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Muskelerkrankung

BurigFhtxy


Hallo, um doch noch ein wenig Mut zu machen:

1) Im Buch steht: Faszikulationen weisen auf einen neurogenen Prozess hin: Das ist vollkommen richtig, meiner Meinung, jedes Zucken kommt von den Nerven. ABer ein neurogener Prozess heisst nicht, dass eine Degeneration der Neuronen vorliegt!!! Faszikulationen sind fast immer benign! (vorallem generalisierte!!!)

2) Bei der ALS ist es so, dass die Faszis 1) anders aussehen (sollten anscheinend so kleine gerippte Wellenbewegungen sein, welche der Betroffenen häufig nicht spürt) und 2) an einer bestimmten, Stelle beginnen, was eine Schwäche und Atrophie der betroffenen Muskelgruppen mitbringt... Die Zuckungen gehen erst in spätem Verlauf ind das generalisierte Stadium über

3)EMG sind eine wirklich gute Absicherung. Zwar gibt es Fälle, welche zuerst ein negatives EMG hatten, aber Jene sind selten!!Das ist die Meinung vieler versierter Neurolgen auf der ganzen Welt. Falls ein routinierter Neurologe den TEst durchgeführt hat, spricht alles dagegen.

4) Die lange Diagnosezeit kommt dadurch zustande, weil:

- Die Symptome am Anfang untypisch sind (nicht wie bei Ihnen)

- Es gibt klare Diagnosekriterien (FAlls man typische Anzeichen im EMG in EINER Extremität findet, wird die Diagnose nicht gestellt, sondern abgewartet was die Zeit bringt - Bei Ihnen gab es, soweit ich weiss, nichts komisches)

5) Sensibilitätsstörungen sind nicht das typische Frühzeichen

6) Ein Neurolge kann Ihre Situation besser einschätzen als Sie selber: Der hat 6 Jahre MEdizin studiert und dann noch 4-5 Jahre in einer neurolgischen Klinik gearbeitet.Die haben alles gesehen...Wenn mehrere Neurologen sagen, sie seien okay, dann ist das so.

Brighty

c]licmo'mo


Ich suche auch immer nach Informationen - habe ähnlich Symptome - und muß warten, was die Zeit bringt.

Ich lebe mit ständiger Unsicherheit was meine Zukunft betrifft........

LANM


Hallo,

ich reihe mich in dieses Forum ein. Habe jetzt nicht alles lesen können, dennoch fühle ich mich hier gut aufgehoben.

Ich habe ebenfalls Angst vor ALS. Seit meiner letzten Schwangerschaft (im April ein Jahr her :-)) habe ich Probleme mir Rücken und Händen. Mir fällt manchmal alles einfach aus der Hand und ich renne irgendwo gegen. Meine Augen habe ich checken lassen, die sind ok. Vor neun Jahren war ich auch schon mal im MRT (aus anderen Gründen). Das war damals in Ordnung.

Jetzt habe ich etwas gegoogelt und mit mit meinen Symptomen auf ALS - Seiten hängen geblieben. Ich kann nicht sagen, dass ich kein Gefühl in den Händen hätte, nein, ich habe auch keine Kraftverluste oder stolpere auch nicht. Wadenzuckungen usw. habe ich auch nicht. Ich stoße nur manchmal mit meinen Händen irgendwo einfach so dagegen; mit meinen Beinen auch manchmal.

Öfter habe ich Probleme mit dem Rücken und hab da auch oft Spritzen bekommen usw. Beim Orthopäden war ich auch schon. Meine Wirbelsäule ist schief, mehr wohl nicht...

In der Schwangerschaft hatte ich mal den Vorfall, dass mein Arm "vibriert" hat. Ich hab das damals aber auf die Schwangerschaft geschoben. Auch wurde vor 5 Jahren ein leichtes Karpaltunnelsyndrom bds. festgestellt. Ich hab´s aber nicht operieren lassen, weil ich Angst vor der OP hatte.

