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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

Meone6x8


ein liebes hallöchen an euch alle... *:) *:) *:)

...bin heute mal wieder zu gange hier um euch noch mal ein wenig zu berichten...und meine eine sorge llos zu werden...

...mein calle hat ja bei sich die thermokoagulation machen lassen...auf beiden seiten...zuerst war ja die rechte seite dran...alles ok tip top...nach einer woche keine schmerzen und die dauerkopfschmerzen sind auch weg...dann war die linke seite dran...mein calle hat seitdem kieferschmerzen...er bekommt seine zähne nicht richtig auseinander...und es schmerzt... :°( :°( :°(...er kann kaum noch was essen...haben schon beim prof.angerufen...er soll noch zusätzlich lyrica nehmen...und die schmerzen wären normal...nun versteift sich mein calle darauf das sie dabei was versaut haben und vergleicht es immer mit der rechten seite...denn da ging die heilung ja ruck zuck...ich denke mal eher das es vielleicht eine neuropatie sein könnte...die bei so einem eingriff vorkommen kann...nicht muss...aber kann...ich weiß nicht wie ich ihn überzeugen kann das da nichts schief gelaufen ist...denn der prof. hat mir erzählt das alles normal und glatt verlaufen ist...könnt ihr mir dazu was raten... ???

...das er nicht richtig essen kann belastet ihn ganz schön doll...und wir haben erst wieder im okt. einen termin beim prof... :=o :=o

piercli...

...diesen eingriff kann man beliebig oft wiederholen...das scheint ja das gute an diesem kleinen eingriff zu sein...was ich nicht wußte ist...das die zeitspanne doch so groß ist...ich weiß was von 1-2 jahren haltbarkeit...aber 5-7 jahre ist doch gut... :)^ :)^ :)^

...wie ergeht es euch allen denn hier... ???...vertragt ihr das zu stark wechselnde wetter... ???...ich hoffe und drücke die daumen das ihr alle hier nicht zu sehr leidet...

...so meine lieben...das wars mal wieder von meiner seite...wäre schön mal wieder von euch allen ein lebenszeichen zu bekommen...wir wollen doch nicht das der faden von fienchen einschläft...

...ich drücke euch aus der ferne und schicke euch liebe grüße aus berlin...

...eure... *:) *:) *:) @:) @:) @:) :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

cRla>ra.xo


Bin auch mal wieder hier gelandet. Die Tgn hat mich immer noch voll im Griff und es sind noch andere schwerwiegende Krankheiten dazugekommen und doch muß ich sagen: Es geht mir gut!!! Mein Kleiner ist auch schon wieder zweieinhalb Jahre und er hält mich ganz schön auf Trab.

:)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

Für euch

BkrCigittxe53


Hallo, Ihr Lieben,

dieser Faden soll (und darf) nicht einschlafen !!!

Für viele ist es der einzige Kontakt zur Außenwelt.

Liebe Clara, ich freue mich, daß Du auf einem guten Weg bist, trotz diverser anderer Erkrankungen. Dein Kleiner läßt wohl auch kein Stimmungstief bei Dir zu....*freu*

Mit den "anderen Erkrankungen" ist es so eine Sache.

Mein Mann bekam vor einem Monat Nierensteine, die sich in Koliken bemerkbar machten. Die Schmerzen waren echt stark, obwohl er nachher sagte: kein Vergleich zur TN! Das ist viel, viel schlimmer!

Meine Frage an Euch: kann die Medikation (Oxcarbazepin, Indomet, Amitriptylin) Nierensteine auslösen?

Auf dem Beipackzettel wird wohl darauf hingewiesen, daß man die Blutwerte (speziell Nieren) kontrollieren lassen soll. Das hat mein Mann auch regelmäßig alle 12 Wochen gemacht, die Werte waren alle o.k. Darum begreifen wir das eigentlich nicht. Die OP hat er aber gut überstanden. Schade nur, daß wir eigentlich am letzten Samstag einen kleinen Urlaub in Angriff nehmen wollten. Sollte wohl nicht so sein! Aber egal, ihm geht es wieder einigermaßen gut - und nur das zählt.

Ich hoffe, auch Ihr alle seid auf einem guten Weg. Leider verabschiedet sich nun der Sommer und Wind und Kälte bekommen wieder Oberhand ]:D

Alles Liebe für Euch

Brigitte

s_ila5seixns


Hallo ,

eigentlich wollte ich mich erst wieder melden, wenn ich etwas positives von meiner Erkrankung berichten kann. Leider ist das nun aber überhaupt nicht so.

