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Unklare Wadenschmerzen u. Bewegungsunruhe. Bitte um Hilfe!

sFatxmar hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen.

Hab hier schon einen Beitrag zu meinem (vermuteten) RLS gemacht. Diese Vermutung hat sich aber nicht bestätigt und ich hoff dass hier irgendjemand ähnliches schon gesehen/gehört hat um mir weiterhelfen kann oder vielleicht ein paar Tipps geben kann.

Als kleine Info vorher: Bin 17 und habe schon seit 2 Jahren die Hashimoto-Thyreoiditis. Werde deshalb mit L-Thyrox 175 behandelt. Habe letzten Sommer 07 das Wirtschaftsgymnasium begonnen, musste ich aber abbrechen wegen CMV und danach EBV. Ab Oktober beginne ich die Ausbildung zum PT.

Alles begann eigentlich im April 07.

Ich hatte drei Wochen starkes Fieber, war total schlapp und hatte saumäßige Gleiderschmerzen. Das wurde damals als Grippe abgestempelt. Bis Oktober 07 war ich dann total schlapp und müde, war kaum noch zu Leistungen fähig. Das wurde damals alles auf die Thyreoiditis geschoben, bis dann im Oktober im Krankenhaus eine CMV-Infektion festgestellt wurde. Wurde dann wieder entlassen und mir ging es auch immer besser. Bis ich dann Anfang Dezember 07 an einem Sonntag mit total angeschwollenen Lymphknoten und starkem Fieber (zw. 40 und 41) aufgewacht bin. Bin dann sofort zum Notdienst gefahren und wurde erstmal gründlich untersucht. Der Verdacht dort war entweder Leukämie oder Lymphdrüsenkrebs. Am nächsten Tag bin ich dann gleich auf Empfehlung des Arztes ins Krankenhaus und dort wurde dann glücklicherweise Leukämie und Lymphdrüsenkrebs ausgeschlossen. Nach 5 tägigem Aufenthalt wurde dann das Pfeiffer-Drüsenfieber diagnostiziert und ich wurde wieder entlassen. Bin seit dem nicht wirklich auf die Beine gekommen, bin die ganze Zeit schlapp und kann mich kaum konzentrieren.

Dann im Februar 08 hatte ich plötzlich extreme Schmerzen in den Unterschenkeln. Wurde dann mit Tramal (ca. 300mg/Tag) behandelt und nach zwei Wochen wurde es dann wieder besser. Dann Mitte März das selbe- nur dass sich hierzu noch ein unbeschreiblicher Bewegungsdrang gesellt hat. Konnte kaum mehr schlafen, waren nur so ca. 2-3 Stunden am Tag. Das Problem war dass ich wegen den Schmerzen in den Unterschenkeln und dem Bewegungsdrang nicht einschlafen konnte egal wie müde ich war. Wurde weiter mit Tramal behandelt (was nicht wirklich viel half) und dann in eine neurologische Klinik überwiesen. Am 07. April wurde ich dann stationär aufgenommen. Nachdem am Anfang ein Psychiater Somatisierungsstörungen ausgeschlossen hat und bestätigt hat dass ich kein Simulant bin (wurde mir davor öfters vorgeworfen) begannen die Untersuchungen. Erste Untersuchungen ergaben dass der CMV eine Enzephalitis ausgelöst hat. Diese Diagnose erklärt aber laut den Ärzten nicht die Symptome. (Bewegungsdrang u. Schmerzen in den Unterschenkeln) Im Nachtlabor wurde dann PLMS ausgeschlossen (hatte auch noch nie das Problem dass ich Nachts aufgewacht bin, das Problem war immer das einschlafen) Nach mehreren Gesprächen mit dem Prof wurden folgende Diagnosen gestellt:

- Z.n. Infektion mit CMV + EBV mit Verdacht auf begleitende Enzephalitis

- Hashimoto Thyroiditis

- V.a. Restless Legs Syndrom

- unklare Schenkelschmerzen und Bewegungsunruhe

Weiter wurde noch beschrieben:

- EEG: erhöhte KB

- Polygraphie Normalbefund, kein PLMS

- MRT Schädel Normalbefund

- Elektrophysiologisch leichte Auffälligkeiten

- Psychiatrische Konsil.: Keine Hinweise auf Somatisierungsstörungen

Der Prof dort hat sich mit mehreren Ärtzen in Verbindung gesetzt und keiner von denen hat RLS in dieser extremen Stärke in so einem jungen Alter jemals erlebt. Bin dann entlassen worden mit dem Auftrag an meinen Hausarzt die richtigen Medikamente einzustellen.

