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Faden für austherapierte Trigeminus-Erkrankte

d_odofiednxchen


Wer hat Dir denn das empfohlen ???

Tut mir sehr leid für Dich, halt den Kopf hoch. Wir sind hier füreinander da...

Lieben Gruß vom Fienchen

M;one6)8


...hallochen alle zusammen... *:) *:)

...ärzte können doch sowas von arschlöscher sein...(entschuldigung)...aber es ist so...auch hier in berlin findet man solche ärzte...

...nachdem ich ja nun mit meinem calle im krankenhaus neukölln war...was völlig sinnlos war...sind wir hier in hellersdorf auf arztsuche gegangen...sind auch fündig geworden...bei einem neurologen wurde man als neupatient nicht mehr angenommen...was ich für ne absolute frechheit halte...ich hatte nen hals der dicker war als von einem elefanten...habe mich tierisch aufgeregt wie man patienten ablehnen kann...nun gut...wir sind dann wieder raus gegangen...haben dann eine schmerztherapeutin gefunden...bei der stehen wir jetzt auf der warteliste...ist auch ein unding...und dann haben wir doch tatsächlich einen termin bei einem neurochirurgen bekommen...der sich calle seine mrt-bilder nochmal richtig ansehen möchte und ihn natürlich auch...da ja sein operateur sagte das von neurochirurgischer seite aus alles ok verlaufen ist...was ich nicht so recht glaube...warum hat mein calle dann immernoch diese scheiß schmerzen...zwar nicht mehr so doll wie vor der op...aber sie sind da...jedenfalls traue ich dieser aussage nicht und haben nach einer zweiten meinung gebeten...dieser termin ist am 19.05....bin ganz doll gespannt was er uns zu sagen hat...

...und dann hatten wir noch einmal glück gehabt...wir haben einen schmerztherapeuten gefunden...der hat gleich für nächsten donnerstag einen termin frei...ich hoffe und drücke für meinem calle alle daumen das er ihm helfen kann...

...ich weiß nicht wo das mit unserem gesundheitssystem noch enden soll...ich finde es unter aller sau als kassenpatient patient zweiter klasse zu sein...wir zahlen ja wohl auch genug in diese kasse ein..

nun habe ich genug gewettert...ich wünsche euch allen ein schmerzarmes wochenende...haltet alle eure köpfe hoch...bin in gedanken bei euch...

eure simone... *:) *:) @:) @:)

d<oyd2oficenchexn


Ärzte: doof!

Krankenhäuser: doof!

Schmerztherapeuten: doof!

Reha Einrichtungen: doof!

TN Schmerzen: total doof!!!!!

Alle doof, außer wir hier!

:)z

d odo;fiencxhen


**Entweder.... oder....**

Na meine Lieben, ihr schreibt ja gar nicht.

Entweder: euch gehts allen so schlecht

oder: ihr genießt das schöne Wetter

Ich wünsch euch allen das "Oder", denn das "Entweder" habe ich schon...

Gruß vom Fienchen (die sich überlegt, sich in "die Einsame" umzubenennen...siehe meinen neuen Thread "Der Egoismus und das Desinteresse der Anderen"

c$lar_a.xo


Hallo Fienchen!

Habe mir den arm gebrochen, also geht es nicht so wie ich es gern hätte mit schreiben.

lg doris

s?il@axsieins


Hallo Fienchen,

deine vorletzten Zeilen drücken genau das aus, was ich auch so empfinde. Besser kann man es nicht beschreiben!

Ärzte: doof!

Krankenhäuser: doof!

Schmerztherapeuten: doof!

Reha Einrichtungen: doof!

TN Schmerzen: total doof!!!!!

Alle doof, außer wir hier!

:)z

dodofienchen

Deshalb grüße ich dich, die liebe Doris ( es tut mir total leid, dass du nun noch deinen Arm gebrochen hast) und alle anderen Leidensgenossen.

Es kann nur noch besser werden, schlechtgenug geht es uns doch eh schon.

Bis dann

Helga

d+odofi9enchxen


Hey silaseins....

...ich bin auch eine liebe Doris...nenn mich nur Fienchen damit es nicht zu Verwechslungen kommt. Aber ich schnapp mir das jetzt einfach mal mit weg ;-D

Clara meine Liebe, das hört sich nicht gut an. Wie hast Du denn das gemacht. Ich schick dir liebe Grüße und einen Wunderknochenheilzaubergruß an Deinen Arm, damit er ganz schnell wieder beisammen ist!

Spitzenmäßig, oder ???

