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Wann bei Kleinhirnkavernom wieder arbeiten?

Wyir9b%elwixnd100


Hallo Andreas,

sicher könnten die Kopfschmerzen mit dem Kavernom zusammenhängen. Ich kann jedoch aus eigener Erfahrung sagen, dass man viele Probleme auf das Kavernom schiebt, die eventuell gar nichts damit zu tun haben. Ich glaube mein Körper hat mich oft an der Nase herumgeführt. Bei mir waren viele Symptome psychosomatisch.

Der Professor sagte mir auch, dass man das Kavernom nicht beeinflussen kann. Es macht Probleme, wenn es zu einer Einblutung kommt. Aber wann dies sein wird, weiß man halt nicht. Viele Leute trauen sich kaum noch etwas aus Angst, dass es wieder bluten könnte.

Darum habe ich mich dann auch entschlossen, mich operieren zu lassen. Und nun geht es mir blendend!

D'elta



zusammenhang mit den Kavernomen?

Nein.


P#ar(oxy


Hallo Wirbelwind100.

Du schreibst, Du hattest auch viele Probleme, die Du im Nachhinein als psychosomatisch einstufst.

Ich horche eigentlich tagtäglich in meinen Kopf. Was ja per se schon Unsinn ist. Ich bin, was ich selbst nie für möglich gehalten hätte, total verunsichert durch diese Kavernomgeschichte.

Hatte das gute Stück bei Dir auch schon geblutet? Mein Problem ist, dass man mir davon abgeraten hat, das Teil zu operieren, weil es an einer nicht ganz unproblematischen Stelle sitzt. Habe aber inzwischen immer mehr Angst davor, dass diese Zeitbombe wieder platzt. Ich habe immernoch mit den Folgen der ersten Einblutung zu kämpfen. Wenn das Teil wieder bluten und mich noch weiter zurückwerfen würde, würde mein Hauptproblem, glaube ich, mein Nervenkostüm werden. {:(

Musstest Du viel Überzeugungsarbeit bei diesem Göttinger Professor leisten oder hat er Dich relativ bereitwillig operiert ???

Viele Grüße

W4irbel<wind1p0x0


Hallo Paroxy,

ich glaube meine Situation war ganz ähnlich wie deine. Mein Kavernom hatte bereits einmal geblutet, jedoch hatte ich das große Glück, dass alle Beschwerden wieder weggegangen sind.

Auch mir hatten ja die Ärzte in Hamburg gesagt, dass die Lage des Kavernoms sehr schwierig wäre und mir von einer OP abgeraten. Erst habe ich mich damit abgefunden, aber es ist wie du es auch beschreibst. Bei jedem Kribbeln, dem kleinsten Kopfweh oder ähnlichen Dingen denkst du sofort an das Kavernom. Man grübelt und vermiest sich mehrmals pro Woche den Tag. Dies hat mich selbst irgendwann so genervt. Ich bin dann nach Göttingen gefahren. Professor Rohde sagte mir, dass er nicht von einer OP abraten würde, da die Gefahr einer erneuten Blutung wahrscheinlich um einiges höher wäre. Er benötigte jedoch noch ein erweitertes MRT um zu sehen, wie dicht mein Kavernom an der Bewegungslinie liegt. Ich musste noch ein paar Tage zittern, aber nach Auswertung dieser Untersuchung sagte er mir, dass er die Operation machen könnte. Ich habe diesen Mann kennengelernt und sofort gedacht: Der kann das. Seine total nette, ruhige Art hat mir sofort gefallen. Ja, und dann ging ja alles ganz schnell und ich bin noch mehr begeistert von diesem großartigen Arzt, seit er mich operiert hat!! Vor allem ist er auch total unkompliziert. Du kannst deine Bilder vorab dorthin schicken. Ich habe lange Kontakt per email gehabt, bevor ich den relativ weiten Weg dorthin gefahren bin. Also nur Mut! Es lohnt sich bestimmt.

P,aroxxy


Hallo Wirbelwind100.

Danke dafür, dass Du mir Mut machst.

Ich habe mich durchgerungen, mir mindestens noch eine weitere Meinung zu holen. Werde zunächst in meiner "Nähe" eine weitere Uniklinik aufsuchen. Habe bereits einen Termin gemacht. Behalte Göttingen aber auf jedem Fall auch im Auge.

Wie lange hast Du nach Deiner Operation gebraucht, wieder auf die Beine zu kommen? Hattest Du nach der Operation neue Ausfälle, die nicht weg gegangen sind?

Viele Grüße

W^irbelAwindx100


Hallo Paroxy,

ich traue mich fast nicht, es zu schreiben, aber ich tu es.

Ich wurde am Freitag operiert, am Sonntag bin ich mit Besuch zweimal in die Cafeteria gelaufen. Sie lag von meiner Station ziemlich weit entfernt. Ab Dienstag habe ich von der Narbe bzw. der Wunde fast nichts mehr gemerkt. Nach einer Woche wurde ich bereits entlassen. Außer ganz leichten motorischen Problemen in der Hand in der ersten Zeit - sind jetzt wieder weg - und Kopfschmerzen in den ersten drei Tagen habe ich gar keine Ausfälle gehabt.

