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Angst vor Als

M&ebridivanxs


Hallo

Ich hab mir jetzt auch mal alles durchgelesen und möchte jetzt mal meine Erfahrung dazu

berichten.

Also mein kleiner Bruder ist vor 2 Monaten mit 19 Jahren an ALS gestorben (mein Vater und ich haben ihn die letzten 6 Jahre zuhause gepflegt)

Die Krankheit ging bei ihm mit 12 Jahren los, und begonnen hat sie nicht mit irgendwelchen Muskelzucken.

Bei ihm fing es an das er zuerst an den Beinen, dann an den Armen und am ende am ganzen Körper gelähmt war was daran lag das die Nerven einfach ausgefallen sind.

Ganz ehrlich was du so schreibst hört sich für mich nicht im geringsten nach ALS an zumal es eine eher seltene Krankheit ist.

lg Meridians

MWarkJussel_x08


@ med[iziner?]ga

Ich möchte nicht gegen Ärzte hetzen. Meine Aussage hinterlässt den Eindruck, dass einen alle Ärzte verarschen wollen und das wollte ich nicht sagen, ich wollte eher sagen: Wenn es um die eigene Gesundheit geht sollte man sich nicht zu oft täuschen lassen und zwar egal von wem. Es gibt sicherlich viele lobenswerte Ärzte. Leider habe ich schon einige negative Erfahrungen gemacht und bin da nicht allein.

Mir gefällt kein arrogantes Verhalten/wenn man nichts erklärt bekommt, wenn man aus Desinteresse nicht zugehört bekommt, wenn man gesagt bekommt stell dich nicht so an es gibt welche denen geht es schlimmer (die gibt es immer).

Ich finde es menschlich wenn jemandem ein Problem zu komplex ist um eine Lösung zu finden, allerdings sollte man es auch dann offen zugeben statt eine irritierende Verlegenheitsantwort zu geben.

Ich wollte das alles mal sagen um Frust abzubauen und um Kritik zu üben. In manchen Situationen ist man auf die Hilfe von Medizinern angewiesen was den Patient generell eher in eine schlechtere Verhandlungsposition bringt.

Außerdem ist mir auch bekannt, dass die von tom genannten Untersuchungen alle Standart sind und ich bin mir auch sehr sicher, dass tom und ich kein ALS haben.

Mir kam nur der Ablauf und so Worte wie: "sie sagte dass es gut sei dass ich so vorsichtig bin im Bezug auf meinen Körper. sie wisse was alles im interet geschrieben steht usw." sehr bekannt vor. Ich weis auch, dass das trotzdem noch überall so ablaufen kann.

Ich wollte auch mal sagen, dass die meisten Kommentare die von Leuten kommen die nicht das gleiche erlebt haben mir eher wenig geholfen haben. Alle sagen immer man habe wohl nichts soooo schlimmes und das kann man auch irgendwann selbst einsehen aber es bleibt, dass man etwas nerviges hat.

FningerWmegVonGxoogle


@ meridians

du sag mal...du hast gemeint es hat mit muskelzuckungen angefangen! wie stark waren die denn und wo waren sie lokalisiert?

und wie lang hat es dann gedauert, bis die ersten lähmungserscheinungen begonnen haben?

lg

m.e*dgxa


@ Markussel_08

Ich gebe dir in allen Punkten Recht.

Das Verhalten einiger Ärzte ist nicht wie es sein sollte. Ich hatte mich nur gewundert, denn bei tomchen wurde meiner Meinung nach alles ordnungsgemäß durchgeführt. Daher meine Bitte.

Mit dem "das kommt dir bekannt vor" hatte ich dann falsch verstanden: Ich dachte du meintest nur die Untersuchungen und hab den Kommentar der Ärztin nicht weiter beachtet.

Dass Leute, die nicht das gleiche Problem haben, die Nervigkeit weniger nachvollziehen können, ist wohl so. Stören tut es ohne Zweifel, aber hier im Faden ging es darum, ob ALS oder nicht. Daher haben die meisten hier also geantwortet, dass es unwahrscheinlich wäre und dass es vor allem die Sorgen darüber sind, die einen fertig machen.

