» »

Hilfe bei Spastischer Diplegie

F.lowerx288 hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Ich bin 20 Jahre alt und leide seit meiner Geburt an einer Spastischen Diplegie. Seit einem Jahr leide ich unter extremen Schmerzen. Das sind teilweise Rückenschmerzen, aber am schlimmsten sind die Schmerzen in den Beinen. Wenn die Schmerzen nachgelassen haben, habe ich dieses durchgehende Kribbeln in beiden Beinen. Ich soll eigentlich Baclofen ratiopharm 10 mg nehmen, aber die helfen nicht. Nehme ich sie nach Anweisung des Artes, dann helfen sie nicht und nehme ich etwas mehr, dann habe ich extrem schlappe und schwere Beine. Sitze zwar die meiste Zeit im Rolli, aber möchte mir das bisschen Laufen nicht nehmen lassen. Nun habe ich mir wieder einen Termin beim Neurologen geholt und würde gerne von Euch wissen, welche Erfahrungen ihr da habt? Was nehmt ihr für Tabletten? Oder welche Therapien helfen Euch besonders gut? Ich wäre Euch für Eure Hilfe sehr dankbar, damit ich das Mal bei dem Arzt ansprechen kann. Und kann mir vielleicht jemand sagen, wie genau eine Venendruckmessung abläuft?

Antworten
SChelfl{y


Hallo Flower,

bei mir ist auch eine spastische Diplegie diagnostiziert worden, jedoch habe ich keine Schmerzen, weder in den Beinen, noch im Rücken. Auch Medikamente habe ich nie genommen, probehalber habe ich mal eine Dosis Baclofen genommen, um zu testen, wie der Muskeltonus sich dadurch verändert, das bekam mir jedoch gar nicht, mein Blutdruck dadurch ganz arg in den Keller sank :-/

Wurde bei Dir die Ursache diagnotiziert, also die Ursache der spastischen Störung?

Bekommst Du Krankengymnastik?

Oder welche Therapien helfen Euch besonders gut?

Mir hat eine Biofeedback-Therapie sehr gut geholfen, die ich damals (1993) in einer Klinik in Kiel bekommen habe. Diese Methode wird leider nicht überall angeboten, damals zumindest nicht, bin dafür auch extra nach Kiel gefahren :-)

F*loweUrq28x8


Hey Shelly!

Danke für Deine Antwort.

Also die spastische Störung habe ich ja seit meiner Frühgeburt.

Ich bekomme pro Woche ca 50 min Krankengymnastik. Seit ca einem halben Jahr bin ich in einer neuen Praxis und dort läuft es richtig gut.

Kannst Du mir vielleicht kurz diese Therapie erklären? Hat sie Dir viel gebracht? Wie lange musstest Du dahin?

Liebe Güße

S1helxly


Hi Flower,

gute Krankengymnasten zu finden, ist manchmal wirklich nicht einfach :-/ Super, dass Du dort, in der Praxis, gute Therapeuten gefunden hast :)z :)^

Ich habe für Dich einen Link herausgesucht, unter dem die Biofeedback-Threapie recht gut beschrieben ist, was Sinn und Zweck des ganzen ist:

[[http://www.ipn.at/ipn.asp?BES]]

Ich war im Januar und im Juli '93 für jeweils zwei Wochen in Kiel, um in der Klinik zweimal täglich etwa eine halbe bis ganze Stunde zu trainieren. Mit dem Arzt, der mich da betreut hat, habe ich zunächst einige Übungen im Sitzen gemacht, sozusagen zur Vorbereitung. Dann ging es aufs Laufband, welches in "Zeitlupentempo" eingestellt war, damit ich die Bewegungen gut kontrollieren konnte. Ich hatte für jedes Bein ein Biofeedbackgerät (welches ungefähr die Größe eines Walkmans hat), und konnte durch die optischen und akustischen Signale der Geräte sehen, ob meine Bewegung korrekt war, ob ich die Muskeln, die ich jeweils gemessen habe, genügend angespannt hab.

