Navigation am Ende der Seite
21.08.10 17:13
Knappe 8 Jahre war jetzt Ruhe...
Vorletzten Dienstag um ca. 17:30 war Schluß, ansatzlos, ohne Vorwarnung, von einer Sekunde auf die andere: Plötzlich starke Schwindelgefühle und eine massive Sehstörung im rechten Auge. Ich seh keine Mauscursor mehr und auch sonst fehlt so einiges.
Nachdem die Sehstörung nach 2 Stunden wieder weg war, und nur der Schwindel geblieben ist (den ich bei der MS bisher nicht gekannt hatte), blieb eine leise Hoffnung, dass das doch nicht die MS, sondern was anders wäre.
Hab dann einige Tage herumgeeiert, der Schwindel war mal stärker, mal schwächer, das Auge mal ein bißchen "bamstig" (aber ohne Sehstörung), bin ich dann zum praktischen Arzt gegangen, in der Hoffnung, der würde vielleicht was anderes feststellen. Natürlich nicht, Überweisung ins KH, zum Neurologen meines Vertrauens.
Die neurologische Untersuchung hat dann natürlich mehr zu Tage gefördert: Bei geschlossenen Augen ist mein Gleichgewichtssinn komplett beim Teufel – Füße vor einander, Augen zu und umkippen ist eins, starke Ataxie nach rechts. Bei geöffneten Augen kein echtes Problem. Sicher kein Rückenmarksdefekt, wenigstens.
Ich hab aber keine Zeit verloren, vor einer Woche Symptome zu kommen, ist nicht sinnvoll, wurde mir wieder bestärigt.
Außerdem ist mein Rebif-Antikörper-Titer plötzlich massiv erhöht (aus der Kontrolluntersuchung vor einigen Monaten, Befund vor zwei Wochen eingetroffen, meine reguläre nächste Kontrolle wäre in einem Monat gewesen). Dauermedikamentenwechsel steht also an (bisher 3 x Rebif 22).
Also, ab in die Therapie: Kortisonstoß, 3 x 1000 mg, diesmal kein Ausschleichen.
1. Tag (Do): Verabreichung gut, Magenschoner (Pantoloc 40) gleich dazu (doppelt so stark wie bei den letzten Malen). Ergebnis: Ich fühl mich gräßlich, Kopfweh, aufgedreht, Puls nie unter 80, nur 2 Stunden schlafen trotz einem Praxiten 15. Der Magenschoner ist diesmal goldrichtig – ich spüre nichts.
2. Tag (Fr): Ich fühle mich sehr gut, trotz nur 2 Stunden Schlaf, und bilde mir zumindest ein, mein Gleichgewicht würde schon wieder besser funktionieren. Der Schwindel ist deutlich besser. Die 2. "Betankung" ist okay, leider blutet es nach und der Ellbogen ist ziemlich blau.
3. Tag (Sa): 4 Stunden Schlaf ohne Praxiten (vergessen).Die 3. Betankung geht (aus eigener Schuld daneben), weil ich im Versuch mit meinen Venen "haushalten" zu wollen, der Ärztin eine andere vorschlage, als sie nehmen will (sie will die vom Do). Sie setzt den Venenweg zwar ok, aber die Infusion tut saumäßig weh, 2 mal unterbrechen und neu starten hilft nix. Neu stechen, in die vom Fr, jetzt gehts. Leider blutets nachher wieder nach. Mist. Und der linke Unterarm tut den ganzen Tag weh.... auch sonst fühl ich mich beschissen, aber der dauernde Schwindel ist fast weg.
So, wie gehts weiter: In ca, 3 Wo Kontroll-MRT, in ca. 4 Wochen-Kontrolluntersuchung.
Jetzt muß ich mich einlesen in diese Schübe (kannte nur Sehnerv- und Rückenmarkschübe bisher, im Hirn waren ein paar Herde, aber alle stumm). Eine Reha mit Übungen werde ich machen, ich will meinen Gleichgewichtsinn wieder haben und alles daransetzen und drum kämpfen, ihn wieder zu bekommen.
