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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

d*odofiRenxchen


Clara meine Liebe...

@:) und :°_ und :)*

Mir geht heut auch ganz schlimm kann nicht richtig tippen tut mir so leid daß nicht mehr schreiben kann heut

versuch morgen wieder

bin bei dir und drück dich

sVilasexins


Hallo Doris und Fienchen,

auch ich habe seit Wochen stärkste Schmerzen und deshalb kann ich gut nachempfinden, wie ihr euch fühlt. Vor allem für dich liebe Doris müssen doch nun auch einmal bessere Zeiten kommen. Natürlich finde ich deine Schmerzen Fienchen genauso schlimm, aber dein Umfeld ist nicht so arg angspannt, wie das von Doris.

Ich könnte mich ja eigentlich auf unseren Urlaub freuen, aber mit diesen Schmerzen weiß ich garnicht wie wir am Sonntag nach Sharm El Sheik kommen sollen.

Vielleicht geschieht ein Wunder, aber es gibt keine Wunder!

Liebe Grüße an alle Schmerzgeplagten!

cOlar+a.xo


Endlich ein Lichtblick am Horizont. Meinen Jungs geht es von Tag zu Tag besser. Sie dürfen aufstehen und auch etwas umherlaufen. ist jetzt einfacher. War ganz schön hart die beiden hier zu Hause zu pflegen. Die Schmerzen bei mir sind etwas weniger geworden. Gott sei Dank und die Depris sind auch besser.

Hatte ganz schön Angst, dass ich wieder so weit unten war.

Ich hoffe sehr es geht bei euch einigermaßen mit den Schmerzen @:)

Schicke euch allen Kraftsternchen

:)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*:)

Lieben Gruß Doris

d>odofie>ncJhen


Danke

Alles Gute

@:)

Das Fienchen :°(

p9ieGrcli


hallo zusammen,

ich dachte ich sitzt in einem schüttelbecher und jemand schüttelt mich total durch.

zum glück ist es wieder besser und freu mich sehr darüber.

leider aber bei einigen von euch nicht - hab was abzugeben.

würds gerne durch die leitungen schicken.................................... @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) doch leider kann ich euch nur ein blümchen schicken.

ich freu mich aber sehr für dich doris dass du ENDLICH nach so einer intensiven zeit einen

lichtblick hast. und ich hoffe sehr für dich dass du auch mal wieder eine schmerzarme oder sogar freie zeit geniessen kannst.

(auch an dich fienchen und silasein und natürlich für alle von euch)

silasein ich wünsche dir dass du es schaffst in die ferien zu gehen und nochmehr dass du sie geniessen kannst.

ich weiss die krankheit nimmt einem sooo viel weg - aber ich hoffe dass sie dir das gönnt.

es gibt wunder auch wenn ich es manchmal auch kaum mehr glauben kann.

grüsse alle

L8ara-A{licxe


hallo,

hat von euch jemand Trevilor eingenommen? Wie war die Dosierung und vor allem, wann wirken die Medis? Ich hatte mit Cymbalta aufgehört und es wurde Gabapentin 1800 mg hoch dosiert. War aber nicht so toll. Nun bin ich wieder bei 3 x 300 mg Gabapentin und soll Trevilor nehmen anstelle von Cymbalta. Es wirkt noch nicht und mir tut mein Nerv so weh.

Was ist eigentlich sinnvoller, ein Medikament oder die Kombination von Medikamenten?

Ich habe eine mündliche Zusage für Bad Mergentheim.

Liebe Grüße

L:ara-A(lice


Nachtrag,

wer kennt andere gute Schmerzkliniken? Vielleicht auch eine, die am Meer liegt?

S~chlumGpzf20x01


hallo,

bin seit einigen tagen in dem forum "aktiv"

habe noch nicht alles gelesen.

will kurz meinen fall schildern.

hatte als kind meningitis.

vor 7 jahren habe ich tn bekommen. nach einem jahr tabletten schlucken habe ich mich für die janetta-op entschieden. soweit so gut.

nach zwei jahren bekam ich auch auf der rechten seite ne tn.

da ich in der zwischenzeit einen kranken magen-darm-trackt habe konnte ich kaum noch medis nehem. so dass wieder eine janetta-op fällig war.

leider hat der arzt ein blutgefäß übersehen, so dass eine weiter janetta-op fällig war. bei dieser op ging so einiges schief.

meine frage:

seit ihr auch so fürchterlich empfindlich an der gesichtshälfte, wenn ein windzug dran kommt?

neben den blitzen kommt auch noch ein dauerschmerz dazu.

was ist das und was kann ich dagegen machen?

bitte um hilfe

danke

grüße

schlumpf2001 ???

bpreiQsi


Hallo Schlumpf2001 und alle Anderen hier,

Wind macht bei meinem Freund auch etwas aus, schlimmer ist jedoch Kälte. Den Dauerschmerz hat er auch. Kann dir aber leider auch nicht sagen was man dagegen tun kann.

Am Samstag wars wieder besonders schlimm mit den Schmerzen.

