ne Wand wenn er mich leiden sieht.

Geht es euch auch so? Da muß man als Kranker noch die Kraft aufbringen seine Lieben zu trösten, nur weil die nicht damit klar kommen...Darf ja auch nicht so wirklich wahr sein.

Aber ich bin stark, ich weiß das. Und diese verfluchte Krankheit kann mir vieles nehmen, aber nicht meinen unbändigen Lebenswillen. Die TN wird nicht siegen, nicht solange ich noch alle Sinne beisammen habe. Sie kann gar nicht siegen, weil ich nämlich das Fienchen bin.

Liebe Grüße an euch alle!

Euer Fienchen

dhopdofi0enchen


Für Phoebe

Dein Kieferproblem kann ich sehr gut nachvollziehen. Ist bei mir auch so, habe Probleme überhaupt zu essen und manchmal knackt es auch so komisch.

Vielleicht wendest Du Dich einfach mal an Deine Krankenkasse. Die können Dir Ärzte in Deiner Nähe nennen.

Wünsch Dir viel Glück und hoffe, öfter hier von Dir zu lesen.

Lieben Gruß vom Fienchen

puhoe.bxe


meine krankenkasse kann mir auch nicht weiterhelfen -denn ..überall wo ich anrufe ..gibt es keinen termin.

ich würde mal ganz gerne wissen, wie euer medikamentencocktail so aussieht.

ich nehme zum beispiel jeden abend eine tavor expediet -die hälfte von 2,5 -sonst kann ich nicht schlafen ..ohne diese tablette..geh ich kaputt..ich kann nicht liegen -ohne das überhaupt etwas weh tut.

ich nehme morgens trevilor 75 -abends amitriptylin -und zwischendrin noch naproxen 500 -2mal täglich - 4 -5 mal täglich 25 tilidin tropfen. ne zeitlang hat mir das neue mittel naproxen geholfen..nun aber nicht mehr ..es ist so, dass die eine zeit lang helfen ..und dann wieder nachlassen.

wie siehts denn bei euch aus?

t#he-ca(ver


@phoebe

Was Du schreibst, klingt ja nicht gerade nach einer kunstgerecht durchgeführten TGN-Behandlung. Keine Antiepileptika (Carbamazepin, Gabapentin u.s.w.)? Keine Janetta-OP diskutiert? Keine Thermokoagulation, keine GLOA überlegt? Naproxen ist übrigens bei TGN weitestgehend unwirksam - wenn es Dir geholfen hat, war das wahrscheinlich ein Placebo-Effekt, was auch das Nachlassen der Wirkung erklärt. Wie sicher ist eigentlich die Diagnose??

Von der bedarfweisen Einnahme der Tilidin-Tropfen würde ich Dir übrigens dringend abraten - Tilidin ist ein Opiat mit nicht gerade geringem Abhängigkeitsrisiko bei bedarfsweiser Einnahme. Wenn, dann sollte man es so nehmen, dass man gleichmäßige Wirkstoffspiegel im Körper erreicht, das geht mit Retardtabletten (Tiidon retard bzw. Valoron N retard).

Einen Schmerztherapeuten zu finden, sollte doch eigentlich nicht so schwierig sein - wo wohnst Du denn?

Grüße

V&olvoM1d4x7


Re..the-caver

Hallo the-caver

wollte mich nicht mehr einmischen,

aber poebe ist bei Düsseldorf zu hause, hatte ihr einen Schmerztherapeuten genannt, wegen einer Stellatumblockade ist schon einige Monate her nur hinfahren müßte sie schon selber. überiegens ein "Kollege" von dir, im Krankenhaus Waldbröl betreibt das schon 10 Jahre,

Für Tilidin werden Rezepte gefälscht und Apotheken überfallen in Berlin, ist das Schlimmste Suchtmittel überhaupt?

@ viele glauben alles gemacht zu haben,

genau das bezweifle ich!

aber muß jeder für sich selber Entscheiden, ob er weiter leiden oder ohne Schmerzen leben möchte.