Trotzdem bin ich gefühlsmäßig ziemlich angeschlagen, die 8 Jahre waren gut, ich fühlte mit dem Rebif gut aufgehoben, mein Neurologe und ich sind ein gutes Team, die MS schien beherrschbar.
Jetzt sind die Angst und Unsicherheit wieder da. Ich hasse das.
Trotzdem: Wenns mir nie im Leben schlechter geht als jetzt, will ich mich nicht beschweren.
21.08.10 21:16
Außerdem ist mein Rebif-Antikörper-Titer plötzlich massiv erhöht
Das erklärt vielleicht den Schub, Rebif hat bisher gewirkt und nun hast du neutralisierende Antikörper und damit wirkt das Zeug nicht mehr. Vielleicht hilft dir ein Wechsel zu Copaxone?
Jetzt sind die Angst und Unsicherheit wieder da. Ich hasse das.
Kann ich so gut verstehen, MS ist eben eine Wundertüte, man weiß nie wirklich sicher, was noch drin ist 
Schon dich ein bißchen 
22.08.10 10:55
Das erklärt vielleicht den Schub, Rebif hat bisher gewirkt und nun hast du neutralisierende Antikörper und damit wirkt das Zeug nicht mehr. Vielleicht hilft dir ein Wechsel zu Copaxone?
Das wirds wohl sein. Ich soll jetzt die Packung noch fertig spritzen – etwa 4 Wochen. Was danach kommt, werden wir dann entscheiden. Wir müssen halt das Jahr bis zu den Tabletten irgendwie überbrücken, wir haben gehofft, dass es noch ein Jahr mit Rebif geht.
Ich hatte seit ca. 3 Jahren geringfügig Antikörper (ca. 300 (weiß jetzt nicht die Einheit), zuletzt jedoch über 2000).
Kann ich so gut verstehen, MS ist eben eine Wundertüte, man weiß nie wirklich sicher, was noch drin ist
So ist es. Man vergißts nur zu gerne, wenns gut läuft, man brav spritzt und die Werte gut aussehen...
Schon dich ein bißchen
Ja, muß ich wieder mehr jetzt. Heute wenigstens 5 Stunden geschlafen (mit Praxiten), aber ich fühl mich besser. Unteram ist noch beleidigt von gestern, aber ich bin fast nicht mehr schwindlig.
Die Packung Rebif fertig zu spritzen wird ein Motivationsproblem, aber was solls, ganz kurzfristig gibts eh keine Alternative. Blöderweis geht mein Neurologie grad jetzt 2 Wochen auf Urlaub...
22.08.10 11:11
Die Packung Rebif fertig zu spritzen wird ein Motivationsproblem
Das kann ich gut verstehen... wozu, wenn es eh sehr wahrscheinlich nicht mehr wirkt 
Vielleicht denkt der Arzt: "Das sit so teuer, das draf nicht verkommen" 
Ich hab grad auch Probleme, mich zum Weiterspritzen zu motivieren... Bei mir bringt Rebif glaube ich garnichts 
Ich glaube, ich hab schon wieder einen Schub, wäre dann der fünfte in eineinhalb Jahren 
Siehatten mir im Krankenhaus schon im März vorgeschlagen, die Therapie zu eskalieren
Ich hab leider ziemliche Vorbehalte gegen eine Therapie mit so einem monoklonalen Antikörper und weiß nicht mehr so recht weiter.
Aber gut, dass das Cortison bei dir so schnell gewirkt hat
22.08.10 11:58
Das kann ich gut verstehen... wozu, wenn es eh sehr wahrscheinlich nicht mehr wirkt
Vielleicht denkt der Arzt: "Das sit so teuer, das draf nicht verkommen"
Nein, er hats mir so erklärt: Bei einem Wert von etwas über 2000 dürfte wohl noch Wirkung bestehen, aber nur mehr eingeschränkt, der Schub hätte ja stärker ausfallen können. Es gibt Leute, die haben da Werte von 20000 bis 50000, bei denen geht man davon aus, dass es gar nicht mehr wirkt. Bei niedrigen Werten, guter Verträglichkeit und ohne Aktivität macht mans halt weiter. Jetzt dann halt nicht mehr, weil mit einem weiteren Anstieg zu rechnen ist...
