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MS-Schub hört nicht auf

Tfa&ntWi32


Die Wahrscheinlichkeit an dieser Nebenwirkung PML zu erkranken und zu sterben liegt bei 0,07%. Ich habe das immer und immer wieder ausgerechnet und nachgeforscht. Im Moment sind es 65.000 Tysabri-Konsumenten. Davon haben 47 diese PML bekommen. Zudem haben die rausgefunden, dass Konsumenten, die vorher eine Chemo hatten die Wahrscheinlichkeit höher liegt.

Öhm, mal abgesehen von Pro und Kontra der Medis. Wir haben eine "schlimme" Krankheit. Da hilft eben kein Gummibärchensaft ;-D (LEIDER)

Für die MS kommt jetzt nächstes Jahr ein neues Medi auf den Markt. Beide Anwärter werden oral verabreicht. Frag mal Deine Ärztin (Neurologin!!) danach. Die beiden heißen FINGOLIMOD und CLADRIBIN. Die haben auch wieder Nebenwirkungen. Ob die "besser" oder schlechter sind, mag mal dahin gestellt sein. Von Gebärmutterhalskrebs bis Gürtelrose (die 4x tödlich endete, da zu spät erkannt) alles dabei.

Ich höre aber jetzt auf, weil nach 24 Monaten es nur ein beten war. Zudem ist eine Frau, die ich auch persönlich kene an dieser PML erkrankt. Sie hatte auch vorher eine Chemo in ihrem Leben. Sie liegt auf Intensiv, hat 2 Kinder und eine Familie. Hat mich sehr getroffen. aber bei der 32. Infusion ist für mich jetzt Schluss. Die Krankheit geht davon nicht weg. Ist nur ein Aufschieben von Dingen die so oder so eintreffen werden. Somit.. :)-

t<atxua


Hallo Sanja, wie geht's dir denn jetzt?

Irgendeine Veränderung? :)*

Zum Thema Tysabri... ich kann die Angst verstehen... ich hab gerade einen Ambulanztermin verschlampt, wo sie mit mir die Therapieeskalation besprechen wollten |-o

Irgendwie meinen die Docs, das ich evtl. von Rituximab profitieren könnte – ist auch so ein Antikörper – aber hat ein mindestens genauso hohes PML-Risiko und noch dazu habe ich Herpesviren im Kopf und ich mag mir nicht vorstellen, was die dann für Partys feiern, wenn die Abwehr im Kopf durch ein Medikament draussen gehalten wird. :[]

S=anjxa-


Hallo Ihr Lieben!

Mir geht es sehr mäßig, bin nur noch am heulen (weil ich nicht weiß wie es weitergeht und mich ziemlich allein gelassen fühle, auch von meinem Mann). Laufen geht immer schlechter, jetzt fängt so langsam auch wieder der linke Arm an. Ich werde dann wohl doch mal die Ärztin (natürlich Neurologin! ;-) ) anrufen.

Zur Zeit macht mich diese Warten auf Dinge einfach fertig. Ich lese und informiere mich dann vielleicht auch zuviel, will aber wissen was kommen könnte. Und trotzdem kann ich nichts tun, muss auf "Anweisung" der Ärzte warten und mir aber nach wie vor Gedanken machen wie ich alle Eventualitäten mit meinen Kindern vereinbaren kann. :-/

Vielen Dank an euch, das ich mich hier darüber unterhalten darf!! :)^ @:) :)*

Tanti, wie geht es bei dir denn jetzt weiter nach Tysabri? Geht man dann wieder "zurück" auf die Interferone? ":/

tatua, verschlechtert das nicht deine day-Punkte? ]:D Ist dann die Herz-OP nicht in Gefahr? Mensch einfach so einen Termin vergessen?? :-p

Und im Ernst, wie geht es dir denn? Steht auf jeden Fall eine Eskalation an?

