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Essentielle Myoklonien

ILnAdiraNlexxi hat die Diskussion gestartet


Hallöchen,

ich leide seit meinem 2. Lebensjahr an diesen Myoklonien, die sich überwiegend in den Beinen und am Kopf auswirken. Leider gibt es bis heute keinen Neurologen, der mir hier ein wenig Erleichterung verschaffen kann. Die Zuckungen sind schon so in die Psyche übergegangen, dass sie alles in meinem Leben beeinflussen! Durch Aufregung und Stress wird es schlimmer und auch das Bewusstsein, so eine "Krankheit" zu haben, wird mit den Jahren intensiver und verschlimmert die Symptome. Ich kann kaum noch neben Menschen sitzen oder an fremden Bürotüren vorbei gehen, ohne dass meine Beine, mein ganzer Körper unter Stress geraten und sich in Zuckungen entladen will. Durch diesen Teufelskreislauf – Anspannung um Zuckungen unterdrücken zu wollen – daraus entstehenen Entladungen – Scham – und wieder von vorne, wird das Leben immer schlimmer und ich kann und will es nicht mehr akzeptieren. Ratschläge von Nichtbetroffenen, man solle nicht dran denken, kann ich nicht mehr ernst nehmen, weil es der Körper macht und durch den jahrzehntelangen Umgang und den daraus resultierenden Unterdrückungsversuche hat sich die Psyche so darin manifestiert, dass ich aus diesem denken, mir sieht man es sofort an, alle schauen mich an und denken ich sei blöd im Kopf nicht mehr herauskomme. Angeblich gibt es keine Medikamente, was ich nicht verstehen kann, Alkohol hilft doch auch... ist keine Lösung, weil so nichtgewollte Nebenwirkungen, aber da könnte man doch ansetzen. Ich kenn auch niemanden, der sowas ähnliches oder genau das Leiden selbst hat. Psychotherapien, Verhaltenstherapien haben alles nichts genützt, weil sich der Geist auf den Körper stützt und daraus dann der Körper auf die Psyche. Ich bräuchte etwas, was den Teufelkreislauf durchbricht, den Körper in solchen Situationen zur Entspannung bringt, ohne den Geist zu vernebeln! Damit sich auch der Geist entspannen kann und sich sagt, es ist alles normal, es beobachtet Dich keiner, Du bist normal. Entspannungsübungen bringen auch nix, weil ich da ja bewusst ruhig bleiben muss und das ist wie wenn einer sagt: Bitte denke nicht an ein rotes Krokodil! Es funktioniert nicht!

Ich suche hier vielleicht Anregungen, an wen oder was ich mich noch wenden kann und vielleicht finde ich hier ja noch Leidensgenossen. Meine ganzen Neuroprofessoren sind ratlos, es gibt keine neurologischen Befunde im Kopf, am Körper etc. Ich bin jetzt 34 Jahre alt und mit jedem Jahr wird es schlimmer, weil ich mich mit dem Gedanken täglich quäle und natürlich von der Umwelt auch täglich daran erinnert werde, dass ich ein zuckendes, hopsendes Mädel bin und nix aber auch nix dagegen tun kann.

Habt Ihr noch Ideen?

Antworten
L|öck6cPhen1


Hi Indiralexi,

Bist Du schon mal bei einem Psychiater gewesen?

Ich frage das deshalb, weil man mal einen ganz anderen Ansatz probieren könnte.

Wenn ich dich richtig verstehe, werden deine Symptome schlimmer, wenn Du im Kontakt zu anderen Mensche trittst, oder dich beobachtet fühlst. Somit könnte man deine Symptome als Teil einer Angststörung/ Soziale Phobie betrachten.

Schau mal hier:

[[http://angstportal.de/Kategorie/Angststoerungen/Primaere-Angststoerungen/Soziale-Phobie/]]

Bei Angststörungen und Phobien helfen Antidepressiva, genauer gesagt SSRI.

Mach mal einen Termin bei einem Psychiater. Schildere ihm Deiner Schwierigkeiten mit Betonung auf soziale Kontakt und deiner Befüchtung das es in jeder sozialen Situation schlimmer wird.

Schildere deine Niedergeschlagenheit, Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit, das es jemals besser wird und wie Du darunter leidest keine normalen sozialen Kontakte pflegen zu können. Mach es ruhig etwas schlimmer als es ist.

