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Diagnose: Dystoner Schreibkrampf; diverse neuro./psych. Symptome

L|iax21 hat die Diskussion gestartet


Da ich in diesem Forum neu bin, werde ich mich zuerst einmal vorstellen: Ich bin weiblich, 21 Jahre alt und leide seit meiner frühen Kindheit an einer dystonen Störung.

Diese Dystonie begann urplötzlich im Alter von ca. 7 oder 8 Jahren in Form eines klassischen Schreibkrampfes rechtsseitig. Zuvor war meine Motorik völlig unauffällig.

Ab diesem Tag hatte ich große Schwierigkeiten, locker und in angemessener Geschwindigkeit zu schreiben. Ganz unmöglich war das Schreiben im Grundschulalter noch nicht, weshalb ich auch ohne Hilfsmittel die Grundschule mit guten Noten abschließen und auf das Gymnasium wechseln konnte.

Meine Lehrerin in der zweiten Klasse bemerkte natürlich, dass mit mir etwas nicht in Ordnung war. Hauptsächlich fiel ihr aber wohl mein gestörtes Verhalten auf- ich war sehr laut, aggressiv und zappelig, insbesondere in den Lesestunden, die mich ausgesprochen langweilten. Zudem biss und kratzte ich während des Schreibens meine Hand, weil sie nicht richtig funktionieren wollte.

Frau XY riet meiner Mutter, mich in psychiatrische Behandlung zu geben. Eine körperliche Ursache für meine Beschwerden war für niemanden ersichtlich, da ich die Probleme mit der Hand ausschließlich beim Schreiben hatte.

Bei dem empfohlenen Psychiater hatte ich einige wenige Sitzungen, in denen wohl vorrangig meine Intelligenz getestet wurde. Ich habe keine genaue erinnerung mehr daran, aber ich weiß noch, dass ich spezielle Aufgaben erledigen musste, wie sie in Intelligenztests vorkommen.

Der Psychiater bescheinigte meiner Mutter nach den paar Sitzungen meine völlige psychische Gesundheit, wobei meine Intelligenz in den unterschiedlichen Testbereichen (sprachlich, logisch, emotional) sehr unterschiedlich ausgeprägt zu sein schien. Für die Problematik des Schreibkrampfes wusste der Psychiater keine Ursache zu nennen. Er riet meiner Mutter aber zur Ergotherapie, die ich allerdings nie wahrnahm.

Ich begann erstaunlicherweise, mich mit dem Schreibkrampf abzufinden und verdrängte allmählich, dass mich diese Behinderung doch stark einschränkte. Ab der fünften Klasse verschlechterte sich die Symptomatik zusehends und ich war nicht mehr in der Lage, Diktate mitzuschreiben. Auch Schularbeiten, bei denen ich unter zeitdruck stand, konnte ich nur mit sehr viel mühe schreiben.

Stand ich nicht unter Stress, war phasenweise sogar normales Schreiben möglich. Überhaupt schwankte mein Schriftbild unvorhersehbar von Tag zu Tag.

Da ich oft verzweifelt war, begann ich im Internet nach meinen Symptomen zu suchen. Ich war überzeugt, nie etwas über diese seltsame Störung zu finden, aber ich stieß schon recht bald auf die Seite der Deutschen Dystonie Gesellschaft und meine Krankheit bekam einen Namen. Allerdings blieb es bis 2008 bei meiner Selbstdiagnose. Ich glaube, als Kind ging es mir in erster Linie um eine Antwort auf die dringensten meiner Fragen: Was habe ich? Woher kommt es? Bin ich weltweit die einzige mit diesem Problem?

Durch meine Recherchen waren diese Fragen ja geklärt und da meine Familie, mit der ich mich ansonsten gut verstand, mein Problem von sich schob, ging ich meiner Dystonie nicht weiter auf den Grund. Die Einschränkung beschränkte sich ja nach wie vor auf das Schreiben von Hand und das konnte ich verschmerzen.

Mit der Zeit entschied ich dann auch, das Schreiben mit links auszuprobieren.

Es funktionierte auf Anhieb und ab da betrachtete ich meine Probleme sowieso als gelöst.

