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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

b5reixsi


Ach ja,

piercli vielen Dank noch für deine PN. War aufmunternd.

Danke

phiericxli


hallo miteinander

gerne geschehen breisi.......gerne wieder.

ich muss mir was von der seele reden denn ich bin extrem wütig und sehr traurig.

ihr wisst ja selber wie schlimm die krankheit schon selber ist, warum muss ich dann um alles

kämpfen?? warum??

ich musste mir jahrelang anhören dass ich nix habe und dass ich aufhören soll von arzt zu arzt rennen

und endlich akzeptieren soll dass da nix ist. ich habe gekämpft über 8 jahre lang. ich bin von arzt zu arzt gerannt weil ich ja wusste dass ich krank bin. ich hab mich ganze 8 jahre lang durchgekämpft und auch gearbeitet. obwohl ich dafür gar kein privatleben mehr hatte da ich für das keine kraft mehr fand..

ich habe mit umschlägen gearbeitet weil es anderst nicht ging. ich hab mich nie bei der iv gemeldet weil

ich das selber schaffen wollte.

aber vor 2 jahren hatte ich körperlich und psychisch einen totalschaden und seit dem arbeite ich nicht

mehr und bin zu 100% krankgeschrieben.

ich bin aber seit dem januar in einem arbeitsversuch, mal gehts ne stunde mal gehts ein par tage gar nicht.

ich bin ja interessiert aber ich schaffe es nicht mehr. wenn ich ne super phase habe (auch mit schmerzen aber nicht die hölle) gehe ich teils auch 2 oder 3 stunden arbeiten.

für mich und auch die ärzte war klar bei meinem krankheitsbild gibts ne vollrente.

aber heute als ich im spital war zur kontrolle und ich die ärztin (stand auch immer hinter mir)

und ich sie bat endlich der iv den bericht zu erfassen dass sie mich endlich beurteilen können,

sagte sie mir dass sie die empfehlung rausgibt ich könne 75% arbeiten. das heisst wenn sie mich so

beurteilt werde ich nicht 1% unterstützt und werde auf das sozialamt gehen müssen.

halloo?? wie um himmelswillen soll denn das gehen??

und vorallem warum auf einmal?? sie hat mir gesagt sie unterstützt mich bei der iv da ich ja wirklich

oft und starke schmerzen habe. warum der sinneswandel?? ich versteh die welt nicht mehr.

muss ich jetzt wirklich vorgehen dass ich meine rente kriege??

ich wünschte mir soo es wäre anderst und ich könnte ein befreites leben leben und arbeiten und so weiter.

aber es ist nun mal anderst....

wie habt ihr das erlebt??

ich weiss echt nicht ob ich die kraft habe darum zu kämpfen...... :°( :°( :°( :°( :°( :°( :°( :°(

c%lara.xo


Hallo Piercli!

Erst mal die Frage, was ist die iv?

Hast du schon einen Schwerbehindertenausweis? Ich selbst bin 80% schwerbehindert, wegen der TGN. Rente bekomme ich auch. Habe was das betrifft Glück gehabt. Normalerweise entscheidet doch ein Gutachter der Rentenversicherung ob du berentet wirst.

Er holt sich von allen Ärzten die Befunde ein und entscheidet dann.

Ich muß schon sagen, ich kann deine Ärztin nicht verstehen, sie kennt dich doch.

Ich würde dir so gern helfen, weiß aber nicht wie!

Versuch zu kämpfen. Es ist viel einfacher wenn man sich wegen der Zukunft keine Sorgen machen muß. Wir sind doch schon gestraft genug!!!!!!

Schicke dir noch viele Kraftsterne, die brauchst du jetzt. Und wenn ich dir irgendwie helfen kann, laß es mich wissen.

Lieben Gruß Doris

:)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

p2iercxli


Hallo Clara

Ah sorry vergessen... Die Iv ist bei uns die Invaliden Versicherung (Rente).

Ach Clara, ich bin einfach nur traurig und wütend denn wenn der Bericht meiner Ärztin so rausgeht dann

werde ich keine Rente bekommen.. ich hab mir das echt nicht ausgesucht und wäre soo gerne gesund.

