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Hyperprolaktinämie und Migräne?

SHiltkBeK.


So, nachdem ich den Faden nun schon ein paar Tage verfolge, möcht ich mich jetzt auch mal zu Wort melden.

Ich nehme seit über 2 Jahren Cabergolin und haben wegen einem 1997 diagnostizierten Prolaktinom bereits bis 2007 Bromocriptin eingenommen. Beim Cabergolin treten bei mir auch teilweise migräneartige Kopfschmerzen auf, meist innerhalb von 24 Stunden nach der Einnahme.

Als mein Prolaktinom 1997 diagnostiziert wurde, handelte es sich um ein sog. Makroprolaktinom, mit einem Größendurchmesser von ca. 3,5 cm (!), auf den MRT-Bildern war eine stattgehabte Hirnblutung zu sehen (die aber von selbst wieder zum Stillstand gekommen war) und die bei mir wohl der Auslöser von Kopfschmerz und Sehstörungen war, bis erst mal einer auf die Idee kam, ein MRT zu machen. Die Blutung trat deshalb auf, weil die Sella (zu deutsch "Türkenteller", in der die Hypophyse liegt) durch die Größe des Tumors dem Druck nicht mehr Stand gehalten hatte und eingerissen war. Dabei hat sie vermutlich ein kleines Gefäß verletzt. Aber glücklicherweise hatte ich eine gute Gerinnung, so dass ich heute sagen kann "ES GEHT MIR GUT!!!"

Zur OP: Eine OP sollte immer gut überlegt sein. In meinem Falle hatte ich mehrere unterschiedliche FA-Meinungen eingeholt und alle waren sich einig, dass in meinem Falle erstmal keine OP ratsam wäre. Natürlich wäre der Tumor dann auf einen Schlag weg gewesen, aber den Ärzten war das Risiko zu groß, dass sie bei einer OP durch die Nase die Sella durch den entstehenden Druck evtl. komplett wegbricht und mir meine Sehnerven dabei "zertrennt". Das Risiko, dass ich dann mit Anfang 20 blind durch die Gegend renne, war mir und auch den FÄ zu hoch. Ich wurde auf Bromocriptin eingestellt und bereits nach einigen Wochen war eine Normalität des Prolaktinspiegels sowie ein erster Rückgang des Tumors zu beobachten.

Heute - 12 Jahre nach der Erstdiagnose - bin ich immer noch nicht operiert. Ich habe mich für eine weitere medikamentöse Therapie entschieden, da ich die Medikamente sowieso für mindestens 2 Jahre (lt. FA) nach der OP noch weiterhin einnehmen müsse. Und die Garantie, dass sich nach der Entfernung des Tumors nicht ein Rezidiv bildet, konnte mir auch keiner geben.

Mein "Mitesser", wie ich ihn damals so schön getauft habe, hat heute noch eine Größe von ca. 0,5 cm und ich habe auch die Schwangerschaft problemlos überstanden!

So lebe ich mit meinem Prolaktinom schon seit vielen Jahren, hab ab und an mal mit Nebenwirkunden der Cabergolin-Therapie zu kämpfen, aber insgesamt genieße ich mein Leben als Ehefrau und Mutter und danke Gott dafür, dass die Hirnblutung damals von selbst zum Stillstand gekommen ist.

Ob eine OP bei einem Mikroprolaktinom wirklich angeraten und auch sinnvoll ist, musst Du für Dich entscheiden. Dabei helfen Dir die Fachärzte. Ich kann Dir nur den Tipp geben, dass DU Dir für Dich 2 unterschiedliche Meinungen einholst, damit Du Dir einfach für Dich ein Bild der Situation und aller Möglichkeiten machen kannst.

Den Arzt zu wechseln - wie epine das hier geschrieben hat - finde ich Schwachsinn. Nicht jedes Prolaktinom muss operativ entfernt werden. Es ist durchaus real, dass das Prolaktinom durch die Cabergolin-Therapie komplett wieder verschwindet. Hier sollte genau abgewägt werden, ob unbedingt eine OP erforderlich ist.

Ich bitte alle zu bedenken, dass nicht jeder Tumor im Kopf gleich entfernt werden muss und dass es durchaus sehr gute andere Behandlungsmöglichkeiten gibt. Also bitte nicht hier immer gleich jeden User zum Arztwechsel anhalten, nur weil der Arzt eine operative Behandlungsmöglichkeit derzeit nicht für indiziert hält. Man muss in jedem einzelnen Fall auch bitte das mögliche Langzeitergebnis mit in Betracht ziehen!

Dazu bring ich dann auch noch ein passendes Beispiel:

Bei meiner ehemaligen Nachbarin (sie war bei der Diagnose 18 Jahre alt) wurde damals ein Gehirntumor festgestellt (kein Hypophysenadenom, an einer ganz anderen Stelle im Gehirn). Der niedergelassene FA wollte sie medikamentös anbehandeln und den Verlauf beobachten, andere FÄ rieten zur OP. Man folgte dem Rat eines Klinikarztes und sie entschloss sich zur OP, nachdem so viele dann sagten, dass es die "schnellste Behandlungsmöglichkeit" sei. Nach der ersten OP kam ein Rezidiv. Also wieder OP, wieder Rezidiv. Beim 3. Rezidiv war das Ding bösartig und vor 4 Jahren hat sie dann den Kampf gegen den Tumor verloren (sie war 23). Schon alleine deshalb ist eine Abwägung von FÜR und WIDER in jedem Falle absolut notwendig!

