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MS-Schub hört nicht auf

S<anDjax- hat die Diskussion gestartet


Hallo Ihr Lieben!

Vielleicht gibt es ja jemanden der Erfahrung oder Ideen hat: Ich habe schon seit ca. 12 Jahren MS, mit sehr regelmäßigen Schüben. Bisher geht es mir aber noch recht gut. Im Februar/März hatte ich einen ziemlich heftigen Schub, der dann im KH mit fünf Tagen Cortison behandelt wurde. Danach war dann kurz Ruhe und ich habe, nach langer Pause wegen Kinder bekommen, mit einem neuen Basismedikament, Copaxone, begonnen. Doch nach 8 Spritzen bekam ich plötzlich einen Ausschlag am ganzen Körper. Allergische Reaktion also wieder aufgehört.

Dann war ich im Juni in einer Mutter-Kind-Kur und musste vorzeitig nach Hause, weil es schon wieder losging. Habe also wieder einen Schub und bekam letzte Woche Montag, Dienstag und Mittwoch wieder Cortison. Nun mein Problem: Es hört nicht auf!

Die Symptome werden eher schlimmer. Was kann das sein? Reicht es nicht, muss noch öfter Cortison gegeben werden, gibt es was anderes als Cortison? Oder ist das jetzt der Übergang zu bleibenden Schäden?

Vielen Dank für eure Erfahrungen, Meinungen @:)

Antworten
t?atuxa


Hi Sanja,

das klingt ja nicht so toll.

Ich hatte im letzten Sommer einen Schub, der nicht wegging nach Cortison – ich hatte ursprünglich 5 mal 1000 mg bekommen und dann so knapp zwei Wochen später noch mal 5 mal 2000 mg.

Es gibt wohl die Möglichkeit das eine zweite höher dosierte Schubtherapie hilft. Bei mir hat das aber auch nichts oder nicht genug bewirkt, ich hab vier Wochen nicht mal frei stehen können, geschweige einen einzigen Schritt zu gehen. Ich hab dann sechs Wochen nach Beginn des Schubs eine Plasmapherese bekommen (Blutplasma wird ausgetauscht) und das hat eine Menge gebracht. Bei eimem weiteren schweren Schub im Februar, habe ich gleich nachdem die erste Cortisontherapie nicht angeschlagen hat ,wieder eine Plasmapherese gemacht und der ist gsd folgenlos ausgeheilt.

Erkundige dich mal bei deinem Arzt, was du jetzt tun kannst :)z

Immer nur abwarten ist nicht immer die beste Alternative.. Wenn du mehr Infos zu der Blutwäsche möchtest, melde dich einfach per PN, dann schreibe ich dir gern ausführlich, wie das abläuft usw...

Wegen Basistherapie: Machst du denn jetzt gar nichts, nach dem du Copaxone abgesetzt hast?

Liebe Grüße und gute Besserung :)*

Tatua

S anjxa-


Hallo Tatua!

Danke für deine Antwort! Das hatte ich befürchtet, das es auf nochmehr Cortison hinaus laufen wird! :-( Ich vertrage das echt schlecht und werde hochgradig depressiv dabei. Wenn es mich nicht so ausnocken würde, dass ich gar nicht hinkomme, wäre ich schon von der Brücke gesprungen.

Ausserdem habe ich zwei kleine Kinder zu betreuen. Die Arbeitsstelle meines Mannes ist in dem Punkt echt unter aller Sau! Sie haben ihm beim letzten Schub mehr oder weniger deutlich zu verstehen gegeben, dass er nicht aufgrund meiner Krankheit zu Hause bleiben kann und das finanziert bekommt, sonst kann er ganz gehen. :(v Also hatte er letztes Mal Urlaub, als ich im Kh war.

Von der Blutwäsche haten sie im KH auch schon gesprochen, da ging es aber mit dem Cortison wieder weg, aber diesmal? ":/ Wie läuft das denn ab? gerne auch per PN wenn du möchtest

Nach dem Copaxone-Desaster sollte ich erstmal Pause machen, und habe vorgestern mit Extavia angefangen. Die Kopfschmerzen kamen promt, ich hoffe das es auch eine positive Wirkung auf Dauer zeigt!

tUatdua


Hier Kurzinfos zu Plasmapherese für dich:

Plasmapherese wir auf jeden Fall im Krankenhaus gemacht, in einigen Krankenhäusern auf der Intensivsstation, in anderen auf einer Dialysestation mit Intensivbedingungen.

Ich lag damals eh in der Neurologie und ich bin für die Behandlungen jeweils auf die Dialysestation transportiert worden – bzw hab mich selber transportiert ;-) Vor dem ersten Mal habe ich einen ZVK (=zentraler Venenkatheder)oben in die Halsvene bekommen, der etwas pieksig beim Bewegen und Schlafen war, aber sonst weniger schlimm als gedacht.