Die ewigen Schmerzen sind echt schon die Hölle auf Erden.

Muss ich mir wirklich einen Anwalt nehmen (von was bezahlen) und gegen den Entscheid vorgehen??

Wie ist das bei euch?? Geht das bei euch auch gut 2 Jahre bis ihr einen Entscheid habt.? Und weisst du wohin man sich wenden kann wenn man abgewiesen wird??

Freut mich aber echt für dich dass du das mit der Rente hinter dir hast und scheinbar keine

Probleme hattest. (Oder?)

Also ich probiere jetzt nochmals mit der Ärztin und dem Oberarzt zu reden und sie sollen mir

echt ins Gesicht sagen warum sie mich auf einmal so einstufen und wie ich ihrer Meinung das schaffen soll so zu funktionieren wie wenn ich Gesund wäre.

Ich kann es einfach fast nicht glauben, und natürlich, das kennst du ja, verschlimmert sich durch die ganzen Zukunftsängste und Kämpfe und Schlaflosen Nächten die Schmerzen.

Wie gehts eigentlich dir und deiner Familie mit den ganzen schlimmen Ereignissen in der letzten Zeit?

Gehts dir schmerzmässig und psychisch wieder ein bisschen besser?

Dich bzw. deine Familie hatts echt hart getroffen in letzter zeit,das tut mir echt leid für euch.

Ich danke dir für deine Worte und Sternchen und schick dir ein par Blümchen.... @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:)

gute Nacht

blreixsi


Hallo piercli,

das mit der Rente ist ein langer Kampf. Meine Mutter versuchts schon seit einem Jahr (wegen Bandscheibe und anderen Leiden). Sie läuft von Arzt zu Arzt, da ein Gutachten hier eine Untersuchung. Das kostet viel Kraft und Zeit. Aber nicht nachgeben, zur Not Wiederspruch einlegen. Ich frag sie mal bei wem sie sich Hilfe (Beratung) holte.

Mein Freund wurde gestern operiert, hab ihn natürlich gleich besucht und wäre während der Zugfahrt vor Aufregung und Nervosität fast durchgedreht.

Dann kam ich auf der Intensivstation an und musste noch 10 Minuten warten, da er noch nicht aus dem OP war. Um in dieser zeit nicht völlig durchzudrehen wollte ich ihm die mitgebrachten Sachen in seinem Zimmer deponieren. Wurde dann von der Schwester angeblafft, dass ich die Wäsche wieder mit nach Hause nehmen sollte da seine Tasche in einen Spint gesperrt ist, weil er ein neues Zimmer bekommt. Da ich keine Kraft hatte um ihr irgendetwas zu entgegnen ging ich wieder.

Nun konnte ich endlich zu meinem Freund und war so schockiert als ich ihn sah, dass ich mir die Tränen nicht verkneifen konnte (habs mir aber fest vorgenommen). Die OP ist wohl gut verlaufen, doch er sah so schlimm aus. :°( Er hatte Kopfschmerzen und musste ständig brechen, was die Schmerzen wieder erhöhte. Er tat mir so leid.

Nach zwei Stunden musste ich dann auch schon wieder gehen und versuchte mein Glück mit der mitgebrachten Wäsche noch einmal. Traf dann auf einen freundlicheren Pleger der eigentlich keine Zeit hatte mir aber zumindest den Schrank aufsperrte. Mehr wollte ich ja eh nicht. Krankenhaus und Service, aber na ja.

Fuhr dann mit dem Auto meines Freundes 2 Std. nach hause (er dachte ja er hätte nur Voruntersuchungen) und war dann so Fertig, dass ich beim Berichterstatten bei seiner Mutter in Tränen ausbrach. Ich war so kaputt, leer und fertig!

Habe heute noch nichts von ihm gehört, weiß nur dass er auf die Station verlegt wurde.

Immer dieses warten und hoffen dass alles gut wird...

... hoffentlich wird das bald besser.

