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Muskelerkrankung

aPlmdaxgest hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Seit über einem Jahr habe ich jetzt Probleme mit den Muskeln. Angefangen hat es mit Kribbeln in den Beinen und im Gesicht. Teilweise hatte ich auch Schwindel. Eine Abklärung in Richtung MS brachte nichts und ich wurde sogleich auf die Somatisierungs- und Depressionsschiene geschoben. Die Beschwerden änderten sich dann aber und sind momentan:

-Muskelzuckungen an Beinen, Füßen, Händen, Armen, Rücken. Sind permanent vorhanden, am stärksten in Ruhe nach Belastungen (fast im Sekundentakt!). Die Zuckungen haben an den Waden angefangen und sich von dort innerhalb von 6 Monaten ausgebreitet.

-Steifigkeit, Dauermuskelkater, Verkrampfung, teilweise Stechen in den Beinmuskeln. Ausdauerverlust. Leichte Delle am rechten Oberschenkel.

-Schwächegefühl im Schulter-Oberarm-Bereich, linksbetont.

-Permanenter Speichelüberschuss mit Extraschlucken.

-Pelzigkeit der Zungenspitze.

Alle Untersuchungen (2 x MRT Schädel, 3 x EMG, 2 x Liquorpunktion, 1x Magnetstimulation, 3 x CK-Wert, 2 x großes Blutbild) waren unauffällig, bis auf eine bedeutungslose "Gliose" im Gehirn. Letzte Woche war eine Muskelbiopsie an der Wade, Ergebnis steht noch aus.

Weil bis jetzt organisch nichts gefunden wurde, soll zukünftig keine Diagnostik mehr stattfinden. Eine Nerven- oder Muskelkrankheit sei ausgeschlossen, vermutlich Somatisierungsstörung.

Obwohl die Beschwerden weder zu einer Depression oder Somatisierungsstörung passen, habe ich eine stationäre und 2 ambulante Psychotherapien gemacht und längere Zeit mehrere Antidepressiva und Angstlöser geschluckt. Geholfen hat das alles nichts, eher im Gegenteil: Es wird alles langsam schlimmer.

Selbstversuche mit Mg und Vitamin B brachten auch nichts.

Wenn ich die Ärzte auf die langen Diagnosedauern bei Muskelerkrankungen (1,5 - 3 Jahre) oder mögliche andere Ursachen (Schwermetalle, Umweltgifte, Neuropathie, ...) anspreche, ernte ich nur ein mildes überhebliches Lächeln.

Jetzt brauche ich aber eine richtige Diagnose und möglichst auch eine helfende Therapie, es geht um meine Existenz.

Wer hat ähnliche Erfahrungen und Vorschläge in Richtung Ursachen bzw. Medikamente?

Antworten
B~rigxhty


Hi,

Habe ähnliche Symptome, kann dir also einiges darüber berichten... Du hattest ausführliche elektrophysiologische Diagnostik, MRI's und neurologisch klinische Untersuchungen hinter dir. Das leichte Belächeln der Ärzte hat da schon seinen Grund, denn mit dieser Diagnostik kann man eine Muskelkrankheit ziemlich gut ausschliessen. Freu dich dass du gesund bist und lass dich auf eine psychsomatische Behandlung ein, denn die Psyche ist ziemlich mächtig, sie kann jedes beliebige Symptom auslösen (spreche aus eigener Erfahrung). Die Ärzte sehen täglich Patienten mit wahren Atrophien, pathologischen EMG's und klinisch abnormalen Untersuchung, da würde man was finden, ganz sicher... Eine Studie ergab übrigens, dass eine (neuro)-muskuläre Erkrankung bei sauberem EMG ziemlich sicher ausgeschlossen ist. Klar, es gibt IMMER Ausnahmen, überall im Leben, aber damit muss man leben. Es gibt bei psychischen Problem nicht DIE SYMPTOME, die passen müssen. Es gibt aber etliche psychische "Probleme", Stress etc.., welche mit muskulären Reaktionen einnhergehen. Bsp. davon sind z.B. Konversionsstörungen oder was häufig ist z.B. Dysponesis, eine chronische Überreaktion der somatischen Nerven, resp. des motorischen Kortexes. ALso lass die Untersuchungen wie sie es gesagt haben und konzentrier dich auf den wahren Kern des Seins, auf das Leben. VIel Glück, BRIGHTY

