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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

MAone6x8


@ hallochen piercli...

...beim ersten termin hat calle nur neue tabletten zum probieren bekommen...und einen ausführlichen bericht über die krankheit und heilungschancen...der doc hat sich richtig viel zeit genommen...und den anderen termin haben wir erst diesen samstag (27.09.08)...na mal sehen was da raus kommt...ich werde euch auf dem laufenden halten... :)z :)z :)z :)z

dVodof7iencxhen


Hallo meine Lieben,

vielen lieben Dank für euren Zuspruch.

Mir geht´s sehr schlecht, darum kann ich kaum schreiben.

Leider wurde mir gestern mitgeteilt, daß noch ein weiteres Organ vom Krebs befallen ist.

Ich bin wie gelähmt.

Es folgen weitere Untersuchungen. Die TN ist höllisch, mein Zustand mehr tot als lebendig.

Ich grüß euch alle herzlich und seid weiter so tapfer!

Euer Fienchen

jkorie1nWa


Hallo ihr Lieben,

würde mich gerne zu euch gesellen. Lese schon lange hier mit und nun habe ich mich endlich mal angemeldet.

Wollte euch mal sagen, dass ich euern Mut und eure Kraft bewundere. Aber auch, und das eigentlich am meisten, das ihr euch nicht verstellt. Ihr schreibt, dass es euch beschissen geht und ihr nicht mehr weiter könnt. Wer gibt sowas schon gerne zu.

Ich quäle mich schon fast 8 Jahre mit diesen Schmerzen rum. Es gibt Tage, da kann und will ich auch nicht mehr.

Ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche ein schmerzfreies Wochenende

s#i?lasGeins


Hallo ihr Lieben, :)D

wie schön, dass Fienchen uns ein Lebenszeichen gab. Ich kann mir kaum vorstellen, wie schlimm es ist, gleichzeitig mit diesen Erkrankungen zu leben. Ich hoffe sehr, dass es dir bald etwas besser geht.Wir brauchen dich doch und wie du merkst, fehlst du uns hier sehr.

Ganz herzlich begrüße ich joriena. Schön, dass du dich zu uns gesellst.

Clara, wie geht es dir? Lass es uns doch bitte ab und zu wissen.

Von mir gibt es nichts neues. Mittlerweile sehe ich es schon als einen Fortschritt, wenn keine Verschlechterung eintritt.

Ganz liebe Grüße an alle Austherapierten und ein erholsames Wochenende wünscht euch. :)*

Helga

B$rigi{ttxe53


Hallo, Ihr Lieben,

ich habe gerade mal (fast) komplett diesen Faden durchgelesen und bewundere Euer Durchhaltevermögen. Diese TN ist wirklich das Schlimmste, was einem Menschen passieren kann. Mein Mann quält sich seit November letzten Jahres damit herum und sein Schmerztherapeuth legte mir immer wieder ans Herz, ihn bloß nicht während einer Schmerzattacke allein zu lassen. Die Suizidgefahr sei einfach zu groß! Im April hat die KK dann endlich zugestimmt, daß mein Mann in die Schmerzklinik nach Bad Mergentheim kommt. Dort war er über sechs Wochen. Zuerst meinten wir, es hätte kaum oder fast gar nicht geholfen, aber mit der Zeit trat doch eine Verringerung der Schmerzattacken ein. In der Klinik wurden auch diese Blockaden gemacht (2 x täglich) und die Medis umgestellt.

Inzwischen sieht es so aus, daß er seit dem 01. August die Wiedereingliederung in den Beruf macht, d. h. er arbeitet täglich 3 - 4 Stunden in der Firma. Das wird dann langsam gesteigert und wenn alles gut geht, arbeitet er ab November wieder in Vollzeit.

Medikamente wurden schleichend abgesetzt, was aber nur teilweise gelang. Von Lyrica ist er ganz befreit, aber Trileptal, Amitriptylin und Indomet nimmt er weiterhin als Höchstdosis. Zudem bekommt er wieder Scandicain als Infusion 2 x wöchentlich, weil die Schmerzen wieder aufflackerten. Er fühlt sich meist recht gut, obwohl ich es anders sehe. Mit dieser Medikation kann er nicht ewig leben, noch ein paar Jahre - und dann sind Leber und Nieren kaputt. Außerdem ist durch das Scandicain der Blutdruck ständig auf 170 - 200. Also muß das auch irgendwann wieder abgesetzt werden.