So nun hab ich aber genug gejammert.

Wünsche euch allen viel Kraft

Grüße Simone

d0odLofiencxhen


*:)

:°( :°( :°(

will so gern schreiben und kann nicht

lg fienchen

M[onex68


...hallo alle zusammen... *:)

...endlich kann ich wieder bei euch sein und mit euch austauschen...wenn ich eure texte so lese hat sich hier nichts geändert...im gegenteil...es werden immer mehr mit dieser scheiß krankheit konfrontiert...wann gibt es endlich mal was dagegen das euch allen hilft...

...meinem calle62 geht es auch nicht besonders gut...er weigert sich seit gestern seine tabletten zu nehmen...ich bin völlig verzweifelt...

...vor ca. 4 wochen hat er so schreckliche schmerzattacken gehabt das er vor schmerzen gegen türen gelaufen ist...da ich das noch nicht kannte war ich natürlich völlig aus dem häuschen...ich hatte solche angst um ihn, gab ihm dann eine tablette und ein viertel von der amitriptylin...zwei stunden später schlief er wie ein baby...ich war sowas von aufgelöst...seitdem hab ich darauf geachtet das er seine pillen nimmt...bis gestern...ich weiss nicht was ich machen soll...er will die scheiß nebenwirkungen nicht mehr haben was ich verstehen kann...aber ohne die dinger leidet er noch mehr und die attacken könnten häufiger wieder auf treten...ich habe solche angst davor...weil ich machtlos bin...wie wohl jeder hier...

...gestern war er bei einer neuen schmerztherapeutin, sie hat ihm nahe gelegt mal ins "Institut für psychologische Schmerztherapie Berlin" zu gehen, er sollte mal lernen mit den schmerzen um zu gehen...kann man das... ???...bei zahnschmerzen funktioniert das vielleicht das man die schmerzen für ein paar minuten vergißt wenn man was zu tun hat...aber bei der tn kann ich es mir nicht vorstellen...diese schmerzen sind doch höllisch...

...hallo breisi...

dein schatz hat hoffentlich alles gut überstanden...ich hoffe für dich und ihn das die op auch wirkung zeigt, denn bei meinem calle hat die op nicht viel gebracht...leider :-(

...aber ich möchte dir nicht die hoffnung nehmen...ist ja bei jedem anders...ich drücke für euch auf jeden fall ganz fest die daumen...

lg mone *:) *:) *:) *:) *:)

p1ierxcli


hallo miteinander

erst mal ein tröster für fienchen :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ :°_ (natürlich auch an die anderen die es nötig haben), und dachte mir dass du ziemlich am leiden bist und ich glaube auch noch ein par andere!!??

darum für alle eine riiiiesen drücker...

@ simone

wie geht es deinem freund?? ist alles gut gegangen??

find es toll dass du dich informierst und trotz kurzer zeit zu ihm stehst. ich weiss aus eigener

erfahrung dass er dich jetzt super braucht. ich hoffe so dass er schmerzfrei wurde oder wird durch die

op, würd mich für euch freuen..es ist halt ne happige op und es geht einem ziemlich schlecht danach und man hat starke schmerzen am kopf..

hallo mone..,

was möchte er nicht mehr einnehmen? die antiepileptika??

helfen die ihm oder spührt er auch fast bis keinen erfolg??

also ich finde es schon gut dass man sich mit der krankheit arrangiert. man muss ja es geht

ja gar nicht anderst. nur finde ich es wichtig dass er irgendwo hin geht wo sie mit der krankheit

erfahrung haben, finde ich.

denn ich merke immer wieder auch bei ärzten die es einfach unterschätzen, dass sie mit soo dummen

ideen und gedanken kommen wie man den alltag bewältigen soll.

das macht mich dann jeweils soo wütend.

es ist einfach fakt dass man bis zu einem gewissen schmerzpegel was tun kann mit entspannung und

ablenkung.

aber bei den höllenattacken gehts leider einfach nicht. ich habe noch niie von jemandem gehört

dass er (skala 1-10) bei einer 10 entspannungsübungen machen kann.

aber wenn die klinik gut ist kann er evtl. schon was für sich rausziehen.

ich wünsche uns allen eine schmerzarme zeit...

lieber gruss

bsreiisi


Hallo,

also meinem Schatz geht es schon wieder "sehr" gut. Bis jetzt hat er kaum Kopfschmerzen. Die rechte Gesichtshälfte und der Kopf sind teilweise noch taub, was aber anscheinend noch einige Wochen andauern kann.