Durch diese optischen und akustischen Signale, die sozusagen eine Belohnung darstellen, lernt das Gehirn, die Muskeln zu aktivieren, damit die Bewegungen korrekt ausgeführt werden.

Mir hat diese Threapie damals eine Menge gebracht, es war eigentlich die beste Therapie, die ich je hatte. Was das Laufen betrifft, da habe ich damals innerhalb dieser je zwei Wochen enorme Fortschritte gemacht. Von der Krankenkasse habe ich auch zwei Geräte bekommen, um das auch daheim weiter anwenden zu können. Es ist sinnvoll, sich da immer wieder mal "kontrollieren" zu lassen, damit es irgendwann nicht zum "Stillstand" kommt.

S~heolly


Falls Du noch Fragen hast, frag mich! Ich beantworte sie Dir gerne, soweit ich kann! :-)

Liebe Grüße *:)

FrlAowerI2x88


Danke für Deine schnelle Antwort.

Habe mir die Seite angeschaut. Das hört sich alles interessant an, werde das auf jeden Fall mal bei meinem Arzt ansprechen. Hilft das denn auch gegen die Schmerzen? Bestimmt erfordert diese Therapie eine Menge Kraft und ist sehr anstrengend? Und hat man während des Aufenthaltes in der Klinik auch andere Therapien, wie z. B. weiter Krankengymnastik?

Vielen Dank schon mal für Deine Hilfe, denn ich habe von der Therapie noch nie gehört.

Liebe Grüße zurück *:)

Fmlowe=r28x8


Wie, sonst kann mir niemand einen Tipp geben? Ich habe den Termin schon übernächster Woche....

S_hellxy


Hi Flower,

zu Deinen Fragen:

Hilft das denn auch gegen die Schmerzen?

Das kann ich jetzt so nicht beantworten, weil ich ja auch nicht weiß, wodurch Deine Schmerzen verursacht werden :-/ Wenn sie z.B. durch Verspannungen hervorgerufen werden, wird das evtl. schon hilfreich sein, weil Du damit ja sozusagen lernst, Deine Muskeln unter Kontrolle zu bekommen.

Die Biofeedback-Therapie wird auch bei Migränepatienten oft mit Erfolg angewendet. Wie das bei ihnen jetzt genau funktioniert, kann ich leider nicht sagen, ich weiß nur, dass mein damaliger Arzt mir davon erzählte, als wir uns während des Trainings unterhalten haben und ich habe davon auch schon gelesen, dass Migräne damit wirksam behandelt werden KANN.

Bestimmt erfordert diese Therapie eine Menge Kraft und ist sehr anstrengend?

Beides nein :)^, denn dieses Biofeedback-Gerät kann man entsprechend einstellen. D.h., zu Beginn stellst Du das Gerät so ein, dass es schon eine minimale Anspannung Deiner Muskeln (über die auf die Haut aufgeklebten Elektroden) erkennt und Dir optisch und akustisch anzeigt. Dann suchst Du Dir praktisch die Einstellung aus, bei der Du gerade so Schwierigkeiten hast, den Muskel so anzuspannen, dass das Gerät Deine Muskelanspannung auch erkennt. Du sollst also nur gefordert werden, nicht jedoch überfordert ;-) Mit der Zeit kannst Du diesen Wert dann immer höher stellen, um eben Deine Muskeln weiter aufzutrainieren. Ich hoffe, ich habe das einigermaßen verständlich beschrieben! ???

Und hat man während des Aufenthaltes in der Klinik auch andere Therapien, wie z. B. weiter Krankengymnastik?