Bgrigxhty


P.S. zu deinen Beschwerden: Du sprichst am Anfang von Gefühlsstörungen (Kribbeln) in den Beinen und im Gesicht, später von Muskelzucken und Schwäche. Schon von diesen Symptomen kann man, falls MS ausgeschlossen wurde, eine organische Ursache in den Hintergrund stellen. Die motorischen Nerven haben nichts mit den sensiblen Nerven zu tun, d.h. zuerst Kribbeln, dann Zucken und Schwäche sind Symptome, welche nicht zu organischen Krankheiten passt. Entweder die Motorik leidet oder die Sensibilität, aber beides Gleichzeitig...Bei MS kommt es ja zur Demyelinisierung der Nerven, d.h. hier sind beide Teile betroffen, aber mit MRI und klinischer Untersuchung ist MS auszuschliessen. liebe Grüsse

rvosab_Dlinde


wenn du für deine fragen nur ein lächeln erntest, dann hat das sicherlich den grund, daß die reinen schulmediziner sich mit umweltgiften usw. nicht allzu gut auskennen, um nicht zu sagen gar nicht.

versuch es bei einem heilpraktiker. die sind auf sowas spezialisiert und forschen mit anderen methoden nach.

auf der anderen seite...selbst wenn umweltgifte deine nerven schon so weit geschädigt haben sollten, dann würde das auch für einen neurologen erkennbar sein, denn deine befunde sähen anders aus.

manchmal ist es schwierig, sich damit abzufinden, daß man organisch völlig gesund ist, denn man hat die symptome ja tatsächlich. sie sind da! aber auch die psyche kann erhebliche streiche spielen. wenn du schon therapien hinter dir hast und sie dir nicht geholfen haben, heißt das nicht, daß du nicht psychisch krank bist. vielleiciht waren es einfach nur nicht die richtigen ansätze.

awlmatgesxt


Hallo Brighty und rosa-linde,

danke für eure Hinweise. Ich verstehe ja die Ärzte teilweise, dass sie ohne organischen Befund ziemlich machtlos sind. Was ich jedoch nicht verstehe ist, dass sie mir eine regelmäßige Verlaufskontrolle jetzt verweigern und andererseits aber auch überhaupt nicht auf die Erfolglosigkeit der psychischen Behandlungen eingehen. Man lässt der Sache nun so ihren Lauf und sieht tatenlos zu, wie ich langsam den Bach runter gehe.

Die letzten 3 Nächte habe ich trotz Psychopillen wegen heftiger Dauerzuckungen und Krämpfen in den Beinen kaum geschlafen. Das gibt mir schon schwer zu denken, vor allem weil generalisierte Faszikulationen laut EMG-Lehrbuch GRUNDSÄTZLICH NUR bei neurogenen Prozessen vorkommen. Eine Depression macht - laut Aussage eines Chefarztes - niemals Muskelzuckungen. Für eine Somatisierungsstörung bin ich zu alt (46) und habe die falschen Beschwerden. Bei einer Konversionsstörung müßte ein Trauma unmittelbar vorausgehen, was bei mir überhaupt nich der Fall ist. Mein einziges psychisches Problem sind diese progredienten Muskelbeschwerden. Vorher war meine Welt in Ordnung.

Bei ALS treten übrigens in 10 % der Fälle zu Beginn Missempfindungen auf, das könnte also doch zutreffen.

Am Leben kann ich mich in keinster Weise freuen, weil ich den ganzen Tag schwer gehandicapt bin. Ich weiß nicht, wie es weiter gehen soll.

rGosa_`linxde


ich kann dich sehr gut verstehen und auch deine unzufriedenheit. sicher ist das nicht einfach, mit solchen beschwerden klarzukommen. aber wenn sich doch nunmal kein organischer befund ergibt, dann kann auch niemand eingreifen und dir helfen. da kannst du haufenweise pillen schlucken. sie helfen nur dann, wenn sie helfen können und das scheint bei dir nicht der fall zu sein.

glaube mir...ich laufe auch seit jahren mit diffusen beschwerden herum und keiner kann mir was dazu sagen. sicher fühlt man sich dann allein gelassen und sich im alltag eingeschränkt. aber was will man tun? ich habe mittlerweile 16 (!!!) neurologen auf dem gewissen (;-D), die allesamt einer meinung waren: kein befund! von den ganzen anderen fachärzten mal abgesehen, die ich schon abgegrast habe. sie finden einfach nichts.

