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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

sUilasaeinxs


Hallo Grottche, :)z

natürlich darfst du dich zu uns gesellen. :)^ Ich glaube, dass wir Austherapierten dich evt. sogar besser beraten können. *:)

Ich bin auch Erzieherin und ich würde sehr gerne noch bei meinen Kindern arbeiten. Leider geht das aber garnicht mehr. ;-D

Wie oft hatte ich diese starken Trigeminusanfälle während meiner Arbeit und 25 Kinder im Alter von 3 bis 6 Jahren wußten überhaupt nicht, was mit ihrer Erzieherin los war. %-|

Ich konnte nicht mehr weiterarbeiten und war auch nicht mehr fähig mit meinem Auto nach Hause zu fahren. :°(

Meistens packte eine Kollegin meinen Rucksack und fuhr mich nach Hause. :°_

Bei mir dauern diese Attacken der Stärke 10 mindestens 4 Stunden. >:(

Noch etwas zu Lyrika. Da ich davon sehr müde werde und ich außerdem starke Wasseransammlung im Körper habe, nehme ich momentan nur abends 150 mg. Morgens nehme ich Wassertabletten und somit speichere ich nichtmehr soviel Wasser und bin tagsüber nicht mehr so schläfrig. Momentan nimmt mir das die Schmerzspitzen und ich kann die Trigeminusschmerzen besser verkraften. :)^

Vielleicht ist das ein Tipp für andere Betroffene.

Schließlich habe ich mit meinen anderen Schmerzen noch genug zu tun. :(v

Liebes Fienchen,

gib uns doch ein Lebenszeichen. Wir wüßten doch sehr gerne, wie es dir geht. :)*////

Liebe Grüße von

Helga :)-

ggroBttcxhe


hallo silaseins !!

Vielen, vielen Dank für deine liebe Begrüßung !

Und natürlich ein herzliches dankeschön daß ich mich zu euch gesellen darf.

Ohje... da steht mir ja evtl. noch was bevor ...

Ich konnte nicht mehr weiterarbeiten und war auch nicht mehr fähig mit meinem Auto nach Hause zu fahren.

das mit dem weiterarbeiten konnte ich jetzt noch nicht so austesten, da ich ja jetzt erst noch krank geschrieben bin, aber beim fahren geht gar nix ... da muß ich dann auch oftmals stehen bleiben, und warten, bis der schmerz nachläßt (ein tolles Gefühl wenn er das tut).

Ich bin ja noch ziemlich neuling auf dem "Gebiet" ... aber ich würde eigentlich nicht unbedingt gerne die Bekanntschaft mit diesem hübschen nerv und dessen nebenästchen vertiefen ...

(allerdings fürchte ich, daß es mir nicht gelingt ... so wie immer).

Wie oft hatte ich diese starken Trigeminusanfälle während meiner Arbeit und 25 Kinder im Alter von 3 bis 6 Jahren wußten überhaupt nicht, was mit ihrer Erzieherin los war.

Das hab ich die woche noch zu ner Kollegin gesagt... die kiddis waren montag morgens schon total verstört als ich mir laufend den Kopf hielt und am stöhnen war von wegen oh und au.

Die meinte ja daß man einfach dann mal aushalten müsse ... die hat nerven ... vor allem wenn man nachts nicht schläft ...

Noch etwas zu Lyrika. Da ich davon sehr müde werde und ich außerdem starke Wasseransammlung im Körper habe, nehme ich momentan nur abends 150 mg.

Ich hab zwar nicht so arg mit der Müdigkeit wegen Lyrica zu kämpfen (müde bin ich nur, weil ich nachts nicht schlafen kann zur Zeit wegen der Schmerzen) aber dafür mit Wasseransammlungen.

Das Problem : ich nehme eh schon täglich 1 1/2 Wassertabletten und bin auch entsprechend häufig auf dem Topf und dennoch sind meine Füße dick wie in den besten Zeiten meiner herzerkrankung...

Ich hab schon echte Furcht ob es wirklich von den Lyrica ist und bin nur froh, daß mir sonst an mir nichts auffällt was in Richtung Herz tendieren könnte...

Wenn da was wäre käm es spätestens am 6. November raus ... da hab ich meinen halbjährlichen Kontrolltermin...

