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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

smilvixchen


Hallöchen PIERCLI,

vielen lieben Dank für deinen Empfang. ( Dein Name ist vielleicht kompliziert)

Als erstes freue ich mich riesig, für deine zwei bevorstehenden Termine im diesem Jaht. Das sind zwei richtig schöne "Dinge", die dir mit Sicherheit richtig gut bekommen werden.

Nun kurz zu deiner Frage. Ich habe keine Gruppe, sondern ich denke, ihr seit jetzt meine Gruppe.

Wenn wir jetzt noch zu dieser erbärmlichen Kälte kommen, lassen wir das Thema lieber kurzzeitig sein. Die Periode hält nun länger an.

Mi der TN plage ich mich seit Sommer 2008.

viele Grüße

von Silvichen

LiilAxeon


Hallo an alle anderen TN-Geplagten,

mir geht es seit Weihnachten sehr schlecht, ich habe wieder fast minütlich Schmerzattacken.

Lyrica wurde hochdosiert, und ich soll Versatis Schmerzpflaster ausprobieren. Hat damit jemand schon Erfahrungen gesammelt? Eigentlich sind die ja eher für Post-Zoster-Neuralgie geeignet. Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.

Mal eine ganz andere Frage: Wie macht Ihr das mit einem Job? Arbeitet Ihr?

LG,

LilAeon

B:rigixtte53


Hallo, LilAeon,

herzlich willkommen hier bei den TN-Geplagten bzw. deren Partner.

Du fragst nach der Arbeitssituation. Da kann ich Dir berichten, wie es mein Mann gemacht hat.

Nachdem er im November 2007 sehr, sehr starke Schmerzattacken bekam, hat er die Krankschreibung dennoch bis Januar 2008 hinausgezögert. Sein Chef bekam diese Attacken mit und wollte einen Krankenwagen bestellen. Da hat mein Mann endlich eingesehen, daß es nicht mehr geht. Zum Glück fanden wir Ende Januar einen kompetenten Schmerztherapeuten (den ich Dir auch nur dringend empfehlen kann, ist genau so wichtig oder sogar wichtiger als der Neurologe!). Im Mai 2008 bekam er dann endlich einen Platz in der Schmerzklinik in Bad Mergentheim. Bis August 2009 war mein Mann dann zuhause, im September begann die Wiedereingliederung und seit November 2009 geht er wieder Vollzeit arbeiten. Er lebt mit einer sehr hohen Medikamenten-Dosis. So kommt er über die Runden, aber auf die Dauer ist es ein unhaltbarer Zustand. Schmerzattacken hat er wenig, die letzte war Heiligabend.

Bis zum 63. Lebensjahr muß er nun noch arbeiten, das sind noch über 3 Jahre !!! Aufgrund des BS kann er dann Rente beziehen. Ich kann nur hoffen, daß es ihm weiterhin so "gut" geht. Diese momentane Kälte ist natürlich, wie für jeden von Euch, pures Gift. Ohne dicke Mütze bis über beide Ohren geht da gar nichts.

Soweit unsere Erfahrungen mit dem Arbeitsleben. Es gibt aber auch viele, sogar sehr junge Menschen, die mit TN gar nicht mehr arbeiten können.

Ich wünsche Dir, daß das Lyrica bei Dir bald anschlägt (es braucht einige Zeit). Mit diesem Pflaster haben wir keine Erfahrung. Da wird Dir bestimmt jemand anders etwas darüber berichten können.

