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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

dJodoIfienchxen


Hallo Cavia und ihr anderen Lieben seid mir auch gegrüßt!

Herzlichen Willkommen in unserem Kreis.

Da es mir zur Zeit selber sehr schlecht geht, kann ich nur kurz antworten. Aber ich bin mir sicher, daß hier jeder gewillt ist, Dir Ratschläge zu geben.

Ich selber nehme Carbamazepin, das ist für mich das Beste Mittel mit den geringsten Nebenwirkungen. Deine Mutter sollte sich umgehend an ihren Arzt wenden, wenn sie mit dem Medikament nicht zurecht kommt, bzw. arge Nebenwirkungen hat.

Zusätzlich nehme ich Tilidin retard, auch das ist für mich das Beste.

Ich kenne aber auch TGN Patienten, die anstelle des Tilidins Tramal oder Novalgin nehmen.

Es ist unbedingt erforderlich, unglaublich wichtig, daß Deine Mutter sofort Rücksprache mit dem Arzt hält. Damit sie möglichst schnell auf ein Medikament eingestellt wird, daß sie auch wirklich verträgt. Sie darf damit nicht warten. Jeder Tag den sie abwartet, ist eine Chance für die Krankheit noch schlimmer zu werden: Das heißt die Abstände der Attacken werden kürzer, dann chronisch.

Jeder verhält sich bei Attacken wohl anders und Berührungen sind oftmals unerträglich. Aber ich denke, wenn ihr einfach nach ihr schaut, ihr die Hand haltet, mal einen Tee kocht, ihr vielleicht etwas vorlest, ihr zeigt, daß ihr für sie da seid, dann wird es ihr helfen.

Nicht helfen wird ihr jedoch jedenfalls, wenn sie in eure bekümmerten Gesichter schauen muß. Ihr müßt für sie stark sein. Denn sonst wird sie ein schlechtes Gewissen bekommen und sich noch schlechter fühlen.

Mehr kann ich heute leider nicht dazu schreiben. Ich bin auch gerne über PN für Dich zu erreichen, wenn Dir das öffentliche Schreiben zu indiskret sein sollte.

All meine anderen Lieben: Die Blutegeltherapie zeigt erste Erfolge, es ist nahezu unglaublich. Das berichte ich euch ein ander Mal.

Bis dahin seid stark, gemeinsam schaffen wir das doch.

Allerbeste Wünsche, euer Fienchen

MSon@e6x8


hallo cavia...

...ist ne sch... krankheit diese trigeminusneuralgie...ich selbst bin davon auch nicht persönlich betroffen...aber mein mann hat sie...und auch ich stehe immer hilflos da wenn er die attacken bekommt...du selbst kannst dagegen garnichts machen...nur abwarten das sich der nerv wieder beruhigt...und immer für sie da sein...man braucht sehr viel kraft... :°( :°( :°(...lies dir mal die anderen beiträge durch...eine krankheit die leiden läßt...leider... :°_ :°_ :°_ :°_

...mein calle hat auch diese gabapentin und zusätzlich bei bedarf amytriptilin...die verträgt er am besten...zuerst bekam er carbamazepin...die hat er nicht vertragen, hat sich auch immer übergeben müssen...

...der körper muss sich erstmal an die medis gewöhnen, sie wird anfangs viel schlafen...aber sollte sie sich länger davon übergeben müssen würde ich mal den arzt fragen...dann verträgt sie die vielleicht nicht...

...wenn meinem mann fast der kopf platz oder er seine attacken bekommt nimmt er noch zusätzlich ein viertel amy...das sind schmerz-und depri tabletten...dann schläft er ein...und am nächsten tag ist er noch etwas benommen von den dingern...aber der nerv hat sich dann beruhigt...das hilft ihm...ist ja aber bei jedem anders... :-( :-( :-( :-(

...diese gabapentin sollen ja gegen die attacken sein...aber wie gesagt...sie helfen auch nicht immer...

...es sind hammer tabletten...die scheiß nebenwirkungen haben...welche das sind steht in dem beipackzettel... :°( :°( :°(

...ich wünsche dir und deiner mutti ganz viel kraft...die werdet ihr brauchen... :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

lg von *:) *:) *:) @:) @:) @:)

M0oneW68


...hallo fienchen...