Bei ihm hatte der Nerv mit zwei Arterien Kontakt (lag wie ein Sandwich) und wurde nach zwei Seiten abgepolstert, der Arzt meinte deshalb waren die Schmerzen bei ihm so stark. Jetzt können wir zumendest ein bisschen aufatmen und hoffen, dass alles gut verheilt und der Schmerz nicht wieder kommt. Vielleicht darf er am Freitag schon nach Hause.

@ mone

Ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlen musst. Tabletten nicht nehmen wollen kenn ich auch. Ich würds mit dieser Schmerztherapie mal versuchen, auch wenn es dann bei den heftigen Schmerzattacken nicht helfen sollte. Ich glaube man braucht bei solchen Schmerzen etwas / jemanden wo man hin gehen kann, damit man alleine (oder zu zweit)nicht ganz verzweifelt. Hoffe dass es deinem Calle bald wieder besser geht.

Wie ist das eigentlich bei Fällen wie eueren, wenn eine OP nicht hilft. Wo sitzt dann der Auslöser für diese höllischen Schmerzen? (kenn mich da nicht so gut aus)

Ich werd ihn morgen wieder besuchen, war auch das ganze Wochenende bei ihm. Man merkt, dass es ihm täglich besser geht. Freu, freu :-D auch wenn sich immer wieder so ein vieser Hintergedanke einschleicht (es könnte ja sein, dass...).

Wünsch euch allen viel Kraft :)*

Grüße Simone

M7onex68


...ich wünsche allen einen (hoffentlich) wunderschönen guten morgen...

...heute bin ich besser drauf als gestern, obwohl mein calle im mom eine kleine depri-phase hat konnte ich ihn gestern ein wenig aufheitern...wir haben viel gelacht und rum gealbert...und wenn er dann so ausgelassen albert bin ich total glücklich...es ist nicht jeden tag so,wie jeder hier aus eigener erfahrung weis...aber gestern war ich froh das er nicht sooooo dolle schmerzen hatte und es ihm "gut" ging...

...hallo piercli/breisli...

...calle sollte jeden tag 3x gabapentin 400mg nehmen...gegen die schmerzen helfen sie nicht wirklich, aber sie unterdrücken die attacken...und da ja diese art von blöden medis solche dollen nebenwirkungen haben hat calle sich gesagt...nöööö, die nehme ich jetzt nicht mehr, nur wenn ich es wirklich vor schmerzen nicht mehr aushalte...ich nehme es so hin aber ich werde in jedem fall gewappnet sein...pillen liegen griffbereit...und da er am tage alleine zu hause ist, da ich arbeiten bin, er weiss ja wo seine pillen liegen...

...calle sagt ja immer:"schatz, wenn ich dich nicht hätte wäre ich wohl schon nicht mehr auf dieser schönen welt, du gibst mir die kraft mit dieser krankheit und den schmerzen zu leben."

...wenn er das sagt treten mir die tränen in die augen...ich liebe ihn so sehr, er braucht mich und ich brauche ihn...und ich werde an seiner seite sein und mit ihm leiden wenn es unerträglich für ihn wird.

...wir werden es auch in anspruch nehmen mit diesem schmerzinstitut, da klemme ich mich persönlich hinter...wir nehmen eigentlich alles mit was sich uns anbietet, vielleicht haben wir ja doch mal glück und es schlägt was an, dann werde ich es hier natürlich gleich weiter geben, vielleicht hilft es anderen ja auch, aber es ist ja bei jedem anders...