irgendwann muß man lernen, damit klarzukommen. einzige alternative wäre noch der heilpraktiker. und auch bei dem war ich schon und hab einen haufen geld dort gelassen. leider auch mit keinem zufriedenstellenden ergebnis.

ich beschäftige mich zwar weiter mit meinen beschwerden, weil sie eben fast immer präsent sind, aber ich habe mich damit abgefunden, daß ich nichts gegen sie ausrichten kann. und offenbar auch kein neurologe.

für eine somatisierungsstörung bist du nicht zu alt. die kann man immer bekommen und sie äußern sich sehr vielfältig. und auch muskelzuckungen müssen nicht immer nur neurologisch bedingt sein. ich habe das manchmal auch und es gibt keinen grund dafür.

cblircomxo


Hallo,

ich bin neu hier.

Habe gegoogelt und bin in diesem Forum "gelandet."

Seit einigen Jahren habe ich solche Beschwerden wie geschildert, unzählige Untersuchungen hinter mir, auch einige Aufenthalte in der Neurologie. Immer zur "Ausschlußdiagnose" einer Polyneuropathie.

Krämpfe, Faszikulationen, Kribbeln und Muskelzuckungen am ganzen Körper machen mich fast wahnsinnig.

Auch bei mir fing alles mit Zuckungen in der Wade an und Wadenkrämpfen.

Ich mache mir Gedanken....

B/rigLhty


Hallo zusammen, Darf ich fragen wie lange du die Beschwerden schon hast? Gibt es vom Neurologen festgestellte Atrophien?

Zuerstmal zur ALS Angst: Mit diesen Symptomen denkt man natürlich als erstes an ALS. Auch ich habe Krämpfe in den Füssen und Händen, die ganze Zeit Muskelzuckungen und generalisierte Schwäche in den Beinen. Mein Neurologe hat wiefolgt geantwortet: Bei ALS ist es so, dass die meisten Betroffenen "ohne Grund" umfallen, plötzlich die Hand nicht mehr gebrauchen können oder stolpern. Bei ALS seien die Faszikulationen häufig so, dass man der Betroffene überhaupt nichts weiss davon, resp. er nimmt Sie nicht wahr. Es stimmt, dass manchmal Missempfindungen zuerst auftreten. Aber das sind, wie gesagt bei etwa 10%. Die Krankheit trifft 1-2 von 100000, was mit den 10% auf 0.1 Person auf 100000 kommt resp. 1/Mio. Der Reflexstatus besagt übrigens einiges neben dem EMG, und deine waren ja wohl ganz okay, wenn er dazu nichts gesagt hat. Natürlich kann man sich nicht zu 100% sicher sein, aber das kann man nie im Leben. Ich kenn deine Situation genau. Der Scheiss ist, dass es keine plausible Alternative gibt bei diesen Symptomen und die Eine ist Horror hoch 10. Da stürzt man ab, ganz klar. Frage: Hast du, als ein evt. MS Verdacht bestand, im Internet über ALS gelesen bevor du die Symptome hattest? Bei mir war das so, das MRI hat MS ausgeschlossen und dann haben die Symptome auf ALS gewechselt. Bei mir wurde nach etwa 5 Monaten nach einsetzten der Symptome ein EMNG gemacht von einem guten Neurologen, welcher nichts pathologisches feststellen konnte. Dennoch habe ich ziemlich die selben Symptome. Muskelzucken sind nicht typisch für Depressionen, das stimmt, ABER: SIE SIND TYPISCH bei ANGSTzuständen. Kannst mal ein wenig googeln, vorallem gen. Faszikulieren ist typisch für Angst. Viele Betroffene (kein ALS, Zucker) sind übrigens im Medizinberufen tätig (ein wenig suspekt, nicht...?...). Ich würde dir folgendes empfehlen. Wart noch 2 Monate, geh dann nochmals zum Neurologen resp. in eine neurologische Abteilung eines guten KH und lass dich noch mal checken. Ich bin mir aber ziemlich sicher dass dort nichts gefunden wird, mein Arzt meinte ALS würde man erkennen (und du hattest schon viele Untersuchungen...). Dann würde ich zu einem Psychiater gehen, nicht zu einem Therapeuten. Versuch ALLES, damit es dir besser geht. Wie gesagt, ALS könnte es sein, aber deine Chancen sind mit deinem K Verlauf und deinen Untersuchen wikrlich klein. VIel Glück

culiconmo


Hallo,

danke für die Nachricht, Brighty

Diese Symptome fingen an März 2008, mit Muskelzuckung re. Wade, Wadenkrämpfe vermehrt.

