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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

s;ilvicxhen


Hallo Ihr Lieben,

gestern bin ich durch Zufall auf diese Seite gestoßen. Ich fühlte mich sofort angesprochen u. ein bißchen auch, wie zu Hause angekommen. Diese Erkrankung hat mich im Dez. 08 erfaßt. Es ging mir ähnlich, wie allen anderen, zunächst wußte keiner, was es ist. Bei mir ging es auch mit der Zahnarztbehandlung los. In der Zwischenzeit versuche ich damit zu leben.

Ein schönes schmerzfreies Wochenende wünscht Euch

Silvichen

c,laudixa07


Hallo ihr TN- Betroffenen!

ich habe das Glück nicht selb er betroffen zu sein, ich habe andere Probleme.

Aber ich lag vor 4 Wochen mit einer jungen Frau zusammen in der Uniklink in Köln.

Sie kam aus 250 km Entfernung dort hin -da ein Arzt dort in der Uni eine Therapie für TN.-Betroffene macht.

Die junge Frau sagt, sie sei vorher auch austherapiert von den anderen Ärzten , aber diese Therapie würde ihr helfen, zwar nicht für immer, sie muss immer mal wieder hin, aber dann ist sie wieder lange Zeit sehr schmerzarm.

Vielleicht für einige von euch ein e Anlauff-stelle? Ich würde es euch wünschen!!

Lieben Gruß und ein tolles Jahr 2010

Claudia

s,ilvi#chexn


Liebe Claudia,

vielen Dank für deinen Zuspruch. Auch das tut einmal sehr gut. Ich hoffe, Dein Problem ist heute einigermaßen erträglich u. es hängt nicht mit dem Wetter zusammen. Vielleicht darf ich fragen, welches gesundheitliche Problem Dich belastet??

In der Nähe von Köln habe ich vor ca. 10 Jahren gewohnt.

Ich wünsche dir auch ein gutes Jahr 2010 vorallem schmerzfrei.

Silvichen

s ilviuc(hen


TN-Betroffene

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich nochmals bei Euch melden. Den Faden hat ursprünglich Dodofinchen gegründet, vor einigen Jahren bereits. Seit Nov. 09 ist aber kein Eintrag mehr zu lesen. Ich hoffe, es geht ihr so einigermaßen ??? Ich mache mir große Sorgen.

Ich würde mich sehr freuen, wenn man mich auch in diesen Reihen aufnehmen würde.

Liebe Grüße von Silvichen

M{one`6x8


...hallo ihr lieben...

....ich (wir, calle), wünschen euch ein frohes und "gesundes" jahr 2010 in der hoffnung das endlich mal das i-tüpfelchen an medis gefunden wird die euch das leben mit der tn ein wenig lebenswerter machen läßt... :)_ :)_ :)_

...wünsche euch von herzen einen guten start ins neue jahr...und das der faden noch recht lange bestehen bleibt... @:) @:) @:)

...ich hoffe unser fienchen hat auch alles gut überstanden...!!!???...melde sich mal kurz fienchen, wenn du in der lage dazu bist, machen uns sorgen um dich... @:) @:) @:)

...lg an euch alle...ich drücke euch und wünsche euch alles gute für´s neue jahr...

...eure simone... *:) *:) *:)

Mwonex68


...hallo silvichen...

...ich bin zwar keine tn-betroffene, aber mein mann hat tn...und auch ich bin hier herzlich in die reihen aufgenommen worden, was mich als kleine fast als nicht betroffene außenstehende sehr erfreute... :)^ :)^ :)^

...leider ist das fienchen im mom nicht in der lage dich persönlich willkommen zu heißen...aber ich denke mal, sowie es ihr möglich ist wird sie das sofort nachholen...