Das "Gute" bei einem Mikroprolaktinom ist, dass man sich bei seinen Entscheidungen nicht überschlagen muss und alles in Ruhe abwägen kann. Die Cabergolin-Therapie ist mit Sicherheit ein superguter Schritt und wird auch bestimmt gut helfen. Ich kann die Therapie nur empfehlen!

SHilbexr


@ Remu-la:

Hast du denn nochmal einen Termin mit deiner regulären Ärztin?

naja, ich hoffe es. Ich weiss nicht, wieso sie nicht da war. :-/ die anderen zwei Ärztinnen, bei denen ich war (ich nehme an, die eine war Studentin und die andere halt Assistenzärztin, keine Ahnung), schienen - sorry, klingt etwas arrogant, war aber wirklich so - nicht wirklich Ahnung zu haben. Sie waren beide sehr nett, aber das hilft mir jetzt auch nicht. So soll ich jetzt nämlich das Cabergolin gar nicht mehr nehmen, weil der Prolaktinspiegel nun sehr tief ist. Es hiess, der Spiegel würde so schnell nicht wieder ansteigen, und man würde sich wegen eines weiteren Termins in den nächsten 4 Wochen mal melden, da man das nochmal im Team absprechen wolle. Ich kann mir nicht so recht vorstellen, dass der Spiegel jetzt nicht ansteigt. Warum auch nicht? Dann wäre er ja vorher auch nicht zu hoch gewesen. :-| ich möchte endlich, endlich mal einen normalen Zyklus bzw. überhaupt einen Zyklus haben und das geht nicht, wenn das Prolaktin nachher wieder zu hoch ist. :-|

@ SilkeK.:

Das liest sich ja echt schlimm, so von wegen Hirnblutung. :-o Schön, dass sich das jetzt so gut entwickelt hat, ich meine, da ist das Prolaktinom ja sehr viel kleiner geworden! :)^

Warum hast du vom Bromocriptin auf Cabergolin gewechselt, wenn ich fragen darf?

An eine OP denke ich nicht in meinem Fall. Das ist überhaupt gar nicht angebracht (und würde wohl auch kein Arzt machen), bei einem 3mm-Ding (ich glaube zumindest, es ist 3mm, auf jeden Fall klein), denke ich mal, zumal es ja keine sonstigen Beschwerden macht bei mir. Ist mir ehrlich gesagt auch zu riskant, so ein Eingriff, zumal ich mit Cabergolin gut klarkomme, nebenwirkungstechnisch, ich habe kein Problem mit der Vorstellung, es dauerhaft zu nehmen.

SNilkexK.


Mein Prolaktinom wurde 1997 diagnostiziert, weil ich Sehstörungen und Kopfschmerzen hatte (das Ding war ja auch ein ziemlicher Brummer)! Damals war Bromocriptin das Mittel der Wahl und so startete ich mit einem Prolaktinwert von 2067 (!!!! - die sogenannte "Todeslinie", die es beim Prolaktinwert gibt, war damit schon mehr als extrem überschritten) und einer Bromocriptin-Dosis von 10mg/Tag. Das ging ganz gut und ich hab das Zeugs auch super vertragen. Allerdings wurde es vor einigen Jahren (so ab 2004) enorm stressig auf der Arbeit und mein Prolaktinspiegel stieg daher immer mal wieder etwas an, so dass man die Bromocriptin-Dosis auf 20mg/Tag erhöhte (verteilt auf 4 Einzel-Einnahmen von je 5mg). Naja, ich habs ganz gut vertragen, aber mein Kreislauf und mein Magen haben darunter schon manchmal übel gelitten. Natürlich war das mit Medikamenten (Vomex, MCP und Kreislaufmittelchen) ganz gut in den Griff zu bekommen und es war ja auch nur ab und an, aber z. B. MCP wirkt wieder so auf die Hypophyse ein, dass es zwar die Übelkeit nimmt, aber auch die Prolaktinproduktion irgendwie ein wenig mit anregt. Also durfte ich das Zeug zwar nehmen, musste aber sehen, dass daraus keine Regelmäßigkeit wird (so 1-2 Mal im Monat hab ich es höchstens genommen).