Er ist heute zu den OP Voruntersuchungen nach Erlangen gefahren. Wir wissen immer noch nicht ob die OP bei "positiven" Ergebnissen am Mittwoch stattfinden kann. Echt blöd dieses Gefühl so in der Luft zu Hängen. Mach mir natürlich Sorgen. :°(

Noch dazu bin ich das erste mal ganz allein in unserer Wohnung (wir sind erst vor 3 Monaten zusammen gezogen), und dann noch diese Ungewissheit...

Grüße

Simone

nSickyM8x7


Ich habe seit knapp drei Jahren eine bilaterale(beidseitige!!)Trigeminus-Neuralgie, aber nicht durch eine Gefäßumschlingung ausgelöst,d.h. durch Operation kann man bei mir nichts verändern.

Seitdem bin ich immer wieder auf der Suche nach neuen Schmerzmitteln,da leider die Nebenwirkungen einfach stärker sind als die Wirkungen:Habe schon Carbamazepin,Saroten,Amytriptilin,Lyrica und was es sonst noch alles gibt ausprobiert, hat leider alles nicht geholfen.

Saroten hatte zwar einige Zeit lang geholfen, bis dann schon die Höchstdosis nicht mehr gewirkt hat.

Bei mir ist ebenso wie bei vielen hier,dass viele Ärzte sagen in dem Alter(ich bin 20) kann es noch keine Trigeminusneuralgie geben bzw. beidseitig schon gar nicht.Und dass ich einen Dauerschmerz habe scheint ihnen da au noch nicht reinzupassen.

Viele versuchen das natürlich auf die psychische Ebene abzuwälzen, was meiner Meinung nach aber totaler schwachsinn ist.....

Habe die gesamte Ärztekultur bereist:auch Homöopathie sowie Akupunktur, Heilpraktiker etc.

Meine letzte Hoffnung ruht nun noch auf der chinesischen Medizin, die Behandlung fängt nächste woche an, natürlich von einem schmerzmittel begleitet.

Oben hab ich noch beide Weisheitszähne, wobei ich mir auch unschlüssig bin, ob ich mir diese ziehen lassen soll, weil die einen ärzte sagen wiederum, bloß nicht, die andren raus damit.

hat irgendjemand erfahrung damit oder hätte noch einen tipp?

manchmal weiß ich echt nicht mehr weiter..

nBickxy87


vielleicht sollt ich noch kurz meine Schmerzen beschreiben:

Einschießend, brennend,pulsierend, manchmal das Gefühl der Kopf wird zusammengedrückt, ich bin eigentlich ständig unruhig, vorzugsweise rechts und link am ,,oberkiefer". Parallel dazu hab ich diesen gleichen Schmerz auch im Zahnfleisch... ich weiß nicht wie es euch geeht, aber manchmal glaube ich, ich werd durch die schmerzen verrückt, wahnsinnig.

dann schläft man ja nachts kaum oder gar nicht...

SKchlum[pfx2001


Hallo Leidensgenossen,

das kenne ich, wenn die lieben doktores in weiß sagen "das ist psychisch".

ich denke, die ärzte kennen sich zu wenig mit der tn aus. und ganz schnell wird man in die psycho-schublade gesteckt. damit haben die ärzte keine arbeit mehr mit uns.

@ breisi

wie alt ist denn dein freund?

da ich einen shunt habe, bin ich extremst lärmempfindlich geworden, so dass ich nicht mehr ins fitnesstudio gehen kann. mein rücken ist schon ganz starr. deswegen bin ich rad gefahren.

und dann kam der horror zurück.

ich habe extremste schmerzen an der rechten gesichtshälfte.

vor drei stunden habe ich wieder mit neurontin begonnen.

wie ich aber merke, passen die nicht zu meiner shunt-geschichte.

ich sage euch, ich bin am verzweifeln.

habe nur noch bis mittwoch "urlaub". dann muss ich wieder ins büro.

mein neurologe, der mich seit meinen krankheitsausbruch "trigeminusneuralie" begleitet hat, ist leider erkrankt. die praxis wird in den nächsten jahren geschlossen bleiben. gott lob habe ich seit letzter woche einen neuen neurlolgen gefunden. war auch wieder ein kampf dass ich einen gefunden habe, der mich behandeln will. einer hat mich direkt aus der praxis geworfen. "mit so einem problem das sie haben, will ich nichts zu tun haben". das musste ich mir anhören.

ich grüße alle schmerzpatienten

schlumpf2001 :°(

c1lar_a.xo


Willkommen Schlumpf2001, Nicky87 und Breisi in unserem Faden @:) @:) @:) @:) @:)

Leider kann ich keinem von euch irgend etwas positives zu der TGN schreiben. Wir alle hier im Faden leiden an diesen Höllenschmerzen.

Bei mir ist es heute auch nicht wirklich auszuhalten.

Schreibe das zu euren Fragen wenn es mir etwas besser geht.