Geht es jemandem ähnlich hier? Ich habe zwei kleine Kinder, bin 31 Jahre alt und leicht übergewichtig. Mit Panikattacken hab ich auch zu tun (gehabt). Viel Stress hab ich immer. Ich bin sowas von der Rolle. Habe so große Angst, dass ich ALS habe... :°(

LG

P. S. Tut mir leid, dass mein Beitrag so "wuschig" ist...

ailmagUest


Hallo LNM,

das klingt nach allem was ich bis jetzt gelesen habe nicht nach ALS. Es müßten Erschöpfung, Schwäche, Steifigkeit, Muskelabbau, Schluckprobleme, Speichelfluß oder Muskelzuckungen vorliegen (natürlich nicht alles zusammen). Nach 9 Jahren ALS wärst du wahrscheinlich auch nicht mehr unter uns oder zumindest stark beeinträchtigt. Wurden denn schon Untersuchungen in Richtung Muskelerkrankung gemacht (EMG, NLG, CK, MEP, usw.)?

KsrissRi83


Hallo!

Ich bin neu hier und reihe mich jetzt auch einmal in die Liste der Muskelgeplagten ein.

Bei mir ging es letzten Herbst mit einer erhöhten Krampfneigung los. Nach dem Sport musste ich immer gründlich dehnen, damit ich nachher keine Verspannungen oder Muskelschmerzen bekam.

Dazu muss ich sagen, dass ich seit eh und je Probleme mit dem Rücken und v.a. der HWS und Verspannungen, Blockaden etc. hatte.

Gegen Ende des Jahres bekam ich dann eines abends zittrige Oberschenkel nach einer starken Belastung, das Zittern ist dann auch erstmal 2 Std geblieben.

Es folgten viele Muskelkrämpfe ( erst mehr Fußsohle, Waden eher weniger, dann an allen möglichen Stellen ) und vor allem nachts.

Dazu kam eine Gangunsicherheit ( oft zittern meine Knie beim Treppen hinunter steigen ) und ein komisches Gefühl beim Gehen sowie leichte Probleme mit der Feinmotorik ( für Außenstehende wohl nicht bemerkbar).

Nur wenige Wochen später stellten sich Muskelzuckungen ein, auch wieder meistens nachts bzw in Ruhe.

Dummerweise bin ich dann durch das Internet auf ALS gestoßen. Seither haben sich die Muskelzuckungen, die Gangunsicherheit, die Feinmotorik in den Händen verschlimmert.

Außerdem habe ich oft das Problem wie LNM oben beschrieb, dass ich manchmal mit den Händen hängenbleibe oder sie irgendwo anhaue.

4 Neurologen haben mich schon untersucht und nichts auffällig gefunden. Es bestünde keine klinische Schwäche ( obwohl so gefühlt von mir ). Ich könne doch noch auf einem Bein hüpfen ( diese Tests sind ja auch mal für die größten Grobmotoriker geschaffen :-) ) EMG im Bein auch ohne Auffälligkeiten.

Dann letzte Woche: 1 Woche Klinikaufenthalt mit allen erdenklichen Tests: MRT, EEG, EMG, NLD, Lumbalpunktion uvm.

Ich äußerte dem Neurologen ggü sogar meine ALS-Angst und er untersuchte mich nocheinmal extra im Hinblick darauf, aber keine Auffälligkeiten --> Antidepressivum verschrieben

Ich könnte und sollte jetzt eigentlich beruhigt sein und hoffte die Symptome verschwinden wieder, aber meine Angst und die Beschwerden sind immer noch da. :-(

Ich hatte letzten Herbst Pfeiffersches Drüsenfieber, welches ich zwar meinte auskuriert zu haben, denn einige Wochen danach war ich beschwerdefrei, aber vielleicht sind das ja doch die Auswirkungen. Keine Ahnung.

