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Wie kann Isaac-Syndrom bzw. Neuromyotonie festgestellt werden?

CSere n74 hat die Diskussion gestartet


Hallo Leute,

ich war heute in Neurologischer Klinik bei einem Prof. in München. Inzwischen nach mehr als 3 Jahren wollte ich nochmal einem Neurologen mein Zustand zeigen. Ich habe seit 3 Jahren sehr stark ausgeprägt folgende Symptome:

-Muskelzuckungen (Überall wo man sich denken kann, fasst alle paar Sek.)

-Muskelschmerzen (genauso)

-Benommenheit/Koordinationsprobleme (immer)

-extreme Müdigkeit

Weitere Symtome wie Kribbeln, Zittern, allgemeine Gefühlsstörungen, Magenprobleme und vieles mehr hatte ich bevor all das anfing überhaupt nicht.

2005 bis 2006 wurden sehr viele Test gemacht (2 Kernspin Gehirn, HWS, BWS, LWS, HWS mit Bandscheibenvorfall wurde festgestellt)

Dann wurde Liquor abgenommen, EEG, EMG, ENG etc. (war damals in einer Neuroklinik). Zuletzt wurde Psychosomatik festgestellt, seit dem leide ich nur, täglich, jede Minute.

Nun, bevor ich heute dem Arzt diese Symtome erzählen konnte, wollte er schon mich stationär aufnehmen.

Ich sagte, ich kann mir nicht vorstellen, dass seit 3 Jahren mein Körper keine Sekunde auszeit macht und all die Symtome allein durch die Psyche vorhanden sein können. Inzwischen hab ich mein Leben verändert (glücklich verheiratet ,Stress reduziert) wurde alles nicht besser. Er meinte, er könne nichts auf diese Art festlegen. Man müsste auch Krankheiten wie z.B. Isaac-Syndrom oder Neuromyotonie ausschließen.

Als ich ihm all das erklärte, hatte er wenig Interesse und schaute auf die Uhr.

Ich sagte, dass schon ziemlich viel gemacht wurde, hatte die Befunde dabei. Ja das könne er nur stationär machen. Ich möchte ungern schon wieder in einer Klinik liegen. Mir wurden ja in den 1,5 Jahren bereits 3 EMG's gemacht.

Ich hätte eher gehofft, er schaut sich mal die Befunde an und will das was noch evtl. fehlt klären.

Und manche Ärzte haben gar keine Gefühle. Wie kann er eine Krankheit erwähnen, die häufig tödlich endet.

Jetzt habe ich auch noch davor Angst, obwohl ich damals nach 3 EMG's beruhigter war und eine degenarative Muskelerkrankung vergessen hatte.

Weiß jemand, ob man diese Krankeit nach so vielen Untersuchungen hätte sehen müssen?

Antworten
X^x=DanaxxX


Hallo Ceren,

tut mir leid, dass du den Mist immer noch hast ;-(

wenn es sich um ein Isaac Syndrom handeln würde (autoimmune Neuromyotonie), dann lassen sich Autoantikörper gegen Kaliumkanäle nachweisen. (Die würde ich spasseshalber eh mal testen lassen, falls nicht schon geschehen, da sie bei einigen Autoimmunkrankheiten

vorkommen). Ansonsten findet man wohl bei der Neuromyotonie generell ein typisches EMG.

Bei 3 davon, sollte sowas wirklich ausgeschlossen sein & über den langen Zeitraum kannst du degenerative Muskelerkrankungen vergessen. Muskelaubbau kommt ja eh nicht dazu, oder?

Ist infektionsmäßig denn wirklich alles abgeklärt? Gibt ja nicht nur Borreliose, wie siehts

aus mit Bartonellen, Babesien, Myko & Anaplasmen, Yersinien, Chlamydien und wie die Viecher alle heißen.

Ansonsten, hast du mal ausprobiert, ob das Ganze unter Immunsuppressiva besser wird, oder evtl. unter Langzeitantibiose? Würde ich alles mal versuchen.

Vielleicht ist das auch einfach nur eine ganz elende Form von CFS, wenn wirklich alles andere ausgeschlossen wurde.

Lieben Gruß :)*

Dana

C8erenp74


Hallo Dana,

ja leider leide ich immer noch.

Neurologisch wurde im Blut ein CK-NAC Wert gemessen. Das ist aber glaube ich was anderes.