Lieben Gruß und einen schmerzarmen Tag :)* :)* :)* :)* :)*

pgier@cli


hallo und willkomen zusammen... trevilor kenne ich nicht, da kann ich nix dazu sagen.

ich habe fast alle medis durch und bei mir probieren sie auch verschiedene kombinationen aus.

leider hab ich nur mässig erfolg aber doch mehr als mit einem finde ich.

da ich aus der schweiz dazugestossen bin kenne ich nur hier schmerzkliniken..

ich habe auch mit 23 die tn bekommen und hörte zur genüge dass ich zu jung dafür bin und dass es sicher psychisch ist. hab aber nicht lockergelassen und nach 8 jahren endlich meine diagnose bekommen.

da es bei mir auch beidseits ist (ist wirklich sehr selten) haben sie nach allem anderen gesucht anstatt

mal zu schauen ob ich eine der wenigen bin die es halt beidseitig hat und auch einen dauerschmerz der über stunden andauern kann.

ich hab dann die jeanetta op gemacht und siehe da auf beiden seiten komplett schmerzfrei.

ich hatte aber nur auf der einen seite eine gefässschlinge. und nicht immer wird die tn durch ne schlinge ausgelöst. leider hielt die schöne schmerzfreie zeit nur ein par wochen an (war aber super denn ich habe es nach jedem essen) darum wollte ich auch sofort ne 2. op. die hat aber leider nix mehr gebracht.

das dumme ist einfach dass man nix machen kann dass man so superempfindlich ist. aproppos luftzug und so..... leider ist das oft so. ausser man hat das glück dass man mit den medis so eingestellt werden kann dass die schmerzen verschwinden (soll es ja angeblich geben) oder zu minimieren.

sehr wahrscheinlich alle leute hier müssen mit berührungen und luftzügen aufpassen und vertragen weder lärm noch stress. darum sind auch leute die es schon lange haben und man nicht teraphieren kann rentner.

weil es ist einfach nicht mehr möglich ein normales leben zu führen - so schlimm das tönt so real ist es.

aproppos zähne - ich habe sehr oft gehört von leuten (meistens im internet) die zähne gezogen haben und nachher schmerzfrei waren. aber es muss absolut nicht sein, denn es ist einfach nicht immer der auslöser.

aber wenn du sie vom platz her eh ziehen musst, würd ich es tun. ansonsten glaub ich auch dass

ich es probieren würde. aber du musst entscheiden - garantieren kann dir das sicher niemand.

übrigen ein arzt der einem aus der praxis rausschmeisst weil er überfordert ist - dem sollte man die zulassung entziehen. man kann auch normal sagen wenn man mit einer krankheit überfordert ist. find ich ne frechheit.

aber ich und ich glaube wir alle haben schon so die eine oder andere frechheit erlebt. darum - die "götter in weiss" sind bei mir schon lange nicht mehr weiss.

mir war es,auch wenn es entmutigend war, trotzdem sympathischer als mir letztens im unispital eine ärztin gesagt hat dass sie langsam nicht mehr weiss was sie tun soll und dass sie eine kombination wie bei mir noch nie hatten. ich war ihr überhaupt nicht böse - denn mir ist ehrlichkeit in einem freundlichen ton viel lieber

als so ein pfuscher der sich als gott aufspielt..

übrigens schlumpf, bist du denn nicht krankgeschrieben wegen der tn?? und wenn nein hast du es nicht täglich und kannst du noch arbeiten??

ich grüsse alle ganz lieb und wünsche allen eine schmerzarme {:( oder freie :)^ zeit

lieber gruss auch an clara (hoffe die jungs sind sich am erholen und du hast nicht mehr sooo

extreme schmerzen oder wenigstens mal ne pause)

gruss auch an helga und fienchen (ich hoffe dass es bei euch auch einigermassen geht, ansonsten schicke ich euch ein paar kraftsternchen)

bOreWi+sxi


Hallo ihr leidenden,

@ Schlumpf2001

Mein Freund wird am Freitag 25

Wenn ich höre wie lange die Diagnose bei manchen von euch auf sich warten lies hatten wir ja echt Glück. Bei meinem Freund ist es nun fast 6 Jahre her, dasss der Schmerz das erste Mal auftrat. Ich glaube es dauerte nicht länger als ein halbes Jahr bis TN fest stand, damals war er 19. Die Ärzte meinten ungewöhnlich aber das gibts.

Nun liegt er in der Uni Erlangen und wird wahrscheinlich am Mittwoch operiert. Wir wissen es immer noch nicht. Das MRT sollte heute statt finden, wird aber auf morgen verschoben. Er hat den ganzen Vormittag bei einem HNO verbracht um einen Hörtest zu machen (wird nicht in der Klinik durchgeführt). Er meinte hier merkt man so richtig das zwei Klassen System - er ist halt nicht privat versichert.

Jetzthoffen wir mal, dass das am Mittwoch was wird und der Schmerz dann weg ist :)z

Er freut sich schon so auf das Zähne putzen. Un ich dass wir mal wieder richtig knutschen können ;-D mein Gott ist das lange her... x:)

Schönen Abend noch

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