Dann wurde irgendwann Cabergolin für Prolaktinom-Patienten interessant und mein FA wollte mich darauf umstellen. Da wir aber einen Kinderwunsch hatten und Bromocriptin aufgrund jahrelanger Studien auch schon während Schwangerschaften erprobt war, nahm ich es während der Schwangerschaft noch ein. Kreislauftechnisch bei dem Hormon-Gewirr natürlich ziemlich heftig, aber es ging soweit ganz gut. Nach der Geburt wehte vom Alltagsablauf her mit Kind natürlich ein ganz anderer Wind und mit 20mg Bromocriptin pro Tag hing ich sehr "in den Seilen". Mein FA stellte mich dann auf Cabergolin um und ich nehme nun 2x 5mg pro Woche. Und wie bereits beschrieben. Von einigen Nebenwirkungen ab und an abgesehen, vertrage ich es wirklich super und ich bin auch leistungsfähiger, weil ich nun kreislaufmäßig nicht mehr täglich so fertig bin. Und so lässt sich für mich nicht nur der Alltag, sondern auch das Leben besser meistern.

Ich wurde damals nach der MRT-Diagnostik zu einem Facharzt für Endokrinologie (also einem "Hormonfritzen" ;-D) überwiesen. Der hat dann noch einige spezifische Hormonuntersuchungen gemacht (kompletter spezieller Hormonstatus mit Zusatzuntersuchung der Nieren und Nebennieren, weil Hormone ja im ganzen Körper stets rumspuken ]:D) und danach bekam ich dann Bromocritpin. Inzwischen hab ich hier im Ort einen Gyn. gefunden, der eine Zusatzausbildung in Endokrinologie hat. So erspar ich mir die lästige Fahrerei in eine Spezialambulanz (50 km weg von uns) und so lange die Werte so stabil bleiben, brauch ich auch die Klinikambulanz so schnell ned aufzusuchen.

Mich würde nur mal interessieren, wieso die nun das Cabergolin komplett abgesetzt haben. Was möchten die damit erreichen? So lange das Prolaktinom da ist, ist eine Therapie erforderlich, da der Körper ja immer wieder mehr Prolaktin produziert. Und ein Therapie-Abbruch gibt dem Tumor eigentlich gleich wieder die Möglichkeit, den Prolaktinspiegel ansteigen und seine Größe zunehmen zu lassen.

Bitte sei so gut und lass abklären, ob eine Unterbrechung der Cabergolin-Einnahme wirklich so sinnvoll ist. Ich möchte Dir mit meinen Zeilen keine Angst einjagen, aber ich in meiner Person war damals Opfer eines "doofen FA", der meinte, dass nicht jede Frau mit einem enorm hohen Prolaktinspiegel auch ein Prolaktinom hat! Er hat den hohen Spiegel damals auf mein Übergewicht geschoben und nachdem mein Hausarzt dann Nachforschungen angestellt hatte, fanden wir heraus, dass mein erster wirklich hoher Prolaktinwert schon 1993 aufgefallen war (der lag damals schon bei 80, also schon weit über der Norm raus!). Als ich dann 1997 mit den MRT-Bildern in seiner Sprechstunde stand und ihm erklärte, dass es bei mir "5 vor 12" war, ich ihm vertraut hätte und er sich wohl keine Gedanken über meine Werte gemacht hätte, bezeichnete er mich glattweg als "Glücksfall". Er meinte, dass von seinen Patientinnen bisher noch keine ein Prolaktinom gehabt hätte und aufgrund meines Übergewichtes hätte er dieser Verdachtsdiagnose (die wurde sogar seit 1993 vom Laborarzt auf den Befunden vermerkt!!!) keinerlei Bedeutung zugeordnet. So kann´s gehen.

Aber heut hab ich nen Super-Doc, zu dem ich echt vollstes Vertrauen habe und der mich jederzeit über jede kleinste Veränderung aufklärt. Auch, wenn es für mich nicht wirklich beunruhigend ist....er sagt es mir.

S#ilbxer


ich las gerade anderswo, eine OP wird nur bei Makroprolaktinomen empfohlen, die weitere Symptome verursachen und nicht auf Cabergolin und Konsorten ansprechen.

und so startete ich mit einem Prolaktinwert von 2067

:-o :-o :-o

hattest du da nicht extreme Symptome im gynäkologischen Bereich? Amenorrhoe? Milchfluss?

MCP ist, wie Domperidon ja leider auch, ein Dopaminantagonist - Bromocriptin, Cabergolin und Konsorten sind Dopaminagonisten. Wobei man beim Bromocriptin bei Übelkeit seltsamerweise Domperidon nehmen dürfte (sagt der Hersteller), keine Ahnung warum.

Aber - 10mg pro Woche? :-o das ist ja krass. Klar, als das Prolaktinom noch so gross war, aber jetzt ist es ja schon deutlich kleiner?? Ich kriege grad mal (bzw. habe gekriegt) 0,5mg pro Woche. Das ist ja auch schweineteuer. :-o

Mich würde nur mal interessieren, wieso die nun das Cabergolin komplett abgesetzt haben.

mich auch. :-/ es soll wohl nur vorübergehend sein, weil der Prolaktinspiegel jetzt so tief ist. Ich habe gefragt, ob ein zu tiefer Spiegel auch Einfluss auf den Zyklus hat, da hiess es, nein, das nicht, aber man wolle das trotzdem nicht. :-/ Logisch finde ich es nach wie vor nicht.

