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Brauche objektive Meinung!!!

k0urixsu hat die Diskussion gestartet


Hallo Leute!

Da auf meinen Beitrag bislang niemand geantwortet hat, versuche ich es von vorn.

Kurz umrissen:

Symptome: Blickspasmen (Faszikulationen/Myokymien/okuläres myasthenes Syndrom - Befund ist unklar)

fokales Muskelzucken und Muskelkrämpfe (Befund unklar)

fokale Muskelatrophie (evtl. Nekrose lt. HA/evtl. trophische Hautveränderung lt. Neurologin - Befund unklar)

ausgeprägte Schwäche der Hände

EA: Asthma bronchiale, atopisches Ekzem (Neurodermitis), primär generalisierte Epilepsie, Arachnoidalzyste Kleinhirnbrückenwinkel

FA: amyotrophe Lateralsklerose, diverse Krebserkrankungen

folgende Verdachtsmomente bestanden im letzten halben Jahr:

Tumoren des Gehirns / des Rückenmarks

Autoimmunerkrankungen ED (Multiple Sklerose) / MG (Myasthenia gravis pseudoparalytica)

Neurovaskuläres Kompressionssyndrom (A. cerebri posterior / N. trochlearis)

Psychogene Ausprägung der Symptomatik

Befunde:

Tumoren nach MRT ausgeschlossen

ED nach Liquordiagnostik und ENG (NLG) ausgeschlossen

psychologisches Konsil: ohne klinisch relevanten Befund

Neurovaskuläre Kompression therapieresitent gegenüber Medikamente, nach MR-Angio nicht zweifelsfrei auszuschließen

Zusammenfassung:

Die Obliquus-superior-Myokymie lässt sich nicht zweifelsfrei ausschließen, da in der MR-Angio kein Seitenvergleich aufgrund einer anatomischen Unregelmäßigkeit der Arterien möglich ist. Allerdings ist sie therapieresistent gegenüber der sonst erfolgreichen Behandlung mit Antiepileptika (i.B. Carbamazepin). Einzige Möglichkeit der Befundung bestünde in riskanter OP am Stammhirn. Das neurovaskuläre Kompressionssyndrom könnte die Blickspasmen erklären und die Muskelzuckungen als psychogene Folgerscheinung erklären. Die Muskelkrämpfe könnten medikamentös bedingt sein, allerdings stellen sie sich im Moment als belastungsabhängig dar. Zumindest gibt es eine belastungsabhängige Häufung. Muskelschwund habe ich an den Füßen, den Knien und neuerdings an den Händen. Hier wurden auch irgendwelche Auffälligkeiten und Schwäche nachgewiesen. Mein allgemeiner Zustand ist eher schlecht mit entsprechender Tendenz. Ich versuche das beste daraus zu machen und mich zu motivieren, was mir ziemlich gut gelingt ;-)

Meine Fragen: Soll ich einen riskanten neurochirurgischen Eingriff auf mich nehmen, um einen unwahrscheinlichen Befund zu sichern/widerlegen oder soll ich mich "mit der Behinderung abfinden", wie's die Neurologin sagt?

Wie stellt sich für euch die Situation dar? Wie würdet ihr die Symptome interpretieren?

Könnte es u.U. doch Myasthenie sein?

Was hat es mit den Symptomen auf sich, die nicht in die entsprechenden Krankheitsbilder passen?

Ich erwäge, einen weiteren Psychologen zu konsultieren. Was soll ich tun, wenn es tatsächlich keinen psychologischen Befund gibt?

Vielen Dank für eure Hilfe *:)

Antworten
Lyöckchxen1


Hi Kurisu,

sind alle Diagnosen oben gesichert? Wenn ja, hast Du eine stattliche Liste angesammelt.

Das es Dir nicht gut geht, ist nicht verwunderlich.

Du fragst, ob es für Dich sinnvoll wäre eine OP zu diagnostischen Zwecken durchzuführen.

Was würde oder könnte sich verbessern, wenn die OP Klarheit bringt?

Was dein Vorhaben einen Psychotherapeuten (?) aufzusuchen angeht, halte ich es für sehr sinnnvoll, denn ein Mensch in Deiner Lebenssituation kann sicherlich Unterstützung gebrauchen.

Hast Du dich schon mit den verschiedenen Psychotherapiemethoden auseinander gesetzt?

Alles Gute Dir

k(uriqsu


Diagnosen: Was unter Eigenanamnese und Familienanamnese (EA & FA) steht ist gesichert. Es handelt sich um Diagosen aus der Vergangenheit.