...mein calle dachte auch das er mit dieser krankheit alleine da steht...pustekuchen...es sind leider mehr erkrankte als wir dachten...es ist wirklich schön zu wissen das man mit dieser höllenkrankheit nicht alleine da steht und man sich mit anderen betroffenen austauschen kann...auch ich hole mir ab und an mal rat wenn ich nicht weiter weiß...oder versuche die anderen ein wenig aufzumuntern...was echt schwer ist bei dieser diagnose...aber das weißt du ja mit sicherheit am besten...

...bei dir ging es mit einer zahnarztbehandlung los...(da vergeht es mir am mittwoch zur zahnop zu gehen :-( :-( :-( )...aber bis jetzt ging immer alles gut beim zahnarzt...auch keine bösen nebenwirkungen...lese ich aber nicht zum ersten mal...

...mein calle hat ja auch tn...bei ihm besteht aber gefäß-nervenkontakt...das auch schon operiert wurde, leider half es nicht viel...im vorigen jahr hat er die thermokoagulation machen lassen, es verschwand der dauerkopfschmerz den er hatte, dafür bekommt er jetzt leider seinen mund nicht mehr weit genug auf und hat schmerzen auf der linken seite...die schmerzattacken sind entschieden weniger geworden...das ist ja schon mal ein pluspunkt...

...was musst du an medis nehmen... ???

...wünsche dir schmerzarme zeiten und schicke dir noch ein paar kraftsternchen... :)* :)* :)* :)* :)*

...lg simone... *:) *:) *:) *:)

sYilv_ichxen


Liebe Mone,

vielen Dank das du mich erhört hast. Ich freue mich sehr darüber u. weiß es auch zu schätzen. Ich habe mir hier euren Faden komplett durchgelesen u. bin nur durch einen Zufall darauf gestoßen. Mit einer Antwort habe ich nicht mehr gerechnet. Dafür war die Freude um so größer.

Ich mußte heute das Haus verlassen u. das ist bei Minusgraden - schlimm. (Im vergangenem Winter bin ich gar nicht erst hinaus gegangen.) Den heutigen "Ausflug" habe ich schmerzfrei überstanden - nur die anderen Nerven haben stark gelitten.

Nun zu deinem Calle. Ihr habt auch schon so viel durchgemacht. Es ist einfach furchtbar.

War Euer Weihnachtsfest etwas erträglich?

Nun zu Finchen. Da sie sich lange nicht gemeldet hat, befürchte ich auch nichts gutes. Ich habe ihr auch eine PN zukommen lassen. Ich hoffe, sie nimmt es mir nicht übel.

Jetzt ganz kurz zu mir. Bevor der Zahnarzt aktiv wurde, hatte ich diese Schmerzen schon. Allerdings abgeschwächt - ich konnte es nie in Worte fassen u. habe es sehr gut verdrängt. Der Zahnarzt u. die Kälte haben dann den Rest gegeben.

An Medikamente nehme ich Carbadura - abends + morgens.

Weihnachten war für mich nicht gut.

Am Mittwoch mußt du zum Zahnarzt. Was wird gemacht - wenn ich fragen darf? Für mich hat es sich so gelesen, das du dort in guten Händen bist.

So liebe Simone

ich sage erst mal Tschüß und auch lg

Silvichen

Mqone6x8


...hallo silvichen... *:) *:)

...von irgendeinem wird man hier immer erhört...es kann auch schon mal ne weile dauern, denn wie du ja selber weißt ist mit dieser krankheit nicht jeder tag gleich, und somit nicht immer einfach den tag zu überstehen...

...haben auch schon einiges durch...das stimmt...aber im gegensatz zu den anderen geht es meinem calle sehr gut...die schmerzattacken sind zurück gegangen...und wenn dann mal wieder so ein scheiß tag ist weiß ich was ich zu tun habe...und das hat bis jetzt immer gut gewirkt...für mich war es anfangs auch nicht einfach damit umzugehen, aber ich habe es jetzt, glaube ich, doch gut im griff...