Im Moment geht es ihm aber einigermaßen gut und ich hoffe inständig, daß es mit der Vollzeit-Arbeit im November auch geht.

Das schreibe ich, um Euch ein bißchen Mut zu machen.

Alles Gute für Euch und eine möglichst schmerzarme Zeit

Brigitte

MSoVnex68


@ ein freundliches und liebes hallo an euch alle...

@ fienchen...schön von dir zu lesen...nur der inhalt könnte erfreulicher sein...fühl dich gedrückt und halte die ohren steif...ich hoffe das für dich bald besserung eintritt...

@ herzlich willkommen joriena und brigitte53

...schön das ihr euch zu uns gesellt...obwohl die krankheit weniger schön ist...

...brigitte...was will man aber machen wenn man arbeiten geht... ???...diese schmerzattacken kündigen sich ja nicht an...demzufolge kann man nicht immer beim partner sein wenn es los geht...mir geht es ja mit meinem schatz nicht anders...ich kann immer nur hoffen das es los geht wenn ich zu hause bin...was auch nicht immer schön ist...dreimal habe ich es schon heftigst miterlebt...nicht schön...aber man kann es leider nicht ändern...seine attacken sind zum glück nicht immer so heftig...und zum glück ist er auch nicht so tastempfindlich im gesicht...

...mein calle hatte auch versucht wieder in seinem job fuss zu fassen...durch die starken medis ist er zwei mal von der leiter gestürzt...er musste sein hamburger modell abbrechen...nun überlegen wir was wir machen...

...jaaaaa...die medis haben ganz schön blöde nebenwirkungen...aber ohne medis wird es wohl nicht gehen... :(v :(v :(v

...mein calle sagt auch immer das es ihm "gut" geht...aber ich sehe es ihm an wenn es ihm scheiße geht...da kann er mir nichts vormachen...er möchte mich nur immer nicht beunruhigen...weil ich immer leide und angst habe wenn es ihm nicht gut geht... :-( :-( :-(

@ für alle die es interessiert...

...waren letzten samstag wieder bei dr. vogel...er hat uns die thermokoagulation vor geschlagen...wollte mit calle schon einen termin machen...aber wir wollen nichts überstürzen...sind am überlegen...egal wie sich mein calle entscheidet...ich werde ihm nicht von der seite weichen...naja mal sehen...

...im mom hat er ziemliches kopfbrummen...najut...die hat er eigentlich ständig...attacken sind im mom keine...

...nun gut ihr lieben...laßt wieder was von euch hören oder besser lesen...meine gedanken sind bei euch...

...fühlt euch von mir gedrückt...schmerzarme tage wünsche ich euch...und ganz viel kraft... :)* :)* :)*

...eure mone... *:) *:) *:) @:) @:) @:) :)* :)* :)*

d:odofiexnchen


Herzllich willkommen Joriena und Brigitte53,

ich glaube, ich spreche hier für alle, wenn wir euch herzlich in unseren Kreis aufnehmen. Egal, ob ihr selber betroffen seid oder einen lieben Menschen habt, der unter dieser Krankheit leidet: uns ist jeder willkommen, der nur ansatzweise mit der Hölle names Trigiminusneuralgie konfrontiert wird.

Fühlt euch wohl in unserem Faden, niemand wird euch besser verstehen wir ihr.

Alle meine anderen Lieben, ich vermisse euch und unseren Austausch so sehr. Seid mir alle lieb gegrüßt.

Es ist so unglaublich schwer. Ich dachte immer, es könnte nicht schlimmer, und doch geht es schlimmer.

Euch diese paar Zeilen jetzt zu schreiben, erfordert soviel Kraft. Aber die opfer ich gerne für euch.

Bitte schreibt weiter und laßt den Faden nicht sterben. Wir brauchen uns alle gegenseitig, das hat uns doch schon durch so harte Zeiten gebracht.

Mit vereinten Kräften schaffen wir das - wir müssen nur zusammen halten und kämpfen. Dann kann ich es vielleicht auch mit Krebs schaffen.