Gruß vom Fienchen

p'ie6rclxi


hallo meine liebe.. dodofienchen

du glaubst nicht wie ich jetzt aus vollem herzen geheult habe als ich deinen artikel gelesen hab, ich dachte dass ich den geschrieben hab. ich kann das was ich jetzt fühle gar nicht in worte fassen, echt.

ich bin einfach nur platt weil ich schon so lange leute suche mit denen ich mich austauschen kann. dich hat echt n engel geschickt, echt.und das beste du bist auch ne frau und in meinem alter (bin 32) und auch 100% arbeitsunfähig. ich hab sooo lange nach leuten gesucht wo ich mich austauschen kann und eine strategie entwickeln kann um mit den täglichen abartigen schmerzen umzugehen.

ich bin im moment mit einem selbsthilfezentrum in winterthur am probieren eine selbsthilfegruppe auf die

beine zu stellen und es ist mega schwer... falls jemand von euch interesse hat, das wäre sowas von toll.

es steckt aber noch in den kinderschuhen. ich bin im moment einen artikel am verfassen der dann hier in der zeitung kommt und hoffe dass es leute gibt die sich melden.

und jetzt stoss ich auf so was, stellt mich echt auf.

es gibt leute die verstehen was ich täglich durchmache...

liebe grüsse piercli

p*iercxli


ups hab das .de nicht gesehen. dachte ich wäre in .ch

ja dann wär das für euch n weiter weg, schmunzel. dann bleibts wohl beim mailen...

gruss piercli

d#odo=fien6chen


Hallo piercli,

mußt doch nicht weinen, ich war´s doch nur, das Fienchen.

Aber ich kann Dich auch sehr, sehr gut verstehen. Ich habe jahrelang gedacht, daß ich einfach nur verrückt werde. Das ich mir das alles nur einbilde. Und irgendwann bin ich dann hier auf das Forum gestoßen und auf andere Artikel...

Und da habe ich geweint, laut, lang und hemmungslos. Nicht aus Schmerz, sondern aus Erleichterung. Ich habe nach meinem Mann gerufen und an seinem Pullover gezerrt und nur dauernd geschrien: "Les das, les das! Ich bin nicht verrückt, ich bilde mir das nicht ein. Da draußen gibt es noch mehr von mir..." Das erste Mal hat mir die Krankheit eine positive Sekunde geschenkt...

Wir alle hier verstehen Dich. Auch wenn Du weit weg bist von uns, so bist Du nicht mehr allein...

Also herzlich willkommen in unserem "Jammern-fluchen-weinen-schreien-und alles andere auch noch" TGN Faden. Fühl Dich wohl.

Lieben Gruß vom Fienchen

pSiercJlAi


doch fienchen das musste ich und zwar von ganzem herzen.... aber das kannst du ja verstehen.

übrigens auch ein hallo an die anderen leidensgenossen/innen...

kurz zu mir (wird zwar schwer das so ne lange geschichte ist - probiers mal, schmunzel)

seit 10 jahren habe ich diese schreckliche krankheit, aber 8 jahre wurde mir nicht so richtig geglaubt und auch nix gefunden. bis ich einen total zusammenbruch hatte und in der klapse gelandet bin: ZUM GLÜÜÜCK

denn da wurde herausgefunden dass ich das habe. ENDLICH ENDLICH ENDLICH

das war die feier des jahrhunderts denn ich dachte natürlich - endlich die diagnose - ärmel zurückkrempeln

ein par medis schlucken - notfalls operieren - das wars!!

ha denkste bis heute schlägt kein medi an, operiert wurde ich 2 mal nach jeanetta.

langsam aber sicher hab ich so jede medizinische und alternative therapie durch und nix geht.

ich habe mich 8 jahre trotz der häufigen attacken durchgeboxt und immer gearbeitet - bis dem zusammenbruch.

jetzt kann ich einfach nicht mehr. seit 2 jahren gehts einfach nicht mehr.

die kleinste berührung, vermehrter speichel - und schon gehts los.

echt der blanke horror.. aber das wisst ihr ja...

ich habe vorallem sooo viele fragen die mir einfach niemand beantworten kann, ausser leute die

selber betroffen sind. und ich hoffe sehr ihr nehmt es mir nicht übel ein par zu stellen.

- sind hier auch leute die auf keine medis reagieren?? (neurotin, gabberpentin, lyrica, trileptal, tegretol, lamotrigin, pheny..irgendwas hab ich probiert über monate) - keine wirkung sprich keine verbesserung..

- was macht ihr wenn ihr taaagelang auf einer schmerzspitze seit und einfach nix essen und trinken könnt ohne dass ihr fast "verreckt" ?? (hab mir heute flüssignahrung gekauft - habt ihr da erfahrungen??