Wie ist eigentlich die Abkürzung davon?

Beim Tropenmediziner hatte ich mal folgenden Befund. Vielleicht kannst du das besser entschlüsseln:

IgE (MEIA) 19.60 (<100)

ANA (ELISA) 8.31 (<20)

Erfasst werden AUTO-AK gegen folgende Antigene:

Chromatin (dsDNA und HIstone), Sm(RNP, SS-A, SS-B, Scl-70, Zentromer und PCNA sowie zytopl. Antigene Jo-1 Mitochondrien (M-2), Robosomen, nukleäre und nukleoläre Extrakte.

Anti-SCL-70 (-Topoisomerase Inegativ)

Borellien-IgG-AK(EIA) < 9.0

< 9.0 = negativ

9.0 - 11.0 grenzwertig

>11.0 positiv

Borellien-IgM-AK(EIA) < 9.0

< 9.0 = negativ

9.0 - 11.0 grenzwertig

>11.0 positiv

EBV-CA-IgG AK (EIA) 3.76 + Index < 0.9

EBV-CA-IgM-AK (EIA) 0.01 Index <0.9

EBV-EA-AK(EIA) 0.33 Index <0.9

EBV-NA-AK (EIA) 7.35 Index <0.9

Bewertung:

Der Befund spricht für eine zurückliegende EBV-Infektion

Cytomeg.-Virus-IgG-AK(MEIA) 355.9 + AE/ml < 6

Achtung: geänderte Normbereich ab 08.08.07

Das Ergebnis wurde kontrolliert.

Cytomeg-.-Virus-IgM-AK (CMIA) negativ

Cytomeg.-Virus-IgA.-AK (IFT) < 1:100 negativ

Ferritin(CMIA) 14.3 ug/l 15-150

Ob man einer zurückliegenden EBV Wert legen sollte?

XwxDansaxxX


Hi Ceren,

Der Ck Wert ist ein Muskelenzym (Kreatin Kinase), was bei der Zerstörung/Entzündung von Muskeln freigesetzt wird. Davon gibts 4 Unterklassen und für den Gesamt CK wird halt die Bezeichnung CK NAC verwendet. Das NAC steht für N-Acetyl-Cystein, was in dem Fall nur zur Stabilisierung des Reagenz dient. Hat aber nix mit Autoantikörpern zu tun.

Soweit ich das überblicken kann, wurden bei dir nur Autoantikörper getestet, die bei rheumatischen Sachen (wie z.B. SLE, Sklerodermie etc.) vorkommen. Antikörper gegen Kaliumkanäle wären anti-VGKC.

Zum ebv, wenn daraus eine systemische Infektion wird, macht der durchaus Symptome, wie du sie hast (vor allem nach Reaktivierungen, wenn man Pech hat), aber du schreibst ja, dass du die Symptome ohne Ausnahme jeden Tag hast & sich auch gar nichts verbessert. Das ist m.E. bei solchen Virusinfektionen anders, gibt hier einige im Forum, die ein, zwei Jahre daran geknabbert haben, aber bei allen (inklusive mir), gab es stetige Verbesserungen. Klar gibts auch Leute bei denen ebv chronisch aktiv ist (damit meine ich über mehrere Jahre), aber die haben i.d.R. nicht permanent diese Neurovariante, sondern Schübe, mit halbwegs normalen Krankheitszeichen. Vielleicht spielt der zusätzlich eine Rolle, aber verantwortlich für deine Beschwerden glaub ich eher nicht. CMV hast du auch mal gehabt, aber da gilt das gleiche.

Dieser Borre-Elisa, ist das der einzige, den du gemacht hast? (Kann ich mir nach all den Jahren zwar nicht vorstellen, aber fragen muß man ja mal). Ansonsten haben die im bakteriellen Bereich ja gar nichts getestet, das würde ich unbedingt nachholen.

Irgendwo in deinen Beiträgen hab ich gelesen, dass du einen viel zu hohen Kuperwert hattest, wurde dem mal nachgegangen?

Du hast zwar Neurosymptome, aber so wie du neurologisch durchgecheckt wurdest, würde ich die Ursachen eher in anderen Bereichen suchen.

Gruß Dana

a9gnhes


mal abgesehen von allen diesen wunderschönen Tests: was findet man denn konkret, wenn man Dich neurologisch untersucht?

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