Alles Gute für Dich und bald eine schmerzarme Zeit

Liebe Grüße

Brigitte

B!abax50


Hallo, ich bin neu hier und überhaupt zum 1. Mal in einem Forum! Und das, obwohl mich auch seit 6 Jahren eine TN plagt. :°( Anfang 2004 fing alles an, der übliche Weg, Zahnarzt, Kieferchirurg, Hno und als letztes Neurologe. Dann wurden alle gängigen Tabletten ausprobiert, entweder sie halfen nichts, oder ich war allergisch oder ich war total neben der Spur und nicht in der Lage, meinen Haushalt zu regeln, von Arbeiten ganz zu schweigen. Dann im April 2006 die Janetta OP im INI in Hannover, nach 3 Tagen schmerzfrei und nach 8 Tagen zu Hause! Was ging es mir-und meiner Familie gut! Zwar setzten Anfang 2008 starke Narbenschmerzen ein und Gefühlsstörungen in der rechten Gesichtshälfte, aber es waren "nur" Schmerzen. Aber seit Juni 2009 habe ich wieder- und das immer stärker- meine TN wieder. Wie schon vor der OP sind die schlimmsten Auslöser Kälte, Wind, manchmal Kauen und oft sprechen, lachen, weinen. Zur Zeit nehme ich 1600g Carbamazepin, bei Bedarf Tilidin (als Dauermedizin vertrage ich es gar nicht wegen Verstopfung) und wenn es mir ganz bescheiden geht nehme ich 1-2 Rivotril, dann bekomme ich für einige Stunden nichts mehr von meiner Umwelt mit, so auch nicht den Schmerz. Aber das kann kein Dauerzustand sein. Zwar sind die beiden Großen schon aus dem Haus und nur noch die 17jährige zu Hause , aber ich würde auch gerne noch einmal mit meinem Mann durch den Schnee spazieren oder ans Meer fahren. Aber das geht gar nicht. Erstmalig habe ich Suizidgedanken, das macht mir große Angst. Was kann ich denn noch machen? Und wen empfehlt Ihr im Großraum Köln Düsseldorf?

Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit!

Baba 50

cAl6ara.xo


Hallo, ich bin noch da @:)

Ich werde mich in den nächsten Tagen ausführlicher melden @:)

MEonxe68


...hallo ihr lieben... *:) *:) *:)

...ich war lange nicht hier...habe eine dicke erkältung hinter mir...war auch drei wochen nicht auf arbeit...leider habe ich mein passwort nur hier auf arbeit...ich konnte also von zuhause aus nicht schreiben...aber nun hole ich alles nach...

...wollte mich nur zurück melden...morgen werde ich ausführlicher sein...

...ich wünsche euch allen einen schmerzarmen tag... *:) *:) *:)

...ganz liebe grüße sendet euch

...simone... *:) *:) *:) @:) @:) @:)

sLilaHseinxs


Hallo Simone *:),

ich finde es toll, dass du immerwieder versuchst, den Faden am Leben zu halten :)z.

Diese momentanen kalten Temperaturen neigen ja dazu, dass wir unsere Schmerzanfällen noch öfters bekommen.Deshalb denke ich, melden sich noch weniger Austherapierten....

Auch ich versuche mich nicht unterkriegen zu lassen....

Ich weiss nun auch, dass ich an Rheuma erkrankt bin.

Ich nehme es so wie es kommt. Da spielt für mich keine Rolle wie die Erkrankung heisst. %-|

Ich/wir müssen das Beste daraus machen.

Liebe Grüße

Helga *:)

.

M\on~e6g8


...hallo helga... *:) *:) *:)

...naja...wir können doch den faden hier nicht so einfach aufgeben...hier finden sich so viele leidende ein, die hilfe oder ein klein wenig aufmunterung brauchen...die euch brauchen, behandlungsmöglichkeiten austauschen...und um mit der sch....krankheit fertig zu werden...ja...das glaube ich auch...aber ab und zu meldet sich ja zum glück immer mal jemand, der sich vielleicht gerade mal im stande fühlt und der nerv mal ruhe gibt...bei diesen temperaturen schwer vorstellbar... :|N :|N :|N

...mein calle bleibt im moment verschont davon...keine schmerzattacken in den letzten 5 wochen...toi toi toi...so kann es weiter gehen...und euch allen da draußen die an dieser schlimmen krankheit leiden...wünsche euch viele viele schmerzarme (freie wären besser) tage und monate, jahre usw... :)^ :)^ :)^ :)^

...zusätzlich noch rheuma...na prima...auch das noch...dir bleibt auch nichts erspart wa... :(v

...so meine lieben...ich drücke euch...und meine gedanken sind auch bei euch...