...z.b. haben wir noch im september einen termin bei einem herrn prof.dr. vogel im gertraudenklinikum...habe von ihm gutes gehört, vielleicht hat er ja noch ne andere möglichkeit auf lager um die schmerzen wenigstens zu lindern...wir nehmen jeden strohhalm den wir kriegen können...und werden sehen was es bringt...

...tja breisi...ich kann dir leider auch nicht sagen wo die schmerzen dann noch her kommen...calle ist voriges jahr im juni operiert worden...und im febr.diesen jahres hatte er seine erste attacke...sind danach sofort zu seinem neurochirurg gefahren...der noch mal ein mrt veranlasste...sind zur auswertung hin...der herr hat sich nicht mal die bilder angeschaut...das einzige was er sagte:"von neurochirurgischer seite ist alles gut verlaufen...die op war geglückt"...und als calle dann fragte wie es kommt das er im febr.ne attacke hatte...darauf sagte der doc :"ach, hatte ich es nicht erwähnt das es sein kann das man 1-2x im jahr ne attacke bekommen kann!!!"...ich bin fast aus allen wolken gefallen...wir haben dann noch eine zweite meinung eingeholt...da war ich aber leider nicht bei...calle hatte nicht viel gesagt...eben nur das die op bei ihm nicht die erwünschte wirkung gebracht hat...

...ich möchte dich nicht verrückt machen, es gibt tn-patienten da hat die op wunderbar angeschlagen...also von daher erstmal abwarten...ich hoffe für euch das alles wieder gut wird...ich würde es nur zu gerne jedem hier wünschen...bei dieser krankheit ist,an heilungschancen, leider nichts 100%...nur die schmerzen sind 100%...und wer diese schmerzen aushalten muss ist nicht zu beneiden...ich hoffe ganz doll das die herren wissenschaftler irgendwann mal was dagegen finden...denn niemand kann sich in diese patienten rein versetzten was sie an schmerzen aushalten müssen...

...ich wünsche euch allen einen schmerzarmen schönen tag...fühlt euch alle von mir gedrückt...schicke euch noch ganz viele kraftsterne... :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

gglg mone

pmieZrclxi


hallo miteinander... *:) *:) *:)

mona, ich nehme mal an ihr/du/er weiss dass man antiepileptika (zb. gabertin) nicht einfach von heut

auf morgen absetzten kann oder mal wieder eine hohe dosis einnehmen kann.

das kann einem ganz schön auf den körper schlagen oder sogar auf die psyche. ich sag das nur weil

es für mich so geklungen hat, als ob er sie mal nimmt und mal nicht.

auch an dich n' dickes kompliment, :)^ :)^ :)^ :)^ finds echt super wie auch du dich einsetzt und dich schlau machst und

ihn unterstützt. leider ist es bei mir nicht immer so, aber ich kann meinem partner keinen vorwurf machen da

er selber in einer schwierigen lebenssituation ist. aber wenn ich ehrlich bin, vermiss ich das schon.

darum finde ich es so toll dass ihr das macht.

drück alle ganz lieb

bis bald

M*onex68


...ein dickes und liebes hallo an alle hier...

...piercli...ich gehe mal davon aus das er das weiss...aber rede mit einer kuh französisch...kannst du voll vergessen...und es macht mich traurig das er zu seiner krankheit noch zusätzlich schindluder treibt...aber was soll ich machen... ???...ich bin tagsüber arbeiten...vielleicht besinnt er sich ja noch mal...er hat auch ne scheiss woche gehabt...ein wenig depressiv, ich werde nochmal mit ihm reden wenn es ihm ein wenig besser geht...möchte ihn ja nun nicht noch zusätzlich unter druck setzen...

