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Muskelerkrankung

BFrigGhty


Krissi83: Wenn du Faszikulationen hast und und während dessen ein sauberes EMG ist ALS ausgeschlossen. Die neurologen fanden vermutlich ein Faszikulationspotential, ist überhaupt nichts tragisches, das kommt sehr häufig vor. Die EMG ärzte schauen nach Fibrillationen und positiven Wellen etc... Aber wieder mal ein weiterer Fall der die Regel bestätigt: Faszikulation + gleichzeitig sauberes EMG und klinische Untersuchung = keine ALS :)^ :)z :)^

KWrisFsix83


Hallo Brighty!

Leider hatte ich grad gar keine Faszikulation im Oberarm als sie da eingestochen hat. Zuminest hab ich davon nix gemerkt.

Sie hat eingestochen, komisch gekuckt, gefragt ob ich auch Probleme mit dem Oberarm habe, ich verneinte, sie stach an einer anderen Stelle erneut ein.

Ich schaute wohl sehr besorgt und sie meinte er sei nix und hat abgewunken.

Jetzt bin ich doch wieder in der Angstspirale drin... super und eigentlich wollte ich durch den Besuch abschließen.

B'righhty


Hi, ich kann dir aus vielen Erfahrungen mit Personen sagen, dass du ziemlich sicher keine ALS hast. Zu deinem Problem mit dem Arm: Es gibt Faszikulationen die man überhaupt nicht sieht oder spührt, sie sind genauso wie die Sichtbaren, halt einfach nur Zuckungen, es gibt keinen Unterschied. Die Frau hat da vermutlich eine solche gesehen. Noch was: Wenn sie so ein Potential gesehen hat und nix anderes wie p waves und so dann hast du zu 100% kein ALS. Du bist "gesund". Faszikulationen und nix anderes heisst gesund. Daher, relax und enjoy;)

dIiana, b


hallo brighty...

ich finde schon das die ärzte hier arrogant sind...bei weitem nicht alle aber es waren alles studierte leute die mich angeschaut haben und keiner hat mich mehr ernst genommen weil man gleich auf die psychoschiene abgeschoben wurde...meine abneigung bezieht sich keinesfalls auf patienten der psychiatrie...auf keinen fall sondern auf diese psychiater dort...einfach weil man nicht mehr ernst genommen wird...und letzendlich habe ich alle eines besseren belehrt...es ist einfach so finden die schlauen ärzte nichts hat man einen knall...zumindest haben sie doch schon in die richtige richtung untersucht...tja wie die das ausgeschlossen haben ist ein witz...es ist richtig man kennt die ursache nicht für das stiff man syndrom...für ms aber auch nicht...das ist eben das schwierige bei autoimmunerkrankungen...man weiss nicht warum oder auf was der körper so reagiert...

@krissie 83...ich drücke dir die daumen das man dir helfen kann....es ist gut wenn du dich in guten händen fühlst das ist sehr viel wert...

CFityxcar


Krissi83:

"Aber wenn die Beschwerden nun mal da sind und zwar so massiv, dass der Alltag eingeschränkt ist ( kann nicht arbeiten, kann kein Sport machen, nicht mal lang spazieren gehen etc. ), dann ist das leichter gesagt als getan. "

Ich hab das alles schon hinter mir, daher weiß ich, daß es leichter gesagt als getan ist. Aber ich sehe auch keine Alternative dazu, wenn einem daran gelegen ist, sein Leben sinnvoll weiterzuführen.

Krissi83:

"Kann der Arzt nur wenn er die Zuckungen im Gerät "erwischt" auch unterscheiden ob es normale Zuckungen oder nicht sind? Müssten bei ALS nicht auch so Auffälligkeiten zu sehen sein?"

Faszikulationen sind für ALS so spezifisch wie Husten für Lungenkrebs. Wer Lungenkrebs hat, leidet meist an chronischem Husten, aber die meisten Menschen, die husten, haben keinen Lungenkrebs. Und genauso verhält es sich auch mit Faszikulationen.

Faszikulationen sind Symptome und keine Krankheit. Daher wird ein EMG auch nicht allein gemacht, um sie zu 'erwischen'. Im EMG werden vielmehr Hinweise auf die Degeneration von Nerven gesucht, und wenn es weder darin noch in der weiteren Diagnostik einen Anhalt dafür gibt, gibt es keinen Grund, aus den Faszikulationen einen Krankheitswert abzuleiten.

K3rissFi8W3


Danke für deine Antworten Citycar.

Bin heut nacht schon wieder aufgewacht um 3 (!!!!) und konnte erst halb 5 wieder einschlafen.

Das geht jetzt jede Nacht so. ich weiß gar nicht wann ich das letzte mal ohne Schlafmittel durchgeschlafen hab.