Alle, die in in letzter Zeit nicht geschrieben haben: Bitte laßt es uns doch wissen, wie es euch geht.

Ich bin im Gedanken bei euch und melde mich, sobald ich wieder kann.

Ganz liebe Grüße von eurem Fienchen

sTil)aysexins


:)* :)* :)^ Wie schön, dass du Fienchen dich gemeldet hast!*:)

Mich würde einmal interessieren, ob deine Trigeminusprobleme dich in gleicher Schmerzstärke quälen, oder ob eine Veränderung deines Schmerzpegels ob positiv oder negativ eingetreten ist. Es könnte ja sein, dass eine Therapie eingeleitet wurde, die eigentlich für deine andere Erkrankung Erfolg bringen sollte und du nun auch für deine Schmerzerkrankung Verbesserung verspürst. Schön wäre es ja, aber ich glaube, dass ist ein Wunschdenken von mir.

Ich hatte euch ja geschrieben, dass ich nun auch osteopatisch versucht habe, eine Verbesserung zu erreichen. Der Erfolg ist allerdings sehr bescheiden.

Auf der Schmerzskala von 1 bis 10 konnte ich aber schon um 1 bis 2 Punkte reduzieren. Ob es allerdings von Dauer sein wird, wird die Zukunft zeigen.

Nun versuche ich noch 10 Akkupunktursitzungen. Verlieren kann ich nichts und es ist mir einen Versuch wert.

Ganz liebe Grüße an alle und besonders viele Grüße an unser Fienchen :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

BBrig{iwttex53


Zuerst einmal ein ganz lieber Gruß an Fienchen, die es so arg schlimm getroffen hat.

Leider können wir alle immer nur mitfühlen, aber so gar nicht wirklich helfen!

Das geht zuhause mit dem Partner so!

Mone 68, Du hast recht, daß diese Schmerzattacken völlig unerwartet kommen und man nicht ständig um den Partner herumwuseln kann.

Zum Glück hat mein Mann einen Chef, der sehr gut auf ihn achtgibt (was eigentlich keiner von ihm erwartet hat). Zuhause habe ich die Schmerzattacken über 8 Monate miterlebt, immer mehre täglich.

Wir hatten eine Lebensqualität gleich Null. Jeglicher Besuch, Geburtstage etc. waren gestrichen. Nichts ging mehr. Unser Leben spielte sich zwischen Wohnzimmer, Schlafzimmer und Bad ab. Es war nur doch grausam.

In dieser schlimmen Zeit haben wir auch unsere wahren Freunde erkannt. Es waren wirklich welche darunter, die täglich anriefen bzw. uns kurz besuchten. Andere wiederum habe ich von Januar bis heute noch nicht wieder gesehen - und will es auch gar nicht mehr!

Mit den Schmerzattacken haben wir arrangiert - ich sage immer "wir", aber als Partner fühle ich mich schon mitbetroffen. Was die Medis angeht, bin ich schon Fachfrau geworden. Mit den Ärzten habe ich monatelang allein die Gespräche geführt, weil mein Mann dazu gar nicht in der Lage war. Somit ist dieses "wir" meinerseits schon berechtigt, finde ich. Vielen von Euch geht es sicher auch so.

In der Firma ist es nun so, daß mein Mann sich dazu durchgerungen hat, mit seinen Kunden über die Krankheit zu reden. Das konnte er früher nicht. Somit weiß jeder Bescheid, wenn er sich unverhofft zurückziehen muß. Glücklicherweise sind die Schmerzattacken in der Firma schon eine Weile her. Daher auch sein Mut, im nächsten Monat wieder Vollzeit zu arbeiten. Allerdings noch immer mit diesen starken Medis. Ab nächster Woche wird die Schmerz-Infusion reduziert, auch einmal pro Woche. Wieder einen Schritt nach vorn. So geht es langsam bergauf - und hoffentlich nicht wieder herunter !!!!

Mein Mann ist 57 Jahre und hat den Behindertenschein beantragt. er bekam 40% bewilligt. Wir haben Widerspruch eingelegt, leider ohne Erfolg!

