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Neurosarkoidose

KXu#chenbähckerixn hat die Diskussion gestartet


Hallo, bin neu in diesem Forum :-D. Habe sei´t Januar 09 die Diagnose Neurosarkoidose. Bei mir ohne Lungenbeteiligung aber mit einigen anderen Beschwerden. z.B. Taubheit in den Beinen (kann zeitweise nicht gehen) Taubheit in den Händen u.s.w. nehme seit Januar anfangs hochdosiert Kortison (100mg) mittlerweile nur noch ;-) 25 mg. Dazu habe ich natürlich sämtliche Nebenwirkungen dieses tollen Medikaments. Wer hat Ertfahrung mit dieser Krankheit iúnd macht mir etwas Mut über den Verlauf...

Antworten
pmris


Hallo Kuchenbäckerin,

bei mir wurde seit Anfang 2010 Neurosarkoidose diagnostiziert und nach 4 wöchigem Klinikaufenthalt wurde die Diagnose auch bestätigt. Auch ich bekam anfangs hochdosiert Kortison (1000mg) mittlerweile abgesenkt auf 20mg/Tag.

Zeitgleich Gabe und Steigerung von Azathioprin (mittlerweile 150 mg/Tag).

Auch ich leide ziemlich unter dem lhermittschen Zeichen, dh momentan starkes Taubheitsgefühl/Kribbeln in Händen, Armen, Oberkörper, Beinen und Füssen.

Man kann sagen ab der HWS abwärts ist eigentlich alles betroffen. Das klingt auch logisch da die Neurosarkoidose bei mir im Rückenmark im Bereich Halswirbelsäule sitzt und dort etwa 80% der Nerven beeinträchtigt.

Jetzt meine Frage:

Nachdem Dein Beitrag seit über einem Jahr hier in diesem Forum steht, gibt es schon irgendwelche Besserungsanzeichen.

Ich freue mich auf eien Antwort,

Gruß "pris :-) "

Wpil.lischkmixtz


Hallo Zusammen , ja auch ich habe schon seid ca 2 Jahren m Sarkoidose zu kämpfen . Ich muss alle 2-3 Monate für ca 7Tage ins Kh , dort bekomme ich intertrekale Spritzen ins Rückenmark 2x60 u 1 x 80 danach geht es wieder nach ca 2 Mon geht es wieder los mit den ganzen Symptomen .

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