Auf Anweisung der Ärzte habe ich dann danach Restex 100mg Retartkapseln und zum einschlafen 50mg Doxepin als Schlafmittel genommen, wirklich besser geworden ist es aber nicht. Die Schmerzen sind ein klein wenig besser geworden und der Bewegungsdrang auch, kann aber trotzdem nur so 3-4 Stunden am Tag schlafen. Weil das Restex (l-dopa) so schlecht gewirkt hat schließt nun der niedergelassene Neurologe RLS aus.

Da das Tramal so gut wie überhaupt nicht gewirkt hat glauben die Ärzte dass auch stärkere Opioide nicht den gewünschten Effekt bringen würden.

Wir haben jetzt die Behandlung mit Gabapentin (Neurontin, Gabax-) begonnen. Angefangen haben wir mit 300-0-600-0 (900mg/Tag) und dann wurde die Dosis langsam erhöht und wir sind momentan auf 300-300-600-300 (1500mg/Tag). Mir geht es schon besser, nur starke Nebenwirkungen wie starker Schwindel, Müdigkeit, Konzentrationsschwäche und Munddröckenheit machen mir noch zu schaffen. Wahrscheinlich erhöhen wir noch auf 600-300-600-600 (2100mg/Tag) damit ich endlich wieder ein halbwegs normales Leben führen kann. Dass ich Schmerzfrei werde- da habe ich die Hoffnung schon aufgegeben.

Vielleicht ist es auch noch wichtig zu wissen dass die Schmerzen bei Bewegung an Intensität verlieren aber sobald ich die Beine wieder nicht bewege setzen die Schmerzen sofort wieder ein. Starke Wärme und Kälte verschlimmern die Symptome ebenfalls.

Nun war ich am Donnerstag wieder beim Neurologen. Ich habe ihn dann gefragt ob ich am Oktober für die Ausbildung wieder Fit sein werde. Er meinte, dass bis Oktober die Medikamente so eingestellt sind dass ich den Tag in der Schule einigermaßen überstehen werde. Das deutet leider darauf hin dass es wohl bis Oktober noch viel besser aussehen wird und dass die ganze Sache wohl langwieriger wird. Ich hoff natürlich dass es bis dahin besser wird. Nächstes Problem ist noch dass ich mich in meinem Alter noch nicht übermäßig mit Medikamenten in der Stärke voll pumpen will. Das schlimmste ist: Die Ärzte wissen nicht genau was es ist. Sie wissen dass ich extreme Schmerzen in den Beinen habe, mich immer Bewegen muss und dass die Hirnströme nicht normal sind. Mehr wissen sie nicht. Laut eines Ärztes ist das eine Sache die Vermutlich mein ganzes Leben begleiten wird. Und so ein Leben kann ich mir wirklich nicht vorstellen. Auf jeden Fall glaube ich dass ich wieder gesund werde auch wenn ich mir mal nicht die Hoffnung mache innerhalb eines Jahres gesund zu werden. Ich hoffe dass ich in drei, vier Jahren die Sache überstanden habe und dass es nicht zu meinem "Lebensschicksal" wird. Wenn irgendjemand einen Tipp hat was das sein könnte oder sonst irgendeinen Rat weiß- BITTE raus damit. Ich bin auf jede Hilfe so unbeschreiblich dankbar.

Vielen Dank schon im Vorraus für alle Hilfen, Tipps usw.

Grüße

Markus

Antworten
s atmxar


Hallo Zusammen.

Da dem Krankenhaus irgendwie ein Fehler unterlaufen ist und ich vorgestern erst den richtigen vollständigen Bericht bekommen habe sieht das alles ganz anders aus. Leider wurden die neuen Befunde überhaupt nicht mit in die Diagnosen mit einbezogen, ich bin wirklich enttäuscht von dem Krankenhaus ):

Neue Befunde:

Neurologischer Befund:

- Ausgeprägte Bewegungsunruhe, fast Tremor der Extremitäten.