...erstaunlicherweise geht er auch bei dieser kälte raus...mütze auf, kragen hoch und los geht es... :-)

...weihnachten und silvester haben wir gut überstanden...silvester hatte ich etwas bedenken, da calle am vorabend doch ein paar kleine schmerzattacken hatte...die sich aber zum glück nicht zu großen attacken verwandelten...so konnten wir unsere silvesterparty geniessen...und es ist alles gut gegangen... :)^

...das ist die reinste horrorkrankheit...

...fienchen wird sich freuen...und wie gesagt...sowie sie in der lage ist wird sie sich bei dir melden...

...dein medikament kenne ich ja nun garnicht...calle muss 3xtägllich gabapentin 400 nehmen und kommt gut damit zurecht...

... :(v :(v...mir wird morgen ein backenzahn gezogen...da ich aber von hause aus ein angsthase beim zahnarzt bin ist es immer ein horror für mich da hinzugehen...meine zahnärztin ist top...das beste was mir passieren konnte...und trotzdem habe ich große angst...sie ist auch sehr vorsichtig...ich bekomme immer eine spritze, und sie quält mich auch nicht unnötig...aber trotzdem immer korrekt und ordentlich...ich werde das morgen schon überstehen...ist ja nicht der erste zahn der mir gezogen wird...die anderen zahnziehungen habe ich ja auch ohne probleme überstanden...

...aber wenn ich lese das so einige leute die trigeminusschmerzen nach gewissen zahnbehandlungen bekommen haben, kriege ich angst...aber zum glück kennt auch sie die trigeminusneuralgie...aber man steckt ja da nicht drin...bei ihr bin ich in guten händen...in sehr guten händen...

...so meine liebe silvichen...das solls von mir erstmal gewesen sein...ich wünsche dir einen schönen und schmerzarmen tag... *:) *:) *:)

...lg simone... @:) @:) @:)

spilvAic/hen


Liebe Mone,

ich habe mich so über deine Zeilen gefreut.

Ich quäle mich noch ganz schön mit dem System herum, aber es wird schon besser (Übung macht ja den Meister). Von meinen Anmeldungsschwierigkeiten möchte ich nicht berichten (ich glaube, du würdest dich schief lachen) Natürlich kann ich auch keine "Figürchen" einsetzen.

Morgen hast du deinen Zahnarzttermin. Zum ersten mal machst du das nicht mit u. vor allen bist du in guten Händen. Das ist schon sehr sehr gut.

Mit den Anfängen meiner Tn muß ich mich etwas korrigieren. Natürlich kam es wie bei jeden aus heiterem Himmel. Ich konnte es nicht deuten u. vor allem konnte ich den kurzen Schmerz überhaupt nicht definieren. Mal war es da, dann wieder weg. Es kam beim essen od. sprechen

od. am nächsten Tag (wenn ich abends gefeiert habe). ich konnte den Kopf nicht senken - es war ganz komisch - ich war manchmal der Meinung, ich bilde mir alles ein. Beim Zahnarzt konnte ich den kurzen heftigen Schmerz auch nicht definieren.

Ich habe mich dann am Zahn behandeln lassen (Wurzelbehandl.) Nach der 1. Zahnbehandl. habe ich 2 -3 Tage Kopfschmerzen gehabt, die gingen gar nicht mehr weg.

Bei der späteren Wurzelbehandl. spürte ich plötzlich, wie der Arzt mit seiner Nadel im Zahn bohrt. Dann kam die Kälte (etwas über 0 Grad) - Wahnsinnsschmerzen - u. plötzlich konnte ich den Schmerz definieren - wie ein elektrischer Schlag (Kiefer unten rechts) - sprechen war nicht möglich - ich dachte, ich werde irre. Das hat sich dann nochmals wiederholt (jedes mal draußen bei Kälte).

Der Nerv hat keine Ruhe mehr gegeben - ich konnte nicht schlafen - usw....