Ich vermute, das der Psychiater dir dann ein SSRI verschrieben wird.

Ixndir@a lexi


Hallo Löckchen,

das ist grundsätzlich ein guter Ansatz, aber das Problem der Angsstörung entstand ja erst aus der körperlichen Einschränkung heraus, aber es ist schon so, dass man Mittel und Wege versucht zu finden, den Situationen aus dem Weg zu gehen und wenn's nicht geht, spring ich halt im Dreieck und dann wird's schlimmer! Da ich grundsätzlich kein depressiver Mensch bin, insofern ich das beurteilen kann, hab ich etwas Angst vor diesen Antidepressiven! Bei einem Psychater war ich noch nicht, nur bei einem Psychologen, wenn das ein Unterschied ist! ??? Und wird das bei der Krankenkasse anders gehandhabt? Oder zählt das auch als Therapie? Ich möcht halt nicht, dass sich meine Persönlichkeit dadurch grundsätzlich verändert! Aber vielleicht ist die Idee mit dem Psychater ein letzter Hoffnungsschimmer!

L(öckqchxen1


Hi Indiralexi

Mir kam die Idee mit dem AD deshalb, weil Du etwas suchst das auf die Psyche wirkt, um den Teufelskreis zu durchbrechen. Ein AD würde dich psychisch stbilisieren, so z.B. das dir die Blicke anderer nicht mehr die Schamesröte ins Gesicht treiben und die Zuckungen verstärken.

Da ich grundsätzlich kein depressiver Mensch bin, insofern ich das beurteilen kann,

Du bist nicht im eigendlichen Sinne depressiv, aber wenn Du weiter total mit deinem Leben unzufrieden bist könntest Du es werden, so wie jeder Mensch.

hab ich etwas Angst vor diesen Antidepressiven!

Es wäre ein Versuch. Und wenn Du das Medikament nicht verträgst, nimmst Du es halt nicht mehr. Dann kannst Du es nochmal mit einem anderen AD versuchen. Es ist normal mehrere AD ausprobieren zu müssen bis man das passende gefunden hat.

Oder zählt das auch als Therapie?

Jede medizinische Behandlung zur Linderung von Leiden ist eine Therapie, z.B. Ergotherapie, Physiotherapie, Kunsttherapie, Bewegungstherapie, Hippotherapie, ärztliche/medikamentöse Therapie und Psychotherapie.

Bei einem Psychater war ich noch nicht, nur bei einem Psychologen, wenn das ein Unterschied ist!

Ein Psychiater ist Facharzt für seelische Leiden und therapiert vorwiegend mit Medikamenten, so wie fast alle Ärzte.

Und wird das bei der Krankenkasse anders gehandhabt?

Medikamentöse Therapien werden von den KK gezahlt, ganz gleich welcher Arzt sie verordnet.

Ich möcht halt nicht, dass sich meine Persönlichkeit dadurch grundsätzlich verändert!

AD verändern nicht die Persönlichkeit, sondern geben dem Menschen seine natürliche Stabilität wieder, krankhafte Angst, Scharm, Unsicherheit und Depression verschwinden. Er ist dann so wie vor der Erkrankung.

Ist ein Mensch nicht psychisch erkrankt und nimmt AD ein, haben diese Medikamente keine Wirkung. Denn AD wirken normalisierend auf das Nerotransmittersystem. Gibt es dort kein Defizit, kann auch nichts normalisiert werden.

Irndxira.l\exi


Ist ein Mensch nicht psychisch erkrankt und nimmt AD ein, haben diese Medikamente keine Wirkung. Denn AD wirken normalisierend auf das Nerotransmittersystem. Gibt es dort kein Defizit, kann auch nichts normalisiert werden.

Das wusste ich z. B. gar nicht!

Ich glaub ich geh es jetzt doch noch mal an, vielleicht gibt es ja doch noch eine medikamentöse Hoffnung auf Erleichterung!

Ich danke Dir vielmals Löckchen

Lqöckuchenx1


Hi Indiralex,

Adressen von Psychiatern findest Du im Telefonbuch unter Ärzte.

Die Sache hat allerdings noch 2 Hacken:

1.) AD wirken erst nach einigen Wochen Einnahme.

2.) Die Nebenwirkungen sind gleich zu spüren und können heftig sein.