Bin auf jd Fall ziemlich verunsichert und kann mein Leben gar nicht mehr genießen. Ich hänge nur noch zu Hause rum, denn jede Kleinigkeit strengt mich total an.

So, das musste ich mir mal von der Seele schreiben..

Viele Grüße

Krissi

LTNxM


Hallo @all

Bei mir wurde vor fast fünf Jahren mal eine Nervenmessung an der Hand gemacht. Laut Neuro CTS, sollte operiert werden. Hab es bis heute aber nicht machen, weil ich Angst vor der OP hatte. Doof, ich weiß...

Jedoch werde ich wohl in den sauren Apfel beißen und nochmal zum Neurologen gehen müssen. Wie geht Ihr mit der Angst um?

LG

C!itYycaxr


guxi:

"und bingo, ich habe wieder gegoogelt und unter den suchwörtern "faszikulieren und gelensschmerzen" treffe ich wieder auf seiten mit menschen, die an als leiden."

Ich kann dir für so ziemlich jedes Symptom eine letale Krankheit ergooglen. Was genau ist damit gewonnen? Welchen Wert hat es, verbissen nach organischen Ursachen zu suchen, die bereits ausgeschlossen wurden?

Frag' mal einen tatsächlich Erkrankten, ob der sich auch den lieben langen Tag mit seinen Symptomen beschäftigt ... das tun nur die, die sich aufgegeben haben. Alle anderen wissen genau, worum es geht - ein Leben mit diesen Symptomen zu führen, und nicht für diese Symptome.

Interessanterweise kommen Menschen, die an eindrücklicher Klinik leiden, aber keinen pathologischen Befund haben, meist nicht auf diese Idee. Statt sich um ihr Leben zu kümmern, beschäftigen sie sich krampfhaft nur mit ihrer Krankheit. Warum ist das so?

meau-seprpiLnxz


Ich hatte letzten Herbst Pfeiffersches Drüsenfieber, welches ich zwar meinte auskuriert zu haben, denn einige Wochen danach war ich beschwerdefrei, aber vielleicht sind das ja doch die Auswirkungen. Keine Ahnung.

Da kannst du von ausgehen, willkommen im Club. Durch ebv und ähnliche Viren kommt es im Anschluß an die eigentliche Krankheit öfter mal zu merkwürdigen Immunreaktionen. Die imitieren die widerlichsten Krankheiten, aber im Gegensatz zu wirklichen Nervenschädigungen gehen die Symptome auch wieder vorbei. Ich hatte den Pfeiffer vor 2 Jahren und hab inzwischen nur noch sehr selten Muskelprobleme. Die Angst vor ALS und ähnlichem hatte ich damals auch massiv. Genauso wird es bei dir sein, wirst sehen. :)z

B2r=igihtxy


Hey zusammen, Ihr habt alle ziemlich sicher keine ALS. Ein sauberes EMG während Faszikulationen heisst ganz klar kein ALS.

ALS is a nerve PATHWAY disease so if you have twitching and weakness BECAUSE of ALS in something like your little toe, and you get an EMG ANYWHERE BETWEEN that toe and your brain, it WILL show-up on the EMG because it is looking at the PATHWAYS BETWEEN that toe and your brain. ALS is also a body wide disease BEFORE it spreads to NOTICABLE symptoms. It is there long before 99% of the sufferer's even notice it, (contrary to what a lot of rookies will tell you). The twitching in ALS means it has already been there a while, has DONE damage and now the muscles are reacting by quivering. Twitches do not “cause†ALS by any stretch of the imagination, nor are “twitches†even a sign of ALS. It is the whole enchilada that has to be looked at with CLINICAL weakness and a bad EMG. Without ALL of those symptoms (and then some), you have ALS about as much as someone with a common headache has a brain tumor.

[[http://nextination.com/aboutbfs/forums/viewforum.php?f=9]]

Brighty

KXrisshi8x3


@ mauseprinz

Ich hoffe du hast Recht. Nur die Ärzte interessiert das überhaupt nicht wenn man ihnen erzählt man hatte Pfeiffersches Drüsenfieber. Für die ist das ein viraler Infekt und wenn der ausgeheilt ist, ist's gut!