...lg eure simone... *:) *:) *:) @:) @:) @:)

p/ierYcli


hallo zusammen, ja der winter darf langsam aber sicher wirklich dem frühling weichen. das würde uns allen guttun. sonne, wärme und trockneres klima ist einfach deutlich besser und angenehmer.

ich hoffe er lässt nicht mehr zu lange auf sich warten.

helga das tut mir leid dass du dich jetzt noch mit rheuma rumplagen musst. leider bleibt einem auch nichts anderes übrig als sich nicht unterkriegen zu lassen. was hast du für ein rheuma?

heee mone 5 woche keine attacke? das ist ja wunderbar, da freut ihr euch sicher und könnt mal wieder

etwas auftanken. schön.. ich drücke euch die daumen dass es weiter so gut geht.

steht bei ihm noch was an? kann er den mund jetzt wieder besser öffnen?

aber das fazit ist ja wenn ich mich recht erinnere dass die dekompression auch nichts gebracht hat

von dauer und die thermokoagulation eine deutliche besserung, oder? würdest du das indemfall empfehlen?

ich muss jetzt noch warten bis nach der entbindung bis ich weitere operative und medikamentöse schritte

machen werde. bin mir aber am überlegen es auch zu versuchen.

hat jemand mal noch was von fienchen gehört wie sich das alles entwickelt hat? geht es ihr wieder besser

oder unverändert?

ich wünsche euch eine schöne zeit und danke mone dass du immer wieder am ball bleibst.

liebe grüsse

piercli

M5onex68


..hallo zusammen... *:)

...der winter weicht jetzt endlich und die sonne kommt öfters raus...jedenfalls hier in berlin...ich bin richtig gut drauf...der wintermonate waren soooo grau...aber nun geht es wieder aufwärts...und für euch trigeminusgeplagten wird es nun auch wieder erträglicher...ich hoffe es zumindest für euch... :)^

...ja piercli...unser leben ist ,glaube ich, etwas erträglicher als das von einigen anderen hier...die attacken sind wirklich selten geworden...wir können raus gehen...können rumalbern...na eben normaler als wenn es ihm schlecht gehen würde...toi toi toi...ich hoffe das dieser zustand noch recht lange anhält...

...bei calle steht im moment nichts an...nee...mit seinem mund hat sich nichts geändert...den bekommt er immernoch nicht richtig auf...vielleicht sollte er aber mal zum ZA gehen...vielleicht kann der ihm helfen...mit ner beißschiene oder so was...meine ZÄ kennt sich z.b.auch mit trigeminusgeplagten aus...hatte sie mal gefragt...sollte eigentlich jeder ZA wissen...oder... ???

...aber calle ist der meinung das ein ZA auch nicht viel machen kann...daas versucht er aber nicht mal...ärgert mich ein wenig...aber das muss er entscheiden...

...und wie geht es unserer werdenden MAMA... ??? ;-D ;-D ;-D ;-D...mit euch beiden alles in ordnung... ???...ich denke schon... @:) @:) @:) @:)

...also...ich würde zur thermokoagulation "ja" sagen...ich persönlich würde es auch machen wenn ich den mist hätte...ist nicht so riskant wie die große op am kopf... :(v

...ich denke mal das keiner was von fienchen gehört oder gelesen hat...ihr geht es bestimmt beschi...... {:(

...weißt du...einer muss doch den faden am laufen halten...ich fände es schade wenn den faden nicht mehr geben würde...ich bin hier als "nichtmitleidende" so lieb aufgenommen worden...ich halte hier alles aufrecht... :)^ :)^ :)^

...so ihr lieben...ich muss wieder...ich wünsche euch schmerzarme tage....und lasst wieder von euch hören...ich drücke euch... :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

...winke winke...eure simone aus berlin... *:) *:) *:) @:) @:) @:)

s)ilas:ein1s


Hallo ihr Lieben,

ich wollte nur einmal alle grüßen *:)

Nun haben wir schon März und heute werden wir von Sonnenstrahlen verwöhnt. :-D

Obwohl ich seit Tagen verstärkte Beschwerden habe, hoffe ich doch, dass durch die warmen Sonnenstrahlen, die wir doch alle bald erwarten, eine Verbesserung unser Schmerzen erwarten lassen.

