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Liquorunterdrucksyndrom (Sluds), kennt das jemand?

M[oglUi_koxpf


ach so ja. Ich bin leider noch nicht dazu gekommen, muss auch dazu sagen, dass ich jetzt schon länger nicht mehr so extreme Kopfschmerzen hatte und deshalb mich mehr auf andere Sachen konzentriere. Aber wenns wieder schlimmer wird, steht dass dann wieder an erster Stelle. Was ich nicht hoffe.

LG

p_etcaor6x2


Na, dann Drück ich Dir die Daumen, das es aufhört. Alles Gute. Petra

M_ogli)_kopf


Vielen Dank, das werd ich auch für dich machen!!

DGasITata


hey ohne das ich jetzt erstmal groß was schreibe würde ich gerne wissen, ob die betroffenen hier noch rein schauen.. ein kleiner pieps und ich erzähle meine geschichte.

lg

puetc1ora4x8


Ich kucke immernoch mal hier rein und bin auch noch betroffen.

pwetOcorx48


@ DasTaTa,

ich habe eben Deine Geschichte nachgelesen wurde denn schon mal ein MRT von Deiner Wirbelsäule gemacht?

B(obbelx1


Liebe Liquorunterdruck Leidensgenossinnen und Leidensgenossen,

Ich bin eine junge Frau, die plötzlich an einem spontanen Liquorunterdrucksyndrom erkrankte. Insgesamt war ich drei Monate krank, konnte kaum aufstehen, habe etwa 1000mg Koffein pro Tag zu mir genommen, um einfache Dinge wie Duschen, einkaufen usw. erledigen zu können. In die Arbeit zu gehen war in meinem Zustand undenkbar- ich bin sehr froh, dass mein Arbeitgeber so viel Verständnis zeigte.

Die Diagnose wurde nicht gleich gestellt, sondern zuerst einmal ein Verdacht auf dieses Syndrom geäußert, da alle MRT Bilder (des Hirns) und auch meine Symptomatik (also dieser typische lageabhängige Kopfschmerz) dafür sprachen. Ein Loch konnte man aber nicht finden, deshalb galt längere Zeit erstmal nur der Verdacht.

Ich war mehrere Wochen im Krankenhaus, immer auf der Suche nach dem Leck. Als man mir Kontrastmittel in den Liquorraum spritze konnten die Radiologen es auch tatsächlich in der Wirbelsäule finden. Weil meine Stelle es nicht anders erlaubte, wurde das Leck operativ verschlossen. Nach der Operation ging es mir eine Woche sehr schlecht, aber ich habe das Krankenhaus zwei Wochen nach der OP als GESUNDE Frau verlassen können.

Inzwischen sind wieder Monate vergangen, und ich möchte etwas schreiben, was ich in all der Zeit des Zweifels, der Angst und der Sorge in all den Foren, die zum Thema schreiben, vermisst habe: etwas Positives. Liebe SLUDSler- die Krankheit ist heilbar! Ihr müsst- und werdet- nicht für immer krank bleiben! Es gibt sehr sehr positive Prognosen!!! Ich bin auch wieder gesund, und so werdet ihr auch wieder gesund werden! Ich kann euch nur folgenden Rat mit auf den Weg geben:

- seid dahinter, dass das Leck gefunden wird! Ohne die genaue Stelle zu kennen, ist es oft schwer die Krankheit perfekt und schnell zu besiegen.

- Sucht euch Experten / ärztliche Zweitmeinung!

- Gebt nicht auf!!!!

- Seid geduldig! Es braucht einfach Zeit, so ist das.

- und bleibt positiv!

Ich wünsche euch ALLES ALLES Gute! Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schrecklich diese Krankheit ist, deshalb habt ihr mein absolutes Mitleid! Aber nochmal: Alles wird gut!

Liebe Grüße

Bobbel

NWiBMolx123


Auch wenn der Beitrag schon sehr alt ist , möchte ich weil es so wenig Infos im Netz gibt und so wenig Fälle hier meine Geschichte Posten und vielleicht auch noch eure Erfahrungen zu lesen. Ich versuche meine monatelange Krankheitsreise kurz zu fassen. Es ist aber so viel passiert und nun liege ich hier mit Schmerzen nach 9 MRTs, 1 CT, 3 Klinikaufenthalten in den letzten 6 Wochen und einem Bloodpatch.