Voller Hoffnung war ich im Mai stationär in der Loreleyklinik in ST. Goar. Dies ist eine Wirbelsäuleklinik und da sollte ich wegen all meiner Probleme gründlich untersucht werden. Ich hatte während meines Aufenthaltes dort, ganz starke Trigeminusprobleme . Zu dieser Zeit nahm ich: Morphantom 60 mg 1-0-1,Imbun 1000 mg 1-0-1,Tetrazepam 0-0-1,Amitryptilin 100 mg 0-0-1/2, und ich wurde dann wieder auf Lyrica gesetzt.Ich habe schon 2 mal längere Zeit Carbamazepin, Tegratal,Gababentin und Lyrica ausprobiert und es brachte mir keine Verbesserung. Von Lyrica bekam ich starke Wassereinlagerungen und es machte mich so müde, dass ich nur noch meine Ruhe haben wollte. Nachdem die Wassereinlagerungen so stark wurden, mußte ich es wieder absetzen.Letzte Woche war ich dann in der Neurochirugie in Frankfurt (Uni), wo ich mich über eine OP informieren wollte. In meinem neuesten MRTBefund stand ,dass zahlreiche supratentorielle,subcorticale Entmarkungsherde zu finden sind. Die Ärztin, die mich behandelte meinte, ich sollte zuerst einmal klären, ob ich nicht an MS erkrankt wäre. Außerdem sollte ich alle Medikamente, die zur Behandlung von Nervenschmerzen auf dem Markt sind nocheinmal ausprobieren. Erst wenn nachweißlich keine Medis mir Erleichterung bringen und mir ein Neurologe bescheinigt, dass bei mir eine OP notwendig wäre und erfolgsversprechend sei, dann würden sie mich operieren.

Ich war und bin nun wieder total enttäuscht und ich habe keine Hoffnung mehr, dass sich an meiner Schmerzproblematik etwas ändert.

Gerne hätte ich euch etwas anderes mitgeteilt.

Ich wünsche euch trotzdem ein schönes Wochenende!

Fienchen, wie geht es dir inzwischen?

Liebe GRüße

Helga

Muone6x8


...liebe helga...

...deine letzte nachricht hört sich ja nicht erfreulich an...laß dich mal drücken... :)_ :)_ :)_

...und die MS untersuchung konnten sie nicht gleich vor ort machen können... ???...ich hoffe das sich die diagnose als negativ herausstellt...zur tn auch noch ms...das wäre (entschuldige) kacke...

...aber die anderen medis haben doch auch nicht so richtig angeschlagen oder... ???!!!...warum dann das alles noch mal durch gehen... ???...ach mensch...du hast es auch nicht leicht...

...meinem calle ging es die letzte woche nicht gut...hatte vorigen montag schon wieder schlimme schmerzattacken...aber wir haben es zum glück wieder hin bekommen...die attacken sind ja zum glück nicht sehr häufig...

...wir müssen am 09.10. wieder zum prof. mal sehen was er zu der nicht ganz geglückten thermo sagt...links ist immernoch nicht in ordnung...da ist mit sicherheit was schief gelaufen...rechts ist ok...na wir werden sehen...

...und dir liebe helga wünsche ich ganz viel glück und drücke ganz fest die daumen...

...und wie ergeht es unseren anderen lieben... ???...hoffentlich einigermaßer erträglich...meldet euch mal wiede...

...ganz liebe grüße aus berlin...

Simone... *:) *:) *:) @:) @:) @:)

s6ilas\ei8ns


Hallo Simone *:),

schade, dass bei deinem Calle die Schmerzen nicht ganz weg sind. Wenigstens ist eine Besserung eingetreten.

Ich selbst habe die letzten 20 Jahren schon soviel ausprobiert und ich hatte immer neue Hoffnung geschöpft. Aber ich bin heute eigentlich genausoweit wie vor 20 Jahren. Nur heute habe ich keine Hoffnung mehr und auch keine Kraft mehr weiter zu kämpfen.

Seit Jahren habe ich Bandscheibenvorfälle in der gesamten WS mit mehr oder weniger starken Schmerzen und Bewegungseinschränkungen. Deshalb nehme ich ja auch schon mehrere Jahre die Morphine. Natürlich habe ich zuerst mit harmloseren Schmerzmittel angefangen und ich habe soviele ausprobiert, soviele Kliniken ausprobiert, ich bin schlicht und einfach austherapiert.

Sobald ich mich in irgendeiner Form belaste, sind die Schmerzen, Taubheitsgefühle,Ameisenlaufen, Einschlafen von Hände,Arme, Beine, Füße kaum noch auszuhalten.