In etwa ab der siebten Klasse benutzte ich also zum Schreiben ausschließlich meine Linke, und war meine Schrift anfangs noch ungelenk, so entwickelte sie sich innerhalb kurzer Zeit zu einer lockerern und leserlichen Handschrift.

Bis zur zwölften Klasse hatte ich mit der Schrift keinerlei Schwierigkeiten mehr, obwohl ich natürlich vor Klausuren etc. immer noch Angst vor einer völligen Verkrampfung hatte und am Tag einer schriftlichen Prüfung oft schon sehr früh aufstand, um Schreibübungen zu machen.

Zwei Wochen vor dem Abitur, meine letzte reguläre Klausur hatte gerade begonnen, bemerkte ich eine unheimliche Verkrampfung meiner Hand, sodass ich nur noch in Stichpunkten antworten konnte. Ich beendete die Arbeit, fuhr nach Hause und erlitt dort einen Nervenzusammenbruch. Ich wusste nicht, wie ich mit diesem Schreibkrampf das Abitur schaffen sollte und war völlig verzweifelt.

Um die Story etwas abzukürzen:

Mit sehr viel Glück bekam ich kurze Zeit später einen Termin in einer neurologischen Kinik, wo zum ersten Mal überhaupt meine Störung fachärztlich untersucht wurde.

Die Diagnose wurde sehr schnell gestellt: dystoner Schreibkrampf links- und rechtsseitung, ursache: unbekannt.

Auf die Schnelle wurden noch die üblichen neurologischen Tests durchgeführt, allesamt unauffällig. Ich bekam ein Attest, in dem die Benutzung eines Laptops während der Abiturprüfung angeraten wurde.

Kurzum: Ich schrieb also das Abi problemlos auf einem Laptop und habe auch für alle Uni-Klausuren mittlerweile ein Attest, das mir die Nutzung eines PCs gestattet. Der Schreibkrampf stellt aus diesem Grund für mich heute kein großes Problem mehr dar.

Nach meinem Abitur war ich nochmal in der Neurologie, um bestimmte neurologische Krankheiten ausschließen zu lassen, denn man hatte ja bislang noch keine Ursache für die Dystonie festgestellt.

MRT, Medianus-SEP, EEG und EMG waren, ebenso wie die neurologischen Tests, alle unauffällig. Ich wurde aus diesem Krankenhausaufenthalt mit der Diagnose "primäre Dystonie" entlassen, das heißt: In meinem Fall sei keine Ursache nachweisbar und bei der Dystonie sei die zugrundeliegende Störung ohnehin noch nicht erforscht. Man schlug mir drei Therapieoptionen vor (Ergotherapie, Botox und Tiefenhirnstimulation), die ich jedoch allesamt ablehnte.

Nach diesem Krankenhausaufenthalt tat sich monatelang nichts mehr und ich begann wieder, die Krankheit zu verdrängen. Im November, kurz nach dem Beginn meines Studiums, konnte ich urplötzlich mein rechtes Bein beim Gehen nicht mehr normal bewegen. Anzeichen für eine Ausbreitung meiner Störung gab es wohl bereits zuvor: Beim Radfahren schlug das Bein manchmal aus, beim Schwimmen konnte ich es nicht normal bewegen etc. Dem hatte ich allerdings nie allzu große Bedeutung beigemessen.

Nun aber, da die Störung durch mein merkwürdiges Gehen für jedermannn sichtbar wurde, traf mich die Problematik schwer.

Seit dem plötzlichen Beginn der Gangstörung ist mein Gang von tag zu Tag unterschiedlich. Manchmal, teilweise wochenlang, kann ich völlig normal gehen. In schlechten Phasen variiert das Gangbild zwischen leichtem Humpeln, einer seltsamen Außenrotation des rechten Beines und sehr schmerzhaften Verkrampfungen, durch die mein Bein regelrecht steif wird. ich glaube nicht, dass es Spastiken sind, da ich die Verkrampfungen willkürlich sofort lösen und wieder einige Schritte normal gehen kann, bis es zur nächsten Verkrampfung kommt.