Beim Zahnarzt hatte ich dann die passende Definition, irre Angst vor der Behandl. u. er schickte mich sofort zum Neurologen. Plötzlich war alles klar.

Kälte geht bis heute nicht u. Wind auch nicht. Den letzten Winter habe ich komplett im Haus verbracht u. dieses Jahr ist es genauso.

Weihnachten (2.Tag) hatte ich starke Schmerzen u. am Folgetag auch.

Sylvester habe ich komplett ausfallen lassen.

ich habe eine sehr gute Hausärztin, die meinte, ich habe Herpesbakterien zeitweise im Blut. Das ist dann nicht außen sichtbar, sondern wandert im inneren. Die suchen sich dann dort einen Weg.

So liebe Mone - nun bist du im Bild

ich denke morgen an dich, wenn du beim Zahnarzt bist.

Sag' ist es bei Euch auch so furchtbar kalt ???

Liebe Grüße von Silvichen

B{rigvixtte53


Ich möchte Euch allen ein gutes, erträgliches neues Jahr wünschen.

Bei diesen Minusgraden ist es schon ein frommer Wunsch - für alle TN-Kranken ist diese Kälte der wahre Horror!

Liebe Mone, Du bist ja genau wie ich die "starke Frau" an der Seite. Gut, daß es dieses Forum gibt. Ich bin schon oft aufgefangen worden, wenn es so gar nicht mehr gehen wollte. Manchmal verläßt einen doch der Mut, wenn es so arg schlimm wird mit den Schmerzattacken beim geliebten Partner.

Wir haben eigentlich eine gute Zeit gehabt - bis Heiligabend.

Plötzlich, während des Kaffeetrinkens bei Freunden begann wieder eine Schmerzattacke. Mein Mann hatte die schon so weit wie möglich verdrängt und meinte später nur, er wußte gar nicht mehr, wie schlimm die sein können.

Nun weiß er es wieder!!!

Aber es war nur dieses eine Mal! Hoffentlich ist nun wieder für lange Zeit Ruhe!

Am Medikamenten-Cocktail können wir leider noch gar nichts ändern, es sind immer noch 450 mg Oxcarbazepin, dazu Amitriptylin, 125 mg Indomet und verschiedene Mittelchen für Blutdruck, Magenverträglichkeit etc.

Dazu kommt die Scandicain-Infusion einmal in der Woche.

Wir wollten eigentlich das Oxcarbazepin reduzieren, was der Doc aber nun gar nicht befürwortet. Seit der Schmerzattacke am Heiligabend spricht mein Mann da auch gar nicht mehr von. Er ist momentan echt "handzahm"!

Nach draußen wagt er sich keinen Schritt ohne Mütze, wie Ihr anderen alle auch.

Wir sehnen uns alle nach dem Sommer. :)z :)z

Liebe Mone, für morgen bei dem Termin mit Deiner Zahnärztin wünsche ich Dir alles Gute. Ich denke an Dich und kann Deine Ängste gut verstehen. Hab' selbst schon so manches auf diesem Stuhl erlebt, das ist nicht immer lustig!

Ich drücke Dir beide Daumen - Dein Calle wird Dir beistehen!

Liebe Grüße an alle und eine schmerzarme Zeit :)_

Brigitte *:) *:) *:)

M|on]e6x8


Guten morgen ihr lieben... *:)

...welch ein glück ich doch heute wieder habe...hihi... ;-D...der zahnarztbesuch fällt heute aus...meine ärztin ist leider krank geworden...hatte gestern post im briefkasten...nun habe ich einen termin am 20.01.10 bekommen...eigentlich hätte ich es gerne hinter mir...aber so ist es auch gut...muss mich da immer seelisch und moralisch darauf vorbereiten...nun gut...ich danke euch von herzen für euren beistand...ganz lieb von euch... *:)

...silvichin...