Dazu kommen dann die kaum auszuhaltenden TNschmerzen, die du von deinem Calle her kennst. Mehr brauche ich dir ja zu der Schmerzstärke nicht zu sagen.

Die Diagnose Fibromyalgie steht schon länger im Raum.

Ich habe noch nichts unternommen wegen MS.

Als ich den MRTbefund bekam, habe ich durch goggeln schon einen leisen Verdacht, dass meine TN mit MS zusammenhängen könnte.

Ich hätte mich halt gefreut, wenigstens die fiesen TNschmerzen loszuwerden.

Natürlich werde ich demnächst sehen, ob man wenn ich wirklich MS habe, mich anders therapiert. Momentan brauche ich noch etwas Zeit um mich gedanklich mit der neuen Situation auseinander zu setzen.

Von den Schmerzen her wird sich eh nicht viel ändern.

Vielen Dank Simone, dass du dich so für uns "Austherapierte" interessierst und uns aufmunderst.

Ganz liebe Grüße aus dem schönen Rheinhessen, wo gerade die Traubenernte voll in Gange ist.

Es wäre schön von den Anderen wieder einmal etwas zu hören.

Bis dann

Helga *:) *:)

M;onxe68


liebe Helga... *:)

...bandscheibenfälle auch noch... ???...du bist ja auch ein geplagtes wesen...tn-schmerzen und noch dazu bandscheibenschmerzen...so viel kann man doch garnicht ertragen...ich beneide euch nicht...das man gegen die scheiß (entschuldigung) tn noch nichts gefunden hat...man man...forschen, machen und tun...und nichts kommt dabei raus...da kann ich schon verstehen das einem die hoffnung auf besserung schwindet...aber ihr dürft nicht aufgeben, ich weiß...ist leichter gesagt als getan...ich habe ja auch die schmerzen nicht...und trotzdem fühle ich mit euch...meinem calle geht es ja manchmal nicht anders...

...na klar...einer muss euch doch aufmuntern... ;-D ;-D ;-D, und den part übernehme ich gerne...ich versuche es zumindest... ;-D ;-D ;-D

...ich hatte ja mal gehört oder gelesen, das zwischen ms und tn kein zusammenhang bestehen soll, aber eine kollegin von mir, deren mutti leidet an tn, und meine kollegin selbst ist vor jahren an ms erkrankt...ich denke mal auch das es doch zusammenhänge zwischen den beiden krankheiten gibt...es sind beides nervensachen die sich im kopf abspielen...

...traubenernte...schön...und vor allem...L E C K E R...lach... :-D :-D :-D

...liebe helga...und an alle anderen...

...haltet euch tapfer, auch wenn es sehr schwer ist...bin in gedanken bei euch...ich drücke euch alle... :)_ :)_ :)_

...ganz liebe grüße aus berlin...

...simone... *:) *:) @:) @:) @:)

...schicke euch noch viele :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

a`drBia6x6


vor 26 Jahren, also mit 17, hatte ich die diagnose Trigeminusneuralgie maxillaris. Alle meine zähne links unten und oben taten wehe, v.a beim kauen oder sonstigen kieferbewegungen. die wärme tat mir gut. ich ging zum arzt (praktiziert heute nicht mehr), ehemals jugoslawien, er diagnostizierte klinisch die neuralgie und verschrieb mir 10 spritzen "b vitamin komplex" an 10 drauffolgenden tagen . ich weis nicht was für eine zusammensetzung es war(mittel-rosa farbe) die spritze war sehr gross, mehrere milliter, sicherlich über 5ml (bin selber krankenschwester, mag mich wage erinnern und schätze es so ein, eher so gegen 6-8ml- ich weis, dass jeweils bei mängel 2ml "vitarubin- b komplex" i.m. gespritzt werden ). also, die spritze, bzw. das medkament tat unheimlich wehe,nach 6-7 spritze konnte ich kaum noch laufen,die krankenschwestern haben die gluteus- poseite immer abgewechselt, die 10te spritze habe ich mich ersparen lassen, ich könnte die spritzenschmerzen nicht mehr ertragen, nach etwa 5te pritzen sind die neuralgieschmerzen verschwunden und nie mehr gekommen!ich kann es mir nicht vorstellen, dass es ein zufall war, sondern es an hochdosierten B vit suspension lag. die erkrankung war bei mir damals etwa 3mnt alt. für allfällige gram. fehler bitte ich um entschuldigung, da D nicht meine muttersprache ist und ich am eilen bin |-o

allen eine gute besserung und viel kraft

s%iliaseicnxs


Hallo ihr Lieben,

ich habe seit Tagen allerstärkste Trigeminusschmerzen und das über Stunden.