- wie um alles in der welt macht ihr es wenn ihr ein wichtiges fest in der familie habt (hochzeit)

ich trau mich nie zu essen und hab immer total angst vor ner schlimmen attacke - muss regelmässig

nach hause wenn ich mal was mache..

- wie denkt ihr über morphium?? was habt ihr da für ne erfahrung?? habe heute verschrieben bekommen aber ausser im spital keine erfahrung darüber

so das wärs mal fürs erste, schmunzel sorry ich weiss ist viel aber das sind nur mal

die WICHTIGSTEN fragen

danke euch vielmals

gute nacht

piercli

s'ila1seinxs


Hallo piercli,

ich habe fast alle Medis die du erwähnt hast durch und es hat mir nichts gebracht.Seit über 3 Jahre nehme ich nun regelmäßig Morphium, Tetrazepan, Imbun, Amitriptylin und noch etwas für Bluthochdruck. Seit über 2 Jahren bin ich erwerbsunfähig und seit dieser Zeit ist der Tagesablauf besser zu bewältigen. Obwohl ich so gerne meinen Beruf weiter ausgeübt hätte, aber es war unmöglich. Bei starken Schmerzspitzen bekomme ich Gloas gesetzt. Ich versuche am normalen Leben teilzunehmen, aber sehr oft muss ich auch passen, weil es mir schmerzmäßig nicht möglich ist. Bei der Hochzeit unserer Tochter letzten Jahres, musste ich nach 3 Stunden die Gesellschaft verlassen.

Seit ich auf Morphium eingestellt bin, geht es mir aber etwas besser und ich kann wieder mehr am Leben teilnehmen. In der Eingewöhnungsphase war ich sehr müde und es brauchte einige Wochen bis sich alles eingespielt hatte.Leute die nichts von meiner Erkrankung wissen, glauben nicht, dass ich unter Morphiumeinnahme stehe. Ich kann wieder mit Einschränkung am Leben teilnehmen und wenn es halt nicht so ist, ziehe ich mich wortlos zurück. Ich kann ohne Probleme wieder Auto fahren und gehe regelmäßig Nordic-Walking machen und dergleichen. Ich bin zwar nichtlange belastbar, aber 2 Stunden kann ich mich normal verhalten und dann benötige ich Ruhe.

Sehe es als Hoffnungsschimmer mit dem Morphium. Ich war anfangs auch schockiert und hatte Angst vor Abhängigkeit. Aber wenn Du es genau nach Vorschrift einnimmst, kann es Dir helfen und redadiert macht es nicht abhängig. Meine Dosis wurde nur zum Einstellen auf die richtige Menge ausprobiert und seit dieser Zeit ist an der Dosis noch nichts geändert worden. Man nimmt es zweimal am Tag und immer zur gleichen Uhrzeit. Letzten hatte ich es einmalig vergessen und plötzlich hatte ich stärkste Schmerzprobleme. Als ich dann festgestellt habe, dass ich meine Einnahme verschlafen hatte, war ich sehr erleichtert. Nun wußte ich genau, wieviel es mir hilft.

Ich wünsche Dir den gleichen Erfolg damit, denn somit bekam ich ein Stückchen Lebensqualität zurück.

Liebe Grüße

Helga

plhoexbe


hallo ihr lieben,

erstmal eine begrüßung schicke ..an unsere neue @:) @:) @:) finds toll, das du uns gefunden hast.

bei mir gibts wieder einen hoffnungsschimmer am firmament -ich habe jetzt einen zahnarzt ..der zusammen mit einer krankengymnastik und mit dem orthopäden ein wechselmatch versucht.. 8-) okok..es ist zugegebenermassen nur ein kleines hoffnungsschimmerchen ..aber -ich lasse mich grundsätzlich auf alles ein.

er ist auch davon überzeugt, dass der trigeminusnerv bei mir beteiligt ist ..und ausserdem noch das cmd dazu kommt..er meint, das es schwierig ist ..aber nicht hoffnungslos..und er hat mir von anfang an gesagt..das er nicht genau weiss -ob er mir helfen kann.

zur frage der medikamente -ich habe bestimmt schon alles durch ..aber ich habe auch erfahren ..dass ich auf einige medikamente doch ein bisschen erleichterung erfahre.

