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MS-Schub hört nicht auf

M?icaxlea


Ich bewundere Euch. @:) @:) Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft. :)* :)*

S5aVnxja-


Es gibt schon lange Ohren auf denen ich taub bin! ;-D Bügelwäsche, Fenster putzen, eigentlich alles was wirklich Zeit braucht!! ;-) Nur bei den Kids klappt das schlecht mit dem weghören. :-/

Ich bewundere Euch.

Für was?? ":/

MZicaxlexa


Für Euren Mut und Euren Willen, und dass ihr Freude am Leben habt. Auch taub und blind sein zu können. Anmerkungen wie mit dem Shoppen auf Krankenkassenkarte.

Snan@ja-


Alles klar! ;-) Danke schön! @:)

Aber wenn man in einer bescheidenen Situation steckt bleibt einem nur noch der Sarkasmus, sonst geht man unter! ]:D Ist für mich der beste Weg damit umzugehen

tXatuxa


Koch hoch... auch wenn der Hals dreckig ist... manchmal hilft nur das, stimmst, Sanja ;-)

Aber letzlich empfinde ich für mich das nicht als "Leistung" ":/

Ich muß damit umgehen und weiterleben und mit Humor geht das oft am Besten ;-D

Ich hab schon im Krankenhaus gelegen und Tränen gelacht mit meiner jeweiligen Bettnachbarin... da kann man sowie die skurrilsten Sachen erleben im KKH.

Als ich das letzte Mal all inclusive in der hiesigen Uniklinik gebucht hatte, rief mich meine beste Freundin an und säuselte in den Hörer ich hätte aufgrund meiner häufigen Aufenthalte dort jetzt Zugang zum Superbonusprogramm meiner Krankenkasse mit goldener Krankenkassenkarte und Vielliegerprämien.

"Days and More" hatte sie das Ganze getauft und verkündete mir, dass ich mit meine Vielliegertage einlösen und mir mir als Gratisprämie einen künstlichen Darmausgang legen lassen könnte. Wahlweise könnte ich meine "Days" auch gutschreiben – bei meiner Krankenhausfrequenz würde es nächstes Jahr bestimmt für eine OP am offenen Herzen reichen. ]:D :[]

Ich habe sooo gelacht ;-D Ganz ehrlich, wenn man das betroffene: "oh das tut mit leid,.. blah.." nicht mehr hören kann, dann ist Galgenhumor das allerbeste :)^

M<ica5lexa


:)^ :-D Gefällt mir der Gelgenhumor und auch der Sarkasmus ]:D

SKanjxa-


Aber letzlich empfinde ich für mich das nicht als "Leistung"

Ich muß damit umgehen und weiterleben und mit Humor geht das oft am Besten ;-D

So geht es mir auch. Es nützt ja nichts und dann doch lieber mit Humor, als mit betretenen Minen, wo ich noch das Gefühl habe mein Gegenüber aufbauen zu müsen, weil es für ihn so schrecklich ist. >:( ]:D

SKanjVa-


Ich habe jetzt zwei weitere Cortisoninfusionen hinter mir, aber weiterhin sind alle Sympthome gleich geblieben. :-( War heute morgen im MRT, viele kleine Entzündungen sowohl im Gehirn als auch im Rückenmark!! %:| Ich habe keine Lust mehr, mir geht es echt Scheiße!! :(v Keine Kraft mehr für Humor und Sarkasmus {:(

tFatiuxa


Du Ärmste :°_

Ich schick dir ganz liebe Wünsche und ein bißchen Extrakraft :)* :)* :)* und hoffe, dass der blöde Schub mal kapiert, dass er unerwünscht ist und sich verzieht!