Das Rätselhafte an dieser Gangstörung: Ich kann normal laufen, kann Snowboard fahren, Tanzen, Springen etc. - nur eben lockeres Gehen ist- und das ja auch nur an manchen Tagen- unmöglich. Dennoch lege ich problemlos manchmal kilometerlange Spaziergänge zurück, in deren Verlauf das Gehen auch lockerer und lockerer wird. Nach solchen Spaziergängen habe ich auch oft tagelang gar keine Probleme. Es ist fast so, als müsste ich regelmäßig das Gehen üben, damit es wieder normal klappt.

Bei Ablenkung und wenn ich mich nicht von anderen beobachtet fühle oder unter zeitdruck stehe, kann ich übrigens auch meist normal gehen.

Wegen der Gangstörung war ich bereits bei drei Neurologen, von denen nur einer ein "unphysiologisches Laufen" erkannt hat. Den anderen ist auch nach mehrmaligen Gangproben nichts aufgefallen.

Der einzige Neurologe, der mein Problem erkannt hat, bemerkte zusätzlich ein fehlendes mitpendeln meines rechten Arms beim gehen sowie einen "diskreten Rigor" des rechten Arms. In Folge der Untersuchung bei diesem Arzt nahm ich versuchsweise eine WOche lang "Madopar", ein Medikament zur Behandlung von Parkinson und auch der sog. "dopa-responsiven Dystonie"

Dieses Medikament zeigte keinerlei Wirkung und so setzte ich es nach einer Woche wieder ab, da mir auch die Nebenwirkungen zu stark waren.

Um mich nicht noch weiter in ausführlichen Schilderungen zu verlieren:

Seit dem Beginn meiner Gangstörung habe ich eine ausgeprägte Angst vor schweren neurologischen Erkrankungen, insbesondere dem early-onset-parkinson. Ich denke zwar, ich müsste auf Madopar stark angesprochen haben, sollte ich wirklich an Parkinson erkrankt sein, doch eine Rest-Angst ist mir seit der Untersuchung durch diesen speziellen Neurologen geblieben.

Hin und wieder entdecke ich auch Symptome von MS und ALS, jedoch ist die Angst vor diesen Krankheiten nicht so ausgeprägt, da noch nie ein Arzt diese Krankheiten im Zus.hang mit meinen Symptomen genannt hat.

Zusätzlich zu meinen neurologischen Syptomen habe ich immer wieder phasenweise psychische Auffälligkeiten: In meiner frühen Teeniezeit war es eine Magersucht, dann ein Hass auf meinen Körper, der in Isolation gipfelt etc. Aktuell ist es eine Art Angststörung (Angst vor langen Bahn- oder Autofahrten) mit ausgeprägtem Reizdarm und eine generelle Angst, mich in der Öffentlichkeit zu blamieren (da spielt auch die Gangstörung eine große Rolle!).

Ich hoffe, hier über dieses Forum Leute zu finden, die ähnliche Probleme haben und mir ggf. mit Tipps weiterhelfen können!

Jedenfalls vielen Dank an all jene, die diesen langen Beitrag bis zum Ende gelesen haben!!!!!

LG, Lia

Antworten
Loöckxchenx1


Hi Lia,

das ist ja eine umfassende Krankengeschichte. Was ist der Grund deines schreibens hier?

LGiwa21


Liebes Löckchen,

da ich schon lange in diesem Forum unterwegs bin, insbesondere im Unterbereich Neurologie, ist mir aufgefallen, dass bisher die Krankheit Dystonie noch in keinem Beitrag erwähnt wurde. Es war mir deshalb wichtig, den Mitgliedern hier meine Geschichte zu erzählen. Vielleicht findet sich ja auf diesem Wege der ein oder andere mit ähnlichen Problemen und wir könnten uns künftig austauschen.

Ansonsten fände ich es auch schön, wenn vielleicht jemand eine Beurteilung zu all meinen neurologischen und psychischen Symptomen abgeben könnte.