Einschlafen kann ich gut und bin auch richtig müde am abend. Meistens zwischen 1 und 3 wache ich dann auf und es ist erstmal vorbei mit schlafen.

dsirkfxr


möchte mal meinen Senf dazu geben.

Wenn ich daß so lese, habe ich den Verdacht, daß Euer Körper höchstwahrscheinlich zu wenig bzw. zu langsam Sauerstoff bekommt. Der Sauerstoff im Körper ist das wichtigste. Umso schneller Ihr den Sauerstoff in die Kapillare bekommt , um so besser geht es Euch. Da kann man aber abhelfen.

Dann könnte eine Übersäuerung des Körper sein. Habt Ihr das schonmal selber untersucht, in dem Ihr von der Apotheke einen Kontrollstreifen kauft, um darauf zu urinieren.

c8li como


Hallo, ich möchte auch mal wieder dazu etwas schreiben.

Ich lese mir alles durch und lese immer wieder ALS ist nicht von diesen Symptomen ableitbar.

Im Körper läuft vorher schon ein neurogener Prozess ab.

Dieser neurogene Prozess muss doch auch schon irgendwie zu bemerken sein, denke ich.

Bei dieser schrecklichen Krankheit wären dann Arme und Beine nicht mehr zu gebrauchen, ja das verstehe ich noch.

Aber merke ich vorher nichts, erst wenn Arme und Beine nicht mehr zu gebrauchen sind. Geht das schlagartig?

Es ist doch kein Schlaganfall, der passiert von jetzt auf gleich.

Wenn ich Berichte von Betroffenen lese, so hatten diese auch vorher schon Symptome, bevor die Motorik versagte.

Ich verstehe das alles nicht, bin auch nur Laie, aber kann mir das jemand näher erklären.

Ich meine erklären, nicht nur beruhigen.

aSlmaGgesxt


Psycoschiene:

Hallo! Ich habe das auch so erlebt. Schon zu Anfang, als die Beschwerden noch sehr unspezifisch waren und eher auf MS als auf eine Muskelerkrankung hindeuteten, wurde ich nach der negativen Liquorpunktion sofort als Psychosomatiker eingestuft. Weitere Diagnostik oder Verlaufsbeobachtung wollte man trotz Verschlimmerung nicht machen, weil ja alles nur eine Depression mit Psychosomatose ist. Muskelerkrankungen brauchen oft Monate bis Jahre, ehe man was greifbares feststellt. Trotzdem gibt es viele Ärzte, die nach 2 Tagen sowas sicher ausschließen, sogar ohne entsprechende Untersuchungen. Alles weitere wie EMG, CK, Biopsie musste ich alleine anleiern. Aber wenn dann schon auf der Überweisung "psychosomatisch" oder "Ausschluss..." steht, wird man wieder nicht ernst genommen, die Untersuchungen nur teilweise und auf die Schnelle gemacht. So kommt natürlich erneut nichts heraus und man rutscht noch tiefer in den Psychosumpf. Besonders negativ sind mir dabei junge Assistenzärzte aufgefallen, die anscheinend nur die 3 neurologischen Hauptkrankheiten kennen (MS, Parkinson, Alzheimer) und sich überhaupt nicht fragen, was denn noch sein könnte. Eine Abschiebung in die Psychiatrie erspart ihnen viel Denk- und Diagnosearbeit. Die erfahrenen Leute haben keine Zeit. Und lässt man sich auf die psychiatrische Behandlung ein, wird einem auch nicht geholfen! Zunächst hat einmal jeder dort eine Depression zu haben und Antidepressiva zu nehmen, ohne genauere Diagnose versteht sich. Anstelle von Nachforschungen über die Krankheitsursache, gibt es sinnlose Beschäftigungstherapie und weitere Pillen. Man hat seine Beschwerden der Meinung der Psychiater anzupassen, sonst ist man unkooperativ. Wird man bei solcher Behandlung irgendwann wirklich sauer, setzt es noch schlimmere Psychodiagnosen bis hin zum Wahn, obwohl man psychisch überhaupt nichts hat. Man verliert nur viel Zeit und die körperlichen Beschwerden bleiben oder werden sogar schlimmer. Psychiater können nicht zugeben, dass man nichts psychisches hat. Ich kenne keinen einzigen Patienten, bei dem es geheißen hätte "Tut uns leid, wir können keine psychische Erkrankung finden". Das Nervensystem ist so ungeheuer kompliziert, dass es oft Erkrankungen gibt, die sich diagnostisch nicht oder schwer fassen lassen. Es ist ungerecht, solchen Patienten sofort eine psychische Störung zu unterstellen (sagt übrigens mein neuer Neurologe).

cHli*cNomo


Da kann ich zustimmen, habe ähnliches erlebt.

Es wurden die üblichen Untersuchungen gemacht, ansonsten gab man sich nicht die geringste Mühe, weiter zu forschen.