Manchmal hab ich das Gefühl daß die Lyrica gar nichts nutzen (wobei ich die eben über den Tag verteilt 75 mg weise einnehme und es vielleicht deshalb nicht so dolle wirkt -- is nur ne Vermutung - ob es sein könnte ... keine ahnung--)

Reichen dir die 150 mg Lyrica ? Ich hab momentan das Gefühl das reicht hinten und vorne nicht ... also ... es sind bei mir ja sogar 225 mg ... aber ....

ach ich weiß ja auch nicht ... vielleicht bin ich einfach bloß verzweifelt momentan ... :°(

(boah ... eigentlich bin ich kein Jammerlappen - sorry)

Aber für deine guten Worte und deine lieben Tips sag ich herzlich danke !

Bin schon froh, daß ich nicht die einzige bin ... ;-D

Gruß Moni

g_roDttcxhe


trallala ...

ich winke nur mal ... *:)

womit grade deutlich wird : ich schlafe nicht ... :°( ich hab laufend schmerzattacken und werd hier noch wahnsinnig... ich will schlaaafeeeen...

M!onex68


...hallo grottche...hallo ihr anderen lieben...

...heute melde ich mich auch mal wieder um euch über den zustand von meinem calle zu informieren...

...aber zuerst möchte ich grottche begrüßen... *:) *:) *:) *:) *:)...hallochen grottche... *:) *:) *:)

...ich bin zwar nicht an TN erkrankt, aber mein calle ist davon betroffen...und deshalb darf ich hier auch mit mischen...und mir rat von den lieben holen wenn ich mal nicht weiter weiß...aber ich schenke auch gerne trost wenn es mir möglich ist... :)^ :)^ :)^ :)^

...das ist ja schlimm wenn man total müde ist und diese scheiß schmerzen einem nicht schlafen lassen...du leidest erst seit kurzem darunter... ??? die meisten hier im faden leiden schon bald 20 jahre daran...20 jahre mit diesen scheiß schmerzen...man kann es sich garnicht vorstellen...mir reichen schon meine "leichten" kopfschmerzen...wenn ich dann mal welche habe...neeeeeeeeeeee...das ist ne krankheit die man nicht mal seinem erzfeind wünscht...

...du siehst...du bist damit nicht alleine...hat mein calle anfangs auch gedacht, er hätte nicht gedacht das es doch einige leute gibt die sich auch noch mit dieser krankheit rum schlagen müssen...

...mein calle und ich waren ja nun am 09.10. beim neurochirurgen prof.dr. vogel im krankenhaus...wir haben von morgens um 11.00 uhr - 18.15 uhr gesessen...im krankenhaus kann es halt so lange dauern da ja meistens ein notfall dazwischen kommt...ist ja auch kein problem, aber dann sind alle patienten innerhalb von 15 min. abgefertigt worden...mein calle war ein wenig enttäuscht, andersrum kann er ihn auch verstehen...er steht den ganzen tag im op und dann noch die sprechstunde...naja...verstehen kann man das auch...

...aber die fragen die er an ihn hatte konnte er nun nicht vorbringen...

...wie ihr ja wisst ist die thermokoagulation auf der linken seite nicht so richtig gelungen...er bekommt seitdem seinen kiefer nicht richtig auseinander und hat schmerzen...rechts ist immernoch alles ok...und der dauerkopfschmerz den er ja vorher hatte ist auch noch nicht wieder gekommen...zum glück auch...

...nun hat er zur entspannung bromazepam verschrieben bekommen...die er auch nur am wochenende nehmen kann weil er ja wieder arbeiten geht und von den dingern total benebelt ist...bringt also auch nicht so richtig was...zumal ich den dingern nicht traue...es sind benzo´s...und die dinger können abhängig machen...ich weiß nicht so richtig was ich davon halten soll...ich würde ihm die dinger am liebsten nicht geben...aber er hat schmerzen...und ich kann ihn doch nicht leiden sehen...er kann ja auch nicht richtig essen... :°( :°( :°( :°(

...nun will er sich wieder einen termin holen...naja...mal sehen wann er einen bekommt...lassen wir uns überraschen...

...ach grottche...hast du mal andere antiepileptika ( gabapentin...carbamazepin ) probiert... ???...vielleicht redest du mal mit deinen neurologen und sagst ihm das die lyrika nicht so richtig helfen...

...so meine lieben...das war´s mal wieder von mir...laßt es euch so einigermaßen "gut" gehen...ich umarme euch... :)_ :)_ :)_ :)_

...wie es wohl unserem fienchen ergeht...!!!!!??? ?