...nee...also wenn ich das alles höre und lese...da wird mir ganz elendig zumute...zumal man sich ja auch fragen muss...was hat man getan das man so böse mit dieser krankheit bestraft wird...ja...silvichen...hast du denn wenigstens jemanden an deiner seite der dir ein wenig beisteht mit dieser horrorkrankheit klar zu kommen... ???...ich hoffe es doch...also wenn mein calle alleine wäre, ohne mich, der hätte sein leben schon aufgegeben...

...bei diesem wetter sind bei calle die ohren am empfindllichsten...die müssen dick eingepackt sein...also mütze reicht...aber die müssen zugedeckt sein...alles andere ist nicht ganz so schlimm...er könnte raus gehen wenn er nicht zu faul wäre... ]:D ;-D...aber wir haben ja noch einen hund der gerne mal ab und an raus möchte...vorallem bei diesem wetter...sie liebt schnee... ;-D ;-D...nee nee...der geht schon mit unserer süßen raus...aber wenn ich dann zu hause bin gehe ich mit ihr...damit die frostbeule nicht raus muss... ]:D ]:D

...brigitte... *:)

...danke brigitte...wünsche dir und deinem mann auch ein frohes und gesünderes neues jahr... :)^ :)^

...ja das stimmt...auch wenn es uns so schwer fällt...wir müssen stark sein um unsere lieben aufzufangen...

...ganz besonders schlimm ist es wenn mein calle mit dem kopf durch die wand oder tür möchte... :°( :°(...wenn es so schlimm ist...dann ist er auch so wirr...erst sagt er dann ich solle einen krankenwagen rufen...wenn ich dann das telefon in die hand nehme dann fragt er mich wen ich anrufen will...und wenn ich ihm dann sage das es sein wunsch war...sagt er wieder ich solle es ja sein lassen...dann ist er wieder völlig klar im kopf...und dann gebe ich ihm ne 1/4 amitriptilin...dauert nicht lange und er schläft wie ein baby...ist aber dann auch noch den ganzen nächsten tag ausser gefecht gesetzt...aber dafür hat sich dann der nerv beruhigt und es geht ihm wieder einigermaßen gut...aber das ist zum glück nicht sooo oft...ansonsten führen wir zum glück ein normales leben...er geht arbeiten...kommt nach hause...also völlig normal...

...schwierig ist es dann nochmal wenn er in seine depressive phase fällt...das ist zum teil schwieriger ihn da wieder raus zu holen als alles andere...da habe ich ordentlich zu tun ihn da wieder raus zu holen... :°( :°(

...aber ich schaffe es... :)^ :)^...und darauf bin ich immer wieder stolz...

...soooo ihr lieben...muss jetzt ein bisschen arbeiten... ;-D ;-D

...ich grüße euch aus dem schön verschneiten berlin...und wünsche euch viele schmerzarme zeiten...

...simone... *:) *:) *:) @:) @:) @:)

snilvTi[cxhen


Hallo ihr lieben beiden,

wie schön das ihr geschrieben habt. Ich freue mich immer so darüber.

Wie ich schon sagte, bin ich durch einen Zufall hier auf diese Seite gestoßen (es war am 1.1.). Mich hat das alles so berührt u. ich fühlte mich total angesprochen - ich kann es gar nicht beschreiben.

Nun gehöre ich ja auch dazu u. das freut mich unendlich.

Was macht denn euer Finchen ??? Es ist komplett ungewöhnlich, das sie sich so lange nicht gemeldet hat. Da gibt es ja nur eine fürchterliche Möglichkeit.

Nun zu eurer Frage. Nein - ich bin nicht allein. Das würde ich schon gar nicht aushalten. Unsere Partnerschaft besteht schon lange.

So liebe Mone - dein Zahnarztbesuch ist aufgeschoben. Ja das ist eine positive Nachricht. Das kann ich total nachvollziehen. Auch ich gehe dort gar nicht gerne hin. Zumal ich ja jetzt dieses"Traumaerlebnis" hatte.