Ich bin ambulant im Universitätsklinikum, Abteilung gynäkologische Endokrinologie, habe mich da auch gut beraten gefühlt, bei meiner vorherigen Ärztin. Die war Assistenzärztin, ich hoffe mal, dass die nicht auf eine andere Abteilung gewechselt hat?? :-|

meine Frauenärztin hat mich auch nicht ernst genommen. Wobei - der Witz ist ja: Sie hat den Prolaktinspiegel getestet, im Juni. Da war er zu tief. ??? finde das sehr seltsam. Ich habe damals nichts anders gemacht, keine andere Medikation - und im September war er dann plötzlich zu hoch (er wurde da 2x gemessen, beim zweiten Mal war er höher als beim ersten Mal)? Ich verstehe das nicht. Habe seit ich 16 bin Zyklusstörungen, aber leider wurde da nie nachgeschaut - bin damals zu einer Frauenärztin, die meinte einfach nur anahnd meiner Beschreibung, ich hätte das PCO-Syndrom (das ist eine Ausschlussdiagnose, und sie hat nichts untersucht, keine Blutwerte, nichts!!), und gab mir die Pille (ich würde sonst Osteoporose kriegen, O-Ton Ärztin!). Blauäugig wie ich damals noch war (Ärzte = wissen immer alles), habe ich die Pille natürlich genommen. Erst im Januar habe ich mich getraut, sie abzusetzen, u.a. weil ich eben auch endlich wissen wollte, was da nun genau los ist. Ob die damaligen Probleme nun auch vom Prolaktinom kamen bzw. ob das da überhaupt schon da war (...denke mal nicht, das müsste doch enorm gewachsen sein in der Zeit, schliesslich habe ich jahrelang MCP und Domperidon genommen und zwischenzeitlich auch Neuroleptika, die sind da auch böse).

Sehr fahrlässig, dein damaliger Arzt, klar muss nicht immer ein Prolaktinom dahinterstecken, aber das hätte er doch dann zumindest via MRI ausschliessen lassen müssen, bevor er es einfach auf das Übergewicht schiebt. :|N

R6emu-%lxa


Silber, wenn 's irgend geht, hol dir eine zweite Meinung ein was das Absetzen des Cabergolin angeht. Klar, oft gibt's da komplexe Zusammenhänge die wir als Laien, auch wenn ihr uns informiert haben und grundsätzlich verstehen worum es geht, nicht verstehen, aber das Absetzen macht ja nun wirklich nicht viel Sinn. ??? Wurde dir denn gesagt, du sollst wiederkommen um den Wert erneut testen zu lasen? Ist er denn momentan im Normbereich?

Geh doch mal einfach zu einem anderen guten Endokrinologen, du hast ja nun den MRT Befund, und hör was der meint.

Alles Gute! @:)

SQilkeKx.


ich las gerade anderswo, eine OP wird nur bei Makroprolaktinomen empfohlen, die weitere Symptome verursachen und nicht auf Cabergolin und Konsorten ansprechen.

Das ist schon richtig. Jedoch muss der behandelnde Facharzt immer alle Befunde zusammen sehen und dann entscheiden, was der richtige Weg ist. So lange es - wie bei mir damals auch - ansonsten keinerlei Krankheitsbilder gibt oder keine anderen schweren Grunderkrankungen vorliegen, die eine Entfernung sofort notwendig machen, sollte man durchaus zunächst eine medikamentöse Therapie beginnen.

hattest du da nicht extreme Symptome im gynäkologischen Bereich? Amenorrhoe? Milchfluss?

MCP ist, wie Domperidon ja leider auch, ein Dopaminantagonist - Bromocriptin, Cabergolin und Konsorten sind Dopaminagonisten. Wobei man beim Bromocriptin bei Übelkeit seltsamerweise Domperidon nehmen dürfte (sagt der Hersteller), keine Ahnung warum.

Das hab ich auch nie verstanden und mich auch immer gewundert. Wobei ich sagen muss, dass ich MCP oder Domperidon seit der Umstellung auf Cabergolin wirklich nur noch ganz selten brauche. Vielmehr greif ich wegen der Kopfschmerzen mal auf Ibuprofen zurück, was mir inzwischen am Besten hilft. Natürlich könnte ich - je nach Schmerzsymptomatik - auch stärkere Schmerzmittel von meinem FA bekommen. Da ich derzeit noch in Erziehungszeit und somit zu Hause bin, kann ich mich bei starken Kopfschmerzen auch mal in einen dunklen Raum legen, mir ein kühles Tuch auf die Stirn schmeißen und versuchen, ein wenig zu entspannen. Das hilft auch schon sehr. Außerdem nimmt man neben Cabergolin ja in der Regel nicht täglich Domperidon oder MCP ein.

