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Viele Symptome, aber keiner nimmt mich so richtig ernst

csyxll


@ Dino2000

Ich werde jetzt zuerst einmal zu einem weitere Neurologen gehen, um dort eine Zweitmeinung von einem Neurologen zu holen, dem ich vielleicht einmal vertrauen kann. Und wenn dann er auch nichts findet in diesem Bereich, dann muss ich mir weiter überlegen, in welche Richtung ich mal noch untersucht werden will..

Liebe Grüsse

c|yxll


@ Crazy2002 und teardrop77

Wie gehts euch? Schon irgendwelche Neuigkeiten?

Wünsch euch alles Gute :)*

twea0rdroxp77


Bei mir gibt es leider nichts neues. Bin schon so schwach das ich gar nicht mehr ausser Haus gehe. War beim Schluckakt, habe Dyskenesien, meine Muskeln bewegen sich beim schlucken nur schwach. Bin jetzt auf der Myasthenischen Ambulanz. Bei mir ist eine allgemeine Muskelschwäche diagnostiziert worden - ob ich Myasthenia gravis habe weiss ich nächste Woche wenn die Tests fertig sind...

Lass dich doch auch auf Myasthenia testen, deine Symptome würden hinkommen - und die Krankheit findet man nicht durch Zufall, man muss danach suchen. Ich habe mich hier in Wien auf der Myasthenischen Ambulanz sehr gut gefühlt, hatte das Gefühl man will mir wirklich helfen. Alles liebe an euch, cyll und crazy - würde mich auch interessieren wie es euch geht! Hoffe dein Termin beim Neurologen klappt! Viele von denen sind echte Nieten - ich habe so viele Menschen jetzt kennengelernt die bei 10 Neurologen waren bis sie endlich schwarz auf weiss ne Diagnose haben! Bis bald :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)* :)*

D;iAnFo2T00x0


Hallo Teardrop,

ich wünsche dir alles Gute und dass die lange Odysee nun ein Ende hat. LG und gute Besserung

C#razyn2002


@ cyll

Wie geht es dir? Weißt schon was neues?

Bei mir geht's so. Ich war heute beim HNO, weil seit letzten Mittwoch meine Stimme weg ist. War bei meinem Hausarzt und der meinte ich hätte ne Rachenentzündung und schickte mich zum HNO. Der sagt, alles Unsinn, dass ist ein Muskuläres Problem. Keine Entzündungen oder sonstiges warum meine Stimme so plötzlich nimmer da ist. Hat einen Test gemacht und meinte, meine Stimmbänder würden sich nichtmerh berühren beim sprechen, da wäre ne Lücke dazwischen. ???

Dann war ich beim Frauenarzt zur Vorsorge und fragte so nebenbei warum ich Schmerzen in der Brust haben könnte und auch der sagt, das es die Muskeln sind. Das was er tasten konnte war alles verhärtet und beide Ärzte schicken mich zum Orthöpäden. Bei dem habe ich nächste Woche sowieso einen Termin und dann verklicker ich da nochmal alles und dann mal schauen.

Ich bin gerade auf gutem Wege mich wieder verrückt zu machen. Aber was solls. Wird schon wieder, irgendwie.

*:)

tuear"drop7x7


danke dino @:) :)^ *:)

@ crazy:

aber das ist doch super wenn du jetzt genaueres weisst! bei mir heisst es auch das ich ein muskuläres problem habe - werde gerade auf myasthenia gravis getestet.... alles liebe an dich und viel glück zum orthopäden, er wird dir bestimmt weiterhelfen! *:) :)* :)* :)*

c~yll


@ crazy

Ich freu mich für dich, dass mal eine kleine Hoffnung besteht! Ich wünsch dir, dass man endlich was findet und dein Leiden ein Ende hat!!

Bitte halt mich auf dem Laufenden!!

Alles Gute :)* :)*

@ teardrop77

Auch dir natürlich alles Gute und ganz viel Erfolg bei deinem Test!! :)* :)*

Würde mich freuen, wieder von dir zu hören!!

G2iippiV8"4


Hallo Crazy

ich habe fast die selben symptome mit taubehitsgefühl im rechten arm und im bein das ich kaun laufen kann oder meinen arm bewegen kannund was sich jetzt bis ins gesicht zieht

war schon 3 mal im krankenhaus gewesen ohne befund nachhause gegangen jedesmal es sei alles i. o worüber ich auch soweit froh bin aber was mir wiede rum angst macht denn wegen den sachen womit ich zu den gegangen bin ich die ja immer noch habe und die alles auf die psyche schieben war schon 2 mal beim neurologen ortophäden HNo Allgemein arzt alle sagen das sie nichts finden und mit mir alles in ordnung sei..

ich jetzt gestern nochmal beim neurologen war und der mir jetzt eine verhaltenstherapie verodnet hat

wobei ich mir auch denke was daran sich ändern soll und meine symptome weg gehen sollen?!