Faszikulationen, Zuckungen haben zugenommen.

MS wurde auch ausgeschlossen, nach Liquor-Entnahme.

Ich mache mir vielleicht etwas mehr Sorgen, da ich seit 2003 einen Hemispasmus Faszialis habe. D.h. Spasmus und Tremor der rechten Gesichtshälfte.

aKlmatgesxt


Hallo!

Wir scheinen ja alle ähnlich geplagt zu sein. Hier noch ein paar Bemerkungen zu euren Antworten:

Brighty:

Darf ich fragen wie lange du die Beschwerden schon hast? Gibt es vom Neurologen festgestellte Atrophien?

Missempfindungen Dez.08-Jan.09. Steifigkeit und Zucken seit Januar 09. Am rechten Oberschenkel habe ich eine kleine Delle. Der Neurologe beachtet sie aber nicht.

Hast du, als ein evt. MS Verdacht bestand, im Internet über ALS gelesen bevor du die Symptome hattest?

Nein, auf ALS bin ich erst gestoßen, als es nicht besser wurde und die MS ausgeschlossen war. Da habe ich gegoogelt, was steife Beine, schwache Arme und Zuckungen macht. Diese Symptome waren aber schon vorher da.

Bei mir wurde nach etwa 5 Monaten nach einsetzten der Symptome ein EMNG gemacht von einem guten Neurologen, welcher nichts pathologisches feststellen konnte.

So war es bei mir auch. Wie lange dauerte bei euch übrigens das EMG? Bei mir die 3 EMG´s jeweils maximal 5 bis 10 min. Das kommt mir zu kurz vor. Dauert das nicht üblicherweise ca. eine halbe Stunde?

Wart noch 2 Monate, geh dann nochmals zum Neurologen resp. in eine neurologische Abteilung eines guten KH und lass dich noch mal checken.

Habe Ende Februar nochmal einen Termin in einer Muskelsprechstunde.

Dann würde ich zu einem Psychiater gehen, nicht zu einem Therapeuten.

Suche momentan einen brauchbaren Neurologen UND Psychiater (meistens sind sie ja beides) in der Umgebung. Wohne aber auf dem Land und habe wenig Auswahl, die halbwegs erreichbar ist.

Clicomo:

Seit einigen Jahren habe ich solche Beschwerden wie geschildert, unzählige Untersuchungen hinter mir, auch einige Aufenthalte in der Neurologie. Immer zur "Ausschlußdiagnose" einer Polyneuropathie.

Krämpfe, Faszikulationen, Kribbeln und Muskelzuckungen am ganzen Körper machen mich fast wahnsinnig.

Auch bei mir fing alles mit Zuckungen in der Wade an und Wadenkrämpfen.

Genau, wie bei mir. Immer "Ausschluss neurologische Errkrankung". Diagnose: "Depressive Episode, Somatisierungsstörung".

rosalinde:

irgendwann muß man lernen, damit klarzukommen. einzige alternative wäre noch der heilpraktiker. und auch bei dem war ich schon und hab einen haufen geld dort gelassen. leider auch mit keinem zufriedenstellenden ergebnis.

ich beschäftige mich zwar weiter mit meinen beschwerden, weil sie eben fast immer präsent sind, aber ich habe mich damit abgefunden, daß ich nichts gegen sie ausrichten kann. und offenbar auch kein neurologe.

An die alternativen Sachen glaube ich nicht. Mir hat man Kinesiologie empfohlen für 400 Euro. Halte aber nichts davon. Mir macht es Angst, das die Beschwerden sich nicht stabilisieren, sondern steigern. Da denkt man natürlich voraus...

Wenn ich übrigens Alkohol trinke (1 Bier oder 1/4 Wein) bekomme ich verstärkt Kribbeln und Schwächegefühl. Hatte noch nie Alkoholprobleme, ist nur so eine Nebenerscheinung. Kennt ihr das auch?

c*licomxo


Hallo, alle Leidensgenossen,

sehe schon, ich bin nicht alleine mit meinem Schicksal. Bin auch ratlos, da die Symptome sich verstärken.

Auch bei mir wurde MS ausgeschlossen, auch Diabetis ausgeschlossen, auch Polyneuropathie ausgeschlossen.