LG

dRar3aboukxa


Hi Lia,

wirklich interessante Geschichte. So ähnlich war es bei mir auch. Auch Graphospasmus, also dystoner Schreibkrampf. Hinzu kamen psychische Probleme etc... Auch ich hatte mir damals bei meinen Prüfungen Atteste ausstellen lassen um meine Prüfungen mit Laptop schreiben zu dürfen. Das ist inzwischen 10 Jahre her und mittlerweile schreitet der Schreibkrampf unaufhörlich voran. Zuerst hat er sich bei mir wirklich nur auf das Schreiben bezogen aber mittlerweile sind andere feinmotorische Tätigkeiten ebenfalls betroffen wie z.B. Haar aus der Suppe fischen, auf winzige Punkte deuten, Hand einfach ausgestreckt gerade halten etc... All dies geht nicht mehr so toll. Und das schlimmste dabei ist dass ich Musiker bin ( Klavier / Gitarre / Perkussion ) und die Symptome dabei sind, das zu zerstören wo mein ganzes Herzblut dranhängt – eben die Musik. Vor 2 Jahren konnte ich meinen Zeigefinger beim Gitarre spielen noch zum Zupfen benutzen, aber mittlerweile funktioniert er gar nicht mehr. Ich muss zwangsweise auf den Ringfinger ausweichen und damit sind natürlich erhebliche Einschränkungen verbunden. Ich lebe von der Musik und es ist wirklich schrecklich einfach zuzusehen wie dir die Krankheit einen Strich durch die Rechnung macht und du kannst einfach nix tun. Du hast ja jetzt betreffend des Schreibkrampfes noch nicht so viel ausprobiert, ausser auf Links umzulernen ( kommt für mich nicht in Frage weil funktioniert nicht *grins* ) aber die Wissenschaft ist ja leider auch noch nicht weit auf dem Gebiet. Neurologen wollen dir immer gleich Botox spritzen und alle überaktiven Muskeln lahm legen. Hat vielleicht in erster Sichtweise positive Wirkung auf den Krampf, jedoch vergessen die Ärzte wohl dass man dadurch auf der anderen Seite noch viel mehr Probleme bekommt. Man kann z.B. nämlich noch nicht mal mehr eine Flasche aufdrehen oder einen Joghurt essen. Abgesehen davon geht Botox als Musiker sowieso nicht denn dann kannst du das Musik machen gleich ganz aufgeben ;-)

Es mag vielleicht nicht viel geben was hilft beim Schreibkrampf, aber zumindest beruhigt es doch dass die Wissenschaft zumindest was tut um die Krankheit besser verstehen zu lernen. Und jetzt komme ich an den Punkt meines eigentlichen Schreibens. Die Uniklinik in Kiel führt derzeit eine Studie durch für Patienten mit Schreibkrampf. Es geht dabei um reine Forschung für die Wissenschaft um potentielle Wirkstoffe zu entwickeln. Man hat erstmal keinen eigenen Vorteil durch die Studie, aber es kostet auch nix und die Fahrtkosten werden erstattet. Es gibt zwar keine Garantie dass man genommen wird aber ich würde allen anraten, die an Schreibkrampf leiden, dort einfach mal anzufragen ob man geeignet ist. Ich mache auf jeden Fall mit und hoffe sehr dass die Erkenntnisse der Wissenschaft etwas bringen damit ich vielleicht noch erleben darf dass es vielleicht bald wirksamere Heilmittel gegen den Schreibkrampf gibt, als nur Schlangengift ;-)

Kontakt:

