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Veränderung im Halsmark

Hqapp'yWMalxli hat die Diskussion gestartet


Hallo...

Ich weiß gar nicht, ob ich in diesem Forum hier richtig bin.

Ich schildere trotzdem mal, was mich bewegt.

Momentan renne ich von einem Arzt zum anderen.

Angefangen hat alles vor etwa einem Jahr. Bin die Treppe runtergefallen und habe mich an der Hand verletzt. Nicht gebrochen, aber sie ist angeschwollen und dunkelblau geworden. Teilweise waren die Finger so dunkel, dass ich Angst hatte, dass sie einfach abfallen. Na ja, aber sie sind alle noch dran. Die Schwellung ist teilweise immer noch da. Nach einem Jahr. Und es wurde so viel vermutet. Morbus Sudeck, Flüssigkeitseinlagerungen, Arthrose und so weiter. Schmerzen und Bewegungseinschränkungen habe ich in der linken Hand noch immer. Außerdem ist sie sehr kraftlos. Naja. Im November war ich dann bei einem Neurologen, der die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen hat. Der hat festgestellt, dass ich an beiden Händen/Handgelenken ein Karpaltunnelsyndrom habe und links (die betroffene Hand) zusätzlich ein Loge de Gyon (oder so) - syndrom. Damit bin ich also dann zum Chirurgen gestiefelt und der meinte dann aber, dass ich dafür zu jung sei (25). Er schickte mich zum MRT der Halswirbelsäule. Dort kam raus, dass diese im Eimer ist. Wusste ich schon. Skoliose. Zudem zeigte sich auch eine Veränderung im Halsmark. Ich habe den Namen dafür vergessen. Erinnert mich aber immer an Spinx... Syrinx oder so. Und genau das macht mir Sorgen. Mein Arzt hat mir nicht so recht erklärt, was das nun ist. Im Internet stand, dass es nichts gutes ist (hab ich mir fast gedacht).

Gibt es hier jemanden, der das auch hat? Was macht man dagegen?

In Bezug auf die Hand wurde ich jetzt wieder zurück zum NEurologen geschickt, der nun nochmal überdenken soll, ob ich wirklich auch ein Karpaltunnelsyndrom habe. Der Termin ist aber erst im Februar...

Tja, 25 und schon ein Wrack. Juchuh.

Mal angenommen, dass es wirklich ein Karpaltunnelsyndrom ist, welches operiert werden muss. Wie gefährlich ist so eine OP? Die machen wahrscheinlich nicht beide Hände gleichzeitig, oder? Können da Nerven verletzt werden? Bin beruflich auf funktionierende Hände angewiesen. Ist jetzt schon schrott mit den Schmerzen... Hab sehr viel Angst, dass entweder da was schief geht oder das Ganze von der Halsmarksache kommt und ich deswegen nachher Lähmungen habe...

LG

Malli (grad gar nicht so Happy)

Antworten
RZus4selxl4


He HappyMalli

Du hast eine Syringomyelie, auch Hirtenflötenkrankheit genannt.

[[http://de.wikipedia.org/wiki/Syringomyelie]]

Die Krankheit ist sehr selten und du wirst hier wohl niemanden finden, der Rat weis.

Ich vermute, Du wirst deine Fragen wohl verschiedenen Neurologen stellen müssen, um Antworten zu bekommen.

Es tut mir leid, Dir nicht weiter helfen zu können.

H$apMpyM_allxi


Oh... Wusste gar nicht, dass das sooo arg selten ist. Mein Doc meinte zwar, dass das nicht oft vorkommt, dass jemand das hat. Aber dennoch hätte ich mit ein paar mehr Menschen gerechnet... Na ja... Das ist doof...

RVus`sell4


Schau mal hier. Eine Selbsthilfeorganisation mit Forum für Betroffene.

[[http://www.deutsche-syringomyelie.de/]]

HaappyMacllxi


Oh super! Danke dir! Die Seite ist echt gut, was ich in den paar Minuten gesehen habe. Werde mich damit mal näher auseinandersetzen, nachdem ich ein wenig geschlafen habe!

Lg

Malli

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