...ich bin gespannt was das für erfolge sind...hoffentlich positive erfolge...ich gönne es dir soooo sehr...jedem hier gönne ich positive erfolge...ich drücke für jeden einzelnen hier ganz fest die daumen...das das neue jahr besser für jeden aus geht...und man endlich mal ein medi erfindet was die schmerzen erträglicher macht...oder mal irgendwann wieder schmerzfrei wird...das wird hoffentlich kein traum von mir bleiben... :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

...ich umarme euch alle...eure simone @:) @:) @:) :)_ :)_ :)_

BjrigiitteH5x3


Hallo, Cavia,

für die Angehörigen ist es zuerst schwer, mit dieser Verflixten TN umzugehen. Man ist erst einmal nur hilflos. Bei meinem Mann ist es so, daß er sich während der Schmerzattacken zurückzieht. Dann kann und darf ich ihn auch nicht berühren. Mit der Zeit wußte ich aber, daß er mich gern in der Nähe hat. Somit bin ich im gleichen Zimmer, lese ein Buch oder sehe fern (vorausgesetzt, er erträgt die Geräuschkulisse). Generell kann ich aber jedem empfehlen, den normalen Alltag so gut wie möglich fortzusetzen. Anfangs habe ich meinen Tagesrythmus meinem Mann untergeordnet, bis ich merkte, das kann es nicht sein. Klar, die Arzttermine etc. haben Vorrang. Aber alles andere sollte so gut wie möglich beibehalten werden. Ich habe anfangs sogar meine Arbeitszeiten verlegt, bis ich merkte, daß ich meinem Mann keinen Gefallen damit tue. Ein geregelter Tagesablauf war und ist für ihn sehr wichtig. Im Augenblick hat er keine Schmerzattacken, nur so 10 - 20 Mal täglich diese einschießenden Blitze in der rechten Gesichtshälfte.

Das geht nun schon seit Monaten so.

Die Medis wirken immer individuell. Mein Mann nahm anfangs (vor 6 Jahren) Cabamarzepin. Das half aber gar nicht, ebenso wie Gabapentin. Verschiedene Versuche folgten, bis endlich Lyrica die gewünschte Hilfe brachte. Er hat auch alle, wirklich alle Nebenwirkungen von Lyrica in Kauf nehmen müssen. Aber das war alles egal! Inzwischen ist er von Lyrica ganz herunter, was starke Entzugserscheinungen mit sich brachte. Nun nimmt er Trileptal, Indomet und Amitriptylin. An dieser Medikation wird lt. des Schmerztherapeuten bis März d. J. nichts geändert. Dann wollen wir langsam mit dem Abbau beginnen und hoffen, daß es gelingt.

Dieses Trileptal greift nämlich einige Organe stark an und kann deshalb nicht jahrelang genommen werden.

Aber wie gesagt, im Moment geht's uns wirklich gut - was hoffentlich auch so bleibt!

Alles Gute für Euch, auch in dieser klirrenden Kälte. Zieht Euch alle warm an !!!!

Die Kälte ist "Futter für die TN!"

Mit lieben Grüßen an Euch alle

Brigitte

sYila3seinxs


Liebes Fienchen,

wie geht es dir inzwischen?

Ganz liebe Grüße von Helga

s/ila`seixns


Liebe Doris,

wie geht es dir und deiner Familie?

Wäre schön etwas von dir zu hören.

Ganz liebe GRüße von Helga

sHilya<seixns


Oh, ich habe bemerkt, dass ich diese letzte Seite noch nicht gelesen hatte. Ich war also nicht auf dem neuesten Stand.

Entschuldigung. Vor lauter Schmerzen habe ich nichts mitbekommen.

Bis demnächst.

Helga

MIonee68


halli hallo hallöchen meine lieben...

heute endlich möchte ich mich wieder mal bei euch melden...wie es euch geht muss ich nicht fragen...wenn ich nach dem wetter gehe, gehe es einigen von euch bestimmt nicht besonders gut...hoffentlich wird es draußen bald wieder etwas erträglicher...ist mir auch zu kalt... ;-D ;-D ;-D

...meinem calle geht es soweit auch ganz gut...der hat jetzt den tag über sehr viel beschäftigung...wir haben uns einen hund angeschafft...einen kleinen border collie (welpe)...und mit ihr hat er den tag über ganz schön viel zu tun...aber es (sie) tut ihm gut... :-D :-D :-D

liebe brigitte...

so wie du es beschreibst...so handhabe ich es zu hause auch...der tagesablauf ist bei uns auch so gut wie möglich der selbe...und richten tu ich mich nach niemanden...außer die arzttermine...das ist klar...wenn es meinem calle ganz beschissen geht, nehme ich natürlich schon rücksicht auf ihn und versuche es ihm so angenehm wie möglich zu gestalten...wenn man es denn bei der tn kann...am liebsten würde ich dann alles aus machen und unterhaltungsverbot erteilen...das geht aber natürlich nicht...wir meistern es so gut es geht...