Symptome: Im Rahmen der Sicherheit der ärztlichen Interpretation als sicher anzusehen. (also Ungenauigkeit entspricht der Fehlerquote von Fachärzten)

Die OP und Psychotherapie: Es handelt sich um einen schwerwiegenden und riskanten neurochirurgischen Eingriff am Stammhirn, eine so kompliziert zu operierenden Stelle, dass es in der Regel nicht, oder nur von einigen wenigen Neurochirurgen gemacht wird. Die OP soll zeigen, ob ein neurovaskuläres Kompressionssyndrom vorliegt, oder die Blickspasmen muskulär bedingt sind. Liegt ein Kompressionssyndrom vor, so könnte eine Dekompression stattfinden, welche in etwa der Hälfte aller Fälle gelingt und die Blickspasmen bessern. Mehr kann nicht erwartet werden. Aufgrund des Risikos und meiner prinzipiellen Einstellung zur OP ohne gesicherten Befund, sollte ich mich nun "mit der Behinderung abfinden und mich damit arrangieren", so meine Neurologin. Ich denke, dass funktioniert ganz gut, allerdings kann ich nicht mehr Auto fahren und Lesen ist nur bedingt und unter Kopfzwangshaltung zur Kompensation der Spasmen möglich. Ich sollte mich damit abfinden, dass eine Behandlung nicht möglich ist. Die einzige Alternative besteht darin (neuro-) psychologische Betreuung zu erhalten, wenn ich mich nicht damit abfinden kann. Eine Therapie käme erst infrage, wenn es ernsthafte Störungen, z.B. durch meine momentane Medikation (kann Depressionen verursachen und führt zu erhöhter Suizidalität!) entstehen. Bislang gibt es glücklicherweise keine solchen Anzeichen. Ich denke meine Arbeit, die Menschen um mich herum und meine Unterstützung hier im Forum motivieren mich ausreichend, um durchzuhualten. Nur wenn ich psychisch o.B. bin, was hat es mit den Symptomen Zucken & Atrophie auf sich? Könnte es nun doch Myasthenie sein?

Lböckchxen1


Hi Kurisu,

Ich habe mich mal in deine Symtpomatik hineingearbetet. Allerdings sind meine neurologischen Krenntnisse nicht so besonders groß. Also mußt Du unbegingt, zu Entscheidungsfindung mit deinen Ärzten Rücksprache Halten und ich nicht auf meine Aussagen verlassen.

Du hast Spasmen der Augapfelmuskulatur. Myasthenien sind aber Lähmungen, meist beginnend mit den Augenliedern.

Ob Du die OP zur Diagnose und Behebung einen Möglichen Komperession des bestimmter Hirnstrukturen machen solltest oder nicht, kann ich Dir nicht schreiben.

Mir fällt zu deiner Problematik eigendlich nein, das dieses Thema in einer tiefenpsychologisch fundierten Psychotherapie gut aufgehoben wäre. Dort könntest eine Entscheidung abwägen, spüren wie es sich für Dich anfühlt.

Eine Psychotherapie wird von der KK finanziert. Darüber brauchst Du dir keine Gedanken machen.

LeöckcIhen1


Mir fällt zu deiner Problematik eigendlich ein, das dieses Thema in einer tiefenpsychologisch fundierten Psychotherapie gut aufgehoben wäre. Dort könntest eine Entscheidung abwägen, spüren wie es sich für Dich anfühlt.

Zudem würde sich eine Psychotherapie positv auf dein körperliches Wohlbefinden auswirken.

Alles Gute Dir

s~ystedmatOike~r


myasthenie passt viell. wenn darmmuskulatur in Ordnung, vgl ALS

Anders: Parkinson

[[http://www.myasthenia-gravis.de/infos/mg/symptome.htm]]

s'yste2ma2tikxer


+ riskante neurologische Untersuchungen wäre ich vorsichtig,

alles Gute!

k~u}ri,su


@ Systematiker

Für Parkinson bin ich zu jung (22) und einen Tremor habe ich auch nicht (vermutlich Faszikulationen oder evtl. Myokymien). Für ALS bin ich eigentlich auch zu jung, außerdem ist eine Beteiligung der Augenmuskulatur sehr selten. Hast du noch 'ne andere Idee? Ich mag mich nicht mit dem Gedanken ALS anfreunden. Verzeih meinen Sarkasmus ;-)

ceterum: Sphinkterstörung liegt nicht vor, falls du das meintest. LG

@ Löckchen

Myasthenie war ein Vorschlag der Neurologen, der aber ziemlich schnell in Vergessenheit geriet. Ist aber immer noch besser als ALS s.o. :-/

Meinst du, ich sollte vor meiner Entscheidung zur/gegen die OP eine tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie durchführen? Hast du Erfahrung damit? Wie ist das? LG

sFyjstem[atiker


@ kurisu

schon klar..

ich finde das könnte durchaus passen mit der myasthenie.

