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Kavernome

Snu9sannxB hat die Diskussion gestartet


Ich habe schon etliche Seiten durchsucht, aber leider keine neuen Einträge über Kavernome gefunden.

Bei uns wurde diese Diagnoser erst im letztem Jahr gestellt, nachdem meine Tochter (4 Jahre) mit heftigen Symptomen ins Krankenhaus gekommen ist. Wo dann die ganze Bandbreite von Untersuchungen angefangen hat, weil man ja nicht wußte, was ihr fehlt. Dann wurde die Aussage aufgrund eines MRT's bösartiger Tumor am Hirnstamm gestellt, was wie sich jeder vorstellen kann einen großer Schock gewesen ist. Erst am nächsten Tag in Tübingen wurde uns dann die richtige Diagnose gesagt. Die uns allerdings dann wie eine Erlösung vorkam. Die Kleine wurde dann auch opperiert und es geht ihr bis auf ein paar kleine Auffälligkeiten im Gesicht sehr gut.

Eine humangenetische Beratung haben wir dann jetzt auch schon hinter uns gebracht, was uns aber auch sehr viel Klarheit und Sicherheit gegeben hat. Wenn mir jemand zu dem Thema schreiben würde, wäre das sehr schön.

Susi

Antworten
tEiCgrapm100x0


Hallo!

Tut mir leid dass ihr so vieles durchmachen müsst, vor allem Deine Tochter. Habe selbst eine Tochter mit vier Jahren. Und das stell ich mir alles andere als angenehm vor, da ich selbst im Juni 2009 am Hirnstamm wegen eines Kavernoms operiert worden bin. Bis auf "kleine Baustellen" geht es mir gut. Habe bis heute 2 x Ergotherapie und 2 x Physio die Woche. Habe noch Doppelbilder und somit kann ich noch nicht Auto fahren. Die Ärzte meinen GEDULD bis zu zwei Jahre. Also, warten ....!

Nur was mich ein wenig durcheinander bringt ist, dass mein Proffessor meinte, dass Kavernome nicht vererbar wären. Woher habt ihr die Info?

Alles Gute

Margit

EPsthxe?r. M


Hallo Tigram1000

ich selbst habe 5 kavernome im Kopf. Mir wurde gesagt, dass multiple Kavernome mit Sicherheit vererbt sind. Kann man übrigens auch im Internet googeln.

Nur wenn ein einziges Kavernom da ist, ist es zu 99% nicht vererbt.

Mich würde mal interessieren, wie bei Dir die OP gemacht wurde? Ich selbst trau mich noch nicht, mich operieren zu lassen. Sie würden die OP auch nur im Wachzustand machen, da das Kavernom, was geblutet hat, wahrscheinlich im Sprachzentrum liegt. Die anderen Kavernome, die nicht geblutet haben, wollen sie gar nicht operieren, lediglich weiterhin beobachten, also regelmässig zum Kernspind. Haben sich aber seit der Feststellung dieser doofen Dinger nicht verändert.

Das Kavernom, was geblutet hat, hat "nur" Epilepsie ausgelöst. Mir geht es soweit gut und nehm halt meine Anti-Epileptika. Bin jetzt auch schon seit fast 2 Jahren anfallsfrei.

LG

Esther

S/uspannB


Hallo Tigramm1000,

Also die Information über die Vererbung haben wir direkt nach der Diagnose in der Tübinger Kinderklinik bekommen.

Meine Tochter ihr Blut wurde auch schon auf den Gendefekt hin untersucht und namentlich bestimmt. Und da jetzt zu 100% feststeht, welcher Defekt bei ihr besteht, müssen wir uns jetzt auch testen lassen um festzustellen, ob sie es von uns geerbt hat und ob es dann mein Sohn (8 Jahre) evtl. auch hat. Das ist allerdings alles ziemlich langwierig, aber sehr wichtig. Am besten ist es Du rufst mal in einem Institut für Humangenetik an und lässt Dir einen Beratungstermin geben. (Wir waren in der Universitätsklinik in Tübingen) Also ich kann dazu nur raten, weil Du ja nicht nur 1 Kavernom hast, sondern mehrere! Meine Tochter hat ca. 20 bis 30 Stück davon im Kopf. Die wohl aber aller Wahrscheinlichkeit zum größten Teil nicht weiter auffällig werden. Jetzt hatte sie halt ziemliches Pech, weil sie einen am Hirnstamm hatte. Diese bluten häufiger und schneller ein als andere und sind zudem auch sehr gefährlich. Also wenn Du eine Einblutung hast ist der beste Zeitpunkt für eine OP 14 Tage nach auftreten der Symptome, sonst ist die Nervenschädigung zu groß.

