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Motoneuronenerkrankung

cWatCwea%zle04 hat die Diskussion gestartet


Hallo, ich habe seit Freitag wahnsinnige Angst. Es fing im April 2008 ganz plötzlich an. Meine linke Hand bzw. die Finger verkrampften, doch nach einer Weile war es wieder gut. Dann trat dies häufiger auf und (ich spiele keyboard und schreibe an der Tastatur 10-Finger-blind) im Juli 2008 war dies nicht mehr möglich. Seit dem haben sich auch die Muskeln der linken Hand zurückgebildet, so dass ich mir kaum noch ( und wenn dann mit erheblichen Schwierigkeiten) den Hosenknopf bzw. die Hemdknöpfe zumachen kann.

Untersuchungen im Jan bzw. März haben eine Motoneuronenerkrankung (2. Motoneuron) diagnostiziert. Seit Freitag bekomme ich das Medikament Riluzol, dass den Krankheitsverlauf verlangsamt.

Eigene Recherchen im Internet haben ergeben, dass die Lebenserwartung im Durchschnitt 3-4 Jahre dauert, die damit endet, dass die Atmung versagt.

Ich habe tierische Angst! Ich bin 47 Jahre alt. Wer hat noch diese Krankheit, oder kann mir Ratschläge geben, wie ich mein Leben verlängern kann.

Antworten
L:ila


Zunächst mal würde ich dir empfehlen, nicht mehr im Internet zu recherchieren. Dr. Google ist der schlechteste Arzt, den es gibt. Statistiken sagen überhaupt nichts über deine Lebenserwartung aus!

l5umpygrxavy


Hallo,

mein erster Tip:

Begib dich zur Berliner Charitee oder zur MHH ( Mediz.Hochschule Hannover).

Wenn du aus Süddeutschland bist, recherchiere welches Krankenhaus eine spezialisierte Neurologie hat.

BLEIBE NIE BEI EINEM NNIEDERGELASSENEN NEUROLOGEN, der hat nicht die Zeit und nicht die Kompetenz der obengenannten.

Definitionsgemäß ist der Befall des 2.Motoneurons nicht ausreichend für die Diagnose ALS, in diesem Falle sind 1.und 2. geschädigt.

Trotzdem ist es genau richtig, das du Fragen stellst, wie du dein Leben verlängern kannst.

Mein Vater ist nur 5 Monate nach der Diagnose ALS gestorben ( Mai 07), nicht weil es Schicksal war, sondern weil alles, aber auch alles schief gelaufen ist.

Ich behaupte , er könnte trotz schnellem Verlauf noch leben.

Bei dir scheint der Verlauf deiner Moton.erkr. langsamer zu sein.

Bei diesen Krankheiten begrenzt die Atmung in der Tat die Lebenserwartung, doch gerade da gibt es technische ( keine medizinischen ) Hilfestrategien.

Z.B. verschiedene Methoden der Beatmung und Zwerchfellschrittmacher.

Es gibt Patienten, die schon Jahre darauf angewiesen sind, die aber, da sie sich darauf eingelassen haben, ihre Leidensgenossen überleben.

Nicht jeder will das, nicht jedem wird die Technologie "schmackhaft" gemacht, heißt es doch, daß man sich nach zunehmenden Lähmungen von seinem Körper verabschieden muß und auf eine perfekte Pflege angewiesen sein wird.

FALLS DEIN PROBLEM TATSÄCHLICH DIESEN WEG EINSCHLAGEN SOLLTE ( lass es dir von der MHH, Charitee o.ä. sagen ) beginne früh, nachdem du einen etwas kühleren Kopf bekommen hast, mit entsprechenden Planungen.

Hierbei können dich spezialisierte Kliniken bestmöglich unterstützen.

Google mal nach Angela Jansen, die macht es vor, wie man leben kann, indem man lebenswichtige Körperfunktionen technisch komensiert.

Noch eines zum Tod durch Versagen der Atmung:

Es gibt auch bei ALS keinen Erstickungstod, sondern es versterben nicht beatmete Patienten an diversen Atemwegsinfektionen, und wenn tatsächlich an Sauerstoffknappheit, dann gleicht der Tod einem Einschlafen, tritt auch häufig während des Schlafes ein.

Mein Vater ( UNBEATMET ! ) ist von einem auf den anderen Atemzug gestorben, er hat einfach aufgehört, ohne Kampf ohne Qual.

Es gibt unzählige grausamere Tode.

Aber das ist nicht dein Thema, vielleicht nur eine deiner Ängste, dein Thema soll Leben sein !

Also nimm allen Mut zusammen, nimm nur die beste und kompetenteste Hilfe an und lass dich dann darauf ein.

o7lga:_l


Schau mal patientslikeme.com. das ist englische seite aber dort kann man viel nützliches finden. Und 2. Motorneuronprobleme ist noch kein ALS, das heisst so viel ich weiss Progressive Muskelatrophie.

Nicht aufgeben!:)^

Z?oex1


Hallo bin 51 Jahre alt und habe ebenfall Motoneuronenerkrankung 2, festgesellt November 2008. Habe Muskelschwund in Händen und Armen, Finger verkrümen sich, Schulterbewegungen eingeschränkt, Muskelzuckungen im ganzen Körper und Beine sind auch betroffen.

Sodaß ich mich nicht selbstständig anziehen, waschen usw. kann. Habe 3 Monate Rilutek genommen, jetzt wieder abgesetzt, da keinerlei Verbesserung bzw. Stillstand eingetroffen ist.

Habe mich an die DKD in Wiesbaden gewandt, Termin in 4 Wochen. Suche auch Hilfe, weißt Du etwas neues.

PS Da ich selber nicht mehr schreiben kann, schreibt für mich meine Frau.

Noch eine Frage zum Schluß bist Du zufällig auch Allergieker und hattest Desensibilisierung.

Kopf hoch, lebe geht weider!

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