Uniklinik Schleswig-Holstein

Klinik für Neurologie

Ansprechpartner: Herr Knutzen

Haus 41

24105 Kiel

Beste Grüße aus Berlin,

Darabouka

eKb%ony


Hallo,

ich hab einen dystonen Schreibkrampf mit Tremor etwa die Hälfte meines Lebens (25 J.). Mir ging es so, dass ich beim Examen an der Uni ein Attest für eine Schreibmaschine bekam (extra Raum). Lange Zeit hatte ich keine Probleme beim Klavier- und Orgelspiel, bis sich auch da mangelnde Kontrolle und Unsauberkeiten einstellten. Irgendwann habe ich mit Botoxinjektionen angefangen, zunächst ohne Wirkung, weil auch an falschen Stellen injiziert wurde. Danach ließ ich es wieder jahrelang sein. Aber der Leidensdruck, der durch die berufliche Notwendigkeit zu schreiben entstand (bin Deutschlehrer), ließ mich wieder die Therapie aufnehmen – diesmal mit mehr Wirkung. Dann hatte ich gelesen, dass der amerikanische Pianist L. Fleisher nach Jahrzehnten wieder öffentlich aufgetreten ist – auch er leidet an einer (Musiker-)Dystonie. Sein Erfolgsrezept: Rolfing und Botox. Dann begann ich mit einer Rolfing-Therapie, die allerdings von keiner Kasse bezahlt wird. Nachdem die Therapeutin meinen Botoxarm als "totes Fleisch" bezeichnet hatte, ließ ich die Injektionen 2 Jahre lang sein. Rolfing löste tiefe Verspannungen, was den Arm (und den gesamten Körper) locker machte. Allerdings wurde der Tremor immer vordergründiger, sodass ich bei Beobachtung schon keine Suppe mehr essen, Tassen heben/tragen oder mit Sektgläsern anstoßen konnte. Jetzt lasse ich wieder Botox injizieren, was mir das Schreiben und Spielen wieder etwas leichter macht, wobei ich schon zugeben muss, dass beides insgesamt immer schlechter geht. Was auffält, ist, dass es auch von der jeweiligen Tagesform abhängt, ob es gut, schlecht oder furchtbar schlecht geht. Öffentlichkeit ist immer ein Problem, sodass Vermeidungsstrategien und Rückzug leider auch immer mehr zunehmen. Hier hat auch eine Verhaltenstherapie nicht geändert.

Gruß

ebony

IgtsMelDysktonie


Liebe Mitleser,

nach beinahe zwei Jahren habe ich den von mir eröffneten Faden wieder ausgegraben und mit Freude bemerkt, dass zwischenzeitlich noch ein paar nette Antworten eingegangen sind. Da meine letzte Anmeldung schon so lange zurückliegt, musste ich mir ein neues Benutzerkonto erstellen und nenne mich nun passend "ItsMeDystonie".

Hier ein Befindlichkeits-Update:

Seit der Erstellung des Fadens haben sich meine Bewegungsstörungen nicht ausgeweitet. Der Schreibkrampf ist unverändert, aber die Gangstörung scheint sich zu verschlimmern. Längere Wegstrecken kann ich nur noch mit Mühe bewältigen, weil mein rechtes Bein bei jedem Schritt mit Gewalt ausschlägt. Diese Fehlbewegung kann ich nur kontrollieren, indem ich den Fuß im 90°-Winkel nach außen drehe und das Bein in dieser Position nachziehe.

Mir ist bewusst, dass diese Art der Fortbewegung ziemlich schädlich für die Gelenke ist. Außerdem sieht es natürlich bizarr aus und ich schäme mich schrecklich, sobald ich mich auf der Straße bewegen muss. Mittlerweile habe ich mir einen dicken Katalog an Tricks und Vermeidungsstrategien zusammengestellt, der mich zum Glück einigermaßen durch den Tag rettet.

So kann ich meine Bewegungsstörungen vor Bekannten und Kollegen meistens verstecken und unangenehmen Fragen aus dem Weg gehen. Allerdings belastet es mich heute fast mehr, so viel Disziplin bei der Verrichtung von alltäglichen Dingen aufbringen zu müssen. Jeden Abend bin ich froh, wieder einen Tag überstanden zu haben.

Da ich vor der Dystonie nicht einknicken will, zwinge ich mich trotzdem, aktiv am Leben teilzunehmen und bin ständig unterwegs – ich reise viel, gehe aus, treffe mich mit Freunden etc. Leider sind meine Unternehmungen oft mehr anstrengend als spaßig.

Um die vielen schönen Dinge, die ich (noch?) erleben darf, wieder genießen zu können, habe ich vor ca. einem halben Jahr eine Psychoanalyse begonnen. Ich möchte vor allem lernen, meine Einschränkungen zu akzeptieren, offen damit umzugehen und zuversichtlich in die Zukunft zu schauen. Mir wäre schon viel geholfen, wenn ich in der Öffentlichkeit nicht immer solche Angst vor abschätzigen Blicken haben müsste – wie wohl jeder Dystoniker bereits am eigenen Leib erfahren hat, verschlimmern sich ja alle Symptome unter Stress.

Bisher haben sich in der Analyse noch keine Erfolge eingestellt, aber das ist nach so kurzer Zeit wohl auch nicht anders zu erwarten. Leider wird sich mein Leben in den nächsten Monaten vermutlich grundlegend ändern, weil ich demnächst mein Studium abschließen werde und dann eventuell meine Heimatstadt verlasse. Die Therapie müsste ich dann natürlich abbrechen.