Dazu noch eine Geschichte: Ich war 1994 und 1995 bereits stationär im Krankenhaus, weil ich ständig unter Übelkeit litt und meine Leberwerte erhöht waren. Damals schob man die hohen Leberwerte auf eine unausgewogene Ernährung (zuviel Kohlenhydrate) und eine damit verbundene zu hohe Insulinausschüttung. Ich bekam eine eiweißreiche Kost verordnet, sollte Kohlenhydrate nur noch in berechneten Mengen zu mir nehmen und sehen, dass ich mein Gewicht reduziere. Und ich muss dazusagen, dass sich damals auch nicht wirklich jemand für die Hormonwerte interessiert hatte. Sonst hätte man das Prolaktinom schon 2-3 Jahre vorher entdeckt. Naja - war wohl Schicksal. Aber die Übelkeit blieb, ich bekam MCP und wurde dann Anfang 1997 beim Neurologen mit Akupunktur behandelt, weil meine Chefin (ich war Arzthelferin) bemerkte, dass ich einen sehr hohen MCP-Bedarf hatte. Mit der Akupunktur legte sich der MCP-Bedarf, die Übelkeit verschwand und auch mein Gewicht ging langsam etwas nach unten. Etwa 3-4 Monate bevor dann das Prolaktinom im Dezember 1997 endlich entdeckt wurde, kam die Übelkeit wieder. Mein Gewicht ging enorm nach oben (fast 30 in 4 Monaten) und jeder sagte mir immer nur, dass ich wohl wieder falsch esse. Dabei hab ich fast überhaupt nix mehr gegessen, war ständig müde und die Übelkeit machte mir nen Strich durch die Rechnung. Naja, das Einzige, was so wirklich gut gegen die Übelkeit half, waren Kartoffeln, Nudeln, Reis und Chips (wieso grad auch immer Chips, weiß ich heut noch ned ;-D ). Dann kollabierte ich dann auf der Arbeit, mein Chef untersuchte mich, forderte meine Hormonbefunde zur Einsicht beim FA an und 4 Stunden später war ich schon beim Notfall-MRT. 6 Stunden später hatte ich meine Diagnose und schwankte zwischen Enttäuschung, Angst und Wut auf meinen FA!!!

Dann bin ich zum Endokrinologen. Der hat meine ganze Vorgeschichte haarklein aufgenommen und meinte dann, dass es gar nicht so unlogisch sei, dass mir Kartoffeln und Co. bei der Übelkeit so geholfen hätten. Denn bei übermäßigem Kohlenhydrat-Konsum wird Insulin ausgeschüttet, die Bauchspeicheldrüse ist angeregt und alle Hormon-Produzenten im Körper (auch die Hypophyse) produzieren dann. Da es diesbezüglich auch Zusammenhänge mit der Hypophyse gibt, hat diese natürlich bei übermäßigem Kohlenhydrat-Konsum meinen Prolaktinspiegel so richtig ansteigen lassen. Somit war der Tumor ausreichend "versorgt" und mir war auch nicht mehr übel. Denn die Kohlenhydrate wirkten im meinem Körper fast identisch wie MCP und Co. Über einige Umwege sind sie mitverantwortlich für eine Überproduktion von Prolaktin und so lange mein Tumor "gut versorgt war", machte er mir auch keine Beschwerden im Sinne von Übelkeit. Das hab ich erst so wirklich rausgefunden, als ich dann die Therapie mit Bromocriptin begonnen hatte. Als mein Wert dann langsam Richtigung Norm wanderte und mein Tumor zu schrumpfen begann, brauchte ich mit der Zeit auch immer weniger von dem MCP-Kram. Und wie gesagt. Heut brauch ich es nur noch selten. Wo ich früher knapp 1 Flasche MCP (50 ml) in höchstens 1 Woche aufgebraucht hab, reicht die Flasche (10 ml) heut knapp ein Jahr!

Aber - 10mg pro Woche? :-o das ist ja krass. Klar, als das Prolaktinom noch so gross war, aber jetzt ist es ja schon deutlich kleiner?? Ich kriege grad mal (bzw. habe gekriegt) 0,5mg pro Woche. Das ist ja auch schweineteuer. :-o

mich auch. :-/ es soll wohl nur vorübergehend sein, weil der Prolaktinspiegel jetzt so tief ist. Ich habe gefragt, ob ein zu tiefer Spiegel auch Einfluss auf den Zyklus hat, da hiess es, nein, das nicht, aber man wolle das trotzdem nicht. :-/ Logisch finde ich es nach wie vor nicht.

