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13.01.10 10:11
Hallo, ich bin 45 Jahre und mir wurden am 13. August 2009 im Hufelandklinikum Mühlhausen, von Herrn Prof. Kneist ,rechts die Halsrippe und die 1. Rippe entfernt.
Ich habe viel in diesem Forum über TOS gelesen und jeder Fall scheint wirklich grundverschieden zu sein.Bei mir ist die OP gut verlaufen und die Ursache der Embolien im Arm ist beseitigt. Allerdings sind die Schädigungen nicht mehr reparabel, aber es ging um die Erhaltung des rechten Armes.Links habe ich die gleiche Problematik, aber keine Embolien und deswegen kein Entfernung der linken Halsrippen. Nun habe ich zur Zeit arge Probleme im linken Schulterblatt. Es schmerzt und bei körperlicher Belastung , wird es fast unerträglich .Kann es vielleicht sein ,das die Balance nicht mehr hergestellt ist ,da ja rechts etwas fehlt ? Oder ist jetzt durch die längere Schonung der rechten Seite ,links die Muskeln überfordert ?Hat jemand änliche Erfahrungen ?
LG Blume2010
13.01.10 20:06
Hallo Blume!
Wie siehst oder sahs mit Schmerzen aus? Kann es sein, dass du dich beim Schlafen
arg verkrampft hast? Warst du deswegen schon beim Arzt
?
Tschau 
13.01.10 22:43
Hallo ulme,
ich war schon beim Hausarzt, aber irgendwie kann hier niemand so wirklich was mit der Krankheit anfangen. Die OP ist ja nun schon eine Weile her und ich habe keine Schmerzen. Jedenfalls nicht im rechten Arm oder an der Narbe. Aber links ist das Schulterblatt immer als ob ein Nerv eingeklemmt ist oder die Schulter verrenkt wurde und im laufe des Tages wird es immer schlimmer mit dem Schulterschmerz .Ich habe mal was von einer Disbalance gehört. Wobei ich ja auch immer denke ,da fehlt jetzt rechts etwas und wie gleicht das ein Körper wohl aus. Haben denn andere nach einseitiger OP damit keine Probleme?
PS.:Beim schlafen habe ich keine Probleme.
By Blume2010
14.01.10 18:48
Bei mir war zwischen der op auf der linken und rechten Seite ein halbes Jahr unterschied. Schmerzen auf der "Nicht operierten Seite" bzw eine Disbalance hatte ich nicht. 
Was sagen denn die Ärzte von der Klinik in der du operiert wurdest?
Tschau 
14.01.10 22:28
Hallo,ich war am 18.12.09 nochmal in Mühlhausen (190km Entfernung für mich)um die Durchblutung zu kontrollieren.Allerdings macht das von dem Professor die Frau. Es war ausgemacht,wenn sie nicht alle Fragen beantworten kann ,soll ich in die Klinik zum Professor kommen.Diese Frau ist aber so was von arrogant,das hab ich noch nie erlebt.Sie sagte zu mir : "Schauen sie doch mal ihre schlaffe Körperhaltung an,wie sie so dasitzen, sie sind doch selber Schuld.Stärken sie ihre Muskulatur und sie werden sehen ,das die Schmerzen weggehen."
Ich fahre viel Inliner , gehe schwimmen und wiege 58kg .Ich glaube nicht,das die Frau mit ihrer Aussage richtig liegt und hab mich danach auch nicht mehr zu ihrem Mann dem Professor Kneist,in die Klinik getraut.
Warum wurde denn bei Dir nach einem halben Jahr auch noch die 2. Seite operiert?
Liebe Grüße !
15.01.10 19:11
Es ist schon gemein, wie einem manche Ärzte behandeln ( Kassenpatient?!
).
Die zweite Seite wurde aus dem gleichen Grund wie die Erste operiert: Mangeldurchblutung, da die jeweils erste Rippe die Arterie abdrückte. Dadurch hatte ich sehr stark ausgeprägtes Raynaudsyndrom, Mikroembolien, beides an den Fingern und oft starke Kopfschmerzen.
Zur Rippenresektion wurde auch eine Sympathektomie durchgeführt.
Jetzt ist alles soweit ok.
Hast du die Möglichkeit zu einem anderen Spezialisten auf dem Gebiet zu gehen? So kann das doch nicht bleiben!