Die letzen 2 Nächte waren dermaßen schlimm, egal was ich tat (wärmen oder kühlen)ich dachte, ich kann einfach nicht mehr.

War heute wieder einmal beim Arzt und nun nehme ich zu meinen anderen Medis wieder Lyrica. obwohl ich damit starke Wasseransammlung im Körper habe. Es bleibt mir nichts anderes übrig.Ich hoffe, dass ich damit meine Schmerzen etwas besser verkraften kann.

Hoffentlich geht es euch besser.

Liebe Grüße

Helga

stilasyeins


Hallo adria66, *:)

ich finde es ganz toll, dass du uns mit deinen Erfahrungen helfen willst und du dich extra angemeldest hast um uns dies mitzuteilen.

Dafür danke ich dir sehr.

Es könnte ein Baustein dafür sein, Trigeminuskranke, Hilfe, egal welcher Art, zukommen zu lassen.

Euch allen wünsche ich eine gute Zeit!...

Liebe Grüße Helga :)*

p[atexx


Hallo

Zufällig bin ich auf @med1 und Neurologie Tigeminus gestossen. Habe mit Schrecken die diversen Geschichten gelesen.

1998 hatte ich meine ersten Erlebnisse mit TN. der Neurologe gab mir Tegretol-Medis, die aber weder die Anfälle milderten, mich dafür aber zusätzlich schwächten, dass ich aus dem Rollstuhl fiel (bin MS-Patient). Die Antwort des Neurologen lautete: jetzt müssen Sie damit leben !!

Im Internet begab ich mich auf die Suche nach homöopatischen Therapien, im Zusammenhang mit meiner MS hatte ich sehr gute Erfahrungen mit der klassischen H. gemacht.

Ich fand einen prakt. Arzt, der auch mit Homöopathie und Akupunktur behandelt. Nach der ersten Sitzung waren die Anfälle schlagartig weg, traten aber nach ein paar Tagen wieder auf.

Mehrere Sizungen dehnten die Anfälle auf 3-4 Monate hinaus. Seither gehe ich einmal im Monat zur Akupuntur und kann mich an die Tn- Schmerzen fast nicht mehr erinnern.

Ein Versuch lohnt sich !!!

Herzliche Grüsse Michael

sjilaZseidns


Hallo Michael,

herzlich willkommen bei uns *:)

Schön, dass du uns helfen möchtest. Ich habe in der nun 20.jährigen Trigeminuskariere schon sehr vieles ausprobiert, auch unzählige Male Akupuntursitzungen gehabt. Leider führte das nicht zu dem gewünschten Erfolg. Trotzdem vielen Dank für deinen Vorschlag.

Eine Frage habe ich an dich. Ist bei dir zuerst Trigeminus oder MS diagnosiziert worden? Hast du andere starke Schmerzen und welche Medis nimmst du? Welche Zeitspanne liegt zwischen dem Ausbruch der MS und der Tatsache ,dass du an den Rollstuhl angewiesen bist? :)-

Eine schöne Zeit wünscht dir Helga

t/atuTa


bin hier grade irgendwie zufällig in diesen thread geraten...

Ich habe vor zehn Jahren einige Monate unter heftigsten Trigeminusschmerzen gelitten,, der mittele Ast rechts. Mit Carbamazepin sind diese Schmerzen zurückgegangen. Ich habe das Zeug noch ein oder zwei Jahre prophylaktisch genommen und dann abgesetzt und seitdem habe ich Ruhe. Die Schmerzen waren so unerträglich, dass alle, die sich dauerhaft damit plagen müssen mein uneingeschränktes Mitgefühl haben. TN ist höllisch.

@ Helga

Bei mir ist jetzt eine MS diagnostiziert worden und die Ärzte haben mir gesagt, dass die TN damals sehr wahrscheinlich ein erster MS-Schub war, wo eben der Gesichtsnerv betroffen war.

Bei Menschen mit MS ist die Wahrscheinlichkeit eine TN zu bekommen stark erhöht.

Warum haben die in der Klinik, in der der warst, denn keine weitere Diagnostik gemacht?

Du musst das unbedingt abklären lassen...wenn du eine symptomatische TM hast, dann solltest man die Grunderkrankung behandeln. Nicht, dass das einfach wäre in dem Fall.

Ich wünsche dir und allen anderen hier alles Gute und viel Kraft

gnroottqche


halli hallo !

Ich hab jetzt einen Teil dieses Fadens gelesen da bei mir auch die Diagnose TN im Raum steht. Es ist bisher nur eine "vorläufige" diagnose ...