@ ebony @darabouka:

Habt ihr vielleicht Erfahrungen mit Entspannungstechniken, die auch außerhalb starrer Therapiepläne erlernt werden können? Mit medikamentösen Therapien möchte ich es vorerst noch nicht versuchen, da ich große Bedenken habe... Trotzdem danke, darabouka, für den Link!

...und danke fürs Lesen! :-)

VDerz*wei4feltceMuttxer


Hallo,

ich habe einen 10-jährigen Sohn, der seit Beginn seiner Schulzeit sich weigert, zu schreiben. Vor ca. 2 Wochen ist es mir wie Schuppen aus den Haaren, dass er nicht kann! Ich selbst habe auch eine Schreib-Dystonie, damals vor über 20 Jahren hieß es einfach, ich kann nicht mit rechts schreiben, da ich ursprünglich Linkshänder war und umerzogen wurde. Liks schreiben ging auch nicht lange gut.

Da mein Sohn ein waschechter Rechtshänder ist, kam ich nicht auf die Idee, dass er das Gleiche haben könnte! Nun werden wir in die Uniklinik in Tübingen gehen, die sollen sich das mal genauer anschauen, doch der Verdacht liegt schon nahe, dass wir der Sache dicht auf der Spur sind. Für einen 10-jährigen natürlich nicht einfach.

Hat jemand Erfahrungen mit einem Kind und einem Schreibkrampf?

Roosex4


Bei einem Schreibkrampf könnte es helfen, wenn man die Unterarme massiert. Wenn sich in den Muskeln winzige Verspannungen befinden, werden diese verkürzt und zerren an den umliegenden Muskeln, Sehnen und Gelenken.Dies kann zu Schmerzen, Taubheitsempfindungen, unkontrolliertes Zucken der Finger, sogar eine Beugehaltung der Finger u.a. führen.

Hier eine Seite, auf der sind die wichtigsten Muskeln dargestellt. Die schwarzen Punkte sind die Stellen, die man mit den Fingerspitzen massieren soll, die roten Punkte sind das Symptommuster.

[[http://www.akademie-fuer-handrehabilitation.de/downloads/muskeltriggerpunkteteil1.pdf]]

I5ts|MeDy~sto*niex1


@ VerzweifelteMutter:

Wie kommt dein Sohn in der Schule zurecht? Wenn er sich weigert zu schreiben, wie absolviert er dann die Prüfungen? Ich rate euch, bei dem Termin in Tübingen nach einem Attest für die Benutzung eines Laptops zu fragen. Ich habe damals kurz vor meinem Abitur problemlos eines bekommen und seither nie wieder eine Prüfung mit der Hand schreiben müssen. Du könntest auch darüber nachdenken, deinen Sohn an einer weiterführenden Schule in einer "Laptopklasse" anzumelden – eine elegante Lösung, um ihm die Sonderstellung zu ersparen. Sowas gab es zu meiner Schulzeit noch nicht, aber heute sollen diese Klassen im Kommen sein.

Ich möchte dir noch kurz schildern, wie sich mein Schreibkrampf entwickelt hat:

Bei mir hat er sich mit ca. 8 Jahren an der rechten Hand entwickelt, mit der ich schon im Kindergarten zu Malen begonnen hatte. Eindeutige Rechtshänderin bin ich übrigens nicht. 2008 wurde in einem Test Beidhändigkeit nachgewiesen, was aber auch daran liegen kann, dass ich zu dem Zeitpunkt meine Linke für die feinmotorischen Tätigkeiten bereits sehr gut trainiert hatte, während ich mit der Rechten – abgesehen vom Schreiben – immer noch alle Bewegungen ausführte.

Damals in der zweiten Klasse war es mir von einem Tag auf den anderen nicht mehr möglich, in angemessener Geschwindigkeit zu schreiben. Vor allem das Erlernen der Schreibschrift fiel mir schwer, da die Verkrampfungen in den Fingern keine lockeren, fließenden Bewegungen zulassen. Ich behalf mir mit bizarren Verrenkungen der Hand, beidhändigem Schreiben und in Deutschaufsätzen mit Abkürzungen bzw. möglichst knappen Formulierungen, so dass ich es mit Müh' und Not schaffte, die Grundschule mit Gymnasialempfehlung abzuschließen. Meine Lehrerinnen müssen wohl auch recht kulant gewesen sein, da sie bemerkten, wie schlecht es mir wegen der Krankheit geht. Ich glaube mich zu erinnern, dass Diktate in meiner Klasse besonders langsam verlesen wurden – ob das nur aus Rücksicht auf mich so gehandhabt wurde, weiß ich allerdings nicht.