Tschau 
16.01.10 20:29
Hallo,
dein Problem -Arterie wird abgeklemmt ,Mikroembolien und den dazu gehörenden Schmerzen hatte bzw.habe ich auch. Aber die Schäden sind bei mir nur auf der rechten Seite.In meinem Oberarm sind auch Embolien ,die nicht mehr aufzulösen sind.Links drückt die Rippe zwar auch die Arterie ab ,aber es sind noch keine Schädigungen vorhanden.Deshalb wird ,weil zu riskant ,nicht vorbeugend operiert.Ich habe mich heute an das Klinikum in Dessau gewendet. An den Arzt, der das TOS feststellte.Ich konnte damals meinen Arm nicht mehr heben und hatte starke Schmerzen und die Ärzte hier in meiner Stadt meinten es wäre alles in Ordnung.Deshalb habe ich zu dem Arzt in Dessau recht viel Vertrauen und bin ihm immer noch sehr dankbar .Er bestätigte mir, das es so was gibt (Disbalance) und hat mir angeboten ,eine spezielle Krankengymnastik bei ihm in der Klinik zu machen.Damit werden die Muskeln ,die eben jetzt anders belastet wurden ,wie vor der OP ,wieder in Ordnung gebracht. Ich hoffe das es mir wirklich den gewünschten Erfolg bringt.
Ist denn bei dir alles ok. Ich meine hast du Kraft in den Händen, werden die Hände schnell mal ganz weiß bei Kälte oder kann man ganz normal den Puls bei dir messen ?
Einen schönen Abend noch !
17.01.10 19:43
Hallo!
"Die Finger weden schnell mal ganz weiß bei Kälte", so kann man das Raynaudsyndrom sehr grob umschreiben. Die kleinen Kapillargefäße verschließen sich bei Kälte, starken Temperaturschwankungen oder monotoner Fingerstellung. So wars bei mir jedenfalls. Es gibt bestimmt noch außführlichere Beschreibungen. Das ist jetzt jedenfalls ( bis auf den rechten Mittelfinger Endglied und den Zehen
) Vergangenheit. 
Durch das jahrelange Raynaudsyndrom sind meine kleinen Gefäße an den Fingern "geknickt", so sagten die Ärzte zu den "kaputten" Enden der kleinen Gefäße.
Das meine Gefäße an den Fingern nicht mehr dichtmachen können, wurde der Sympathikus, an einer bestimmen Stelle, irgendwo unter dem Arm, durchtrennt. Vor der op musste ich jedoch einen Bogen unterschreiben, auf dem unter anderm Stand, dass es möglich ist, den Nerv an einer eher ungünstigen Stelle, aus versehen, zu durchtrennen. Die Folge wäre, dass die jeweilige Gesichtshälfte: Auge, Mund "nachuntenhängt"
.
Meine 1.Frage nach dem Aufwachen im Aufwachzimmer war : wie ich aussehe.
Es war, zum Glück, beide male alles gut gegangen.
Den Puls kann man jetzt auch wieder normal messen und die Adern sieht man auch wieder ganz normal.
Manchmal rutscht mir etwas aus den Fingern z.B wenn ich einen Stift oder eine Verpackung halte. Auch habe ich nicht mehr so viel Kraft in den Fingern.
Am nervigsten sind jedoch die trockenen Hände. Ich kann durch die Durchtrennung des Nervs, von unter dem Arm bis zu den Handflächen nicht mehr Schwitzen. Somit sind die Hände Knochentrocken. Nachts schlafe ich eingecremt mit so speziellen Handschuhen. Aber das ist echt das kleinere übel. Mein Leben ist durch die op echt wieder Lebenswerter geworden. 
Es war gut von dir, bei dem Arzt nachzufragen. Es ist auch ganz toll, dass du bei dem die Gymnastik machen kannst. Jemand der sich wirklich auskennt. Ich wünsche dir, dass es bald den gewünschten Erfolg zeigt 
So wie du dir Fragen stellst, hast du auch Erfahrung mit "weißen Fingern", schlechten Puls usw gemacht.
Ich wünsche dir einen guten Start für die nächste Woche.
Tschau 
17.01.10 22:22
Schönen Abend noch !
Es ist für mich recht interessant mal mit jemanden zu schreiben,der weiß was man meint . Meine Kolleginnen zeigen schon viel Verständnis für mich ,aber wie es mir geht, können sie ja nicht wirklich verstehen. Ich habe viele Arbeiten (über Kopf arbeiten ,Fingertätigkeiten )in meinem Beruf ,wobei mir schnell die nötige Kraft fehlt und man hat immer das Gefühl sich erklären zu müssen.Man sieht einem das ja nicht an.