Auf dem Beipackzettel wirst Du ein umfangreiches Nebenwirkungsspecktrum finden. Es ist normal 1-3 dieser Nebenwirkungen zu Anfang zu haben, aber niemals alle.

Diese Nebenwirkungen lassen sich reduzieren/umgehen wenn man mit einer ganz geringen Dosis z.B. 1/4 Tablette beginnt, in dem man diese mit einem scharfen Schälmesser teilt oder die Kapsel auseinander zieht und 3/4 Inhalt ausgießt. Diese Dosis ca. 3 Tage beibehalten, dann auf 1/2 Tablette/Kapselinhalt gehen und wieder 3 Tage beibehalten, dann 3/4 Tablette/Kapselinhalt gehen usw, bis zur verordneten Dosis.

I<ndicralexxi


Hallo Löckchen,

ich hab es jetzt bei meinem Neurologen angesprochen und er fand, dass die Diagnose einer Angststörung ein guter Ansatz wäre! Nun hab ich Cymbalta 30mg bekommen und muss jeden Tag eine Kapsel nehmen! Der 1. Tag war heftig, ich hab mich so seltsam unglücklich gefühlt, innere Unruhe, kaum zu beschreiben! Jetzt nehm ich sie seit 1 Woche und hab ne Menge Nebenwirkungen abgegriffen! Vor allem die Müdigkeit, das ständige Gähnen, Appetitlosigkeit, Schwindel und die leichte Übelkeit machen mir ein wenig zu schaffen! Lt. Packungsbeilage soll das nach 2 Wochen verschwinden! Ich hoffe es inständig! In 5 Wochen soll ich wieder zum Neurologen, um das Ergebnis zu besprechen! Er meinte es sei sehr ungewöhnlich, dass ich über das Stadium der Scham über das körperliche Leiden noch nicht hinaus gekommen bin! Naja, ich persönlich find das nicht ungewöhnlich! Ich hatte mich jetzt an die Dosierung des Arztes gehalten, hätte ich o. g. Dosierung lieber beherzigen sollen? %:| Über weitere Erfahrungsberichte und Tips würde ich mich sehr freuen! Grüsse aus Berlin

L|öckmchenx1


Hi Indiralexi,

mit langsamen aufdosieren hättest Du dir warscheinlich die Nenbenwirkungen erspart.

Hast Du jetzt immer noch Nebenwirkungen? Wenn du willst, kannst Du immer noch zum langsamen aufdosieren umstellen. Einfach die Kapsel vorsichtig auseinander ziehen und die Hälfte des Inhalts herrausgießen. Nimm 3-4 Tage den 1/2 Kapselinhalt, dann 3/4 Kapselinhalt 3- 4 Tage lang und dann erst die volle Kapsel.

Über weitere Erfahrungsberichte und Tips würde ich mich sehr freuen!

Was möchtest Du denn noch wissen?

Hast Du schon mal über eine Psychotherapie nachgedacht?

IVndir'alexxi


Ja die Nebenwirkungen sind immer noch da, zwar nur noch die Müdigkeit und die Apettitlosigkeit, aber es ist schon belastend, da ich ja auch arbeiten muss! ;-) Bei der langsamen Andosierung denke ich immer, naja, es hilft dann nicht! Aber ist wahrscheinlich quatsch so zu denken! 2 Psychotherapie hatte ich schon, mit dem Ergebnis, dass es danach schlimmer wurde, weil mein Bewusstsein für diese Krankheit noch ausgeprägter wurde und ich mir dachte, das kann es nicht sein! Man muss nicht in der Vergangenheit herumstochern, alles nur noch schlimmer machen! Ich weiss, man kann es nicht heilen, aber ich möchte nur besser damit umgehen können. Die Cymbalta soll dabei helfen meine Sichtweise wohl auf die Scham, auf die Krankheit zu ändern! Ich weiss nicht, wie das funktionieren soll, aber ich bin trotzdem gespannt und hoffe natürlich weiter! Hab hier ja schon gelesen, dass manche bei einer Angststörung die Medis 1 Jahr und länger nehmen mussten! Da heisst es wohl Durchhaltevermögen zu zeigen! Was mich wundert ist noch die Tatsache, dass andere Antidepressiva eine hohe Gewichtszunahme begünstigen! Ist dies bei dieser Sorte auch der Fall, da ich ja eher über Appetitlosigkeit zu klagen habe!? Wieso gibt es überhaupt so viele verschiedenartige Mittel? Ich dachte die wirken alle auf diesen Serotoninhaushalt... Gibt es noch ein Vergleichspräparat zu der Cymbalta? Mein Neurologe meinte, ich solle mich von dem Wort Antidepressivum nicht abschrecken lassen, ich sei ja nicht depressiv, aber man setze das Medikament vor allem bei Menschen ein, die mit ihrem körperlichen Leiden nicht klar kommen! Gibt es hierzu auch Erfahrungswerte? Ich denke, ab morgen werd ich mal die Dosierung herabsetzen und schauen, ob die Nebenwirkungen geringer sind!