@ Citycar

Du hast ja so Recht! Aber wenn die Beschwerden nun mal da sind und zwar so massiv, dass der Alltag eingeschränkt ist ( kann nicht arbeiten, kann kein Sport machen, nicht mal lang spazieren gehen etc. ), dann ist das leichter gesagt als getan.

@ Brighty

Was heißt denn ein "sauberes EMG WÄHREND Faszikulationen"? Jedes mal wenn ich an diesem Gerät hing und die Nadel drin war, waren die Zuckungen auch nicht präsent. Kann der Arzt nur wenn er die Zuckungen im Gerät "erwischt" auch unterscheiden ob es normale Zuckungen oder nicht sind? Müssten bei ALS nicht auch so Auffälligkeiten zu sehen sein?

Viele Grüße an alle Muskelgeplagten!

aXlm+agest


Hallo Krissi,

du sprichst mir aus der Seele. Ich fühle mich auch seit einem Jahr zunehmend wie mein eigener Großvater. Das Muskelkostüm plagt mich 24 h. Es hilft einem wenig, wenn man gesagt bekommt, Sport zu treiben oder andere schöne Dinge zu tun, wenn einem der eigene Körper aus irgendeinem Grund nicht läßt. Ich würde ja gern Ski fahren, Rad fahren, Wandern, Joggen, aber es geht halt einfach nicht. Es wird einfach nicht besser, das Psychozeug hilft nichts und andere Hilfe ist mangels Diagnose nicht in Sicht. Ich schleppe mich täglich zur Arbeit (zum Glück hauptsächlich sitzend), meine Beziehung steht auf der Kippe und hoffe, dass man endlich was findet oder es von allein besser wird.

Alma

d-i#anax b


hallo an alle...

ich gehe seit einem jahr neurologisch gesehen durch die hölle...wenn hier jemand dringend hilfe braucht bzw. eine vernünftige diagnose...dem kann ich nur raten in die uniklinik heidelberg zu fahren und sich bei herrn prof.dr.meinck vorzustellen

lg

d ianax b


Meine Geschichte.....