Vieles von deinem Beschreiben klingt schon sehr identisch mit meiner Geschichte.
Mir hat nur niemand alles so genau und verständlich erklärt.
Ich hatte 1990 ,genau zur Wendezeit schon ähnliches durch ,aber niemand konnte sich damals erklären was mit mir los war. Nach einem knappen Jahr war aber der ganze Spuk wieder vorbei.Und ich hatte viele Jahre keine großen Probleme,so zwecks Kraftverlust oder Schmerzen.
Aber in den letzten 2 Jahren kamen alle Symptome wieder.
Hätte man es damals schon operiert, hätte ich heute nicht so viele verstopfte Adern.
Wiederum sagte der Arzt aus Dessau ,das ich so halt noch viele Jahre meinen Arm gut gebrauchen konnte und hätten sie damals operiert und die OP wäre nicht gut gelaufen, der Arm vielleicht schon so viele Jahre gelähmt wäre.
Kann man so oder so sehen.
Beschreib doch bitte mal so ein bischen deine Geschichte.
Ansonsten auch ne schöne Woche !
18.01.10 19:48
Hallo Blume,
das mit den weißen Fingern hatte ich schon als Kind, so ab 6 Jahre
. Das wurde aber nicht ernst genommen.
Als Jugendliche musste ich mit meinen Eltern zum Skilanglauf gehen und die weißen Finger wurden immer schlimmer. Wenn die Finger wieder warm wurden, war das so schmerzhaft, dass ich mich übergeben musste
. Meine Eltern meinten bloß das ist ein niedriger Blutdruck, Pupertät und so.
Als ich Krankenschwester lernte. hörte ich das erste mal etwas über das Raynaudsyndrom, aber auch nur das übliche: betrifft hauptsächlich Frauen, 90% ohne irgendeine Ursache, Begleiterscheinung bei diversen Herzerkrankungen, bla ,bla , bla. Nix über TOS.
Über Jahre hatte ich Kopfweh, manchmal 3-4 Tage und Nächte hintereinander. Als meine Kinder klein waren und mit mir gern Schlittenfahren gehen wollten oder einen Schneemann bauen, war mir das nicht möglich, weil das mit den Fingern wieder losging.
Wenn ich etwas aus der Gefriertruhe hollte, war das mit den Fingern auch wieder usw. Auch das was du beschreibst " über den Kopf arbeiten", Wäsche aufhängen, was hochhalten o.ä. ging nicht lange.
November 2006 bekam ich viele kleine rote"Punkte" an den Fingern, die sehr schmerzhaft waren. Ich ging mit eingebunden Händen in die Arbeit ( Kindergarten). Nach einigen Wochen Dauerschmerz überwieß mich meine Hausarzt zum Gefäßarzt. Der untersuchte mich nur kurz. Pulskontrolle und so. Dann wollte er nichts mehr machen, weil er dachte sich schon, das es da weiter fehlte. Er überwieß mich an die Uniklinik in Regensburg, dort hat der Gefäßarzt damals seine Audbildung gemacht. Diese Klinik ist 150 km von mir entfernt.
Also:1 x Vorstellung in der Gefäßsprechstunde bei Dr Kasperzack: 90% der Raynaudfälle kein bestimmter Hintergrund bla, bla...
2 x Blutabnahme, Terminvereinbarung zur Angiographie, Aufklärungsgespräch Angio
3 x Angioghraphie und Diagnosestellung TOS. Stand total neben mir. Ärztin meinte Meine Optionen für die Zukunft wären: Embolie(n) an größeren Gefäßen, Schlaganfall wegen dauerhafter Mangeldurchlutung oder Rippen raus.
4x Gespräch mit Anästhesisten und Vorstellung beim Rheumatologen
5x Februar 2007 Resektion der ersten Rippe links
6 x August 2007 Resektion rechts
Nach der ersten op ging ich nach 6Wochen wieder arbeiten, nach der zweiten op nach 8 Wochen.
Jetzt gehe ich immer noch 1x wöchentl zur KG an den Geräten.
Mir gehts gut.
Ich wünsche dir, dass du das auch bald sagen kannst. 
Tschau 
18.01.10 23:18
Hallo ulme,
es ist recht nett , immer wenn ich abends Zeit habe, von Dir zu lesen. Und ich danke Dir, für die geduldigen Antworten auf meine Fragen.
Es ist überhaupt das erste mal ,das ich mich in einem Forum angemeldet habe.
Aber wie gesagt ,man steht so allein mit dieser Problematik und ich freue mich, mit einem " Artgenossen" zu plaudern.