denn es kommen fast jeden tag neue symptome hinzu

ich leide an

- schwindel

-kaum gefühl im rechten arm und bein die sind auch ständig kalt

- schweiss ausbrüche

-

-benommenheit

-mein kopf ist als wenn es nich tmeiner wäre und ich ein haarreifen umhätte

- sehstörung

- zitter anfälle

- atemnot mit schluck beschwerden alls wenn ich nicht schlucken könnte

- ich meine fuss unten nicht ganz spühre wenn ich auftrete

-allgemeines schwäche gefühl

- jetzt fängt es an als wenn ich mein gebiss nicht mehr richtig merke beim zähne zusammen machen -

eine zyste im eierstocke ist noch dazu gekommen

das schlimme daran ist leute die sowas nicht haben können sich kein stück in uns rein versetzten wie es uns geht und denken immer man was hat die denn heute schon wieder muss wieder zum arzt rennen die spinnt doch langsam echt

Lg nadine

tLeard^rop7x7


Hallo Cyll, hallo crazy, wie geht es euch? Gibt es schon etwas neues? Ich war jetzt fast eine Woche auf der Neurologie! Man hat mich zur weiteren Behandlung an einen HNO geschickt der mir bestätigte das meine Symptome vom Immunsystem ausgelöst werden. Habe Cortison und noch 2 weitere Medis bekommen und werde auf Sklerodermie getested. Der Arzt meinte das wenn das nicht das ist ist es sowas ähnliches. Ich hoffe sehr das die Medis es bei mir etwas besser machen bzw meine Heilung dämpfen können. Mein Gesicht/Kiefer ist schon steif wie Beton, kann nur beten das es bald aufhört und das es sich wieder lockern kann! Also sind nicht die Muskeln zu schwach bei mir sondern das Gewebe zu steif! Habe mich eh gewundert warum die Muskeln bei mir gerade rundherum um das operierte Areal so schwer arbeiten als würden sie in Beton tauchen! Man hat mir auch empfohlen meine ganzen Vitamintabletten abzusetzen, also alles zu vermeiden was das Immunsystem ankurbelt.

@ Cyll:

hattest du wieder Termine? Bist du immer noch im Rollstuhl?? Warst du jetzt bei einem weiteren Neurologen? Man muss oft mehrere Ärzte aufsuchen bis man schlauer wird!

@ Crazy:

was hat der Orthopäde gesagt? Weisst du schon was genaueres? Warum funktionieren deine Muskeln schlecht? Hattest du auch Tests??

tBearvdroPp77


@ Gippi84:

ich denke das in fällen wie deiner oder der von cyll und crazy ist die vorgeschichte sehr wichtig! also frühere erkrankungen, operationen, lebensart. wenn ich mit meinem fall ohne krankengeschichte komme werde ich sofort zum Psychiater geschickt. Darum hat man jetzt wo ich im KS war sehr nachgebohrt ob es Autoimmunkrankheiten in meiner Familie gibt, welche Krankheiten ich habe, was bei mir generell schon immer auffällig war, ob ich auffällig viele OPs hatte (ja) usw... Allein Symptome aufzählen hilft da wenig, auch beim Arztbesuch, es muss für die Symptome einen Auslöser gegeben haben und den bzw die Ursachen muss man ausforschen!

D\i^no?2}000


Hallo Teardrop,

ich hoffe, dass man dir bald eine geeignete und hilfreiche Therapie anbieten an. Dafür drücke ich dir alle Daumen. Es ist oft eine lange Suche bei diesen Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis. Einen Auslöser wird man wohl kaum finden, aber was alles in den letzten Jahren auffällig war, den Ärzten zu erzählen hilft bei der Diagnosestelleung weiter. Das ist wie ein Puzzle bei dem die Teile zusammengefügt werden müssen. Gute Besserung.

t\eardroxp77


Danke dir, Dino. @:) :)^ Ja genau, ich hoffe das ich bald eine geeignete Therapie bekomme die auch anschlägt. Ich werde weiterhin darüber berichten wie es weitergeht. Alles liebe, Nasti @:) :)* *:)

Csrazy{20x02


Hallo alle miteinander!

Sorry wenn ich mich erst jetzt wieder melde, aber bei uns hätte man eine halbe Krankenstation aufmachen können. Einer nach dem anderen wurde krank. {:( Bin ich froh wenn es endlich Frühling wird.

@ cyll

Wie geht es dir? Bist du schon weiter mit deinen Untersuchungen? Warst schon im Krankenhaus?

@ teartrop

Kannst du mir mal bitte erklären warum bzw. wie das Immunsystem für deine Symptome verantwortlich sein kann? Find ich nämlich ganz interessant diesen Aspekt. Mein Immunsystem ist schon seit vielen Jahren, bedingt durch starken Heuschnupfen und meinen zwei Schwangerschaften, völlig im Eimer. Egal was ich mach, es wird nicht besser.