Ich habe die Zeit damals in einem Hotel in Kiel gewohnt und bin jeden Tag dann zweimal rüber in die Klinik gefahren. Das war auch für die Krankenkasse günstiger und ich hatte mehr Freizeit ;-D. Andere Therapien habe ich nebenher nicht bekommen. Hätte ich mich dazu entschlossen, die Zeit im Krankenhaus zu bleiben, hätte ich sicher auch noch andere Therapien bekommen können, denke ich. Da ich aber mein Leben lang viele Threapien und KG hatte, habe ich darauf keinen Wert gelegt. Ich habe mich nur für das Biofeedback interessiert und habe deshalb das Hotelzimmer vorgezogen ;-)

Liebe Grüße *:)

S_heilly


Flower,

da Du Deinen Termin schon übernächste Woche hast, wie Du sagst, ich habe gerade mal bei Google nachgesehen, in diesem Focus-Artikel geht es um Schmerzbehandlung! Ich habe mir den Artikel jetzt aber nicht durchgelesen... u.a. nur den Namen meines Arztes bei Google eingegeben!

[[http://www.focus.de/gesundheit/news/medizin-wenn-das-pochen-unertraeglich-wird_aid_184644.html]]

Wenn Du den Artikel liest, wird dort auch Dr. Peter Kropp erwähnt, der Arzt, der mich damals behandelt hat. Da er sich in den letzten 20 Jahren auf Schmerzbehandlung spezialisiert zu haben scheint, wäre das viell. gar nicht schlecht für Dich, wenn Du Dich mit Deinem Problem auch mal an ihn wendest, wenn Dein Arzt Dir übernächste Woche auch nicht weiterhelfen kann, weil sich mit Biofeedback sicher nicht so viele Ärzte auskennen, denke ich :-/

FDlo,wer2g88


Danke für Deine Informationen. Da sich alles wirklich sehr interessant anhört, werde ich das direkt bei meinem Arzt ansprechen. Mal sehen, was er mir dazu sagen kann. Ich würde wirklich jede Therapie austesten, wenn sie nur ein klein wenig Besserung verspricht. Ich werde Dir auf jeden Fall schreiben, was sich daraus ergeben hat.

Liebe Grüße

SAheVlxly


Ich würde wirklich jede Therapie austesten, wenn sie nur ein klein wenig Besserung verspricht.

Das kann ich sehr gut nachvollziehen :)z Ich drücke Dir die Daumen, dass Dein Arzt gut informiert ist und Dir weiterhelfen kann :)^

Würde mich sehr freuen, wenn Du berichtest, was Dein Arzt sagt, ob und was dieser Termin ergeben hat @:)

Liebe Grüße *:)

F@loqwerx288


Hat sonst niemand einen Vorschlag für mich? Ich würde mit meinem Arzt gerne mehrere Möglichkeiten besprechen.

FNlowper"28x8


Der Termin ist jetzt vorbei, aber leider war das nur ein Gefäßchirurg. Also geht die Suche weiter nach einem Neurologen, der mir helfen kann.

Ich brauche noch mehr Tipps?!

F7lowEer2x88


Nun ist der Termin beim Neurologen auch vorbei, aber schlauer bin ich dadurch nicht geworden. Er hat mir ein anderes Medikament verschrieben, dies soll ich nun testen. Ich muss abends mit einer halben Tablette anfangen und nach 2 Tagen bin ich schon enttäuscht und genervt, da ich bereits mit Nebenwirkungen wie Schwindel zu kämpfen habe. Der Arzt meinte schon vor der Untersuchung, dass die Schmerzen wegen der Spastik kommen, hat dann doch eine Messung gemacht. Er meinte irgendwelche Nervenströme (peripher oder so) sind nicht so wie sie sein sollen, es wär aber nicht weiter schlimm.

Mmh mag ja sein, aber trotzdem habe ich bald noch einen Termin in einer neurologischen Abteilung einer Klinik. Und wenn das nichts hilft, dann heißt es wohl Augen zu und durch!? :-(

FIlowe'rx288


Mittlerweile war ich bei noch einem Neurologen, dieser hat mir wieder neue Tabletten gegeben. Da ich aber starke Probleme mit den Nebenwirkungen habe, habe ich mich noch nicht getraut diese zu nehmen. Ich werde demnächst in ein Krankenhaus gehen und dort eine Schmerztherapie machen.

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Neurologie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Borreliose


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz   © med1 Online Service GmbH