Ich kann es daher nur wiederholen: Holt euch auf jeden Fall einen weitere Meinung, zur Not auch mehrere. Es lohnt sich!

Herzliche Grüße

Plarxoxy


Hey Wirbelwind100!

Dass es Dir schon wieder derart gut geht, ist mehr als spitzenmäßig!!! :-D

Mir scheint, Göttingen ist wirklich zu empfehlen.

Verätst Du mir, wo bei Dir das Kavernom saß?

Ich kann Dir nur danken für Deine tollen Nachrichten. Das macht echt Mut!!!

Liebe Grüße @:)

W`irbCeKl?winxd100


Huhu Paroxy,

ich bin medizinischl leider kein Fachmann (in meinem nächsten Leben studiere ich doch Medizin und werde vielleicht Neurochirurg ;-D). Daher kann ich nur halbwegs beschreiben, wo das Kavernom saß. Laut Diagnose war es im links zentralen Marklager. Operiert wurde frontal, d.h. ich habe oben auf dem Kopf eine schöne Narbe, die ich mit einem Haarband wunderbar verstecken kann. Die Narbe sitzt genau unter dem Haarband und es sieht auch noch nett aus!

Wo wohnst du denn? Ich weiß nämlich, dass dieser Superprofessor in diesem Jahr auch in München operiert hat. Welche Hintergründe dies hatte, kann ich natürlich nicht sagen. Er operiert ja nicht nur Kavernome, aber auf jeden Fall traut er sich an Herausforderungen heran, was er zu meiner OP ja auch gesagt hat - hinterher!

Liebe Grüße

PVaro"xxy


Hallo Wirbelwind100.

Ist ja peinlich, aber ich musste gerade meinen Routenplaner bemühen, um herauszukriegen, was näher wäre: München oder Göttingen. Und stellte erstaunt fest, dass Göttingen sogar noch vierzig Kilometer näher ist als München. Ich wohne tief im Südwesten der BRD. Zu tief für mein Kavernom wie mir scheint.

Ach, weißt Du, ich fürchte ich noch nicht mal so sehr vor Narben am Kopf. Ich habe eh schon eine recht prominente von einem Sturz als Kind. Was mich etwas beunruhigen würde, wäre, wenn mir mein Schädel rasiert werden müsste. Obwohl das auch Quatsch ist: wächst ja wieder. Aber von langen Haaren auf ganz kurz wird ne krasse Umstellung. :-/

Ich bin auch nur medizinischer Laie. Und auch meine schlauen Bücher können nur wenig daran ändern.

Interpretiere ich "Marklager" richtig als auch im Kleinhirn angesiedelt? Ich frage deshalb so genau, weil ich inzwischen spitz bekommen habe, dass im Allgemeinen im Großhirn recht schnell operiert wird. Aber wenn es in Richting Kleinhirn oder gar Hirnstamm geht, werden viele Ärzte dann doch etwas dysphor... :=o Klasse, wenn ein Arzt sich was traut und es dann auch noch sauber hinbiegt!!!

Noch ne doofe Frage. Wie lange hast Du denn nach der Op gebraucht, um wieder Deine Arbeit aufnehmen zu können oder anders gesagt, Dein altes Leben fortzusetzen? Ich habe zur Zeit die vielleicht idiotische Hoffnung, dass ich nach einer Operation vielleicht schneller wieder auf die Beine käme als so. Kann total unsinnig sein. Aber ich weiß halt echt langsam nicht mehr, welche Symptome "echt" sind und welche mir meine angeknackste Psyche noch zu allem Elend aufhalst ;-D.

Viele liebe Grüße

vom kavernommäßigen A... der Welt

Wiirb.elwinCd10x0


Hallo Paroxy,

meine Narbe am Kopf ist auch wirklich kein Problem, ich merke sie nur ganz selten. Oder wenn ich zu dolle Grimassen schneide...Es werden vor der OP auch nicht wirklich viele Haare abrasiert. Die Stelle war bei mir ca. 3 cm breit und immerhin ca. 10-15 cm lang. Aber die meisten Stellen wachsen doch sehr schnell wieder zu. Und dieses Problem ist ja wirklich ein Witz, wenn man bedenkt, was alles hätte passieren können.

Ich kann dir wirklich nicht sagen, ob das Marklager im Kleinhirn gemeint ist. Im Hirnstamm lag es auf jeden Fall nicht.

Im Bericht steht links zentral.