voriges jahr im januar hatte ich seit einer woche schmerzen im rechten bein....zuvor schon monatelang muskelzucken vor allem auch nach belastung...mir knickten manchmal die beine ein...ich bin aber nie zum arzt gegangen, weil ich immer alles auf stress geschoben habe....dann wie gesagt in der letzten januarwoche 2009 tat mein rechtes bein immer weh...ein paar tage später zog ich es dann regelrecht hinterher...es wurde dann immer schlimmer und ich musste mich krank schreiben lassen....nach ein paar tagen fing an der recht gesäßmuskel steif zu werden...was mich dann beim laufen beeinträchtigte....dieses steif werden zog sich tag für tag immer ein wenig weiter runter bis zum fuß...ich hatte dann urplötzlich einen erhöhten muskeltonus war dadurch bedingt also steif...ich habe dann meine tasche gepackt und bin ins krankenhaus gefahren dort wollten sie mich wieder nach hause schicken und ich bestand darauf das mich ein neurologe anschaut....als der mich sah nahm er mich sofort stationär auf und sie machten noch am selben tag eine liquorpunktion....die nächsten tage dann auch alle anderen tests....und es wurde nichts gefunden....ja was blieb da groß übrig als mich für verrückt zu erklären....man riet mir mich in eine psychiatrie einweisen zu lassen....ich hatte vergessen zu erwähnen das nun mittlerweile auch schon das linke bein komplett steif war....laufen ging garnicht mehr und ich hatte dort auf station einen rollstuhl....ich wurde dann entlassen weil ich mich weigerte in die psychiatrie zu gehen...ich war dann alleine zu hause....stocksteif....ich bin nur gestürzt oder musste auf der erde entlang robben....abends durfte ich dann den notarzt rufen weil ich solch eine starke spastik hatte....ich konnte nicht mal aufstehen und zur tür gehen....nein ich musste mich aus dem bett fallen lassen und bin auf dem bauch zur tür gerutscht dort konnte ich mich kaum mehr rühren und meine beine zuckten so schmerzhaft das ich dachte ich würde daran sterben....man spritze mir dann gleich was gegen die spastik...und es ging für einen moment besser jedenfalls kam ich wieder ins krankenhaus und zwar in dem gearbeitet hatte....dort kam ich auf die innere station....man schaute sich die unterlagen aus der ersten klinik an und da ja dort drin stand ich hätte einen knall und man hat neurologisch nichts gefunden war die sache für die gegessen...man nahm mich nicht ernst...zumal ich dort gearbeitet hatte und es meine kollegen waren...nein man verlegte mich nach drei tagen in die psychiatrie...ich war am boden zerstört...ich weinte nur noch wie man mich dort abgeladen hatte...ich konnte nicht fassen wo ich war...es dauerte nicht lange und es kam ein psychiater mit der begrüßung:na frau......sind sie der meinung das sie hier bei uns richtig sind?.....ich dachte ich höre nicht recht und gab ihm eine doofe antwort....was hatte ich noch zu verlieren...ich war ja schon in der psychiatrie....es folgten die schlimmsten wochen meines lebens....ich sollte zum töpfern....knöpfe sortieren....notfallbriefe basteln...ich konnte nie laufen jedesmal musste ich gebracht werden....jedesmal bei der visite fragte man mich ob ich nun die einsicht habe dort richtig zu sein...aber ich stellte mich immer quer und vertrat weiterhin meine meinung das ich irgend etwas neurologisches habe....daraufhin bot man mir jedesmal psychopharmaka an die ich strikt ablehnte....man unterstellte mir ich wäre schmerzmittelabhängig...durch die steifigkeit in meinen beinen hatte ich solche schmerzen das meine leistengegend sehr stark entzündet war....mein freund brachte mir heimlich schmerzmittel mit wenn er mich besuchte....neun wochen war ich in dieser anstalt....es war der reine horror man ist dort völlig entmündigt...nach neun wochen wurde ich entlassen....ich war weiterhin steif laufen ging von alleine nicht und es hatten sich ängste bei mir entwickelt....vor allem über freie flächen zu gehen....auch wenn ich mich an jemanden festhalten konnte....es war schlimm....ich war nach wie vor der meinung ich habe irgendwas....ich habe unzählige begriffe bei google eingegeben und nichts gefunden ich hatte auch unter als und ähnliches gelesen aber nicht wirklich was gefunden....dann las ich mir den bericht von der ersten klinik durch und da stand im abschlussbericht:ein stiff person syndrom ist ausgeschlossen....ich gab diesen begriff bei google ein und ich dachte mich trifft der schlag alles was ich da las traf auf mich zu....desweiteren tand dort ein professor auf dieser seite der darauf spezialisiert ist ich rief ihn an und schilderte ihm alles er wollte meine unterlagen und ich schickte sie ihm zu daraufhin rief er mich zurück und meinte ich solle sofort hinkommen...und so bekam ich im juni endlich die diagnose stiff person syndrom....keine schöne sache aber ich wußte endlich woran ich war....diese erkrankung ist sehr selten....und kaum ein neurologe kennt sich mit dieser krankheit aus....dda sind die ganzen sachen wie emg und mrt und und und nicht ausschlaggebend und man wird dann schnell für verrückt erjklärt und es wird auf die psyche geschoben...so wie in meinem fall....und ich habe allen das gegenteil bewiesen....diesen arroganten ärtzen und psychiatern....der skandal ist ja eigentlich das die erste klinik genau diese krankheit ausgeschlossen hat die ich ja nun habe...wie sie das ausgeschlossen haben ist mir bis heute ein rätsel....und hätten die richtig diagnostiziert wäre mir sehr viel erspart geblieben und ich hätte eineige erfahrungen nicht machen müssen....und wäre heute nicht traumatiseirt....dieser prof.dr.meinck ist sehr empfehlenswert in heidelberg...wäre er nicht gewesen ich glaube ich wäre heute tot weil ich mir das leben genommen hätte....er kennt sich sehr mit seltenen erkrankungen aus....was ich euch mit meiner geschichte sagen will....lasst nicht alles auf die psyche schieben und lasst euch nicht abspeisen