In den ersten Monaten mit dem Schreibkrampf fielen den Lehrern und Mitschülern vor allem psychische Abnormitäten auf. Ich biss und kratzte ununterbrochen meine Hand, die nicht funktionieren wollte. Meine erste Lehrerin auf der GS schickte mich deswegen zu einem Psychiater, der jedoch keine Störung feststellen konnte. Die Lehrer waren ratlos, erkannten aber allmählich, dass es sich bei meinen Schreibproblemen um ernstzunehmende körperliche Veränderungen handelte.

Meine Familie hingegen wollte das damals nicht erkennen, weswegen ich auch keine passende ärztliche Hilfe bekam. Ich selbst wusste es nicht besser und versuchte, die Krankheit vor meinen neuen Mitschülern am Gymnasium zu verstecken. Als ich, vor allem in Deutsch, Geschichte ec. die ersten Sechsen einsackte, konnte ich es allerdings nicht mehr verheimlichen. Durch regelmäßige Phasen der Besserung schaffte ich es noch in etwa bis zur siebten Klasse, mit der Rechten zu schreiben.

Als dies absolut nicht mehr möglich war, schulte ich auf Links um und hatte bis zum Abitur beinah beschwerdefreie Schuljahre. Wie in meinem Ausgangspost erwähnt, konnte ich ab der achten Klasse mein Problem benennen und wurde zunehmend selbstbewusst, weil ich mich gegenüber allen Lehrern, die sich über mein erst verkrampftes (rechte Hand) und dann ungelenkes (linke Hand) Schriftbild beschwerten, verteidigen musste. Ich glaube heute, dass diese Kämpfe mich stark gemacht haben. Ich kann dem Schreibkrampf daher auch Gutes abgewinnen.

Heute, 15 Jahre nach Auftreten der Dystonie, belastet mich hauptsächlich die (im Ausgangspost beschriebene) Gangstörung. Ein Schreibkrampf ist im Computerzeitalter kein Problem mehr. VerzweifelteMutter, bitte mach das deinem Sohn klar. Ich wünsche ihm alles, alles Gute für seine Zukunft.

Zuletzt möchte ich dich noch fragen, wie es DIR eigentlich mit der Dystonie geht? Wie war der Verlauf bisher?

@ Rose4:

Danke für den Tipp!

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lia hast pn

LYGroseAnfxan


Hallo liebe Betroffene,

ich leide seid ungefähr 10 Jahren an einem Schreibkrampf. Bisher wusste kein Arzt, wie er mich behandlen sollte. Ich wurde vor ca. 6 Jahren auf Parkinson behandelt, habe auch ein L-Dopa Medikament bekommen, wodurch sich meine Migräne verstärkt hat. Dieses Medikament habe ich wieder abgesetzt.

Seit seit 2 Jahren bin ich wieder beim Neurologen in Behandlung. Erstmal wurde die Erkrankung Parkinson ausgeschlossen.

Habe dann in diesem Jahr Ergotherapie verschrieben bekommen. In der Ergotherapie wusste man nicht so richtig, wie man mich behandeln sollte. Bin dann längere Zeit erkrankt, so dass ich meine Termine absagen musste.

Habe jetzt eine Ergotherapie gefunden, welche sich direkt mit Erkrankungen der Hand beschäftigen. Dort bin ich sehr gut aufgehoben und habe endlich eine Diagnose erfahren. Ich bekomme dort gute Empfehlungen.

Ich arbeite im Büro, als Sachbearbeiterin. Schreibarbeiten am Computer fallen mir wesentlich leichter als Schreibarbeiten mit der Hand. Wie geht Ihr damit um. Erklärt Ihr Euch gegenüber Eurem Arbeitgeber und wie reagiert der Arbeitgeber darauf?

Ich hoffe auf Eure Tipps.

LGrosenfan @:)

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