Also falls Du noch Fragen haben solltest, jeder Zeit!

LG Susi

t&igr,am1;000


Danke für eure Antworten.

Ich hoffe, dass ich das meiner Tochter ersparen konnte! Was kostet sowas zu ermitteln, oder bezahlt das die Kasse?

An Ester:

Ich wurde im Sitzen operiert und ich weiß noch dass mein Proffessor meinte, man kann hier auf gar keinen Fall im Wachzustand operien somit bin ich in Vollnarkose operiert worden. Das operierte Kavernom war im Hirnstamm, hab noch eins im Großhirn, das aber nicht geblutet hat, somit also nicht angerührt worden. Bei mir ging das alles so schnell, die sagten ich hab noch zwei Jahre zu leben ...., somit ist mir nichts anderes übrig geblieben. War 23 Jahre, frisch verheiratet, eine Tochter.

Bin bis heute arbeitsunfähig, da ich immer noch an Doppelbilder, Konzentrationsstörungen, Motorikstörungen, leichten Gleichgewichtsstörungen, minimaler Sprachstörung (Gott sei Dank nur für Logopäden hörbar). Und Geschmacksstörungen ab und zu. Aber ich würde mich genauso wieder operieren lassen.

Aus welcher Region kommst du? Ich kann dir die Neuro Chirugie Günzburg empfehlen, dort wurde ich operiert. Bei Professor Dr. Antoniadis.

LG, Margit.

Sxusa%nnxB


An Tigramm1000,

also diese Untersuchung übernimmt komplett die Krankenkasse. Man braucht nur eine Überweisung.

SBusanxnB


Hallo Zusammen! :)_

Ich wollte mal wieder einen kleinen Zwischenbericht schreiben.

Also Anna Ihr Gesicht bessert sich im Moment fast von Tag zu Tag, was uns natürlich sehr freut! Das Gleichgewicht ist eigentlich wieder fast vollständig hergestellt, nur ein geschultes Auge von einem Therapeuten sieht noch minimale Unterschiede.

Jetzt hoffen wir natürlich, dass es zu keiner erneuten Einblutung demnächst kommt! Damit wir erst mal wieder ein ganz normales Leben führen können, soweit es eben geht. Klar die Angst ist halt immer im Hintergrund und wird sich warscheinlich nie ganz ausschalten lassen, aber irgenwie kann man mit der Zeit damit umgehen.

Lasst mal wieder von Euch hören, wie es euch so geht!

Es grüßt euch ganz lieb *:)

M1isLsM7elli


Also ich hatte vor 10 Jahren ein Kavernom im Kleinhirn..Mir wurde eines Tages urplötzlich schwindelig und das ging dann 6 Monate so zu, eine Odysee an Untersuchungen... Bis ich endlich ein MRT bekam.. dann hiess es erst mal die nächsten 6 monate das ich Multiple Sklerose hab.. Dann bekam ich noch ein MRT und dann stand die Diagnose das es ein geplatztes Kavernom war... eigentlih gar nicht groß , die Blutung war "nur" 6mm groß aber groß genug das mir monatelang schwindelig war ... das war ne ganz schlimme Zeit...

Bisher hab ich kien neues entwickelt und die stelle ist jetzt vernarbt...

SausannxB


Hallo MissMelli

Da würde mich jetzt aber mal interessieren, ob es das einzigste Kavernom ist was sie hatten.

MIissMexlli


susannB

ja das war das einzige.. ich bekam noch 2 Verlaufskontrollen und es war nur dieses eine.. warum?

S*usaxnnB


MissMelli

Wenn es mehrere gewesen wären, hätte ich mal einen Vergleich wie oft es bei jemand anderen einblutet, aber da Sie ja nur eins hatten, hat sich das damit ja auch schon wieder erledigt.