Es lief alles ab wie am Fliesband

Und eben -----Empfehlung Psychotherapie-----weil man sich als Patient mit fehlender Diagnose nicht abfinden mag ---

d'ian[a xb


@almagest:das ist ein sehr guter text von dir und besser hätte man es nicht beschreiben können...!!!!!!!!!!!!!!!!!!

KIrisDsi8x3


Auch ich habe diese Erfahrung mit der "Psychoschiene" gemacht, doch am ehesten waren es bei mir die Neurologen (Praxis sowie Krankenhaus) oder der Hausarzt, die mich da reingesteckt haben. Nicht die Psychologen oder Psychiater.

Im Krankenhaus habe ich damals mit einer guten Neuropsychologin gesprochen, die am allerwenigsten von alle glaubte, dass es etwas rein psychisches ist und auch noch weitere Untersuchungen auf ihre Empfehlung hin angeleiert hat.

Ohne ihr zutun hätte man nicht mal ein EMG gemacht.

Es kam dann Gott sei dank doch nichts raus, aber immerhin hab ich mich einigermaßen verstanden gefühlt.

Sie meinte zwar, dass ich durch meine Angst die Symptome mit Sicherheit stärker wahrnehme oder mehr in meinen Körper hineinhorche als andere vielleicht und das scheint mir einleuchtend, aber die Symptome waren def. zuerst da.

dbi4a$nGa xb


HALLO KRISSIE

bei mir waren es auch zuerst die neurologen und internisten die gesagt habe ich hätte nichts...und dann kamen die psychiater....die dan denselben psalm erzählt haben...mein hausarzt hat mich dann auch auf die psychoschiene geschoben...das ist heute gang und gebe...findet man nichts haste nen knall...man hat ja schließlich auch nichts besseres zu tun als sich irgendwelche symptome auszudenken

B4rig5htpy


Hey zusammen, ich muss mich doch da nochmals einmischen. Wieder zur ALS geschichte: Ist von Patient zu Patient unterschiedlich ob plötzliche Schwäche oder eher chronisch progrediente. Ein EMG ist ein sehr sensitiver Test (sogar noch sensitiver als das MRT, mit jenem wird ja auch MS ausgeschlossen.) Falls gleichzeitig Faszikulationen im EMG, welches NUR Faszikulationspotentiale und keine Fibrilationen etc aufweist, ist ALS ausgeschlossen. Nachdem die Faszikulationen begonnen haben, müsste so etwa nach 1-max. 6 Monate deutliche, klinisch nachweisbare Schwäche auszumachen sein.

Ist auch typisch dass ihr alle wahnsinnig empört über die Zusweisung zu einem Psychiater seit. Dies spricht für mich ganz klar für eine Hypochondrie/Somatisierung/Depression/Konversion etc etc. Seit doch FROH, DASS IHR KEINE DIAGNOSE HABT. Wer möchte denn schon eine neurologische Diagnose... Niemand! Versucht doch mal, die "psychoschiene" nicht sofort weit von euch weg zu stossen, sondern darauf einzugehen, vielleicht bringt es ja was!!! Mein top Neurolge hat mir gesagt, er erkenne ALS Patienten sofort und habe noch niemand wieder fortgeschickt mit der Begründung er wäre gesund, der dann wirklich krank wurde. ER meinte es gäbe viele Leute in seiner Praxis mit ähnlichen Beschwerden, welche aber nie wirklich neurologisch krank werden. ER meinte auch, dass bei einigen dieser Patienten SSRI was bringen. Und wisst ihr was: Die wollten auch nicht zum Psychiater, weil sie ja anscheinend somatische Störungen haben. FRAGE: Wieso verschwinden Symptome dieser Patienten zum Teil vollkommen mit AD's ??? hm. soviel zur psychoschiene. ALS wird von Neurologen sowohl in frühen als auch in späten Stadien entdeckt und diagnostiziert. Die Chance unter 40 J. ALS zu bekommen ist wirklich klein, so 1:1 MIO. Und dazu habt ihr saubere EMGS und Untersuchungen. WAS WILL MAN MEHR ??? möchtet ihr, dass der Arzt sagt:"Sieg haben ALS, sie werden sterben ???" NENE, alles Gute *GLÄNZEND *:)*

jOanosxh2000


Hallo an alle,

ich bin schon seit einen geraumen halben Jahr in diesem Forum stiller Leser. Habe mich nun dazu entschlossen

auch mal meinen Senf dazu zu geben. Und wie ich mich in die ALS - Angst förmlich hineinkatapuliterte

Angefangen hat alles Anfang Juni09. Über zwei drei Tage entwickelte ich eine Art Schwindel

und sehr starke rechtseitige Kopfschmerzen, die während der Folgemonate auch nicht verschwanden.