Deshalb wünsche ich euch beiden, dass ihr euch nicht in den Maßen Sorgen macht, dass ihr an nichts anderes mehr denken könnt. Alles Gute euch!

m]edgsa


@ FingerWegVonGoogle :

Du hast dich verguckt:

Die Krankheit ging bei ihm mit 12 Jahren los, und begonnen hat sie nicht mit irgendwelchen Muskelzucken.

F>ingeriWeLgVo6nGooglxe


uuups....sorry!

mann mann jetzt hab ich schon angst bekommen!

danke für den tip medga!

lg an alle....und nen guten tag....auch mit zuckungen! ;-)

t5omc=henx1


hallo

habe heute per post den Befund bekommen. Kurz zusammengefasst:

Stand- und kompliziertere Gangprüfungen regelrecht

Hirnnervenstatus regelrecht

Motorik: keine latenten oder manifesten Paresen

Sensorik regelrecht

Koordination regelrecht

Reflexstatus: BSR,TSR,RPR,ASR ++/++ --> kann mir das jemand erklären?

Pyramidenbahnzeichen negativ

EMG:keine pathologische Spontanaktivität

Normale Willkürpotenziale

Normale Rekrutierung motor. Einheiten

aEgGnMes


Alles ist normal und Du solltest Dich damit abfinden, daß Du keine ALS hast.

g[uxxi


hallo! ICH habe die selben beschwerden wie du!!!

begonnen letzten august. steifes genick, wadenkrämpfe, zuckungen am knie.

dann zuckungen an den waden (sie bis heute da sind, ununterbrochen)

dann stellenweise zuckungen am ganzen körper: zunge, oberarme, hände, po, bauch, oberschenkel,im gesicht eher ein ziehen als zucken

neuerdings hab ich auch noch gelenksschmerzen und an 1 schulter schmerzen bei bestimmten bewegungen. manchmal schlafen mir auch die füsse ein

ich hab schon eine odyssee an untersuchungen und ärzten hinter mir.

blutbefunde

lumbalpunktion

emg´s

eeg

alles o.b.

nlg (da wurde beidseitig karpaltunnessyndrom festgestellt) weil mir auch die hände in der nacht einschlafen

neurol. status ebenfalls o.b.

ergebnis:benigne faszikulationen

die ärzte haben mich als überlastet befunden und es auf die nerven geschoben. als ich gesagt habe, ich habe angst, dass es ALS ist, haben sie mir gleich als nervenbündel hingestellt.(und beginnende Somatisierungsstörung diagnostiziert.)

wäre gut, wenn ich mal mit irgendwem von euch reden könnt, telefon. mein ich, da ich noch niemanden getroffen habe, der das hat wie ich.

ich glaub manchmal ich werd bald verrückt, mein ganzes leben dreht sich nur noch um diese symptome bzw. ALS

ich bin schon total depressiv, ich kann bald nimmer.

also, wenn sich jemand bei mir rühren will, hier meine email:puppile1@krone.at

acgnxes


@ Guxi:

ist Dir bezüglich Deiner Somatisierungsstörung keine Therapie empfohlen worden?

tPom~chenx1


ich bin fix und fertig........

die muskelzuckungen werden immer mehr und weiten sich immer weiter aus. an den armen ist es zur zeit am schlimmstn. ich könnte durchdrehen. ich habe immer noch riesen große angst vor ALS. obwohl es aus neurologischer sicht keine Befunde gibt hab ich große angst, da die Diagnose ALS oft erst nach jahren gestellt wird.....und ich bin erst 21......

e3milxia7


hallo,

da ich gesehen habe dass ich mit meinem problem nicht allein bin möchte ich hier von meinen problemen berichten.