Bei der eigenlichen Plasmawäsche wird man an eine Maschine angestöpselt, die das Blutplasma vom Rest trennt, das Plasma entsorgt und simultan Spenderplasma oder Albumin zuführt. Ich habe von der Plasmawäsche nichts gemerkt, hinterher war ich allerdings ziemlich platt.Die eigentliche Blutwäsche dauert je nach Verfahren zwischen drei und sechs Stunden.

Es gibt noch ein zweites Verfahren, bei dem wird das eigene Blutplasma von problematischen Anteilen gereinigt und zurück in die Blutbahn geschickt.(Heißt Immunadsorption – hatte ich im Februar)

Das zweite Verfahren hat den Vorteil, dass das Allergierisiko gemindert ist – man kann auf das Fremdplasma allergisch reagieren und zwar sehr heftig, wie ich am eigenen Leib erlebt habe.

Die Länge der Behandlung hängt davon ab, wieviele Zyklen die Ärzte sinnvoll finden – bei mir waren es bei ersten Mal fünf und beim zweiten Mal sieben und manchmal muss man auch eine Pause einlegen, weil die Blutwerte ziemlich abstürzen können unter der Behandlung.

Um dir Mut zu machen... Ich bin bei beiden Malen nach dem dritten Mal morgens aufgewacht und es war richtig viel besser...fast wie ein Wunder.

Generell finde ich die Idee das "rauszunehmen", was die Entzündung verursacht, viel sympathischer, als Hammermedikamente draufzukippen, die das Immunsystem plattmachen.

Aber auf circa zwei Wochen Krankenhaus solltest du dich einstellen, wenn du eine Plasmapherese machten sollst, was ja für euch mit der Kinderbetreuung nicht einfach wird. Könntet ihr nicht eine Haushaltshilfe über die KK bekommen?

Ich wünsch dir alles Gute :)_

Tatua

SManjxa-


Danke für die Infos, da krieg ich ja schon wieder richtig schiß. :[] :)_

Haushaltshilfe würde schon bezahlt, aber meine Kids sind echt noch klein. Sie mit zwei und vier Jahren einer fremden Person zu geben finde ich zu heftig. Mein Mann ist jeden Tag von 7 Uhr morgens bis mind. 18.30 Uhr abends unterwegs. Familie fällt leider auch aus, Freunde arbeiten alle. ":/ Vielleicht muss sich mein Mann einfach einen anderen Job suchen? ;-D ohne Sarkasmus geht es gerade nicht

SmaQnj_ax-


Achso nochwas. Im Krankenhaus sprachen sie auch von Nebenwirkungen, was kommt denn da noch?

Und die Idee das "schlechte" rauszunehmen anstatt zuzuballern finde ich auch besser! ;-D

tHat.u}a


Danke für die Infos, da krieg ich ja schon wieder richtig schiß. :[] :)_

Verständlich – Wellnessurlaub ist anders ;-)

Zulange Abwarten und Teetrinken kann allerdings auf lange Sicht noch viel weniger Wellness sein, diesen gemeinen Schub im letzten Sommer haben sie erst nach 8 Wochen in den GRiff bekommen und der hat reichlich Dauerschäden hinterlassen (Waren mehrere Herde in HWS und BWS) :°(

Was für Symptome hast du denn eigentlich mit dem jetzigem Schub?

Vielleicht muss sich mein Mann einfach einen anderen Job suchen? ;-D [ohne Sarkasmus geht es gerade nicht] ohne

Wenn sich was anders ergibt, wäre das bestimmt nicht die schlechteste Idee – die Haltung der Firma deines Mannesvon wegen, wenn du Kinderbetreuung bei Krankheit in Anspruch nimmst, kannst du gleich gehen, ist ja wohl das Hinterletzte :-X :(v >:(

tDat)ua


Im Krankenhaus sprachen sie auch von Nebenwirkungen, was kommt denn da noch

Nebenwirkungen bei Blutwäsche?

In der Regel merkst du gar nichts, bis auf eine leichte Erschöpfung.

Du kannst bei Plasmaaustausch allergisch reagieren, hab ich natürlich gehabt, ich buche immer all inclusive ]:D

Hatte rote Flecken un Schwellungen im Gesicht und am Oberkörper – Therapie – mehr Corti... Jucheee :[] :-(

Beim zweiten Mal habe ich eine ganz seltene NW erwischt, die evtl von einem Behandlungsfehler herrührte. Der Katheder "lief" nicht und die Dialyseschwester hat versucht ihn mit Kochsalzlösung zu spülen, Es hatte sich allerdings ein Thrombus an der Kathederspitze gebildet, der den Fluß blockierte und der hat sich dann losgerissen und in meiner Lunge geparkt :-/ :-( – Ergebnis Lungenembolie :=o

Das ist aber superselten – ich bin eh ein Pechvogel, was so was angeht.