Ich bin ambulant im Universitätsklinikum, Abteilung gynäkologische Endokrinologie, habe mich da auch gut beraten gefühlt, bei meiner vorherigen Ärztin. Die war Assistenzärztin, ich hoffe mal, dass die nicht auf eine andere Abteilung gewechselt hat?? :-|

meine Frauenärztin hat mich auch nicht ernst genommen. Wobei - der Witz ist ja: Sie hat den Prolaktinspiegel getestet, im Juni. Da war er zu tief. ??? finde das sehr seltsam. Ich habe damals nichts anders gemacht, keine andere Medikation - und im September war er dann plötzlich zu hoch (er wurde da 2x gemessen, beim zweiten Mal war er höher als beim ersten Mal)? Ich verstehe das nicht. Habe seit ich 16 bin Zyklusstörungen, aber leider wurde da nie nachgeschaut - bin damals zu einer Frauenärztin, die meinte einfach nur anahnd meiner Beschreibung, ich hätte das PCO-Syndrom (das ist eine Ausschlussdiagnose, und sie hat nichts untersucht, keine Blutwerte, nichts!!), und gab mir die Pille (ich würde sonst Osteoporose kriegen, O-Ton Ärztin!). Blauäugig wie ich damals noch war (Ärzte = wissen immer alles), habe ich die Pille natürlich genommen. Erst im Januar habe ich mich getraut, sie abzusetzen, u.a. weil ich eben auch endlich wissen wollte, was da nun genau los ist. Ob die damaligen Probleme nun auch vom Prolaktinom kamen bzw. ob das da überhaupt schon da war (...denke mal nicht, das müsste doch enorm gewachsen sein in der Zeit, schliesslich habe ich jahrelang MCP und Domperidon genommen und zwischenzeitlich auch Neuroleptika, die sind da auch böse).

Sehr fahrlässig, dein damaliger Arzt, klar muss nicht immer ein Prolaktinom dahinterstecken, aber das hätte er doch dann zumindest via MRI ausschliessen lassen müssen, bevor er es einfach auf das Übergewicht schiebt. :|N

SGijlkeKx.


Sorry, ich hab da grad mal den falschen Knopf angeklickt! Wollte eigentlich noch auf Deine anderen Dinge antworten, Silber, aber da hatte ich schon abgeschickt. Daher dann jetzt TEIL 2 *schäm*

Aber - 10mg pro Woche? :-o das ist ja krass. Klar, als das Prolaktinom noch so gross war, aber jetzt ist es ja schon deutlich kleiner?? Ich kriege grad mal (bzw. habe gekriegt) 0,5mg pro Woche. Das ist ja auch schweineteuer. :-o

Ja, die Tabletten sind verdammt teuer, wobei sie im Gegensatz zur Bromocriptin-Therapie auf Dauer günstiger und für mich auch wesentlich besser sind.

Also ich krieg immer ne 30er-Packung und da kostet DOSTINEX (das Original) ca. 230 Euro.

An 30 Tabletten hab ich aber auch 16 Wochen!

Davon nahm ich 4x5 mg PRAVIDEL (das Original im Bereich Bromocriptin). Da brauchte ich alle 25 Tage eine 100er-Packung. Die kostete immer so ca. 75 Euro. Auf 16 Wochen gerechnet also ca. 300 Euro! Somit bin ich mit Cabergolin nicht nur gesundheitlich besser dran, sondern auch preislich gut im Limit.

mich auch. :-/ es soll wohl nur vorübergehend sein, weil der Prolaktinspiegel jetzt so tief ist. Ich habe gefragt, ob ein zu tiefer Spiegel auch Einfluss auf den Zyklus hat, da hiess es, nein, das nicht, aber man wolle das trotzdem nicht. :-/ Logisch finde ich es nach wie vor nicht.

Ich bin ambulant im Universitätsklinikum, Abteilung gynäkologische Endokrinologie, habe mich da auch gut beraten gefühlt, bei meiner vorherigen Ärztin. Die war Assistenzärztin, ich hoffe mal, dass die nicht auf eine andere Abteilung gewechselt hat?? :-|

Ich drück Dir feste die Daumen, dass sie nicht gewechselt hat! Aber auf jeden Fall solltest Du unbedingt in engem Kontakt mit den Herrschaften bleiben, damit sie nicht vergessen, Deinen Fall zu besprechen. Auch, wenn Du nicht gerade gerne in solchen Dingen telefonierst! Lass Dich nicht einschüchtern! Es sind zwar Ärzte, aber es geht um Dich! Du hast Fragen und die sollst Du auch jederzeit stellen können!

meine Frauenärztin hat mich auch nicht ernst genommen. Wobei - der Witz ist ja: Sie hat den Prolaktinspiegel getestet, im Juni. Da war er zu tief. ??? finde das sehr seltsam. Ich habe damals nichts anders gemacht, keine andere Medikation - und im September war er dann plötzlich zu hoch (er wurde da 2x gemessen, beim zweiten Mal war er höher als beim ersten Mal)? Ich verstehe das nicht. Habe seit ich 16 bin Zyklusstörungen, aber leider wurde da nie nachgeschaut - bin damals zu einer Frauenärztin, die meinte einfach nur anahnd meiner Beschreibung, ich hätte das PCO-Syndrom (das ist eine Ausschlussdiagnose, und sie hat nichts untersucht, keine Blutwerte, nichts!!), und gab mir die Pille (ich würde sonst Osteoporose kriegen, O-Ton Ärztin!). Blauäugig wie ich damals noch war (Ärzte = wissen immer alles), habe ich die Pille natürlich genommen. Erst im Januar habe ich mich getraut, sie abzusetzen, u.a. weil ich eben auch endlich wissen wollte, was da nun genau los ist. Ob die damaligen Probleme nun auch vom Prolaktinom kamen bzw. ob das da überhaupt schon da war (...denke mal nicht, das müsste doch enorm gewachsen sein in der Zeit, schliesslich habe ich jahrelang MCP und Domperidon genommen und zwischenzeitlich auch Neuroleptika, die sind da auch böse).