Ich war im vergangenen Jahr (Herbst) zur Kontrolle. Ich war so nervös - das war nicht mehr in Worte zu fassen. Den ganzen Tag hatte ich damit zu kämpfen.

Wenn ich wählen kann, würde ich immer den Gyn. bevorzugen, das war aber schon immer so bei mir.

Du hast deinen neuen Termin am 20.01. um welche Uhrzeit denn? Der 20. ist ein Donnerstag. An dem Tag muß ich meine ausgeliehenen Bücher wieder wegbringen. Aber das macht mein Mann alles für mich.

Ich wünsche euch alles liebe - keine Schmerzen - u. die Kälte soll verschwinden - konnte heute nacht direkt einmal durchschlafen.

Ganz liebe Grüße von Silvichen

P.S. Bei uns gibt es jetzt Essen - hat mein Mann gekocht - leckere Suppe mit nur frischen Zutaten

pcier7cli


HALLIHALLO...

wie gehts euch so? auch so mühe mit der eisigen kälte? brrrrrrrrrr...

ich geh im moment kaum aus dem haus...ob gut oder nicht - es ist mir zu

kalt und löst fast immer attacken aus - darum - nein danke..

die weihnachten und das sylvester war schön und ruhig bei mir und meinem partner. leider hätte

der nerv ruhiger sein können, ja nu aber ich war froh dass ich doch essen konnte.

@ grottche herzlich willkommen

@ silvichen:

herzlich willkomen silvichen......

ja leider bist du nicht die einzige - oder zum glück - mhh

für dich tuts mir wie für jeden sehr leid.. ist echt was womit man ohne gut leben könnte.

bzw. wo man deutlich besser leben könnte.

seit wann hast du die tn? gehst du in ne gruppe oder hast du auch wie die meisten

niemanden um dich auszutauschen?

jaja jetzt muss ich noch mit was rausrücken, grins...

freu mich total auf den mai - denn im mai werde ich heiraten - und schwupps

noch nicht fertig... im juni kommt unser erstes kind zur welt...jippiiii

freu mich soooo...

hab aber auch angst mit der krankheit ob ich das ganze packe..

es hat sich wortwörtlich reingeschlichen - wir nehmen es sehr dankbar an..

und nun verschiebe ich meine op's und muss halt noch ein bisschen durchbeissen..

habt ihr erfahrung mit tn und baby? wenn ja wie habt ihr das gehändelt?

gruss an fienchen und helga und clara

pEi*erckli


ups weg wars

und gruss an simone *:)

M+onex68


...guten morgen an euch allen hübschen... ;-D ;-D ;-D

...piercli...was für eine überraschung...herzlichen glückwunsch...das freut mich ja für dich...zweimal glück...heirat und Baby...supi...das ist doch mal eine gute nachricht...ich drück dich mal von weitem... :)_ :)_ :)_

...also wie das mit dem baby und krankheit zu vereinbaren ist...da frag mal am besten unsere clara o., sie kann dir auf jeden fall weiterhelfen...zumindest gute ratschläge geben...denn sie hat ja auch noch einen kleinen süßen bub...und wie süüüüüüß der ist...hihi...

...jetzt um diese jahreszeit haben hier wohl alle mit sich zu kämpfen...es ist aber auch kalt draußen...und am kommenden wochenende soll es nochmal ganz viel schneien...aber nicht mehr so kalt...dafür wohl ganz schön windig...also leute...gesicht entweder dick und fett einpacken oder erst garnicht vor die tür gehen...

...so meine lieben...ich muss wieder...ich umarme euch alle :)_ :)_ :)_...und wünsche euch einen schönen und hoffentlich schmerzarmen tag...bin in gedanken bei euch...

** ...fienchen...gib mal ein zeichen von dir... *:) *:) @:) :)* :)* :)* :)*

...lg aus berlin von eurer simone... *:) *:) *:) @:) @:) @:)

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