Ich wünsche euch einen schönen Tag und freu mich auf Antworten. @:) *:)

Lieben Gruß,

Tyant`i32


Hallo Zusammen.. *:)

Bei mir gehts so weiter, dass ich Tysabri auf jeden Fall absetze. Ich habe Mitte der Woche Termin bei meinem Neurologen. Da ich auch umgezogen bin und kein Auto habe musste ich mir kurzer Hand auch einen neuen allgemein Mediziner suchen. Da hatte ich heute Termin zum "Vorstellungsgesräch" ;-D Er wird dafür zuständig sein, mich an die Kortison-Infusion zu hängen die ich vom Neuro verschrieben bekomme bei einem Schub. Laut Neuro sollte ich das nächste halbe Jahr noch "auf der Tysabri-Welle" mitschwimmen, was heißt, dass ich noch 6 Monate schubfrei bleibe (optimalen Verlaufes..LOL). Da ich mich nicht darauf verlasse, habe ich vorgesorgt. :-p

Andere Medikament außer Kortison darf ich die nächsten 6 Monate nicht nehmen, da sich nichts mit Tysabri verträgt, das noch so lange in meinem Körper ist 8-) Solange besteht natürlich auch die Gefahr PML zu bekommen :-o

Was nach dem halben Jahr ist entscheide ich mit meinem Neuro dann. Wer kann mit MS schon die Zukunft planen!?! @:)

Alles gute euch :-x

t#astuxa


Auch Hallo zusammen! *:)

Vielen Dank an euch, das ich mich hier darüber unterhalten darf!! :)^ @:) :)*

Geht mir genauso :)_

Vor allem, weil manche Sache ja für Aussenstehende so fremd sind, dass man ewig lange erklären muss, ehe der andere kapiert, was grad los ist.

Zur Zeit macht mich diese Warten auf Dinge einfach fertig.

das kann ich soo verstehen. Erinnert mich ganz doll an letzten Sommer, wo die Ärzte auch immer wieder gesagt haben: "Wir warten jetzt mal..." Wir müssen dem Cortison etwas Zeit lassen, wir besprechen das dann morgen in der Fallkonferenz, wir fragen mal den Chefarzt..." %-|

Zur Not mach deiner Ärztin ein bißchen Feuer unter den Hintern, Sanja, weil so eine Dauerentzündung macht evtl. nicht nur die Myelinschicht kaputt sondern auch die Nerven selber.

Ich hab bei diesem einen Schub bös Federn gelassen, ich bin seitdem nie mehr auf mehr als 400 m Gehstrecke gekommen und die Sensistörungen sind auch seit einem Jahr mehr oder minder dauerhaft. :-|

Im Moment hab ich aber schon seit März Ruhe und bin deshalb gegen eine Therapieeskalation – vielleicht wirkt Rebif ja jetzt doch :)z Den Termin hab ich deshalb auch eher so absichtlich vergessen ]:D

@ Tanti:

Ich habe einen Bekannten, der im Sommer mit Tysabri aufgehört hat und der hat tatsächlich so etwa ein halbes Jahr Ruhe gehabt und dann allerdings drei, vier Schübe in ganz kurzen Abständen.

Ich hoffe, dass du nicht eine von denen bist, die diesen "Reboundeffekt" erwischen. :)*

Habt ihr eigentlich auch solche Schwierigkei'ten mit der Hitze?.. Ich bin echt froh, dass es grad regnet und etwas abkühlt :p>

Ich wünsch euch einen schönen Tag :)_ @:)

LG, Tatua

S.an'ja-


Hallo Ihr beiden!

Na, da haben sich ja die richtigen gefunden! :)_

Vor allem, weil manche Sache ja für Aussenstehende so fremd sind, dass man ewig lange erklären muss, ehe der andere kapiert, was grad los ist.

:)_ Genau so ist es!

Ich habe heute bei der Neurologin angerufen und gesagt wenn ich bis Freitag warte kann ich nicht mehr kommen, da ich dann nicht mehr laufen kann. Jetzt soll ich schnellstmöglich die Unterbringung der Kinder klären und dann ins Krankenhaus. :[] Bin ich gerade bei und werde mich morgen früh ins KH begeben. Ich melde mich von da wenn ich kann!

Euch erstmal vielen Dank und alles Gute!! @:) :)* @:)

t)atuxa


Hallo Sanja,

ich wünsch dir alles Gute und viel Glück, dass sie schnell etwas machen, was hilft!

Ich drück dir alle Daumen :)^ :)_

Meld dich, wenn du kannst! :)* :)* :)*

Tatua

S<anjax-


Ich will mich doch mal kurz melden, aber richtig konkret ist das alles noch nicht! %-|

Ich war Mittwoch so gegen 11 Uhr in der Notfallaufnahme, wo ich mich anmelden sollte. Um 17.45Uhr!!!! war ich dann auf dem Zimmer. :-o Dazwischen hatte ich das Aufnahmegespräch und die Untersuchung. Leider habe ich auch noch einen geschwollenen Lymphknoten in der Achselhöhle. Das macht gerade alles sehr kompliziert. {:( Eigentlich war die Oberärztin für eine erneute Cortisongabe, dann aber 2000mg pro Tag. Das geht aber wegen der Schwellung nicht.

