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Bitte helft meiner Tochter (Kleinhirnentzündung)

aylren?em hat die Diskussion gestartet


ich habe eine kleine Tochter, 2 Jahre alt. Vor 3,5 Wochen hatte sie

bronchitis und danach vor 2 Wochen Magen-Darm-Grippe. Im Verlauf

dieser Magen-Darm-Grippe ist sie ins Krankenhaus gekommen, weil sie

Krämpfe hatte und sich ungewöhnlich zusammengezogen hatte. Die Ärzte

stellten fest(Fehldiagnose) das ihr Dünndarm in den Dickdarm

reingestülpt ist. Bei der OP stellte sich heraus das es nicht so

gewesen ist also Fehldiagnose und OP umsonst außerdem wurde Blinddarm

entfernt(auch umsonst).

Erst nach dem meine Tochter 3 Tage nicht zu sich gekommen ist

stellten die Ärzte fest das sie etwas neurologisches hat. MRT ergab

eine Veränderung im Kleinhirn und EEG war komplett in Ordnung.

Wir wurden in eine andere Klinik eingewiesen und es wurden noch ein

EEG durchgeführt, was auch in Ordnung war sprich keine Schäden am

Großhirn.

Das Kontrastmittel MRT ergab eine Veränderung im Kleinhirn(es sieht

anders aus als es aussehen soll).

Die Ärzte haben sehr viele Laboruntersuchengen gemacht am Blut, Urin

und Hirnwassser.

Das einzige was dabei rausgekommen ist das es keine Bakterielle

Entzündung ist. Herpes Viren sind auch nicht gefunden worden. Nach

anderen Viren wird noch gesucht.

Es wurden Behandlungsversuche mit Aciclovir, Erithomicil und Kortison

gemacht bzw. Erithomicil und Kortison laufen noch.

Ich bin verzweifelt es fehlt die richtige Diagnose was es genau ist

und vor allem die Ärtze wissen nicht wie man so etwas behandelt,

alles was die machen sind Therapieversuche.

Meine Tochter war am Anfang fast komplett abwesend, jetzt ist es

etwas besser geworden, aber sie kann immer noch nicht richtig den

Körper bewegen, kann nicht sitzen, gehen und nicht sprechen. Und

vorher war sie ein sehr lustiges und liebes Mädchen ein richtiges

Feuerchen.

Ich bin sehr sehr verzweifelt über die Lage vor allem weil die Ärzte

nicht wirklich was finden und machen und nicht wissen was sie weiter

machen sollen.

Diese Ungewissheit macht mir und meiner Frau sehr zu schaffen.

Wissen Sie was man in diesem Fall alles machen könnte?

Welche Therapiemöglichkeiten es noch gibt?

Nach was kann man noch untersuchen?

Welche Untersuchungen könnte man noch machen?

Oder was meine Tochter eigentlich haben könnte, die richtige Diagnose

oder wovon soetwas noch kommen kann?

Oder vielleicht kann jemand eine Spezialklinik im Raum NRW empfehlen?

Wo kann man sich noch Hilfe hohlen oder welche Spezialisten kann ich

kontaktieren usw.

Bitte bitte hilft uns den wir wissen nicht mehr weiter und haben

richtig Angst um unsere Kleine.

Antworten
mzary&sue


ich bin allerdings der meinung, dass eure tochter in erfahrene hände gehört und neurologisch behandelt werden soll.

eine veränderung am kleinhirn muss weiter untersucht werden.

empfehlen könnte ich die vestische kinderklinik in datteln [[http://www.kinderklinik-datteln.de/]]

es gibt aber immer viele meinungen dazu.

allerdings solltet ihr im falle einer verlegung mit den behandelnden ärzten sprechen und planen. das kind einfach rüberfahren ist keine gute idee. da ihr aber bereits in eine andere klinik gekommen seid und diese ja bereits nach ursache suchen, würde ich die sache in deren händen lassen. evtl telefonieren und hören, ob anderen medizinern etwas anderes dazu einfällt.

therapiemöglichkeiten: im moment kann ja nur symptomatisch behandelt werden,weil keine diagnose vorliegt.man kann nur schauen, dass man im rahmen des möglichen mit dem kind vielleicht ergo/physio/sprachtherapeutisch arbeitet.medikamentös eben auch nur symptomatisch. der therapieversuch mit kortison und dem antibiotikum muss ja auch erstmal abgewartet werden.

ihr könnt momentan nicht viel machen, ausser die kleine maus zu unterstützen,zu lesen, nachzuhaken, zu fragen, vielleicht meinungen einholen. es gibt ein forum [[www.rehakids.de]], in dem viele eltern die erkrankungen ihrer kinder posten,den verlauf schreiben. vielleicht kann euch da jemand weiterhelfen? manchmal sind dort auch mediziner.

wichtig ist, dass der derzeitige zustand nicht wieder schlechter wird und eure kleine tochter sich erholt. das ihr angst habt, verunsichert und ratlos seid, ist normal.

ihr scheint ja schon in einer neurologie zu sein, unterstützt die ärzte dort und schaut wie es sich entwickelt. wenn ihr ein ungutes gefühl bekommt, euch nicht gut aufgehoben fühlt,... fragt nach anderen kliniken, ruft dort an. aber im moment muss erstmal die ursache des ganzen gesucht werden. bildgebung, blut, liquor usw lief bzw läuft ja...

ich drücke euch ganz ganz fest die daumen und schicke ein paar kraftsternchen zu euch!

:)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

mary

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