Ein Prolaktinom - so hat es mir mein FA erzählt - wächst nicht von heute auf morgen. Zunächst steigt nur der Prolaktinspiegel und dann kann ein Prolaktinom entstehen (es hat ja nicht jeder mit nem hohen Prolaktinspiegel ein Prolaktinom!). Mein FA hat gesagt, dass ein Prolaktinom meist so lange zur Rückbildung braucht, wie es zum Wachsen gebraucht hat. Sprich, seitdem es erhöhte Prolaktinwerte beim betreffenden Patienten gibt. So in etwa, meinte er damals, könnte man das einordnen.

Sehr fahrlässig, dein damaliger Arzt, klar muss nicht immer ein Prolaktinom dahinterstecken, aber das hätte er doch dann zumindest via MRI ausschliessen lassen müssen, bevor er es einfach auf das Übergewicht schiebt. :|N

Ja, mehr als fahrlässig. Er konnte mir, nachdem ich ihn mit den MRT-Bildern konfrontiert hatte, auch keine wirklichen Informationen zu einem Prolaktinom oder so machen. Da müsste ich zum Endokrinologen, weil es nicht in sein Gebiet fällt. Ich hab lange überlegt, ob ich ihn bei der Ärztekammer anschwärzen soll, aber damals hatte ich die Nerven für solch einen "Krieg" absolut nicht. Letztendlich kommt man gegen Weißkittel ja eh ned an und so hab ich mir gedacht, leb ich lieber mein Leben, als diesen Arsch noch zum Mittelpunkt meines Lebens zu machen, wenn ich ihn anzeige.

Sorry nochmal, dass ich zu dumm war, hier die richtigen Buttons anzuklicken :-)

S]i^lbexr


@ Remu-la:

Er ist momentan wohl sehr tief. Ja, ich soll auf alle Fälle wiederkommen (weil die ja auch nicht vorhaben, das Cabergolin jetzt für immer wegzulassen), nur ist noch nicht klar wann, deshalb ruft man mich dann an. Denke, ich warte jetzt mal ab, bis die sich melden.

Zu einem anderen Endokrinologen gehen gestaltet sich nämlich schwierig; die sind hierzulande nicht zuständig für sowas (das konnte ich erst selbst kaum glauben, ist aber so)- das sind die Frauenärzte und zu denen habe ich absolut kein Vertrauen. :|N ich möchte daher schon ganz gerne da bleiben, wo ich jetzt bin, bisher habe ich mich da auch gut aufgehoben gefühlt. Hoffe, das ändert sich jetzt nicht. :-|

Danke! @:)

@ Silke:

Außerdem nimmt man neben Cabergolin ja in der Regel nicht täglich Domperidon oder MCP ein.

da fängt das Problem schon an - ich nahm Domperidon sehr oft ein, wegen psychosomatischer Übelkeit. Habe versucht, die letzten 4 Wochen darauf zu verzichten, bis auf 3 Ausnahmen hat das auch geklappt, aber es war scheisse (sorry für den Ausdruck). Deshalb wäre ich wirklich sehr froh, wenn ich es weiterhin zumindest ab und an nehmen dürfte. :-| weiss nicht ob sich da eine Lösung findet.

Ich hab lange überlegt, ob ich ihn bei der Ärztekammer anschwärzen soll, aber damals hatte ich die Nerven für solch einen "Krieg" absolut nicht. Letztendlich kommt man gegen Weißkittel ja eh ned an und so hab ich mir gedacht, leb ich lieber mein Leben, als diesen Arsch noch zum Mittelpunkt meines Lebens zu machen, wenn ich ihn anzeige.

Da hast du wohl recht. Zum Glück ist ja nochmal alles gut gegangen. :)*

Da fällt mir auch wieder auf, was das Internet auch in dieser Hinsicht für Vorteile hat. Man ist nicht nur auf einen Arzt angewiesen und diesem quasi komplett ausgeliefert, sondern kann sich auch noch selbst informieren. Ich bin auch dazu übergegangen, mir die meisten Befunde, Blutwerte etc. kopieren zu lassen.

S&ilkeKKt.


Da fällt mir auch wieder auf, was das Internet auch in dieser Hinsicht für Vorteile hat. Man ist nicht nur auf einen Arzt angewiesen und diesem quasi komplett ausgeliefert, sondern kann sich auch noch selbst informieren. Ich bin auch dazu übergegangen, mir die meisten Befunde, Blutwerte etc. kopieren zu lassen.