Tatua

S]anxja-


Ich danke dir tatua! Vor allem auch weil du weißt wovon ich spreche. Ich habe das Gefühl damit ziemlich alleine zu stehen. Im "richtigen" Leben bin ich es immer noch, die die anderen abschirmt vor meinen Ängsten und Befürchtungen, und auch hier scheint es nicht viele zu geben die mich verstehen. :°(

M;icalFexa


@ Sanja-

Ich verstehe Dich auch sehr gut. :°_ Du schaffst das schon. Da bin ich mir ganz sicher. :)* @:)

Versuche mal Dich auf die schönen und positiven Dinge im Leben zu konzentrieren. Wenn Du im Bett liegst vor dem Einschlafen, dann überlege mal ganz bewusst, was an diesem Tag schön war, was Dich gefreut hat, was Dir gut getan hat, was Dir gefallen hat und was Dir gut getan hat. Das macht Dich vielleicht auch wieder etwas glücklicher und Du schläfst vielleicht auch viel besser, ruhiger und entspannter. Bei mir ist das zumindest so und mir helfen diese Überlegungen auch sehr.

Eigentlich ist es nicht wichtig, andere von Deinen Ängsten und Befürchtungen ab zu schirmen. Sie würde da ganz offen damit umgehen, aber mit dem Hinweis, dass Du keinerlei Mitleid möchtest und dass Du das schon schaffen wirst. Vielleicht geht es Dir dann damit auch besser, weil Du das alles auch mal ausgesprochen hast. Das kann auch sehr entlastend sein und viele Menschen gehen damit auch viel besser um als man sich das anfangs vorgestellt hat.

MjiOc&al7ea


Korrektur:

Sie würde da ganz offen damit umgehen,

Ich meinte Ich statt Sie.

Szan4ja-


Hallo Micalea!

Vielen Dank für deine Worte. @:) Ist gerade alles nicht so einfach.

Wenn Du im Bett liegst vor dem Einschlafen, dann überlege mal ganz bewusst, was an diesem Tag schön war

Das ist leider frustrierend, da ich immer nur an Punkte komme die früher gingen und heute nicht geklappt haben. ":/

Das kann auch sehr entlastend sein und viele Menschen gehen damit auch viel besser um als man sich das anfangs vorgestellt hat.

Hat nicht geklappt das sie besser damit umgehen

Aber natürlich werde ich das mal wieder schaffen @:)

TKantxi32


Hallo :-)

Also ich bin keine Vertreterin von der Pharmaindustrie o:) , aber spreche mal mit Deinem Neuro über das Medikament "Tysabri" mit dem Wirkstoff NATALIEZUMAB. Ab einem gewissen Verlauf der Erkrankung sollte man über einen Wechsel der Medikation nachdenken. Zwischending zwischen den "normalen" Spritzen (Betaferon & Co.) und Mitoxandron ist nun mal das Tysabri. Ich habe es jetzt selbst – nach einer Zeit, da ich alle 3 Monate min. EINEN Schub hatte – verschrieben bekommen. Seit 2 Jahren und der 32. Infusion hatte ich EINEN (!!!) Schub. :)=

Der Körper kann auch resistent werden gegen die Medis die man regelmäßig einnimmt. Das mal testen lassen vielleicht.

Liebe Grüße.. @:)

SEaTnjax-


Vor Tysabri habe ich einfach noch einen Höllenrespekt! Sollte ich schon mal bekommen, mußte aber unterschreiben, dass es zu Todesfällen kommen kann. Mir ist klar, dass jedes Medikament Nebenwirkungen hat, aber das war mir zu hefitg. :(v

Außerdem kommt noch dazu, das ich mich weigere mir einzugestehen, dass es immer heftiger wird mit der Krankheit {:(

Ich muss am Freitag wieder zur Ärztin, falls ich bis dahin durchhalte und noch laufen kann. Dann soll sie sich mal was einfallen lassen, außer noch drei Tagen Cortison! ":/

Ich glaube auch nicht, dass sich mein Körper schon so sehr an die anderen Medis gewöhnt hat. Ich hatte nur 8 Spritzen Copaxone bis es zu einer allergischen Reaktion kam, und dann vor knapp 2 Wochen mit Extavia angefangen.

Ich danke dir aber sehr für deinen Tipp und wünsche dir weiterhin alles Gute, schön das es bei dir so gut geholfen hat! @:) *:)

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