Es gibt des weiteren so einen essentiellen tremor-"parkinson", der keiner ist (oder den Blickparese-parkinson/ Karibik)

L+öc`kc_hexn1


Ja Kurisu, das meinte ich.

Ein tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie zur Begleitung deiner schwerwiegenden Lebenssituation/Krankheitssituation, welche in jedem Fall belastend ist.

Und in der Psychotherapie könntest Du auch weitere Entscheidungen für oder gegen eine riskante OP abwägen und treffen. Die medizinischen Infos zur Entscheidungsfindung bekommst Du von Deinem Neurologen. Aber die Abwägung welches Risiko du bereit bist einzugehen, oder ob es eine Möglichkeit für dich sein kann, die Behinderung so zu akzeptieren wie sie ist, ist ein wichtiger Prozess. Auf diesem Weg könnte dich eine Psychotherapie unterstützen und für ein stimmige Entscheidungen und ein gute Gefühle sorgen. Die daraus folgende nachlassende Anspannung wiederum kann sich positiv auf deine körperliche Situation auswirken. Denn Stress verschlechtert mit Sicherheit die Symptomatik.

k[urisxu


@ Löckchen

Also Psychotherapie klingt interessant, ich werd' mal darüber nachdenken...

@ systematiker

Sollte ich das Thema Myasthenie nochmal beim HA / Neurologen ansprechen? Ich könnte auch gleich noch nach Parkinson fragen. Was denkst du?

LG und bis bald

khurisxu


eine Frage habe ich noch: Kommt es beim Auslösen des Oppenheim-Reflexes nur zur Zehenspreizung ohne deutliche Dorsalextension, ist das dann ein Zeichen für oder gegen eine Pyramidenbahnläsion?

Myr.PUusc7hexl


Woher die ganzen Fachbegriffe?

SQkiCndexep


Ich weiß nicht, ob du in so einem Forum mit deinen Anliegen, Dinge objektiv bewertet zu bekommen, richtig bist. Es kann dir eigentlich (fast) keiner "fachliche" Ratschläge oder Meinungen geben, außer vlt. Personen, die gerade im Medizinstudium sind oder Ärzte. Aber der Großteil in dem Forum besteht aus gestrandeten Hobbypsychologen und Pseudoärzten. Und gerade bei deiner doch recht ansehlichen Krankheitsliste KANN man hier nichts seriös objektiv bewerten, wenn man dich und deine Geschichte nicht genauer kennt.

k,urixsu


@ Mr. Puschel

Die Fachbegriffe eignet man sich im Laufe der Zeit automatisch an (befreundete Medizinstudenten, bei ärztlichen Konsultationen und im Selbststudium)

@ Skindeep

Ich verstehe deine Meinung und gebe dir insofern Recht, dass es sicherlich schwierig ist, gerade via Online-Konsultation, zu einem richtigen Ergebnis zu kommen. Ich hätte wahrscheinlich "objektiv" durch "außenstehend" substituieren sollen ;-) Es geht auch nicht um eine Diagnose. Vielmehr ist es "gut für die Seele" über die Situation zu sprechen und ein Außenstehender mit entsprechenden Erfahrungen könnte einem u.U. sagen, dass es in seinem Fall ähnlich war und alles wieder gut geworden ist, was mir perönlich gut gefallen würde. Ich möchte ungern befreundete Medi's fragen, da ich zum einen die Objektivität eines Freundes anzweifle und zum anderen selbigen nicht die nötige Zeit zum Studieren rauben möchte. Eigenständig kann man ebenfalls nicht objektiv beurteilen, weshalb nur die ärztliche Konsultation und der Erfahrungsaustausch mit Betroffenen bleibt. Du urteilst hart über die Nutzer des Forums; gibt es einen Grund dafür? Und wenn ich dir nicht damit zu nahe trete, darf ich fragen, weshalb du im Forum aktiv bist? Hattest du selbst Fragen, oder willst du Betroffene unterstützen? Ich selbst habe, wie du sehen kannst Fragen, nutze meine Aktivität im Forum aber zugleich, um mit Betroffenen zu reden, ihnen ihre Ängste zu nehmen und Erfahrungen auszutauschen.

Ich freue mich über deine ehrliche Antwort. In diesem Sinne LG *:)

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