Hätte nie gedacht, daß es Schmerzen dieser Stärke gibt.

Aber inzwischen habe ich gelernt, daß es das doch gibt ...

Seit fast 14 Tagen nicht wirklich geschlafen ... Zur Zeit bekomme ich Lyrica 3x 75 mg pro Tag. Viel helfen tut es nicht. Ich hoffe ja daß es nur einfach "noch" nicht hilft.

Mal hab ich ne Nacht wo es besser ist (d.h. ich darf etwa 3-4 stunden schlafen) und mal hab ich nächte, die nur maximal 2 stunden schlaf zulassen :°(

Ok - wem erzähl ich das - ihr kennt das hier ja alle.

Ich habe auch schon bemerkt, daß man nicht wirklich auf Verständnis stößt - ich bin übrigens auch Erzieherin - und eine Kollegin meinte zu mir, daß ich dann wohl die Schmerzen aushalten müsse.

Sagte ihr nur, daß es eben so ist, daß ich nicht auf die Kids aufpassen und die Aufsichtspflicht übernehmen kann wenn ich nicht ausreichend geschlafen habe.

Tagsüber lassen sich die Schmerzattacken zwar nicht wegreden, aber dennoch gelingt es mir tagsüber besser, sie zu überspielen wenns gar nicht anders geht.

Nur arbeiten wenn ich so müde bin daß ich im sitzen einschlafe :|N das geht ja gar nicht.

(und ich betone noch mal : nicht weil ich nicht will !!!!!!! )

Ich hab langsam echt den horror vorm ins bett gehen ... weil ich weiß daß es meist nicht gut geht .... was gäbe ich darum, schlafen zu können, keine schmerzen zu haben und einfach nur morgens aufstehn und arbeiten zu können.

Heut habe ich auch noch zu den Schmerzen das "Vergnügen" daß es auf dem Kopf, am Hinterkopf kribbelt - es kitzelt - es ist unangenehm und gleichzeitig ist ein heftiger Schmerz da.

Ein Schmerz sitzt vor allem in Höhe der Schläfe (ist alles die rechte Gesichtshälfte).

Das kribbeln kann ich noch nicht einsortieren.

Ich könnt nur wetten, daß ich heut nacht nicht wirklich schlafen können werde.

Schlimmer wirds wie ich festgestellt habe bei berührung (selbst wenn man nur über die haare streicht - nicht mal direkt über den Kopf), wenn ich schwitze und kalte Luft kommt (kalte Luft überhaupt), Wasserstrahl (beim Haare waschen) und auch beim föhnen ...

Manchmal hab ich das Gefühl es hilft, wenn ich mir über den Kopf streiche, manchmal macht genau DAS es aber schlimmer ...

Ich hoffe, daß ich mich auch hier bei euch mit einnisten darf auch wenn ich noch nicht sicher weiß ob es eine TN ist und auch wenn ich noch nicht austherapiert bin sondern gerade erst damit in Gang komme.

Beim Orthopäden war ich auch weil wir erst dachten daß durch Bandscheibenvorfälle etwas gereizt oder eingeklemmt wäre - aber der sagt "orthopädisch ist da nix" (also - nix was den nerv reizt).

Tja...

Ich stehe also am Anfang ...

Ich hatte die Woche auch schon geheult und überlegt ins Krankenhaus zu gehen und mir eben Morphium geben zu lassen ...

Aber - bei mir kommt erschwerend folgendes dazu :

* Herzklappenfehler (zwar operiert, aber dennoch nicht wegzureden) - dadurch eine leichte Herzinsuffizienz

* Diabetes (therapiert mit Tabletten)

* dilatative Kardiomyopathie

* Schilddrüsenunterfunktion

und ... da kann man nicht mal eben einfach irgendwas einwerfen.

Wenn ich so eure beiträge lese fällt mir ein, daß ich schon länger Schwierigkeiten mit dem kauen habe bzw. für den Mund auf zu kriegen.

Ich dachte immer ich spinne (vor allem weil mein zahnarzt zwar sagte daß meine Zähne zwar nicht gut sind, aber an denen, die ich dachte nichts akutes dran ist).

Danke daß ich einfach mal mir alles von der seele schreiben durfte ...

Gruß Grottche

gNrotktcxhe


da fällt mir noch was ein ...

ich habe das Gefühl, daß die stellen die grade besonders weh tun auch heiß sind... Ist das noch jemandem aufgefallen ?

Würde mir sehr helfen festzustellen ob ich jetzt langsam irre werde ... :°(

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