LG

MHis'sMFellxi


Susann

was heisst "hatte", eigentlich hab ich es immer noch.. Hba mir nach meinem Eintrag gestern gedacht das ich es wieder mal kontrollieren sollte und hab jetzt in 2 wohen nen MRT Termin. .dann kann ich ja berichten wie es aussieht,ob es nochmal geblutet hat oder so..

wie gross sind die bei deiner ( ich sag jetzt mal " du" ok? ;-) ) Tochter?

Hab mir bis dato noch keine großen Gedanken drüber gemacht, die Blutung war damals winzigst klein, bildetet sich vollständig zurück und gilt jetzt als vernarbt oder verkalkt, bin mir nimmer sicher, daer letzte Bericht ist 8 Jahre her.

2006 bekam ich mal ein schädel CT weil ich so Kopfschmerzen hatte, da sah man nichts. Allderings weiss ich nicht ob man die Kavernome auch im CT sehen kann...

Und bei deiner Tochter wird nicht operiert? Weiss gar net ob das bei mir gehen würde, da fiel damals kein wort drüber... :-o

S5usaNnxnB


Melli

Also meine Tochter hat mehrere Kavernome im Kopf, von dem eines im letztm Jahr eingeblutet hat und was dann auch operiert wurde. Die anderen (20-30 Stück) sind im Moment unauffällig, sprich sie haben noch nicht eingeblutet. Näheres kannst Du noch im meinem ersten Eintrag lesen.

Jetzt ist es halt so, dass uns gesagt wurde, dass die anderen einbluten können oder auch nicht. Dies kann man leider nicht vorher sagen. Wir müssen halt alle halbe bis dreiviertel Jahr jetzt mit ihr ins MRT zur Kontrolle der anderen Kavernome. Wir sind da halt noch sehr unsicher, weil es noch nicht soviele Forschungsergebnisse auf dem Gebiet gibt.

Jetzt bin ich halt ein wenig auf der Suche nach Menschen denen es ähnlich ergangen ist um einfach mehr über diesen Gendefekt/Krankheit zu erfahren.

Grüsse Susi

MCissnMelli


susann

Oh gott, 20-30 stück? :-o :-o das ist ja heftig viel... :°(

also bei mir wars zumindest bis zum letzten MRT nur 1... im KLeinhirn. Bekam von 1999-2002 3 MRTs und da bildete sich eben diese eine winzige Blutung gut zurück...

Bisher hab ich nichts mehr gehabt und hab auch gar nimmer dran gedacht.. Bin jetzt gespannt ob sich das ding irgendwie verändert hat oder ob es evtl. nochmal geblutet hab. .wobei ich denk ,das hätt ich sicher irgendwie gemerkt... ":/

Ach das ist schon ein Mist.... Ich hoff es bleibt alles gut bei euch und die Dinger verhalten sich ruhig.. Sind denn Stellen dabei die irgendwie gefährlich wären? Denn normalerweise machen Kavernome ja keine riesigen Blutungen... Das ist ja wenigstens das "Gute "dran im Gegensatz zu anderen Anomalien wie z.B. Aneurysmen...

h7a>pe@210x6


Hallo, seit 1 Jahr weiß ich, dass ich multiple Kavernome habe. Nach einer längeren Odyssee bin ich in der Uni Klinik Essen bei Prof. Sure gelandet. Sie behandeln sehr oft dort Kavernome und operieren auch sehr viele Kinder mit Hirntumoren dort.

Seit dem weiß ich jedenfalls genau was Kavernome sind und wie man sich im Alltag darauf einstellen muss. Das Kribbeln in der gesamten linken Körperhälfte ist wieder weg, nur die Sprachprobleme sind schlimmer geworden (nuschel manchmal wie ein Betrunkener), weshalb ich mich jetzt doch operieren lassen möchte (Stammhirn). %:|

Von einem meiner Zwillinge (8) weiß ich, dass er auch einen Löcherkäse im Kopf hat (kam heraus, weil er große Zysten unterhalb des Hirns hatte). Mein anderer Sohn hat wahrscheinlich auch Kavernome, da er aber bislang noch keine Auffälligkeiten hat – ersparen wir uns/ihm die Gewissheit.

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