Labor:

- Pathologisch waren: Gesamtbilirubin, Verhältnis Reti/Erys, Eisen, Transferrinsättigung, Gammaglobulin, Betaglobulin, Alpha 2 Globulin und Albumin.

Liquor: o.B.

EEG 1:

- fraglich erhöhte Krampfbereitschaft

EEG 2:

- vereinzelt Gruppen mit erhöhten Transienten

NLG:

- Leicht reduzierte NLG (N. tibialis u. N. suralis)

Tetanie-Test:

- nicht eindeutig positiv.

VEP:

- Signifikante Seitendifferenz zuungunsten rechts, pathologischer Befund rechts.

MRT Schädel:

- Gliotische Strukturveränderung im rechten gyrus rectus frontobasal und paramedian.

Ich weiß dass es hier wahrscheinlich keine Neurologen im Forum gibt aber wenn irgendjemand etwas weis oder mir Tipps geben kann dann meldet euch bitte! Besonders die gliotische Strukturveränderung macht mir total zu schaffen: Habe vorher mit einem Bekannten von mir telefoniert (er ist Internist) und er meinte wenn die Veränderungen in der Kontrolluntersuchung am Anfang Juli nicht besser seien oder sich sogar verschlimmert hätten dann wäre das die Indikation zu Operieren. Wirklich erklären können sich das die Ärzte leider nicht. Genau das ist das Problem.

Wenn also irgendjemand Tipps hat dann bitte schreibt das hier.

Bin über alle Vorschläge und Tipps ungeheuer froh und dankbar.

Grüße

Markus

XLxDanaRxX


Hallo Markus,

ich bin kein Neurologe, aber Leidensgenossin ;-)

Du schreibst, daß bei dir im Dec '07 ebv festgestellt wurde , für ebv Verhältnisse ist das aber wirklich noch nicht lange her. Ich denke mal, du kämpfst immer noch mit dem Virus, bzw. reagierst auf die Antikörper, wahrscheinlich irritiert die Doppelbelastung ebv/cmv dein Immunsystem zusätzlich (geht bei mir ebenfalls seit Nov '07 nur mit ebv/hhv6).

Diese komische Unruhe / Krampfbereitschaft /Zittern hab ich auch und die kannst du bei vielen "ebv-Opfern" nachlesen. Woher das kommt, bzw. welche Organe schuld sind, konnte mir bisher auch noch keiner erklären. Andere haben dafür monatelang Herzbeschwerden, obwohl das Organ an sich ok ist. Und kein Arzt hat 'ne Erklärung. Der Virus krallt sich auch gerne mal im Nervensystem fest und verursacht dann halt neurologische Störungen.

Fälle mit wirklich besch... Verlauf, haben oft über ein Jahr lang dran zu knabbern. Außer dein Immunsystem zu stärken, kannst du nicht viel machen, evtl. solltest du mal zum Heilpraktiker, ansonsten hilft echt nur Geduld ohne Ende.

Klar würde ich diese Strukturveränderung beobachten, aber wahrscheinlich hängt das alles mit den Viren zusammen. Lies dich mal durchs ebv Forum, da findest du viele "unerklärliche" symptome.

Leider wurden die neuen Befunde überhaupt nicht mit in die Diagnosen mit einbezogen, ich bin wirklich enttäuscht von dem Krankenhaus

Kommt mir bekannt vor, bei mir wurden in der Klinik auch die Viren festgestellt, aber entlassen worden, bin ich mit der Diagnose "Neuronitis Vestibularis", die laut Neurologen noch öfters in meinem Leben aus heiterem Himmel auftreten könne. Naja, was soll man dazu sagen...

LG Dana

seatOmar


Vielen Dank für die Antwort!

Hilft mir wirklich. War heute wieder beim Neurologen. Zu den 1500mg/tägl. Gabapentin versuchen wir es jetzt mal noch mit Levodopa, mal schauen ob es was bring.

LG

Markus

R~onjaArxado


Hallo zusammen!

was ist das für ein Virus.. dieser EBV?

Hat das was mit Herpes oder so zu tun? |-o

s@atmaxr


Ja der gehört zu der Herpes-Familie. Wieso?

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