seit ca 3 wochen habe ich auch diese faszikulationen und unglaubliche angst vor als. ich bin momentan nicht in der lage meinen tagesablauf gut auf die reihe zu bekommen und das betrifft dann vor allem meinen mann und meine zwei kinder (3+5). angefangen hat es eigentlich mit schwindel und meiner zunehmenden sorge irgedetwas könnte nicht in ordnung mit mir sein. meine befürchtungen krank zu sein steigerten sich immer mehr , ich registrierte ab und zu muskelzuckungen in wade, bauch ind unterarm. irgendwann (ich war gerader dre überzeugung an einem hirntumor zu leiden) fing mein rechter daumen an zu zucken, sehr häufig zwei tage lang. dann hate ich das gefühl auch in der zunge ein feines zucken zu spüren (wobei ich mittlerweile gar nicht mehr weiss ob es vielleicht nur eine missempfindung ist, fühl- oder sichtbar ist nichts). gegoogelt und natürlich bei als gelandet. seitdem beschäftigt mich das thema tag und nacht, kann kaum schlafen, keinen appetit usw. es zuckt überall, wenn ichzur ruhr komme eher mehr. war vor zwei tagen bei der neurologin welch gleich meinte ich wäre ja eigentlich zu jung für als (36j) und nlg und emg gemacht hat. nlg war wohl o.b., im emg konnte man die faszikulationen nach muskelanspannung hören, sie meinte aber bei als sähen die anders aus. blut wurde auch abgenommen.

leider hat mich das ganze in keinster weise beruhigt und ich warte seit 2 stunden auf ihren rückruf weil ich ihr noch einige fragen zum emg und anderen dingen stellen wollte.

ich versuche wirklich mich abzulenken aber e gelingt mir einfach nicht.... wem geht es ähnlich?

Shyna%pQse1


Hallo Emilia und Tommchen,

hab dasselbe schon an Guxi geschrieben:

"Möchte stark annehmen, daß das kein ALS ist. ALS fängt fast immer mit muskulären Beschwerden an (Krampfneigung, Schwäche und Muskelschwund in Händen oder Füßen oder Schluckbeschwerden). Die Zuckungen gesellen sich erst dazu in dem Maße, wie die muskulären Symptome zunehmen. Sie sind aber nicht das Erstsymptom.

Falls Dich medizinisches Engisch nicht schrecken kann, schau mal in diesen Link.

[[http://www.annalsofian.org/article.asp?issn=0972-2327;year=2009;volume=12;issue=2;spage=108;epage=110;aulast=Rana [[www.annalsofian.org/article.asp?issn=0972-2327;year=2009;volume=12;issue=2;spage=108;epage=110;aulast=Rana]]]]

Vielleicht trifft von den zitierten Stresshintergründen ja einiges bei Dir zu?

Wünsche Dir einen Weg zur Gelassenheit "

Synapse1

e}milixa7


danke synapse1 für deine antwort.... es stimmt natürlich schon dass einem die angst die wahrnehmung durcheinanderbringt, bzw. man schenkt auch eben jedem kleinsten zucken viel mehr aufmerksamkeit....

bei mir ist mittlerweile folgendes passiert: bei der blutentnahme kam ein erhöhter borrelien IgM titer heaus, war heute in der klinik zur abklärung ob eine neuroborreliose vorliegt. keine zellen imliquor, also keine zns-mitbeteiligung. die neurologin dort meinte dass faszikulationen (sie hatte gerade eine in meinem gesicht gesehen) mit borreliose stadium 1 vereinbar sei und mir für 2 wochen antibiotika mitgegeben.

für mich aber trotzdem nich so richtig befriedigend, kurz ich habe immer noch angst. was wenn die faszikulationen durch das antibiotikum nicht weggehen? wenn sie doch eine andere ursache haben? bin einfach noch immer sehr unruhig und so nervös dass ich mich schon erschrecke wenn einer das licht anmacht...

natürlich meine ich mittlerweile auch muskuläre schwäche zu fühlen, da ich mich aber nicht mehr richtig auf mich verlassen kann weiss ich nauch nicht wie "real" das ganze ist.

@ tomchen:

hat sich bei dir was neues ergeben?

m/ausefprixnz


die neurologin dort meinte dass faszikulationen (sie hatte gerade eine in meinem gesicht gesehen) mit borreliose stadium 1 vereinbar sei und mir für 2 wochen antibiotika mitgegeben.

Dem würde ich in beiden Punkten widersprechen. 2 Wochen AB werden höchstwahrscheinlich nicht reichen. Was nimmst du überhaupt und wieviel mg?

natürlich meine ich mittlerweile auch muskuläre schwäche zu fühlen, da ich mich aber nicht mehr richtig auf mich verlassen kann weiss ich nauch nicht wie "real" das ganze ist.

Warum denkst du, dass du dich nicht auf dein Körpergefühl verlassen kannst? Borreliose ist eine durchaus reale Krankheit und Muskelprobleme kommen leider vor.

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