Dein Leidensweg ist ja auch ziemlich lang gewesen,bevor Du vom TOS erfahren hast.Nun machst Du immer noch einmal die Woche KG ? Mußt Du Dir das jedesmal vom Arzt verschreiben lassen oder hast Du Dir selber was gesucht.Ich glaube ich bin da ein bischen naiv in dieser Sache ,aber wenn das in der Klinik in Dessau vorbei ist mit der KG ,wüßte ich gar nicht wo ich bei mir in der Stadt so was machen kann. Macht KG immer eine Physiotherapeutin ?
Ich freu mich für Dich ,das es Dir jetzt gut geht . Ich denke bei mir kanns auch nur noch besser werden. Obwohl ich meine KG leider verschieben muß. Am 26.01.2010 (das hab ich heute erfahren) muß ich schon wieder operiert werden. Die Gebährmutter muß nach zwei Arztmeinungen raus. Ich habe keine Angst , aber ich bin nur noch genervt. Wieder krank geschrieben usw. Ich war sonst niiiie krank .
Ganz liebe Grüße!
19.01.10 19:40
Ach du Arme, warum muss das jetzt nun sein?
Das ist ja schon nächste Woche. Weißt auf welche Art dir die Gebärmutter entfernt wird?
KG an den Geräten mache ich auf eigene Kosten. In "meiner Physiotherapeutenpraxis" kaufe ich mir eine Zehnerkarte und trainiere 1-2 mal wöchentl. Das ist gut für meine Haltung und den Muskeln. Wenn ich manuelle KG oder Massagen brauche, gehe ich zu meinem Hausarzt. Der verschreibt mir das dann auch. Der Arzt hat keine andere TOS Patientin, somit verscheibt er mir das was ich brauche.
Praxen für Krankengymnastik und Physiotherapie gibt es meist schon in jeder größeren Gemeinde. Frag mal ein paar Bekannte, oder deine Arbeitskollegen oder beim Hausarzt nach. Als Kassenpatient bekommst du höchstens 3x hintereinander a´6 Anwendungen verschrieben. Danach musst du 1 Quartal pause machen oder aber selbst was bezahlen oder unternehmen.
Donnerstags mach ich Yoga, das hilft mir auch Verspannungen zu lösen und von dem Stress von der Arbeit etwas "runterzukommen"
. Am Freitag ist mir dann so ziemlich egal.
KG macht, soweit ich weiß, immer eine auf dem Gebiet ausgebildete Kraft, ein(e) Krankengymnast(in) oder Physiotherapeut(in). Also ich gehe immer zum selben Physio., wenn ich da Termine will, muss ich ein paar Wochen drauf warten, aber er kennt sich schon mit meiner Krankengeschichte aus und ist echt gut. Außerdem wenn ich jedesmals bei jemand anderen wäre müsste ich immer meine Geschichte erzählen und die halbe Therapiezeit wäre dann schon vorbei.
Ich wünsche dir jetzt viel Kraft 
Tschau 
19.01.10 20:51
Hallo und lieben Dank für deine ausführlichen Erklärungen.
Jetzt glaube ich,weiß ich auch schon wo ich hingehen kann zur KG, wenn das in Dessau vorbei ist.
Ich hab mal von einer Bekannten gehört ,das sie zu einem speziellen Sport geht ,der sogar von der Krankenkasse ganz oder teilweise ,für 1 oder 1halbes Jahr kostenmäßig übernommen wird. Das wird wohl so was in der Art sein. Muß mich da gleich mal kundig machen.
Yoga finde ich auch eine sehr interessante Idee.
Die Gebärmutter soll eigentlich vaginal entfernt werden. Aber sie wollen zuerst eine Spiegelung machen,ob durch den Kaiserschnitt es von innen zu sehr vernarbt ist ,oder die Myome doch schon zu groß sind. Ein Bauchschnitt wäre natürlich nicht schön ,ist mir aber langsam auch wurst.
By und liebe Grüße!
20.01.10 20:23
Hallo Blume!
Vaginal wäre, denke ich, die bessere Lösung.
Sonst: Wieder eine Schnitt, wieder Schmerzen, wieder eine Narbe, wieder erst schonen.
Ach je hoffentlich klappt alles.
Wenn du zu Sport oä. gehst, sag deinem Kursleiter besser Bescheid, welche op´s du hattest. Die Guten achten dann darauf, was du alles machen darfst und auf was du versichten musst.
Einen schönen Abend noch.
Tschau 
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