Darum war ich dann heute sowohl bei der Mamographie (plötzlich stand Brustkrebs im raum ???)

als auch beim Brustultraschall. Da ist aber alles okay, also muss sich morgen ein Chirurg der ganzen Sache annehmen und evtl. eine Biopsie machen um es zu klären. Und dann kann erst die Schub-Therapie losgehen! %:|

Die Ärztin stellte auch schon die Interferontherapie in Frage, also geht es jetzt bei mir auch um die Tysabri Entscheidung. Aber erstmal die anderen Dinge klären! ;-)

Ich hoffe bei euch ist alles okay.

@ Tanti

Hattest du deinen Termin schon? Ich drücke auf jeden Fall die Daumen das es lange Schubfrei bei dir bleibt!! @:) Hattest du sonstige Nebenwirkungen?

@ tatua

Ja, mir macht die Hitze auch zu schaffen! Und als ich gestern die Wettervorhersage gesehen habe ist mir ganz anders geworden! ]:D

Ich wünsche euch alles Liebe, melde mich wieder falls mal etwas weiter passiert!! *:) @:)

t'atKua


Darum war ich dann heute sowohl bei der Mamographie (plötzlich stand Brustkrebs im raum ???)

:-o :-o

Sanja, du sollst doch nicht immer hier scheien, wenn es was zu verteilen gibt :|N

Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass sich das als falscher Alarm herausstellt – eine blöde Seuche reicht doch auch :°( :)*

Die Vorgehensweise mit erst noch mal 2000 mg Corti ist Standard – haben sie bei mir auch gemacht... erst 5 mal ein Gramm Cortison, wenn das nicht hilft, 5 mal zwei Gramm und wenn sich dann immer noch nichts tut Plasmapherese.

Bist du denn im Krankenhaus gut untergebracht und in einem netten Zimmer, Sanja? Und wer betreut deine Zwerge?

Ich war gestern bei meiner Neurologin und als ich schon dachte, dass alles besprochen war sagt sie: "Wieso haben die mir von der Uni-Ambulanz keinen Bericht geschickt – sie hatten da doch einen Termin wegen Therapieeskalation ...blah.."

Tatua, errötend: |-o "... ich habe den Termin verschwitzt und da es mir ja zur Zeit auch gut geht..." :=o

Jo, das war wohl nix, sie war ziemlich ungehalten und meinte dann wenn ich nicht morgen spätestens einen Termin mache, würde sie einen Termin für mich vereinbaren .. :-/

Und ich dachte, ich kann mich da drücken :-p

Ich wünsch euch nen schönen Tag, zu heiß ist er ja leider jetzt schon :p>

LG, Tatua *:)

SEanjxa-


So, jetzt doch mal ein aktueller Bericht von mir.

Sanja, du sollst doch nicht immer hier scheien, wenn es was zu verteilen gibt

Da muss wohl in der Bestellannahme auch was falsch gelaufen sein, es ist kein Brustkrebs sondern Lymphdrüsenkrebs! :[] :°( Allmählich geht mir die Kraft für Sarkasmus aus, aber anders kann ich hier jetzt nicht davon berichten. Ich habe es vor 10 Minuten erfahren und es definitiv noch nicht verstanden.

P.elWle1


:°_ liebe M.

Wie unterstützt dich jetzt dein Mann? Ist er jetzt für dich da?

Wenn diese Entfernung nur nicht so scheiße weit wäre!!!!!!!!!!!! :°_

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft, das alles auszuhalten. :)*

tvatuxa


Es tut mir so leid, mir fehlen grad die Worte :°_

Mir stehen grad echt die Tränen in den Augen.

Wenn ich irgendetwas tun kann, sag einfach, was...

Wenn du jemand zum Zuhören brauchst, kann ich dir auch meine Telefonnummer mailen und dich zurückrufen.

Ich hoffe, dass du ganz viel Halt und Unterstützung von deinen Lieben bekommst :)*

Liebe Grüße, Tatua

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