Habe jemand mit Mainz in Verbindung gebraucht, die auch behauptete alles unternommen zu haben wird in "diesen" Tagen dort für ein paar tage Stationär auf genommen und gründlich untersucht, man wird sehen was raus kommt.

Schöne Grüße

Anton :)^

pBhloebxe


hallo,

leider habe ich diese medis schon hinter mir ..wobei ich leider erfahren musste..das sie bei mir nicht anschlugen.

die diagnose ist sicher -und die operation ..kommt für mich nicht in frage.

ich muss leider diese schmerzmedizin noch aus anderen gründen nehmen -habe rheuma -sapho und muskelrheuma -und arthrosen und vielerlei andere schmerzerkrankungen.

vom gabapentin war ich den ganzen tag nur am spucken..es hat mir mehr geschadet als geholfen...leider.

ich wohne in d.dorf wie oben schon beschrieben ..ich stehe auf verschiedene wartelisten ..jedoch einen platz zu bekommen..ist schier unmöglich.

p4hoexbe


Die Thermokoagulation geht bei mir auch nicht ..weil ich gerade im nackenbereich ziemlich viele nerven beschädigt habe ..durch unfall -und ich habe dort eine sehr ausgebildete kyphose.

die Ganglionäre Opioidanalgesie ist das einzige was bei mir vorübergehend hilft -aber auch nicht 100%

cyl)arhax.o


Gestern war es wieder ganz furchtbar. Die Schmerzen waren so unerträglich, dass ich schon Angst vor den Schtreicheleinheiten von meinem Kleinen hatte. Das ist echt grausam und macht mich fertig.

prho'ebxe


du arme -ich lass dir mal ein trösterchen da :°_

dhod3ofiienchxen


Für Phoebe

Also mein Medikamentenmix sieht so aus:

Beginnt morgens mit Domperidon und Omeprazol, weil mein Magen und Darm schon ziemlich angegriffen sind und ich ohne das gar nicht mehr essen oder trinken könnte.

Über den Tag verteilt dann bis zu 1600 mg Carbamazepin retard zusammen mit bis zu 400 mg Tilidin retard. Zusätzlich noch ibuprofen.

Dann brauche ich noch Diclac für meinen Nacken, weil der auch schon ziemlich hinüber ist.

Abends nehme ich noch Restex, das ist für mein RLS unabdingbar.

Bei Bedarf nehme ich gegen die Übelkeit MCP Tropfen.

Da ich bisher kein wirksames Antidepressiva gefunden habe, nehme ich gegen die psychische Seite meines Daseins nichts ein, da quäl ich mich so durch. Durch die ganzen Angst- und Panikattacken und meine Depressionen.

Wenn ich Dir zu etwas raten sollte, dann zu der Einnahme von Carbamazepin. Das ist das einzige, was bei mir sofort angeschlagen hat und auch über die lange Zeit seine Wirkung behält.

Lieben Gruß vom Fienchen

dWoAdo*fie%n{chexn


Hallo liebe Clara

Wie kann ich Dir das nachempfinden...

Es ist so grausam, wenn man Angst vor den Berührungen eines geliebten Menschen haben muß.

Mein Mann muß auch immer alle Geduld und alles Verständnis dieser Welt aufbringen. Er möchte mir doch mit einem Streicheln oder einem Kuss Trost spenden, liebevoll sein...und was passiert? Er fügt mir nur noch mehr Schmerz zu.

Noch immer hat mich das Biest namens TN voll im Griff. Noch immer kein vernünftiger Schlaf, der Schmerz einfach nicht abzustellen. Ich bin total übermüdet und fertig mit der Welt.

Aber das Biest kriegt mich nicht klein, das laß ich nicht zu.

Und Du und die anderen werdet auch nicht besiegt - laßt uns mal gemeinschaftlich daran glauben und uns hier ausheulen oder ausfluchen. Manchmal weiß ich gar nicht, was ich lieber täte.

Also Kopf hoch, Schultern zurück und weiter geht´s!

Lieben Gruß vom Fienchen

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