Nun zu deiner letzten Frage. Bei der Entlassung eine Woche nach der OP - es war am Samstag - sagten mir die Ärzte, dass ich theoretisch am Montag wieder arbeiten könnte. Ich hätte mir dies auch zugetraut, habe aber auf Anraten vieler Freunde und Verwandten das Angebot einer Freundin angenommen, mich noch eine Woche "betüddeln" zu lassen, wie man hier im Norden sagt. Das war echt super, zumal ich ein Typ bin, der zu schnell wieder richtig loslegt, wenn es ihm gut geht. Wer weiß, vielleicht hätte ich mich übernommen. So habe ich die Woche in vollen Zügen genossen und habe danach fast wie bisher weitergemacht. Ich sollte mich in den ersten vier Wochen etwas schonen, aber es ging mir ja so gut, dass ich mein Leben ganz normal fortsetzen konnte.

Es ist genau so, wie du vermutest. Die Chancen stehen sehr gut, dass du nach der OP viel weniger Probleme hast, da es ja eine hochkontrollierte Sache ist. Wenn dieses Ding einblutet, hat man ja überhaupt keine Möglichkeit, etwas zu steuern. Bei einer Operation hingegen wird die Hirntätigkeit während der ganzen Zeit überwacht, so dass bei eventuellen Komplikationen sofort reagiert werden kann. Dein Problem sind aber sicher die bereits bestehenden Symptome. Hast du mal überlegt, dir Rat von einem Psychologen zu holen?

Ich wünsche dir alles Gute und viel Mut bei deinen weiteren Aktionen. Das wird schon alles werden.

Liebe Grüße

A2ndrzeasxMeyer


Hallo zusammen

Ich gratuliere euch zu den gelungenen Operationen. Leider bin ich selbst noch nicht so weit. Ich habe jedoch einen Termin bei doktor Rüegg vor mir. Dabei werde ich meine Krankheit erneut besprechen und auch Paroxys vorschläge darlegen.

Ein weiteres Problem: Ich habe eben die Matur fertig und frage mich, ob ich eher eine lehre anfangen oder studieren soll. Dabei pendle ich zwischen Biologie und Musik?... oder Historie?..

bis auf weiteres

Andreas Meyer: :-o

PS:die smileys sind echt cool

AFndPreasM^eyer


Kavernom

aus Wikipedia, der freien Enzyklopädie

Das Kavernom (lat. Haemangioma cavernosum) ist ein Hämangiom, also eine Gefäßmissbildung und kann prinzipiell in allen Geweben vorkommen. Klinische Relevanz haben in erster Linie Kavernome des zentralen Nervensystems, also des Gehirns und des Rückenmarks. In der englischen wissenschaftlichen Literatur werden die Begriffe cavernous angioma, cerebral cavernous malformation (CCM), cavernous haemangioma und cavernoma synonym verwendet.

:-p

P;arAoxxy


@ AndreasMeyer

Hallo Andreas.

Leider kann bei mir auch noch nicht von gelungener Operation die Rede sein. Ich musste erst mal jemanden finden, der sich da rantraut...

Drücke Dir auf jedem Fall die Daumen, dass bei Dir alles gut wird und Du auch die für Dich passende Lösung mit Deinen Kavernomen findest.

@ Wirbelwind100

Huhu.

Mein Termin diese Woche war ein voller Erfolg. Nächste Woche werde ich, wenn alles gut läuft, auch eine neue Zeitrechnung beginnen können: mein neues, altes Leben ohne dieses Mistkavernom. Ist zwar eine Operation, die nicht gerade zu den Routineeingriffen zählt, aber machbar! Ich bin fürchterlich aufgeregt, aber auch unendlich froh, dass ich das Alles bald hinter mir lassen kann.

Viele liebe Grüße

WUate}rOli


Erstmal zu der Haftpflicht: da musst du dir das genau durchlesen. Bei der wo ich mal gearbeitet hab standen so Dinge drin, dass die nix übernehmen wenn der Unfall durch irgendwas verursacht ist... angenommen du hast nen Herzinfarkt oder sowas, dann wurde das nicht übernommen wenn man dadurch dann nen Unfall baut. Kommt mir aber irgendwie unlogisch vor, weil dafür kann man ja eigentlich nix und auch reagieren ist dann schwer... also frag da mal genau nach am besten. Wahrscheinlich kannst du selber am besten einschätzen, ob du reagieren kannst oder nicht oder ob du z.B. noch 5 Minuten was zum anhalten suchen könntest, wenn du sonen "Anfall" bekommst oder ob du damit überhaupt noch fahren könntest oder nicht. Du solltest dann schon allein für deine Sicherheit entscheiden ob du noch fährst oder nicht...

Und wenn es operiert wird gehn die Schwindelanfälle und das mit den Augen wieder weg? Dann kannst du ja wieder alles machen, also wünsch ich viel Erfolg bei der OP! :)^

W2irb!elwindx100


Hallo Paroxy,

ich habe dir ganz doll die Daumen gedrückt und hoffe, dass du inzwischen operiert bist und es dir gut geht. Bin schon ganz gespannt auf deinen Bericht....

Natürlich wünsche ich auch allen anderen, die solch eine OP vor sich haben alles Glück der Welt.

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