Morphium, Tetrazepan, Imbun, Amitriptylin

bei mir ist es -tilidin, tetrazepam, amitriptylin, trevilor, und je nach bedarf auch noch novalgin...oder naproxen ..kommt je nach schmerz an ..da ich ja viele baustellen habe.

das tetrazepam ..wirkt leider nur eine gewisse zeit ..und so muss man immer wieder mal aussetzen ..damit man dann wieder erleichterung hat.

wie siehts bei euch aus ? -nehmt ihr ein medi durch ?? und..hilft es euch immer?

der auslöser der trigeminusattacken..muss auch genau erforscht werden ..bei mir sind es der wind -und feuchtes wetter. -ausserdem der stress.

so..und nun wünsche ich allen einen schönen tag! -trotz allem...immer positiv denken! @:) @:) @:) @:)

d|odogfi3enfchexn


Hallo Piercli und die anderen Lieben,

also zu Deinen Fragen:

* bei mir hilft Carbamazepin und Tilidin. Gut, wirklich weg sind die Schmerzen nicht, aber es geht einigermaßen in der Regel. Manchmal reagiere ich allerdings überhaupt nicht drauf...

* Morphium ist für mich immer die allerletzte Instanz, ich bekomme es in Spritzenform wenn ich nur noch ein Klumpen Schmerz bin. Allerding versuche ich das so selten und so wenig zu mir zu nehmen. Richtig dosiert allerdings kann es bei Leuten wie Dir allerdings ein Segen sein.

* die Tage wo ich nicht essen kann, kenne ich nur zu gut (wiege mittlerweile nur noch 63 Kilo, habe mal 153 gewogen, dabei habe ich allerding "nur" 30 Kilo durch die Krankheit verloren). Also ich esse dann halt gar nicht, es interessiert mich auch nicht wirklich. Ein richtiges Hungergefühl habe ich nicht mehr

* vor dem Essen habe ich auch immer Angst, ganz oft wird die TN bei mir auch durch kauen ausgelöst. Darum esse ich fast nur noch ganz weiches, flüssiges oder etwas in Breiform, wie z.B. Hipp Gläschen, Kartoffelbrei, Spinat, Joghurt, Pudding, Mascarpone, weiche Brötchen (allerdings pur ohne Belag, die zuppel ich mir in kleine Stückchen, denn abbeißen kann ich ja sowieso nicht), Suppen oder Eintöpfe. Aber meistens nur irgendwie nen Joghurt. Dafür trinke ich allerdings wahnsinnig viel am Tag. Kakao, verschiedene Tee´s und meine heißgeliebte Cola. Viel trinken nimmt ja auch das Hungergefühl, und Trinken ist wichtiger als Essen.

* da ich auch alles durch habe was angeboten wird an Therapien (bis auf die OP Möglichkeiten, da traut sich bei mir keiner ran), kann ich Dir kaum weiterhelfen. Ich kann Dir sagen, daß ich es mit Bachblüten, Schüßlersalzen, Globuli, zig angemixte Salben, Tee´s, Creme´s, Akkupunktur, Akkupressur, Massagen, Stromtherapien, Handaufleger, Wunderheiler, Gesundbeter, Hellseher, Kartenleger, Hot Stone, und unendliches mehr probiert habe, aber...

...ich bin ich halt, die Rädelsführerin der TGN Kranken und rufe alle zum Kampf auf. DENN:

RIESEN SIND NUR HALB SO GROSS, SIND JA LANGE ZWERGE BLOSS. RIESEN HABEN RIESENANGST, WENN MAN IHNEN AUF DER NASE TANZT!!!!

Laßt uns dem Nervus Trigiminus auf der Nase rumtanzen und zwar so lang, bis er sich ergibt!

Lieben Gruß an euch alle vom Fienchen

pEie rcli


@ silaseins

hallo helga

ja ich sehe es ehrlich gesagt auch ein wenig als letzter ausweg und bin gar nicht mehr abgeneigt gegen morphium. war ich mal, muss aber sagen wenn ich wieder ne bessere lebensqualität erreiche, bin ich noch so dafür es auszuprobieren.

welches nimmst du? ich möchte einfach noch ein par tipps bezüglich medis, falls mein verschriebenes nicht gut ist. ich hab es heute abgeholt und gemerkt dass es ein oxycodoni ist (oxynorm) kein mo..

kennst du das??

also mir wurde gesagt vom arzt ich soll es einfach nach bedarf nehmen, findest du einen spiegel besser??

da hab ich echt noch überhaupt keine ahnung und bin euch sehr verbunden um rat.

aber gell ist schon frustrierend wenn man immer wieder von schönen anlässen früh nach hause muss oder erst gar nicht gehen kann.

merke zwar ich darf mich nicht mehr zu oft mit solchen gedanken quälen, denn sicher würde jeder von uns sein "altes" leben zurück...

ich freue mich sehr für dich dass sich deine lebensqualität verbessert hat, das wünsch ich mir auch

grüss dich lieb

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