Dieser Körperzustand brachte mit eine Menge Panikattacken und Angstzustände.

Man stellte einzig und allein eine Wirbelblockade fest. Nachdem ich mir diese durch einen Chiropraktiker

behandeln lassen habe, verschwanden beinahe alle Kopfschmerzen. Was blieb war die Benommenheit, der Schwindel,

Bewußtseinstrübung, Tinitus und ein Kribbel- und Druckgefühl auf dem Kopf.

Ich habe mich damals in die CJK, Tumor, HWS Syndrom hineingesteigert. Was folgte waren MRT, EEG, Bluttests ... das

ganze Programm. Alles o.B.

Irgendwann im September sagte ich zu mir wie schön es doch wäre, anstatt meiner Kopfsymptome nur ein Kribbeln

im Bein zu haben, dann würde ich mich wenigstens nicht immer wie ein Betrunkener fühlen. Und siehe da, es kam.

Plötlich fokussierte ich geistig nur noch mein Bein. Es kribbelte, vibirerte. Komischerweise verschwanden mit der Zeit

meine ganzen Kopfprobleme und ich bekam immer mehr Probleme mit meinen Gliedmaßen. Wieder bei verschiedensten

Neurologen gewesen. EEG, NLG, EVP, Borrelliosetest gemacht ... alles o.B. Habe zwischenzeitlich darauf gewartet

dass ich Lähmungen bekomme und die MS endlich diagnostizert werden kann, da ich mich mmer verkrampfter und schwächer fühlte.

Es kamen aber keine Lähumgen. Im Dezember hatte ich immer noch die gleichen Symptome, meine Angst vor MS verschwand aber da ich dachte

"Keine Schübe ... also kein MS. Aber was dann?" Habe versucht, nicht weiter darüber nachzudenken und nach Krankheiten zu

suchen und es ging mir für eines Woche ziemlich gut... Auf einmal ein Zucken im Bein, ein Zucken im Arm. Damals während meiner "MS-Phase" belächelte ich etwas die Jungen Leute die sich in die ALS hineinsteigern. Nun bin ich es selbst.

Ich habe mich schwach gefühlt, super verkrampft (vor allem nach dem Sport) um immer wieder dieses Zucken am

ganzen Körper. War dann vor Weihnachten wieder beim Neuro, EMG machen lassen und Bluttests auf alle möglichen

Muskelkrankheiten. EMG o.B. Der Bluttest war aber noch nicht da!!! "Was wenn dieser nicht in Ordnung ist?"

So wurde ich Weihnachten und Silvester auf die Folter gespannt, weil die Ergebnisse nicht da waren.

Alle Festtage sind ins Wasser gefallen, weil ich unter tierischster Angst sämtliche Muskeltests gemacht habe.

Eine Schwäche war nie festzustellen. Habe immer wieder meine Zunge auf Zuckungen untersucht.

Die hat aber nicht gezuckt. Meine ganze Testerei führte dazu, dass meine Zunge ab Silvester von früh bis abends

verkrampft war. Ich habe die Testerei dann sein lassen, das schwere, steife Gegühl in der Zunge blieb aber seit nunmehr fast 2 Monaten.

Am 6. Januar habe ich übrigens meine Ergebnisse vom Bluttest bekommen. Wie gehabt:

Alles ohne Befund. Leider zu spät für meine Psyche :-(

Resume: Ich habe nun durch mein "ängstliches Verhalten" mit 27 Jahren alle subjektiv wahrnehmbaren Frühsymptome

der verschissenen ALS. (So wie ich es mir leider angelesen habe.) Ich weiß dass die Wahrscheinlichkeit,

eine generalisierte A** zu bekommen (bulbär und an Gliedmaßen) in meinen Alter mit meinen vergangenen Beschwerden sehr gering sind. Ich habe trotzdem Wahnsinnigen Angst. Habe auch gelesen, dass neurologische Sachen auch durch

Impfschäden hervorgerufen werden können. Habe mich im November letzten Jahres gegen Schweinegrippe impfen lassen.

Habe alle möglichen Ärzen verschlissen (2xHA, 5xNeurologen, Orthopäde, Zahnartz, Chrio, 2xPsychater ...).

Alle sagen es sei psychisch und keine neurologische Erkrankung. "Abwarten und Teetrinken". Na toll. Wie soll man in so einer Situation noch klar kommen? Ich war vor Juni09 kaum körperlich krank und erst recht nicht psychisch.

Hatte mir nur selbst, wärend des Studiums und nachfolgenden Job etwas Stress gemacht, sonst ist alles gut.

Mit mit der Liebe meines Lebens zusammen und habe einen super Job mit guten Gehalt. Mein Leben sollte perfekt sein.

Aber nein ... es mußte alles anders kommen.

Gute Besserung und nicht mehr so sehr viel Angst!

Gruß,

janosh

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