liebe grüße diana

Kdri`ssi8x3


Hallo!

Wahnsinn Geschichte Diana! Du hast Recht, schnell wird man auf die Psychoschiene abgeschoben.

Als ich mit meinen Symptomen das allererste mal beim Hausarzt war, hat er schon auf Somatisierungsstörung getippt... Super, er hat mich nichtmal angschaut, geschweige denn untersucht oder Blut abgenommen...

Hast du dich mal bei den anderen Idioten gemeldet und von deiner Krankheit erzählt ???

Heute war ich in einer Ambulanzsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen an einer Uniklinik. Bis jetzt ist nichts rausgekommen. Krafttests, Reflexe und all dies war normal. NLG auch. Beim EMG ist allerdings an einer Stelle ein Antwortpotential (??? ?, keine Ahnung ob das so stimmt, hab die nicht verstanden) aufgetaucht, aber die Ärztin meinte es wäre nichts Besorgniserregendes.

Naja, ihr könnt euch vorstellen, dass mich dies aufgrund meiner ALS-Angst nicht grad beruhigter stimmt :(v

Jetzt wurde nochmal Blut abgenommen, einige Werte fehlten noch und auch ein MRT der HWS und oberen Brustbereichs soll gemacht werden aufgrund meines einen etwas hängenden Augenlids.

Diesem hängenden Lid hat die Ärztin mehr Beachtung geschenkt als meinen Gangproblemen etc.

Naja, dort sind die Experten für neuromuskuläre Erkrankungen. Ich denke, dass ich da Vertrauen haben kann! *immernochunsicherguck*

Grüße

B"rigghtxy


Hallo Diana, ich finde deine Geschichte interessant, aber wieso meinst du werden soviele Patienten zu Psychiatern überwiesen?? Das hat überhaupt nichts mit Arroganz zu tun. Die Neurologen könnten auch sagen:"Wir finden nichts, sie können wieder nach Hause"... In diesem Forum und auch sonst wo findest einige Leute dei an Somatisierungsstörungen leiden, und viele erkennen das erst nach Monaten bis Jahren. Das ist so viel mal wahrscheinlicher als eine wahnsinnig seltene neurologische Erkrankung. Ausserdem sind die Ursachen für dieses Stiff-man Syndrom überhaupt nicht geklärt. Bei der MS z.B. geht man nicht vollkommen von einer somatischen Krankheit aus, Sie wird von Experten etwa in der Mitte zwischen "Somatisch und Psychisch" eingestuft. Oder z.B. Lupus, eine immunologische Erkrankung hat einen enormen psychsomatischen Anteil. Daher verstehe ich deine Abneigung gegen die Psychiatrie überhaupt nicht. Schau mal z.B. die Scheinschwangerschaft, die Betroffenen kriegen sogar gewölbte Bäuche und Schmerzen/Druckgefühle... krass, nicht...oder z.B. gibt es Leute die plötzlich blind werden, ohne etwas organisches nachzuweisen, diese Personen können dann meistens nach ein paar wochen bis Monaten wieder sehen... Die Ärzte hier in Europa sind hervorragend ausgebildet, die haben solange studiert und Praxis gesammelt wenn sie auf Ihrem Fachgebiet arbeiten. Naja, möchte nicht böse sein, aber verstehe deinen Beitrag nicht so ganz :=o

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