Jetzt meinte mein Mann vor kurzem zu mir, dass sich durch mein schwaches Immunsystem vielleicht Viren/Bakterien in meinem Körper gesammelt haben und ich dadurch so viele Probleme habe?? ???

Mein Termin beim Orthopäden habe ich jetzt am Donnerstag. Bin echt gespannt was diesmal dabei rauskommt.

Gestern bin ich eine Treppe runtergelaufen und mir hat mein rechtes Bein versagt. Einfach weggenickt. Keine Kraft mehr gehabt mich zu halten.

Ich drück dir alle Daumen das du endlich mit großen Schritten zu einer Diagnose kommst. Sie scheinen bei dir ja auf gutem Wege zu sein. :)* :)*

ccylrl


@ Crazy2002 und teardrop77

Also bei mir sieht es momentan einfach so aus, dass ich letzte Woche bei einer Homöopatin war und von dort solche Kügelchen bekommen habe, die ich jetzt genommen habe. Dann werde ich bei ihr wieder einen Termin im März haben und dann auch noch einen Termin bei einem Neurologen, ebenfalls im März. Dann werde ich weiterschauen.

Im Moment ist es so, dass mein Gesicht einfach auch immer öfter taub wird (könnte von diesen Kügelchen kommen, denn sie hat gesagt, dass "alte" Symptome wieder auftreten können, deshalb mach ich mir noch nicht jetzt allzu grosse Sorgen), was sehr mühsam ist und ich habe seit 2, 3 Wochen so komische Kopfschmerzen. Also einfach so wie Blitze durch den Kopf. An manchen Tagen spür ich gar nichts und dann kann es wieder kommen. Manschmal ist es nur schwar und manchmal ist es ziemlich stark. Aber ja, dies kann natürlich der Beginn einer Grippe sein. Es ist eine in Umlauf und ja, der Winter halt ;-) Wir sind eh schon total zugeschneit..

Und dann ist da noch das mit der rechten Hand, wo die Finger einfach nicht mehr richtig abschwellen wollen. Man merkt es äusserlich zwar jetzt nicht gerade sofort (also sie sind schon ein wenig dicker, aber jetzt nicht so, dass man es gerade sehr gut erkennen würde) aber wenn ich sie beuge, merke ich einfach, dass es irgendwie strenger ist. Irgendwie klemmts in den Gelenken (glaub ich) und der untere Teil ist so wie ein "Kissen". Ist noch schwierig zu beschreiben.

Ich mach mir immer wieder Gedanken, ob es evtl. eine Rheumaart sein könnte, aber dafür wäre der 1. Schub viel zu lange nicht? Denn schliesslich dauert das Ganze schon bald ein halbes Jahr (ca. 2 Monate schlechter laufen und jetzt seit ca 3,5 Monaten im Rollstuhl).. Ach man, ich weiss es doch auch nicht :°(

Ich hoffe sehr für euch, dass man bei euch was findet! Dann weiss man wenigstens mal was und kann eher was dagegen unternehmen! Drück euch ganz feste die Daumen :)* :)* :)* :)* :)* :)*

Viele liebe Grüsse *:)

D&ino20x00


Hallo Cyll,

wirf die Kügelchen weg. Das macht alles noch schlimmer. Es sieht schon nach einer rheumatischen Erkrankung bei dir aus. Die neu aufgetretenen Symtome dem Arzt mitteilen, damit er die Erkrankung näher evtl. näher einkreisen kann. Die Sache mit dem "Schub" hast du mißverstanden. Am Anfang können zwar Symtome immer mal wieder verschwinden, aber irgendwann ist man dann im Dauerschub. Da helfen dann nur noch Medikamente um wieder schubfrei zu werden. Zum Thema "Immunsystem" das Crazy angesprochen hatte, so sind viele entzündliche rheumatische Erkrankungen gleichzeitig auch "Autoimmunerkrankungen". Das heißt aber nicht dass das Immunsystem zu schwach ist, sondern zu stark und arbeitet falsch. Das hat nichts mit Viren od. Bakterien zu tun. Das Immunsystem greift Strukturen des eigenen Körpers an. Deshalb sicher auch der Rat der Ärzte an Teardrop, wie sie oben beschreibt, alle Vitamine etc abzusetzen. Das Immunsystem zu stärken,heißt gleichzeitig auch die Erkrankung zu stärken, od. den Schub zu verschlimmern. Die Maßnahmen die Heilpraktiker anwenden zielen in der Regel darauf ab, das Immunsystem zu stärken, was hier aber sehr gefährlich wäre. Ich weiß zwar nicht was in den Kügelchen drin ist, aber wenn wie gesagt, das Immunsystem damit "gestärkt" werden soll, wäre es im Falle einer Autoimmunerkrankung gefährlich.

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