Wie sieht das bei Euch aus? Habt Ihr den Behindertenschein bzw. auch schon Rente?

Mit lieben Grüßen an Euch alle und ein gutes Wochenende, besonders für Fienchen

Brigitte

dtodqo"fiencxhen


Hallo meine Lieben,

ich danke euch so sehr, daß ihr an mich denkt.

Meine TN Schmerzen sind unerträglich, der Streß ist einfach zu hoch. Ich lauf gebückt wie eine alte Frau, kann mich kaum noch aufrichten.

Leider haben andere Therapien nicht den Effekt, irgendwas an meiner TN zu ändern.

Ich werde in nächster Zeit eine Blutegel Therapie anfangen. Schaden kann es ja nicht und ich habe viele positive Erfahrungsberichte gehört. Sicherlich macht auch sowas die TN nicht weg, aber wenn sich mein Wohlbefinden nur ein Prozent dadurch bessert, dann hat es sich schon gelohnt. Ich werde es euch wissen lassen, wie diese Blutegel Therapie auf mich wirkt.

Ich bin sehr einsam, alle haben sich abgewandt. Grad so, als wäre der Krebs ansteckend. Bei manchen habe ich sogar das Gefühl, sie haben auf genau sowas gewartet um mir den finalen Stoß versetzen zu können. Einsamkeit und Schmerzen sind keine gute Kombination.

Ich habe sehr mit den Nebenerscheinungen des Krebs zu schaffen. Ich hab ganz dollen Haarausfall, dabei war ich immer so stolz auf meine Mähne. Ich leide permanent unter Verstopfung und Krämpfen. Immer wieder und häufiger überrollt mich die Übelkeit. Ich hab total viel abgenommen und mag mich selbst nicht mehr anschauen oder anfassen. Ich hasse es zu duschen...erst in die Duschwanne voller Haare und dann das einseifen und eincremen, mich selber anfassen zu müssen. Das ist doch gar nicht mein Körper!

So, mehr gibt meine Kraft nicht her für heute. Noch folgende Infos für Brigitte: Ich habe keinen Behindertenschein, weil ich mich nicht als behindert sehe. Ihn zu beantragen und zu bekommen wäre allerdings kein Problem. Mein Ärzte raten mir auch immer dazu, da ich allerdings keine Vorzüge dadurch hätte (wie GEZ Befreiung oder KFZ Steuerermäßigung) lasse ich es vorerst. Ich kenne allerdings TN Kranke, die eine Behinderung von 70% haben. Ich bin verrentet, schon seit meinem 26. Lebensjahr. In diesem Monat werde ich 33 Jahre alt.

Ich drück euch alle meine Lieben, haltet zusammen!

Ganz liebe Grüße, euer Fienchen

M>onex68


@ liebes fienchen...und natürlich ein liebes hallo an all die anderen leidensgenossen...

...deine prachtvolle mähne wird wieder wachsen...und sie wird noch schöner sein... :-) :-) :-)

...hoffentlich schlägt die blutegeltherapie auch an...ich hoffe und wünsche es dir... :)^ :)^ :)^

...wer weiß...vielleicht tritt ja bei der TN auch eine kleine besserung ein...!!!...ohhhhhhhh man...ist das alles ein mist...wat dit auch für sch....krankheiten gibt... :°( :°( :°(...und dann gleich alles mit einem mal...das ist ungerecht... :-( :-( :-(

...da kannst du mal sehen was das für vermeintliche freunde sind...wenden sich in der schlimmsten not ab... >:( >:( >:(...jetzt...wo man unbedingt jemanden braucht der einem mal die hand hält...nun gut...aber wir sind ja da...können die zwar nicht persönlich die hand halten...aber in gedanken machen wir das... :)_ :)_ :)_

...wir halten zusammen...darauf kannst du einen lassen... ;-) ;-) ;-)

...bei uns gibt es im mom nichts neues zu berichten...ist alles im einigermaßen normalen bereich...