Piercli, du fragst, welches Rheuma ich habe. Für meinen Hausarzt habe ich schon Jahre Fibromyalgie. Mein Orthopäde hat nun anhand von Blutuntersuchungen Rheuma festgestellt. Da ich schon mehrere Jahre diverse Bandscheibenvorfälle habe, verbunden mit Arthrosen etc. ist für mich nur wichtig, meine Schmerzerkrankung in einem für mich etwas erträglichem Level zu halten.

Mehr Ansprüche habe ich schon garnicht mehr.

Euch allen wünsche ich eine einigermaßen schmerzarme Zeit!

Liebe Grüße

Helga

ByruigitKtex53


Hallo,

heute wird's wieder (oder vielmehr: endlich !) ein warmer Frühlingstag.

Das ist besonders für die TN-Leute mal ein Licht am Horizont.

Hoffentlich treffen Euch alle ganz viel Sonnenstrahlen :-) :-) :-) :-) :-) :-) :-)

Meinem Mann geht es relativ gut. Diesen Hintergrundschmerz kennt Ihr bestimmt auch alle, der verschwindet wahrscheinlich nie! Mit dem kämpft mein Mann ständig, hat sich aber inzwischen schon so daran gewöhnt, daß er das dem Doc gar nicht mehr sagt. Sollte er aber, meine ich!

Liebe Mone, wie geht's Deinem Calle?

War er inzwischen beim Zahnarzt? Die Sache mit der Schiene ist schwierig. Meinem Mann hat sie gar nicht geholfen. Er hat dieses Ding tapfer getragen, immer in der Hoffnung auf einschneidende Besserung. War aber nicht so !

Nun liegt die Schiene fein säuberlich in seinem Zahnputzbecher (wie lange noch ???)

Der Schmerztherapeut, bei dem er jede Woche einmal die Infusion bekommt, hat ihm nun ans Herz gelegt, doch endlich die Janetta-OP machen zu lassen. Die Medikamenten-Dosis sei noch immer viel zu hoch, das wäre einfach in seinem Alter nicht vertretbar, wenn das noch ca. 20 - 30 Jahre so weitergehen würde.

Nun überlegen wir, ob wir das Risiko dieser OP eingehen sollen.

Im Moment sieht es so aus, daß mein Mann seiner Arbeit nachgehen kann, gegen 19.00 Uhr nach Hause kommt, etwas ißt und sich dann auf die Couch legt.

Das sind unsere "normalen" Abende. Einladungen zum Geburtstag etc. nehmen wir werktags gar nicht an. es geht einfach nicht.

Nur am Wochenende, wenn er ausgeruht ist, können wir gemeinsam etwas unternehmen. Das genießen wir dann auch!

In der Hoffnung, daß Ihr alle einen möglichst schmerzarmen Frühling verlebt, grüßt Euch herzlich

Brigitte

pZiercxli


Hallo zusammen, ja es wächst und gedeiht und ich bin zufrieden. Der einzige Wehmutstropfen ist, dass ich Zucker bekommen habe. Ich hoffe es bleibt bei der Schwangerschaftsdiabetes und geht nachher wieder weg. Und noch wichtiger, ich hoffe wir kriegen es in den Griff und das Baby trägt keinen Schaden davon. Ich war einfach ein bisschen frustriert dass das auch noch kommt, denn ich habe die letzte Zeit leider gerade ne anstrengende Zeit mit dem Nerv und den Schwangerschaftswehwehchen. Aber ich freue mich natürlich immer noch sehr und es geht ja auch nicht mehr lange. Es ist ne schöne aber ehrlich gesagt auch ne anstrengende Zeit.