LIöckc-hxen1


Hi indiralexi,

ich dachte bei Psychotherapie auch nicht an eine tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie, sondern an eine Verhaltenstherapie, bei dieser wird in der Gegenwart gearbeitet. Es geht ausschließlich um die direkte Verbesserung der Situation des Kranken.

[[http://www.palverlag.de/Kognit.-Verhaltenstherapie.html]]

Ich habe auch die Erfahrung machen müssen das eine tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie meine Eigenheiten erst zu Problemen machte, welche vorher für mich problemlos waren und mich vollkommen destabiliesiert hat. Eine Stabilisierung gelingt mir seitdem nur zeitweise und auch nur über Antidepressiva. Ja, eine tiefenpsychologische Therapie ist mit sehr großen Gefahren für die psychische Gesundheit verbunden.

Ja es gibt sehr viele verschiedene AD, auch verschiedene Selective Serotoninwiederaufnahmehemmer. Alle wirken etwas anders. Es gibt auch AD die auf verschiedene Neurotransmitter, nicht nur Serotonin, auch auf Dopamin und Noradrenalin, auf unterschiedliche Weise wirken.

Einige regen den Appetit an, andere hemmen ihn. Und bei einigen Mensche wirkt ein allgemein Appetit hemmendes AD appetitsteigernd. Also ist alles möglich, auch das das AD gar keinen Einfluss auf das Gewicht hat. Das trifft leider auch auf die Wirkung des Medikaments auf die Psyche zu. Somit können keine Vorrausagen getroffen werden, man muss es ausprobieren.

aber man setze das Medikament vor allem bei Menschen ein, die mit ihrem körperlichen Leiden nicht klar kommen!

Ja bei chro. Schmerzen und anderen Geschichten. Das körperliche Leiden löst psychisches Leiden aus, wie auch immer man das dann nennen mag. Jedenfalls helfen dann AD und sie werden in einem solchen Fall auch offiziell empfohlen.

Gibt es hierzu auch Erfahrungswerte?

Ich schau mal ob ich ihrgendwoh was Offizilles finde und stelle es hier herrein.

Ich denke, ab morgen werd ich mal die Dosierung herabsetzen und schauen, ob die Nebenwirkungen geringer sind!

Ich drücke Dir die Daumen.

h%ubsxi1


Hallo

ich bin sehr froh, endlich eine Leidensgenossin meiner Tochter gefunden zu haben. Sie ist erst 13 und das Krankheitsbild begann bei ihr auch mit 2 Jahren. Nach vielen Versuchen haben wir just diese Woche bei einer Heilpraktikerin vorgesprochen, die homoöpathische Mittel verschreiben wird. Parallel dazu werden wir eine Verhaltens-/Gruppentherapie beginnen, um die Auswirkungen der sozialen Phobie abzumildern.

Uns würde interessieren, wie Ihnen die Therapie mit AD nach einem halben Jahr geholfen hat. Außerdem wäre es interessant, eventuelle genetische bzw. familiäre Zusammenhänge zu finden.

Gruß hubsi1

I ndiraxlexi


Hallo hubsi1,

bist Du noch hier im Forum? Ich habe Deinen letzten Beitrag hier nicht mehr verfolgen können! Hat sich bei Euch was Neues ergeben? Würde mich sehr interessieren! Ich hatte die AD abgesetzt, ich hatte seltsame Gedanken und das hat mir Angst gemacht! Jetzt versuche ich einen neuen Arzt zu finden und hoffe, dass auch mit jetzt nunmehr 36 Jahren mir endlich geholfen werden kann!

Grüßle

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