Ich glaube, ich hab schon wieder einen Schub, wäre dann der fünfte in eineinhalb Jahren
Oje, das ist heftig. Was ist denn betroffen bei dir?
Sie hatten mir im Krankenhaus schon im März vorgeschlagen, die Therapie zu eskalieren.
Ich hab leider ziemliche Vorbehalte gegen eine Therapie mit so einem monoklonalen Antikörper und weiß nicht mehr so recht weiter.
Darf ich fragen, warum du die Vorbehalte hast?
22.08.10 12:13
Darf ich mal fragen in welche Kliniken ihr geht?
Möchte mich mal wieder so richtig vernünftig durchscheckenund einstellen lassen.
Da ich ein Klinikmuffel, weiß ich jetzt nicht wirklich wo ich hingehen sollte.
Danke schon mal im vorraus
22.08.10 12:15
Ok, so genau, weiß ich bei diesr "Resistenz" gegen Interferone nicht bescheid.
Andererseits ist dieses: Der Schub hätte ja auch stärker ausfallen können so ein Totschlageargument. Es ist immer schwierig zu beurteilen, ob eine Prophylaxe wirkt oder was passiert wäre, wenn man das Meidkament nicht genommen hätte
Mir haut es immer das Rückenmark auseinander. Dementsprechend ist meine Gehfähigkeit, Koordination und mein Gleichgewicht ziemlich geschreddert. Nebenher hab ich noch Schwierigkeiten zu schlucken, und allerlei Sensiblitätsstörungen, Konzentrationsprobleme und extreme Müdigkeit.
Mit diesen monoklonalen Antikörpern habe ich dehalb Bedenken, weil die das Abwehrsystem im ZNS ja quasi komplett blocken und ich hatte vor einem Jahr eine Herpesmeningitis. D.h. ich habe diese Herpesviren im ZNS und die bekommt man da nie wieder ganz raus.
Sie werden normalerweise von der körpereigenen Abwehr in Schach gehalten. Ich möchte nicht herausfinden, was die Viren in meinem Kopf anfangen, wenn meine Körperabwehr da auf null gesetzt wird. 
Es gibt auch schon Berichte von Herpesinfektionen im ZNS unter Tysabri und Rituximab...( Das sind die beiden, die in Frage kämen)
23.08.10 08:29
www.lkh-klu.at/1748+M54a708de802.html
Andererseits ist dieses: Der Schub hätte ja auch stärker ausfallen können so ein Totschlageargument. Es ist immer schwierig zu beurteilen, ob eine Prophylaxe wirkt oder was passiert wäre, wenn man das Medikament nicht genommen hätte
Klar. Es ist immer ein Abwägen von Chancen und Risken. Aber es könnt schon Sinn machen, Garantie gibts natürlich keine. Wie nirgends bei der MS...
Mir haut es immer das Rückenmark auseinander.
Oje, das ist übel, d.h. du hast beinahe das volle Programm. Das hatte ich erst einmal (ganz am Anfang 1993).
Es gibt auch schon Berichte von Herpesinfektionen im ZNS unter Tysabri und Rituximab...( Das sind die beiden, die in Frage kämen)
Über Tysabri hab ich mit meinem Neurologen auch schon gesprochen, aber da ist er auch eher negativ eingestellt, genau aus der Problematik heraus, die du ansprichst...