...so meine lieben...ich hoffe bald von euch zu hören...bzw.lesen...wünsche euch allen schmerzarme tage...macht das beste draus...und laßt euch von mir in gedanken drücken... :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

LG eure Simone *:) *:) *:) *:) *:) *:) @:) @:) @:) @:) @:)

B[riXg3ittxe53


Hallo, Ihr Lieben,

mir liegt da etwas auf dem Herzen, daß wahrscheinlich viele Austherapierte betrifft:

Wie ist Eure berufliche Situation?

Mein Mann ist nun schon seit August 2008 in der Wiedereingliederung. Das klappt soweit ganz gut und wir haben das große Glück, daß die Techniker Krankenkasse es befürwortet. So ein langer Wiedereingliederungsprozeß ist ja normalerweise selten möglich. Mit diesen 4 Stunden täglich kommt er auch gut klar. Aber was ist, wenn er wieder ganztags einsteigt und es absolut gar nicht geht?

Hat jemand von Euch damit Erfahrung?

Liebe Grüße an alle und eine möglichst schmerzarme Zeit

wünscht Euch von Herzen

Brigitte

pIieMrcli


Ein liebes Hallo an alle...

Wie die meisten von euch denke ich macht mir das Wetter auch total zu schaffen...

Leider... Wie ist es bei dir im Moment @ Fienchen Gesundheits und Gemütsmässig?

@ Brigitte und Mona:

ich finde es gut wenn ihr eueren Alltag normal beibehaltet, dass sollte so sein bin ich der

Meinung. Mir war es auch gar nicht angenehm wenn sich dann alles um mich dreht, das mag

ich gar nicht. Natürlich alles mit einer Portion Rücksicht das ist ja klar und so wie ich höre

macht ihr das ja auch. Ich weiss ich erwähne es schon zum 2. mal, sorry.. aber ich finde es einfach

sooo toll von euch wie ihr euch für eurere Männer einsetzt - echt... und ich finde es auch

überhaupt nicht selbstverständlich.. es ist wahrlich auch für die Angehörigen kein Zuckerschlecken.

Mir tut es oft leid wenn ich mal wieder eine Bremse bin wegen den Schmerzen, aber damit muss man

halt Leben. Darum ist es schon wichtig dass man Menschen um sich hat die mit dem Leben können und einem keine Vorwürfe machen, wenn man leider schon wieder absagen muss. Man sucht es sich ja nicht aus.

@ Brigitte:

ich weiss nicht genau wie es bei euch in Deutschland ist mit der Rente.

Ich bin seit 2 Jahren nicht mehr arbeitsfähig und genau so lange werde ich nun auch schon

auf eine Rente überprüft. Bei uns hier in der Schweiz dauert es ewig, und weil ich erst 33 bin

haben sie einfach grosse Mühe mir eine Rente zuzusprechen.

Aber ich probiere wieder ob ich 30% arbeiten kann. Mehr ist bei den täglichen Attacken

einfach nicht möglich.

Ich möcht dir einfach einen Tipp aus Erfahrung mitgeben den ich sehr wichtig finde.

ich habe 8 Jahre lang mit der Tn 100% gearbeitet, frag mich nicht wie ich es gepackt habe.

Aber ich hatte am laufenden Band zusammenbrüche weil ich nicht mehr konnte.

Seit ich nicht mehr oder viel weniger Arbeite hab ich natürlich auch mehr Kraft für die Attacken

da ich nicht ständig ausgelaugt bin. Nicht dass sie weniger schlimm sind, aber ich bin nicht dauernd

auf dem Zahnfleisch. Ich muss dazu sagen dass ich gerne gearbeitet habe und einen tollen

Job hatte und dadurch habe ich es solange durchgezogen, ich wollte einfach nicht aufhören.