Ja, da hast Du wohl Recht. Nach dem Negativ-Erlebnis mit diesem Gyn. hab ich das damals auch angefangen. Inzwischen bin ich wieder davon abgekommen, da ich meinem jetzigen Gyn. absolut vertraue. Das liegt halt auch daran, dass er mir nicht ständig nur sagt "alles ok", sondern dass er mir meinen Befund genau mitteilt und mich auch in unklaren Situationen wirklich aufklärt. Das hab ich während der Schwangerschaft mit unserer Kleinen gemerkt. Mit Sicherheit hätte er an manchen Tagen sagen können, dass soweit alles ok ist, aber er hat dann immer sehr klare Worte gewählt und mir in ruhigem Ton und mit den passenden Worten erklärt, dass die Lage durchaus etwas schlecht ist und es ggf. zu weiterreichenden Komplikationen kommen könnte. Natürlich war ich danach immer etwas aufgewühlt, jedoch war das nicht so belastend fürs Kind, als wenn ich 2 Wochen bist zum nächsten Termin zu Hause nur gegrübelt und mich vor Angst und Sorge verrückt gemacht hätte! Das macht in meinen Augen halt nen wirklich guten Arzt aus.

da fängt das Problem schon an - ich nahm Domperidon sehr oft ein, wegen psychosomatischer Übelkeit. Habe versucht, die letzten 4 Wochen darauf zu verzichten, bis auf 3 Ausnahmen hat das auch geklappt, aber es war scheisse (sorry für den Ausdruck). Deshalb wäre ich wirklich sehr froh, wenn ich es weiterhin zumindest ab und an nehmen dürfte. :-| weiss nicht ob sich da eine Lösung findet.

Hast Du denn mit Deinem Arzt schonmal drüber gesprochen, ob man bzgl. dieser psychosomatischen Übelkeit evtl. nicht was machen könnte? Also ich bin mir heute zwar sicher, dass meine MCP-Abhängigkeit damals vom Prolaktinom kam (fällt ja in den Zeitraum, wo es gewachsen war), aber mir hat damals die Akupunktur sehr gut geholfen. Das wurde auch von meiner Kasse bezahlt. Ist jetzt zwar schon einige Jahre her, aber vielleicht kannste das trotzdem mal ansprechen. Oder gäbe es evtl. eine Möglichkeit, z. B. von Domperidon auf Vomex bzw. im Allgemeinen auf den Wirkstoff "Dimenhydrinat" umzusteigen. Diese Präparate sind keine Dopamin-Antagonisten und treiben den Prolaktinwert nicht so hoch, wie Domperidon, Motilium und MCP.

SPilbxer


Ich habe schon alles probiert. Akupunktur ebenfalls, Dimenhydrinat auch, wie auch Meclozin (ebenfalls ein Antihistaminikum). Iberogast nehme ich auch ab und an. Ich hoffe mal, dass die Übelkeit im Rahmen der Therapie endlich mal dauerhaft besser wird bzw. verschwindet. :-|

Das macht in meinen Augen halt nen wirklich guten Arzt aus.

:)z

Sailk-exK.


Ich drück Dir feste die Daumen, dass Du die Übelkeit in den Griff bekommst! :)^ :)^ :)^ :)^ :)^ :)^ :)^ :)^ :)^

*:) :)*

LG Silke

Ssilbxer


Danke! @:)

ich habe Novartis - dem Hersteller von Bromocriptin - ne Mail geschrieben, weil in der Fachinfo vom Bromocriptin steht, man könne bei evtl. auftretender Übelkeit Domperidon nehmen. Das hat mich gewundert, so von wegen ob das nicht wechselwirkt (falls nein, hätte ich dann nämlich auf Bromocriptin wechseln können). Hab eine nette und ausführliche Antwort bekommen :-) es wechselwirkt halt doch. Ich werde Domperidon ab jetzt als Notfallmedikament benutzen, d.h. nur nehmen, wenn es gar nicht anders geht. Das hat der Cabergolin-Wirkung in den letzten Wochen ja keinen Abbruch getan.

SlilbIexr


nur mal kurz Rückmeldung: Die Diagnose Migräne steht jetzt. Die Ärztin hat von sich aus angesprochen (ich hätte vergessen zu fragen), dass es evtl. einen Zusammenhang mit dem Prolaktinom geben könnte, aber das sei umstritten. So oder so ändert das nichts an der Behandlung.

Ich kriege als Prophylaxe Magnesium und Vitamin B2, zur Akutbehandlung Rizatriptan.

Cabergolin muss ich 3 Monate pausieren, dann schaut mal sich den Prolaktinspiegel im Blut an und entscheidet dann, wie das weitere Vorgehen ist. Ich versuche, Domperidon nur selten zu nehmen, was nicht ganz so funktioniert wie ich es mir vorstelle. %-|

egal, bin extrem froh über die Diagnose, endlich bin ich da jetzt schlauer!

S_il1keKx.


Hey,

das freut mich für Dich, dass nun endlich eine Diagnose feststeht und man Dir gezielt weiterhelfen kann.

Halt uns mal auf dem Laufenden, wie sich Dein Prolaktinspiegel nach der 3-monatigen Pause vom Cabergolin verhalten hat und wie es Dir geht!

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