Seit ca. 6-10 Monaten habe ich zunehmend mit aufsteigenden Druck im

Kopf ( direkt morgens sehr schlimm und stechend vom Nacken bis in den Stirnbereich) , Nackensteifheit , Ohrensausen bis zuletzt Kopfschmerzen sobald ich länger als 2-3 Stunden auf den Beinen war. Im Dezember dann ein auffälliges MRT mit Verdacht auf Meningitis. Im Krankenhaus diagnostizierte man dann aber relativ schnell dann anhand von weiteren MRTs der Wirbelsäule das keine Entzündung im Kopf sondern Unterdruck ist . Des Weiteren zeigten die Aufnahmen deutlich Ansammlungen von Nervenflüssigkeit wo die noch hingehört.

Da das sehr selten ist und in Ganz Bonn nur 1 Arzt in der Uniklinil ein Bloodpstch macht, bin ich dann dort gelandet . Vorerst verordnete msn 2 Wochen Bettruhe und 3 x 0,4 Coffein, Liegend war auch eine Besserung zu spüren. Das Koffein verschafft mir allerdings Schlafstörungen. Ich versuchte also nach mittlerweile 4,5 Wochen seit MRT einem Arbeitsbersuch. Gab nach 3 Tagen auf. obwohl ich nur stundenweise im Büro saß hatte ich nach einigen Stunden extreme Nackendteifheit und Kopfschmerzen, zudem wurde der Druck morgens na h den Aufstehen so schlimm das ich es kaum noch ertragen konnte und ich Angst hatte aufzustehen. Zudem hat mich das Koffein ziemlich zittrig zwischendurch gemacht. Ich vereinbarte also mit der Uniklinik dann wie vereinbart den Termin zum Bloodpatch und bin seitdem wieder krankgeschrieben. Das Blodpatch erfolgte gestern unter Durchleuchtung und anschließenden CT. Das Blut verteilte sich gut.Ich lag imn der Köinik bis heute bis auf WC Gänge. Seitdem fühlt sich mein Kopf klarer an. Ob das Leck geschlossen wurde und die Symptome nachlassen kann man laut Ärzten erst in den nächsten 1-2 Wochen sagen wenn ich wieder aufstehe. Denn 2 Tage soll ich zuhause noch strenge Bettruhe einhalten damit alles verklebt und heilt . Jetzt aber mal zu meiner Frage... Hat Jemand Erfahrung mit einem Bloodpstch oder der Diagnose? Und kann berichten? Und mir auch sagen wie es euch nach dem Patch erging und wann ihr wieder fit wart.

Der Arzt in der Klinik meinte ich könne Montag wieder arbeiten, 2 Monate Sport lassen und wenn ich wieder Sympthome habe soll ich kommen zum 2. Patch. Ich bin etwas irritiert. Weil es mir jetzt nach dem Patch echt nicht besonders gut geht und ich starke Schmerzen im

Rücken und Nacken, sowie Kopfschmerzen auch im Liegen habe und mir halt alles weh tut. Zudem hatte ich kribbeln in Hände und Fuß heute Nacht . Das scheint aber laut Ärzten normal zu sein. Ich hoffe do. das der Druck und Co nachlässt und ich endlich wieder in den Alltag und die Arbeit starten kann, aber mein Körper sagt gerade irgendwie was anderes und ida ich ja erst Sonntag aufstehen soll, bin ich echt skeptisch ob ich Montag dem Job schon standhalte . Mich würde da mal Erfahringen von Bloodpatch Erfahrenen interessieren? Die Uniklinik macht 5 patches dieser Art im Jahr und wirkten auch unsicher mit dem Vorgehen und auch im Netz findet man wenig Informationen nur Horrorgeschichten.

Vielen Dank im Voraus und entschuldigt den langen Text!

g-ittxi4


Hallo NiNol123

ich habe deinen Beitrag erst heute gefunden,vielleicht schaust du mal wieder hier vorbei.

Ich leide seit zwei Jahren an einem Liquorverlustsyndrom,hervorgerufen durch eine epidurale Spritze ,die ich in den Rücken bekommen habe.Man hat in drei Op s versucht das leck zu schließen.

Wie geht es dir heute?

Liebe Grüße Gitti 4

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