Ich freu mich dass Calle immer wieder schmerzfreie Zeiten hat und ihr die Zeit dann auch geniessen könnt. Toll... Ja ich denke auch dass wenn sich der Nerv nicht beruhigen sollte nach den Drüsen entfernen, ziehe ich es nun auch in betracht. Ich möchte einfach eine Besserung erreichen um wieder mehr zu Kräften zu kommen für mich und meine Familie.

Ach Helga - mhh das ist ne sehr schmerzhafte Art von Rheuma gell, ich kenn das nur vom hören aber es muss auch sehr mühsam sein das zu behandeln. Kriegst du das in den Griff mit Medikamente?

Was ich extrem gut verstehen kann ist dass du das auf n "normales" Level bringen willst. Geht mir genauso.

Das die Schmerzen verschwinden habe ich schon lange ausgeträumt, aber ich möchte einfach ein paar Prozente Verbesserung und damit mehr Lebensqualität erreichen.

Ich hoffe fest dass du das du das auch hinkriegst und drücke dir wirklich fest die Daumen.

Brigitte - was bekommt dein Mann für ein Medikament (Infusion) ??? ? Ist es etwas für die Schmerztheraphie?

Liebe Grüsse und ein hoch auf den Frühling - den ich mit Sehnsucht erwartet habe.

Alexandra

sUilas{eins


Hallo piercli oder Alexandra, *:)

ich habe eben erst mitbekommen, welche schöne Ereignisse auf dich warten.

Ich konnte immer nur kurz die Berichte überfliegen, weil ich ganz arg mit meinen Schmerzen kämpfe.

Das ist zwar auch heute so, aber ich habe Handwerker im Haus und da muss ich irgendwie die Zeit totschlagen. Also habe ich im Forum gestöbert und da habe ich doch festgestellt, dass du im Mai Nachwuchs erwartest.

Das ist einfach schön. :)^

Ich durfte dieses wunderbare Erlebnis 3 mal genießen!x:)

Für die kommenden Monate wünsche ich dir eine wunderschöne Zeit.

Mache das Beste daraus und wenn du nicht mehr weisst, wie es weitergehen soll, dann denke daran, was du für ein schönes Geschenk du bekommst. :)=

So ein kleines Lebewesen ist einfach etwas ganz besonderes!

Ich wünsche dir eine schmerzarme Restschwangerschaft und eine wunderschöne Geburt. |-o

Auch an den Rest der Austherapierten liebe Grüße :)*

silvichen und LILAeon herzlich Willkommen auch von mir.

Es war kein Desinteresse von mir euch noch nicht zu begrüßen. Manchmal kann man nur an das Allernächste denken. ;-)

Letzte Woche wurde mir zum 5. mal im linken Kiefer Wurzelreste entfernt(es ist meine Trigeminusseite). :-o

Bis dann Helga

p@ieUrclxi


hallo zusammen, hallo helga

danke vielmals für die guten wünsche, ja es ist definitiv ein wunder und ich freue mich schon riiesig darauf. klar hab ich manchmal auch bammel wie ich dann die schmerzattacken meistern soll. aber ich denke es muss sich einspielen. ich kann es kaum erwarten mutter zu werden und all meine liebe diesem kleinen geschöpf zu schenken, und natürlich meinem mann, grins. der soll ja nicht zu kurz kommen.

herrjeh hattest du eine schmlimme zeit hinter dir? warum um himmelswillen musstest du schon 5 mal wurzelreste entfernen? wurde da nicht alles erwischt beim zähne ziehen?

ich wünsche dir das du eine bessere zeit vor dir hast und den frühling etwas geniessen kannst.

Das wünsche ich allen - einen schönen frühling und viel sonne, auch im herzen.

denke immer wieder an meine leidensgenossen und wünsche allen eine besserung oder zumindest

eine schmerzarme zeit.

bis bald und viele liebe grüsse

alexandra

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