Rückblickend muss ich sagen ich würde es nie mehr tun.

Denn in den 8 Jahren hatte ich kein Leben mehr, denn ausser noch zum Arbeiten blieb mir absolut

keine Kraft mehr. Und ich konnte sogut wie nichts mehr unternehmen.

Lieber an der unteren Grenze bleiben statt sich zu verausgaben.

Schliesslich ist die Tn eine grosse Belastung...

ich grüsse euch ganz lieb und wünsche allen eine gute Zeit..

jAorie'na


Hallo ihr Lieben,

dieses Wetter ist so schrecklich. Euch geht es ja auch nicht anders. Auf dem Weg zur Arbeit (nur vom Parkplatz zum Büro) überkommt mich meisterns der Schmerz und verfolgt mich dann den ganzen Tag. Heute hatte ich dann plötzlich auch noch starke Schmerzen auf der rechten Seite. Ich bin total verzweifelt. Schlucke heute nur noch Tabletten um es auszuhalten.

Das mit dem Arbeiten ist nicht so einfach. Einerseits brauche ich diesen geregelten Tagesablauf mit den netten Leuten und ständig neue Herausforderungen im Job. Aber nach den 8 bis 9 Stunden am Tag bin ich doch schon sehr kaputt. Dann kommt ja auch erst der 2. Job, Kind und Haushalt.

Auf Arbeit lasse ich mir nichts anmerken. Bei Schmerzattacken mache ich einfach meine Bürotür zu und versuche mich zu entspannen. Meistens hilt die schnelle Progressive Muskelentspannung. Und wenn gar nichts mehr geht, dann schnell eine Schmerztablette reinwerfen, abwarten und versuchen mich abzulenken.

LG und euch alles Gute

B2rkig{ittxe53


Hallo, Joriena,

das ist echt ein Kreuz mit dem momentanen Wetter. Kälte und Wind - diese Kombination ist teuflisch. Mein Mann verläßt das Haus n i e ohne Mütze bis tief über die Ohren gezogen.

Welche Schmerztablette nimmst Du denn ein, wenn bei Dir die Schmerzattacken während der Arbeit auftreten?

Mein Mann macht es genau wie Du: Bürotür zu und Entspannung! Was aber nicht immer hilft. Einmal wollte sein Chef schon den Rettungswagen anrufen, als er während einer Schmerzattacke ins Büro kam.

Zum Glück sind diese Attacken in den letzten Monaten fast verschwunden und ich denke mal, daß mein Mann ab April wieder Vollzeit arbeitet. Bislang ist er noch in der Wiedereingliederungsphase.

an alle:

Gestern wies ihn seine Hausärztin auf eine Reha hin. Aber wo? Die Schmerzklinik in Bad Mergentheim hat er im April/Mai letzten Jahres besucht (6 Wochen). Das war aber keine Reha, sondern eine von der Techniker Krankenkasse bezahlte stationäre Behandlung. Von der Rentenversichung Bund kann ich keine geeignete Reha-Klinik finden.

Wo habt Ihr evtl. eine Reha-Maßnahme durchgeführt?

Liebe Grüße und ein schmerzarmes Wochenende

Brigitte

sSilashein!s


Hallo ihr Lieben,

als ich muss euch sagen, ich kenne kein Medikament, dass ich mir hilft, wenn ich meine Trigeminusanfälle habe. Ich könnte auch nicht weiterarbeiten. Meine Schmerzen sind dann so unerträglich stark, dass ich total hilflos bin. Reden geht überhaupt nicht, selbst allerkleinste Bewegungen wie Schlucken, Augen aufschlagen oder Berührungen sind nicht zu ertragen. Ich habe schon so viele Medikamente ausprobiert und trotzdem nichts gefunden, was mir hilft.

Ich habe auch schon mehrere Rehas hinter mir. Bei jeder Reha oder Schmerzklinik machte ich mir große Hoffnungen, dass es besser wird. Bis jetzt habe ich noch nichts gefunden.

Ich muss mit dieser Krankheit leben und das Beste daraus machen. Egal wie schwer das auch sein mag.

Liebe GRüße

sRilase]i*nxs


Achso, ich beziehe momentan bis 12/2010 die Erwerbsminderungsrente.

dtodof\ienYchexn


:°(

Euer Fienchen

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