...seit lieb gegrüßt von simone... *:) *:) *:) *:) *:) :)* :)* :)*

spilase)ins


Hallo Grotsche,

Reichen dir die 150 mg Lyrica ? Ich hab momentan das Gefühl das reicht hinten und vorne nicht ... also ... es sind bei mir ja sogar 225 mg

Vor einiger Zeit nahm ich Lyrica 150 mg morgens und abends 225 mg. Damit war ich total ruhig gestellt. Ich muss aber dazu sagen, dass ich ja noch täglich Morphantom 60 mg 1-0-1-, Imbun 1000 mg 1-0-1, Tetrazepam 0-0-1, Amitriptylin 100 mg 0-0-1/2 wegen anderer Schmerzerkrankung nehme.

Momentan sind meine Trigeminusschmerzen recht gut auszuhalten.Das kann sich aber ganz schnell ändern.

Liebe Grüße an Alle von

Helga

dModofXi3enchxen


Meine Lieben,

wie schön daß ihr alle noch da seid...

Mir gehts hundsmirabel, aber ich lebe noch.

Kampf der TN!!!

Alles Liebe und laßt den Faden nicht sterben,

euer Fienchen

sPilase\ins


Hallo Fienchen*:

Ich war eine Woche im Schwarzwald in Urlaub und als ich nun in unseren Faden sah, konnte ich ein Lebenszeichen von dir entdecken.Hat mich sehr gefreut :-x

Während dieser Woche hatte ich nur 2 starke Trigeminusanfälle und das war sehr gut für mich.

Ich schicke dir :)* und wünsche dir, dass du gut durch deine gesundheitliche Probleme kommst.

Ganz liebe Grüße von

Helga

LQiilA|eon


Hallo,

ich würde mich auch sehr gerne in Euren Faden einreihen, auch wenn ich nicht als austherapiert gelte. |-o

Ich leide seit 2002 an diesen wahnsinnigen Schmerzattacken, zunächst kamen die Attacken 1x monatlich, dann wöchentlich und die letzten beiden Jahr täglich. Was ich mit meinen Zähnen (Wurzelbehandlungen, WSR, Zahnextraktion) durch habe, muss ich wohl keinem hier erzählen. :°(

Leider habe ich seit meiner Kindheit zusätzlich noch chronische Sinusitus, so dass ich vom HNO zum ZA und zurück geschickt wurde.

Seit ein paar Wochen steht die Diagnose Trigeminusneuralgie.

MRT war ohne Befund.

Zunächst hatte ich 800mg Carbarmazepin genommen, das hat irgendwann aufgehört zu wirken.

Jetzt wurde auf Lyrica umgestellt. 3x75mg täglich, nur bei Bedarf darf ich 300mg täglich nehmen. Die Attacken im Oberkiefer kommen definitv seltener.

Das Problem ist, die Schmerzen im Unterkiefer sind immer noch da. {:( Es ist kein Dauerschmerz, sondern eher ein sich wiederholendes Stechen, aber nicht ganz so schlimm wie eine Attacke. Ein Zahn ist besonders empfindlich, vor allem beim Essen schießen sofort Schmerzen ein. Die ZÄ schließt nach Klopf- und Kältetest eine zahnärztliche Ursache aus. Der vereiterte Nachbarzahn wurde im Juni extrahiert.

Kennt das jemand von Euch, dass die Zähne so extrem betroffen sein können? Müsste das Lyrica, das ich seit ca. 2 Wochen nehme, nicht besser helfen?

Ich bin echt am Ende, seit fast 2 Jahren kann ich kaum etwas machen, ohne die Hilfe von meinem Mann und meiner Mutter wäre nicht einmal die Versorgung meines Sohnes gewährleistet. :-(

Ich habe immer noch Angst, dass die Schmerzen im Unterkiefer eine andere Ursache haben könnten, aber sinnlose ZA-Behandlungen habe ich wirklich schon genug hinter mir.