S1anjva-


Zulange Abwarten und Teetrinken kann allerdings auf lange Sicht noch viel weniger Wellness sein

Das hatte ich im Frühjahr, da hat es auch mehr als acht wochen gedauert. Ich bin aber auch viel zu spät losgegangen. :(v Da hatte ich auch fünf akute Entzündungen, allerdings "nur" direkt im Kopf. Von der Wirbelsäule haben sie kein Bild gemacht, hat ja auch so gereicht. Die Sympthome waren aber sehr deutlich, so dass eine Beteiligung offensichtlich war.

Zur Zeit habe ich hauptsächlich Mißempfindungen. Füße fühlen sich nach dauereingeschlafen an, das zieht inzwischen hoch bis zum Bauch! das Gefühl mit eingeschlafenem Hintern zu sitzen ist echt nicht schön... Der Unterleib ist taub, macht auch keinen Spaß! {:( Die "alten" Sachen werden natürlich auch stärker, also Schwäche in den Beinen. Aber da kann ich inzwischen nicht mehr so recht unterscheiden ob es am Schub oder an den Nebenwirkungen liegt.

Na, dein Kaufverhalten solltest du dann aber auch mal ändern! ;-) @:) Nicht immer all inklusive machen!! :)* Nee im Ernst, das hört sich ja nicht so toll an. :)_ Aber so wirklich viele Gedanken mache ich mir darum inzwischen nicht mehr, ich merke ja was bei Nichtbehandlung rauskommt. %-| Vielen Dank für deine Ehrlichkeit!! :)^ @:)

Jobsuche geht schon länger, in seinem Bereich aber leider sehr schwierig.

t.atmua


Zur Zeit habe ich hauptsächlich Mißempfindungen. Füße fühlen sich nach dauereingeschlafen an, das zieht inzwischen hoch bis zum Bauch! [das Gefühl mit eingeschlafenem Hintern zu sitzen ist echt nicht schön...]

Klingt nach Herd im Rückenmark und die sind bekannt dafür das Cortison langsam oder gar nicht wirkt.

Was mein "Medizinshopping angeht – es gibt Frauen, die ihre Kreditkarte zum Glühen bringen – ich mach das mit meiner Krankenkassenkarte ]:D

Macht allerdings viel weniger Spaß als so ein normaler Shoppingalarm, ich werde das in Zukunft doch eher lassen :)z :)^

Ich drücke dir die Daumen, dass dein Schub sich bald verzieht. Meld dich doch mal, wenn du weißt, wie es weitergeht!

LG Tatua

Sianjxa-


Was mein "Medizinshopping angeht – es gibt Frauen, die ihre Kreditkarte zum Glühen bringen – ich mach das mit meiner Krankenkassenkarte ]:D

Du schreibst wirklich sehr sympathisch!!! ;-D @:) *:) :)^

Melde mich gerne morgen wieder!

Shanjax-


Hab eben bei der Ärztin angerufen, sie ist erst morgen nachmittag wieder da. Sie meldet sich dann, bin sehr gespannt wie es weitergeht! ":/

t5atuxa


Ich drücke dir die Daumen, dass sie gleich morgen eine Idee hat, was du tun kannst :)*

Solange schon dich, so gut es geht – dein Körper muß ja die Entzündung bekämpfen und die Zellen wollen auch alle repariert werden – also tu dir so viel Gutes, wie möglich :p> @:) :)*

S0anjVax-


Danke schön! @:)

Vielleicht liegt da ja auch das Problem, das ich wahrscheinlich zuviel weiter mache und mich nicht mal ruhig hinsetzte. :-( ":/

t&atuxa


Vielleicht liegt da ja auch das Problem, das ich wahrscheinlich zuviel weiter mache und mich nicht mal ruhig hinsetzte. :-(

:)z :)z :)z

Selbsterkenntnis ist der erste Weg... ;-D

Wenn du einen Schub hast, bist du krank! Wenn du dich dann weiter forderst, muss dein Körper doppelt kämpfen, um wieder gerade vor zu kommen. Nimm dir mal 'ne Auszeit – ich ahne, dass dass mit zwei kleinen Zwergen keine leichte Übung ist, aber versuche wenigstens dich zu schonen (Du weisst schon, das Schreien der Bügelwäsche überhören und schnelle Küche statt aufwändigen Kochorgien und um so ein paar Staubflusen kann man auch herumgucken!)

:)_ , Tatua

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