...laßt euch alle lieb und fest drücken...

gglg von... *:) *:) *:) @:) @:) @:) :)* :)* :)*

s3anitxill


hallo zusammen,

ich habe nicht alle beiträge gelesen, möchte aber eine erfahrung von mir anfang des jahres hier hinein stellen und hoffe, dass es dem ein oder anderen vielleicht hilft.

ich hatte starke schmerzen im gesicht einige zeit nach einer kronen behandlung (zahndoc abgeklärt alles ok...) zufällig bekam der alte sehr erfahrene physiotherapeut zu dessen praxis ich gehe wegen rückenbeschwerden das mit. er fragte mich knirschen sie auch und ich bejahte dies (brauche alle par monate neue schiene). er gab mir den rat vom zahndoc ein rezept über 6 manuelle theraphien zu holen wegen mandibulärer cranieller dysfunktion. dass kann der zahndoc aufschreiben und es geht nicht auf sein budget. es hat mich fast drei monate mit meinem zahndoc rumzackern gekostet, aber dann hatte ich das rezept. der physiotherapeut mit einer speziellen zusatzausbildung für den kiefer behandelte mich dann (richtig im mund und von aussen) und erklärte mir, dass sich durch das knirschen und die kronen und die verspannungen eben der nerv angegriffen wurde. nach den 6 behandlungen waren die schmerzen weg! ich hatte angefangen mich mit ihnen zurecht zu finden (weil mir jeder sagte ich müsste in dem knappen jahr in dem ich auf suche und arztodyssee war) und war überglücklich dass ich diesen alten erfahrenen physiotherapeuten gefunden habe der mir durch die kieferbehandlung die schmerzen nahm.

vielleicht bringt es dem ein oder anderen etwas (und wenn es nur für einen gut ist, war es das wert).

liebes grüsslie

san

sRilasmeMins


Herzlich Willkommen sanitill, :)_

vielen Dank für den Tipp.Ich habe schon etliche manuelle Therapien wegen crainieller Dysfunktion hinter mich gebracht. Die starken Verspannungen lösten sich zwar und ich konnte meinen Kopf viel besser bewegen, drehen, aber an den superstarken Nervenschmerzen hat sich nichts geändert. Wenn jemand noch nicht chronische Trigeminusschmerzen hat, ist dies sicherlich eine gute Sache und selbst bei langfristigen chronifizierten Schmerzpatienten bringt es zumindest eine bessere Beweglichkeit.

Fienchen, ich habe noch nie gehört, dass bei Trigeminusbeschwerden Blutekel helfen sollen. Ich bin einmal gespannt, was du demnächst darüber berichten kannst.

Momentan verschlechtert sich mein Zustand. Ich denke, dass hat etwas mit der Jahreszeit zu tun.

Aus eigener Erfahrung weiss ich genau Fienchen wie das ist, wenn man denkt man hat gute Freunde und sobald man gesundheitliche Probleme hat, trennt sich die Spreu vom Weizen. Dauert diese Unpässlichkeit längere Zeit, so steht man alleine da. Verstehen kann ich so etwas nicht und ich weiss genau, ich würde nicht so handeln.

Liebe Clara, lass uns doch bitte einmal lesen, wie es dir und deiner Familie geht. *:)

Liebes Fienchen halte durch, bestimmt kommen auch wieder bessere Zeiten. :)D

Liebe Grüße und eine schöne Zeit wünscht euch alle

Helga :)-

dJoQdofienSchen


:°(

LG euer Fienchen

NLickzi56x7


Hallo

Liebe leute

ich binn durch zufall hier gelandet ich bin noch 24j (22.10.)leide seid ich 15bin unter tn habe damals meiner mutter immer wieder gesagt das ich schmerzen im gesicht habe, sie hat das föllich ignoriet. nun habe ich mich mit den ärzten regelrecht gebrügelt um die uhrsache zu finden,bekomme timonil 300 und es hilft mir nicht . Ein bekannter hat meinem freund gesagt das muskel aufbau im hals helfen tut, hat hier jemand erfahrung damit?? Mein anfall ging so weit das ich in ohnmacht gefallen bin, bin seit 3tagen nicht mehr auf die arbeit gegangen 3 tagen nicht trinken nichts essen nichts berühren und keine zigarette nicht rausgehen voll die hölle ich kann nich mehr mit den anfällen lebben WARUM UNS ??? ? javascript:e(' ;-) ')

ich hoffe das WIR irgend eine hilffe bekommen %-/:(v ;-)

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