*:),

LilAeon

p\ierxcli


Guguseli an alle neuen und alten hasen... herzlich willkommen und danke für alle tipps und hinweise.

ich war jetzt schon seit einiger zeit nicht mehr hier am lesen und schreiben, kraft fehlte für vieles.

es ist viel und doch nichts passiert in letzter zeit (ich denke ihr wisst was ich meine) und hat mich

mal wieder völlig eingenommen. leider musste ich hier feststellen dass es auch einigen von euch zurzeit gar nicht gut geht, was mich natürlich traurig macht. ich habe gehofft mehr positives zu lesen, denn es freut mich ausserordentlich wenn jemand erfolg oder teilerfolg hat.

mir tut es wirklich von herzen leid dass auch ihr an den folgen der tn und (das kann ich gar nicht glauben) anderen krankheiten so zu leiden hat. es ist einfach fies das leben mit der krankheit zu bewältigen und ich merke dass ich gar nicht wie geglaubt eine ausnahme bin mit noch einer baustelle.

ich bin jetzt bei mehreren spezialisten gewesen wegen meiner problematik und die wollen zuerst meine

speicheldrüsen rausnehmen bevor wir den nerv weiter behandeln.

einige der ärzte denken dass bei mir die tn durch das ewige anschwellen der drüsen ausgelöst wird.

das problem ist nur es sind alle meine drüsen betroffen und ohne speichel lässt sichs schwer leben.

es wurde jetzt aber so ziemlich alles und bis zu x mal getestet und die erkrankung der drüsen nicht gefunden.

darum werden wir jetzt einfach mal anfangen zu "räumen" und zu beobachten wie der nerv sich verhält.

auch geraten wurde mir den nerv erst in frühstens 1 oder 2 jahren zu unterspritzten, da er sich theoretisch wieder beruhigen könnte. hahahahaha entschuldigung dass ich lachen muss...aber nach 11 jahren kann

ich mir das einfach nicht mehr vorstellen. aber ich bin noch auf der suche nach dem arzt dem ich die

op anvertraue, da ich sehr angst vor der gesichtslähmung habe. das wir sicher noch dauern aber ich freue mich nachher wirklich auf die op und klar - hoffe mir einen erfolg oder teilerfolg.

ich möchte euch allen mut zusprechen weiter zu machen... auch wenn es phasenweise sehr schwer ist.

da kann ich jetzt nur für mich sprechen - ich probiere trotz allem das schöne in meinem leben zu sehen.

das klappt bestimmt nicht immer. überhaupt nicht immer. aber mir hilfts mein leben doch lebenswert zu sehen.

ich wünsche euch allen schöne, gute begegnungen mit lieben menschen.

schicke euch allnen kraft und grüsse euch herzlich... und zwar alle alten und neuen hasen,grins

M8onQe68


hallo ihr lieben... *:) *:) *:)

piercli...

...schön mal wieder was von dir zu hören, auch wenn die aussichten nicht ganz so rosig sind...

...ich glaube es jedem ungesehen das das leben mit dieser krankheit nicht einfach ist...auch für uns nicht betroffenen ist es manchmal nicht einfach...aber wir versuchen das beste daraus zu machen... :)^

...wie...man will dir die speicheldrüsen raus nehmen... ???...na da bin ich ja mal gespannt ob es dadurch dann besser wird...kann ich mir kaum vorstellen...aber man lernt ja immer dazu...

...ansonsten gibt es hier im mom nichts neues...dodofienchen hat sich auch endlich mal wieder gemeldet, ihr geht es auch besch.....wäre schön zu lesen wenn es mal einem tn-kranken gut gehen würde... :)z

...lg eure simone aus berlin... *:) *:) *:)

ogliverx667


Hallo liebe Leute,

habe den folgenden Artikel eben im Netz und in einer aktuellen Tageszeitung entdeckt. Vielleicht ist das ja eine weitere Therapiemöglichkeit, die zumindest dem einen oder anderen etwas bringt?

LG Olli

"Düsseldorf

Schmerztherapie mit Neuromodulation

20. November 2009, 09:39

Austherapierte Schmerzpatienten profitieren von elektrischer Stimulation

Düsseldorf - Es gibt chronische Schmerzen, gegen die buchstäblich "kein Kraut gewachsen ist". Bei mindestens 600.000 Patienten in Deutschland besteht eine solche Schmerzerkrankung. Betroffene stehen unter großem Leidensdruck; sie sind in ihrer Lebensführung oder Erwerbstätigkeit oft erheblich behindert. Die elektrische Stimulation von Nerven, des Rückmarks oder sogar die Tiefe Hirnstimulation, die auch Neuromodulations-Verfahren genannt werden, führt bei vielen dieser geplagten Patienten zu einer deutlichen Besserung ihrer Beschwerden.