Heut bin ich jetzt den 2. Tag vom Kortison runter, aber ich fühl mich echt beschissen – überall Wasser eingelagert (sagenhaft nach nur 3 Tagen...), Blutdruck, Puls alles wieder runter. Meine geistige Taktfrequenz scheint auch ziemlich reduziert
Aber der Schwindel ist (zumindest mal bei geöffneten Augen) weg
24.08.10 08:59
Hast mal ne Umarmung verdient
Danke.
Heute gehts mir besser als gestern. Einen Eimer Wasser hab ich schon wieder abgelassen.
Nur ist mir heute wieder etwas schwindlich....
Eine Woche wenigstens ohne arbeiten wäre angenehm, aber ich bin selbständig, das geht schlicht nicht. Wenigstens kann ich mich immer wieder stundenweise absentieren....
25.08.10 12:10
Mach so viele Pausen, wie Du kannst.
Keine Arbeit ist es Wert, das dafür die Gesundheit draufgeht.
Und auch ein Chef ist kurzfristig ersetzbar .
Tritt kürzer!
26.08.10 09:11
Mehr als 2-3 Stunden Arbeit geht eh nicht momentan (und auch das nicht am Stück).
Reha werde ich wohl mit einer Physiotherapeutin machen (meine von damals gibts leider nimmer), aber ich hab da schon Möglichkeiten. Ohne Reha wirds nicht gehen.
Heut werd ich mich um den MRT-Kontrolltermin kümmern.
Was mir Sorgen macht, ist dass meine linke Hand zur Zeit ziemlich ungeschickt erscheint (ich merks an den unendlich vielen Tippfehlern, die ich ausbessern muß, die kommen alle von links). Zur Nase bei geschlossenen Augen findet sie aber genau, zittern tut sie auch nicht, und Schmerzempfinden scheint auch zu passen...
Der Schwindel ist natürlich nicht komplett weg, da war wohl einiges an Wunschvorstellung auch dabei, aber wenigstens zeitweise.
Die Angst hab ich im Griff (glaub ich wenigstens im Moment). 
Ich werd nur so schnell müde 
26.08.10 09:21
Du warst nicht im Krankenhaus, stationär, oder?
Sonst könntest du ja evtl. eine Anschlußheilbehandlung machen. Ich finde, gerade bei Problemen mit Gleichgewicht ect. hilft ein paar Wochen intensive Therapie viel besser als ambulantes Vorsichhintrainieren.
Wenn es nicht anders geht und du ambulant "Reha" machen kannst, könntest du dir zusätzlich zu Physio auch Ergotherapie verschreiben lassen. Ich mache beides. Bei der Physoi liegt der Schwerpunkt eher auf Muskelkräftigung und der Behandlung der Spastik, und in Ergotherapie trainiere ich Gleichgewicht und Koordination.
Ich bin in einer Praxis, die sich auch Neuro-Probleme spezialisiert haben und da ist Physio- Ergotherapie und Logopädie unter einem Dach. So kann ich Kombitermine machen und die besprechen sich auch untereinander und stimmen sich mit den Therapien aufeinander ab
Vielleicht gibt es bei dir ja auch so etwas
Das du Angst hast, kann ich verstehen. Du hattest acht Jahre Ruhe und auf einmal ist die blöde MS wieder da und du musst dich wieder auseinandersetzen
Müde kenne ich auch gut 
Diese blöde Müdigkeit nervt 
26.08.10 09:50
Ich würde auch in eine Klinik gehen.
Du kannst Dich doch sicherlich mal für 4-6 Wochen vertreten lassen.
Das , was Tatua geschrieben hat kann ich nur unterschreiben.
Meine Fatigue habe ich in den Griff bekommen seid ich bestimmte Nahrungsergänzungsmittel und bestimmte Vit. nehme.
Fühle mich, was die Müdigkeit betrifft, wie neu geboren!
Aber gegen die anderen Symtome hilft , so denke ich, nur Physio usw.
Einen schönen Tag wünsche ich Euch!! 
Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Neurologie oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:
Forum » Neurologie »
Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe
Startseite | Apotheke | Impressum | Nutzungsbedingungen | Datenschutz © med1 Online Service GmbH