Ich war bereits 3 mal stationär in einer Uniklinik-Neurologie zur Untersuchung. Das komplette Programm, keine "Diagnose",

das letzte Mal den Rat zum Psychologen oder Psychiater zu gehen.

Da MS ausgeschlossen wurde, weil man das im Hirnwasser feststellen könnte, habe ich "gegoogelt". Alle Symptome finde ich---------bei ALS. In sämtlichen Beiträgen.

War vielleicht nicht so gut von mir, mich so viel zu zu "informieren".

Bin wegen Hemispasmus Fascialis in einer "Bewegungssprechstunde", 1-2 mal im Quartal. Meine Neurologin versteht meine Ängste, deshalb hatte sie mich zur stationären Untersuchung angemeldet. Sie versteht mich, meint aber auch nur, die Krankheit "generalisiert" sich. Ich sollte mal meine sämtlichen Beschwerden und Symptome und was mich alles belastet aufschreiben und ihr mitbringen beim nächsten Termin.

Habe jetzt Anfang Februar wieder einen Termin in der neurologischen Polyklinik.

So, trinke jetzt mal eine Tasse Kaffee.

Die Frage---Befinden nach Alkohol---kann ich nicht beantworten. Trinke nach Möglichkeit keinen, oder nur sehr sehr wenig und selten in Gesellschaft, würde mir nicht mehr bekommen, werde wegen meines Gesiundheitszustandes schwermütig.

clicomo

colicjom o


Hallo an alle in diesem "Faden2,

war wieder mal bei meiner Neurologin. Wieder mal Blutabnahme für Blutbild, das mein Hausarzt nicht machen kann, da zu teuer. Mit dem vollen Programm, PET, ENG,EMG und und.........., manche Untersuchungen sind schmerzhaft, diese Nadeln überall, auch am Kopf, soll ich noch ein paar Monate warten.

Das wäre dann die vierte stationäre Untersuchung.

Ich mache das Beste aus meine Situation.

g0uxi


hallo!

willkommen im club! hier ein auszug von einem meiner threads:

wie ich schon in anderen beiträgen beschrieben habe, leide ich (36), an "benignen faszikulationen". natürlich habe ich genau den selben leidensweg wie alle anderen mit diesen symptomen hinter mi (als-angst, usw...)

begonnen hat es im august 2008- faszikulieren im kniebereich, mittlerweile generalisiertes faszikulieren. hatte alle möglichen untersuchungen (blut, liquor, mrt, emg, nlg, eeg,neurologisch usw...)

dazubekommen hab ich auch noch beodseitig ein karpaltunnelsyndrom und vermehrte gelenksschmerzen und schulterschmerzen.

und bingo, ich habe wieder gegoogelt und unter den suchwörtern "faszikulieren und gelensschmerzen" treffe ich wieder auf seiten mit menschen, die an als leiden.

ich bin momentan wieder total ratlos, habe angst, kontrolliere mich wiedr vermehrt selbst (auf zucken), habe am ganzen körper schmerzen und beim schreiben tut mir auch manchmal der unterarm (muskeln) weh.

hat das jemand von euch auch - sind das immer noch benigne faszikulationen oder krieg ich jetzt doch als?

muss dazu sagen, bin mutter von 3 kindern (15,13,4 jahre) hatte vor 10 jahren schon mal panikattakten (die erfolgreich behandelt wurden) und stehe seit september 2007 unter permanenten stress, da ich eine ausbildung zur dipl. krankenschwester mache.

bitte um hilfe, ich weiß nimmer weiter

und noch was:

hab heute entdeckt, dass mein rechter daumenballen kleiner ist als der linke. also entweder kommt das vom karpaltunnelsyndrom oder der muskelschwund und a l s fangt an ???

FOaszikul4iexrer


@ guxi

Ich habe die selben Probleme. Allerdings keine Angst mehr, da ich das jetzt auch schon seit fast 1,5 Jahren habe und mich immer noch flott bewegen kann.

Wegen Deinem Daumen: Schon mal daran gedacht, dass man gerade eine Hand mehr benutzt als die andere? Liegt auf der Hand dass die stärker ist :-) Also Kopf hoch.

g3uLx[i


@ faszikulierer

naja, bin ein´gentlich rechtshänder, und das ist rechts. aber könnte ja auch vom karpaltunnelsyndrom sein, das hab ich rechts ja stärker als links. aber trotzdem hauts mich wieder zurück. hatte heute nacht deswegen 2 x eine panikattake. also wenn das auc wieder anfämgt, dann.....

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