...piercli...ich wusste von anfang an was er für eine krankheit hat...calle hatte mich vor gewarnt was alles passieren kann...mir nahe gelegt mich nach einem anderen partner um zu sehen...möchte ich aber nicht...ich liebe ihn so wie er ist...ob nun gesund oder krank...es hat sich keiner von euch diese krankheit ausgesucht...ich stehe zu meinem calle, auch wenn es nicht immer einfach ist da ich immer mit leide...ich bin kein mensch dem es kalt läßt wenn der partner ne schmerzattacke bekommt...mir rutscht das herz in die hose wenn er so dolle attacken hat...zum glück war es bis jetzt nur einmal sehr heftig...die "kleineren attacken" erträgt er wortlos...aber ich sehe es ihm an wenn er schmerzen hat...da kann er mir nichts vor machen...was wäre ich für eine partnerin wenn ich mich nicht informiere oder mir rat von euch hole... ???...von anfang an habe ich mich informiert...und ich werde alles in angriff nehmen was ihm eventuell helfen könnte die schmerzen erträglicher zu machen...

...man kann dem partner keinen vorwurf machen...da hast du recht...es ist nicht leicht und einfach...gebe ich zu...aber die schönen tage überwiegen bei uns die schlechten...wenn es calle nicht gut geht dann ist eben schweigen im walde, nehme ich ihm nicht übel, nicht im geringsten...

...und was ich hier mal ehrlich sagen muss...ich finde es als nicht direkt betroffene...sehr schön von euch, dass ich ihr mich so gut hier aufgenommen habt und ich mir bei euch rat holen kann, da ihr ja nun doch mehr erfahrungen mit der blöden krankheit habt als ich...auch wenn ich mich genug belese...so kann man auch mal seine nöte und ängste nieder schreiben...

...im übrigen bin ich auch eine gute zuhörerin...falls mal jemand das verlangen hat...ich habe immer ein offenes ohr...

...so meine lieben...ich muss wieder malochen...ich wünsche euch von herzen einen schmerzarmen tag und ein noch schöneres schmerzarmeres wochenende...

:)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:)

...eure mone... *:) *:) *:) *:) *:) *:)

dBodofeiecnchen


*:)

:°(

lg

bDreisji


Hallo,

kann mich mone nur anschließen. Finde es gut, dass ihr uns nicht betroffenen nicht einfach raus schmeißt. :)^

Gabapentin nahm mein Freund auch schon, wechselte dann auf Lyrica. Hat er das schon mal genommen?

Hab meinen schatz am Freitag geholt, habs zumindest versucht. Auf halber Strecke ist mein Auto liegen geblieben, Motorschaden. Sein Bruder rückte dann aus und fuhr schnell mal 200km. Auf jeden Fall ist er jetzt zu Hause und es geht ihm relativ gut: rechts ist noch alles Taub, gelegentliches Ohrensausen, schlechtes hören (aber das tut er sonst auch manchmal ;-D).

Grüße

Simone

MZone 68


...guten morgen alle zusammen... *:) *:) *:) *:) *:)

...hallo breisi...lyrica hat er auch schon versucht, hat ihm nicht viel gebracht und gabamazepin hat er nicht vertragen...gabapentin ist so ziehmlich das einzige was er gut verträgt und was auch einigermaßen anschlägt...

...aber im mom geht es ihm mal so mal so...kommt auf das wetter an...seit ihr auch so wetterfühlig... ???...würde mich mal interessieren...bei calle habe ich jedenfalls das gefühl...samstag ging es ihm hervorragend, kein brummen kein nichts...sonntag als das wetter umschlug und es schwül draußen wurde brummte es in seinem kopf wie ein bohrschlaghammer...wenn er frech wird geht es ihm gut...sagt er keinen ton sieht es schlecht aus...aber im großen und ganzen geht es im mom...worüber ich froh bin...weil ich jedes mal mitleide... :°_ :°_ :°_

...das ist schön das er wieder zu hause ist, nun wollen wir mal ganz fest die daumen drücken das alles weitere gut verläuft und er keine weiteren beschwerden hat...ich wünsche es euch von herzen... @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:) @:)

...ohhhhh man...da versagte nun auch noch das auto...zum glück stand brüderchen auch parat...lach

...so meine lieben...ich wünsche euch allen einen schönen und hoffentlich schmerzarmen tag...

eure mone... *:) *:) *:) *:) *:) *:) *:) *:) *:) *:) *:) :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

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