Die Schmerzen können durch unterschiedliche Erkrankungen ausgelöst werden: Dazu zählen Nervenschädigungen (Neuropathien), die vor allem an Nerven in Armen und Beinen, aber auch Trigeminusnerv im Gesicht vorkommen können. Sie entstehen manchmal nach Rücken- bzw. Bandscheibenoperationen oder es handelt sich um seltene Erkrankungen, wie beispielsweise schwer therapierbare Cluster Kopfschmerzen. Medikamente müssen hoch dosiert werden und stoßen, auch wegen der damit einhergehenden Nebenwirkungen, oft an die Grenzen ihrer Effektivität.

Unterbrechung der Schmerzleitung

Die elektrische Stimulation von Nerven, des Rückmarks oder sogar die Tiefe Hirnstimulation, die auch Neuromodulations-Verfahren genannt werden, führt bei vielen dieser geplagten Patienten zu einer deutlichen Besserung ihrer Beschwerden: Ein kleines Gerät, der Neuromodulator - ähnlich einem Herzschrittmacher - steuert über zwei an der Hirnoberfläche oder direkt im Körper oberhalb des Nerven platzierte Elektroden elektrische Impulse, die die Weiterleitung des Schmerzes unterbrechen. Die Anwendungsmöglichkeiten richten sich nach dem Krankheitsbild und reichen von Elektroden unter der Haut, an peripheren Nerven, am Rückenmark oder im Gehirn bei der Stimulation spezieller Anteile der Hirnrinde oder der Tiefen Hirnstimulation.

Man geht davon aus, dass bei neuropathischen Schmerzen nur etwa 50 Prozent aller betroffenen Patienten mit Medikamenten ausreichend therapiert werden können. Da die Regenerationsfähigkeit des Nervensystems beschränkt ist, ist eine "Heilung" nicht möglich. Dennoch, so die Experten des Zentrums für Neuromodulation, sei es möglich, bei ausgewählten Indikationen für 70 bis 80 Prozent der mit Medikamenten nicht mehr behandelbaren Neuropathien noch eine dauerhaft zufriedenstellende Schmerzkontrolle zu erreichen. Ein Fachsymposium zum Thema "Neuromodulation bei Schmerzen" am 28. November in Schloss Mickeln stellt die Einsatzgebiete der Neuromodulation an der Düsseldorfer Uniklinik vor."

B[rigiOtte5x3


Hallo, Oliver,

das ist ein echt guter Tipp.

Damit kann vielleicht vielen TN-Erkrankten geholfen werden. Diese Medikamente haben einfach zuviele Nebenwirkungen. Das habe ich bei meinem Mann hautnah miterlebt.

an alle:

Ich habe längere Zeit nicht mehr hier im Forum geschrieben. Das hat den einen Grund, daß wir in der Schweiz Urlaub gemacht haben und zum anderen unser Sohn am nächsten Freitag heiratet.

Der Urlaub in der Schweiz war für meinen Mann anfangs schwierig. Die leichte Luft dort machte ihm sehr zu schaffen. Nach 5 Tagen aber war er völlig schmerzfrei, nicht einmal der sonst ständig vorhandene Hintergrundschmerz am rechten Auge war vorhanden. Aber kaum begann der normale Alltag, waren auch die Schmerzen wieder da. Bei meinem Mann sind Streß und Kälte die herausragenden "Trigger". Ich denke mal, das ist bei vielen von Euch auch so.

Trotzdem wünsche ich Euch ein angenehmes Wochenende und eine schöne Adventszeit

Brigitte

M"onex68


hallöchen ihr lieben... *:) *:) *:)

...Brigitte...ich denke mal das stress der haupttrigger ist...meinem calle geht es nicht anders...stress tut ihm nicht gut...und den anderen mit sicherheit auch nicht...

...ich wollte euch eigentlich nur schnell einen schönen 3 advent wünschen...habe jetzt feierabend...hihi...ich hoffe für euch das ihr alle schmerzarm(freie)Tage habt und ihr die feiertage geniessen könnt...

...ich drücke euch alle ganz lieb... :)_ :)_ :)_

...eure simone... *:) *:) *:) @:) @:) @:)

oIli3verx667


Wünsche Euch auch allen einen schönen, ruhigen 3. Advent, an dem Ihr hoffentlich nicht zu sehr gepiesackt werdet.

Der Olli

p&ieHrcli


Ich wünsche allnen von ganzem Herzen schöne, ruhige und schmerzarme Weihnachtstage....

:)^ :)^ :)^ :)^

Auf das wir alle mal ein bisschen ruhe vom Schmerz haben mögen...

Machts gut und verwöhnt euch ein bisschen.. *:)

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