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An alle Als-Ängstige

aobrakacdabra8]6


Ich hab immer noch angst vor als, ich hab noch leichte faszikulationen mal hier mal da, aber sie sind sehr kurz und weniger geworden als vor einer woche, am 30.03. hab ich noch nen EMG, CK wert war ok bei mir.

Ich wollte nochmal fragen, wie man laienhaft Muskelschwäche testen kann. Ich hab heute auf jedem Bein jeweils 3 Minuten gestanden unn das andere dabei angewinkelt, und mit jedem arm einmal eine ananas ausgestreckt 2min lang gehalten. Und dann noch 15 mal auf einem Bein hin und herspringen, hat alles hingehaun, ich weiß es klingt irre....Weiß jemand was für tests auf Muskelschwäche ein Neurologe macht? ich wäre sehr dankbar.

Lg

R'usqsexll4


Bei den Übungen die Du erfolgreich druchgeführt hast gebe ich dir eine MFT 5. Das heißt vollste Funktionfsfähigkeit.

Ganz einfach medizinische Tests zur Prüfung von Muskelfunktion, welche Menschen mit Muskelschwäche nicht vollführen können ist der Zehenspitzengang und der Hackengang. Solange Du das kannst, sind deine Muskeln 100% leistungsfähig.

Was mir aber bei deiner Fragerei einfällt ist, wie es um deine Psychotherapie zur Behandlung deiner Krankheitsangst steht?

awbrOakandabrax86


Russell,

sobald mein EMG am 30.03. durch ist und es nichts pathologisches ist, werd ich die Psychotherapie ansetzen ich geh nämlich zu Grunde.

Angefangen hats am 20.12. 2010 ..Mit Angst vor Sarkom, Gnubbel am Arm -> Sono -> Lipom..

dann ab Mitte Januar bis Mitte Februar die Hirntumorgeschichte -> MRT -> Nix.

Jetzt das Faszikulieren und die ALS Angst, wobei die Faszikulationen wirklich da sind und ich mir sie nicht einbilde. CK Wert ist ok, wenn jetzt das EMG auch noch ok ist, begeb ich mich in behandlung, war ich auch schonmal wegen ner Angststörung die aber arbeitstechnisch damals bedingt war.

RPussexll4


Jetzt das Faszikulieren und die ALS Angst, wobei die Faszikulationen wirklich da sind und ich mir sie nicht einbilde.

Klar sind die Fazikulationen und die gnzen Angstsymptome wirklich da. Das bezweifelt auch niemand der Verstand im Kopf hat.

sobald mein EMG am 30.03. durch ist und es nichts pathologisches ist, werd ich die Psychotherapie ansetzen ich geh nämlich zu Grunde.

Das Problem ist, einen Verhaltenstherapeuten zu finden der einen Psychotherapieplatz frei hat. Die Wartezeit beträgt leider oftmals sehr viele Monate. Deshalb sollte man frühzeitig mit der Suche beginnen.

a\brakamdabrxa86


mich wundert es nur, dass es mir 2 tage besser geht und dann wenn ich denke es ist vorbei, geht es wieder los mit dem faszikulieren...und dann baut sich die angst wieder auf :(

Wegen dem Therapeuten da haste Recht, aber da ich ja schon einmal bei ner Therapeutin war, werde ich es da wieder probieren, zumal sie mich kennt^^

RMusse3ll4


Psychische Erkrankungen verlaufen in Wellen, das ist nichts ungewöhliches.

Gut, das du schon eine Thera hast.

a`braka'dabrTa8x6


ich hoffe ich bekomme es bald los.

Aber ich nehm ja am Leben teil, geh arbeiten, mach eigentlich alles was ich tun muss. Aber die Gedanken an ALS sind mein ständiger Begleiter und ich bin total auf Zucken programmiert, und dann passierts auch. Ganz schlimm ist es, wenn ich Erfahrungsberichte von ALS – Patienten lese.

Und du glaubst nicht, was ich für eine Wut entwickle , wenn es bei mir irgendwo (und es ist ja immer woanders zuckt), das geht mir so sehr auf den Kranz ,aber es geht nicht weg.,...

l;iap-edxes


wir sollten uns hier mal mit unsrer ALS angst zusammentun :( kann ganz schön belastend sein :(

kFuri+su


@ liapedes

ich habe nun mal meinen krankenhaus bericht :(

" mein meningismus. nervenaustrottspunkte frei. pupillen rundm isokor, mittelweit, prompte lichtreaktion. kein gesichtsfeldausfall. muskeleigenreflexe der oberen extremitäten schwach auslösbar . psr und asr bds schwach auslösbar. keine pyramidenbahnzeichen. keine latenten oder manifesten paresen, armhalte und beinhalteversuch unauffällig.

nlg: insgesamt neurographich kein sicherer anhalt für das vorliegen einer polyneuropathie. auffällig ist die im vergleich zur oberen extrmität reduzierte nlg der motorischen nerven , dies ist aber nicht sicher von krankheitswert, zumal die meßtemperatur 30 gad betrug . Bedeutet : leicht verzögerter n. tibilalis f-wellen beidseitig, kein sicher pathologischer befund.

ck wert liegt bei 42.

hört sich das nach ALS an :( ??

mein neurologe meinte, die werte wären vollkommen gut :(

ich übersetz' dir das mal: meningismus ist ein zeichen für hirnhautbeteiligung, das hier ausgeschlossen wurde. freie NAP (ich weiß nicht auf welche sich das bezieht, ist aber auch unwichtig, da ohne Befund^^), pupillen isokor und prompte lichtreaktion (der normalzustand) kein gesichtsfeldausfall (du kannst in alle richtungen normal sehen), muskeleigenreflexe schwach auslösbar (bei ALS tritt eine hyperreflexie bei muskeleigenreflexen auf, sie sind also krankhaft gesteigert, was bei dir nicht der fall ist), patellasehenreflex und achillessehnenreflex beiderseits schwach auslösbar (vgl. muskeleigenreflexe), keine pyramidenbahnzeichen (zeigen eine läsion der pyramidenbahn an, sind bei ALS notwendig vorhanden, bei dir aber nicht -> ALS ausgeschlossen), keine latenten/manifesten paresen (vollständige und teilweise Lähmungen/Lähmungserscheinungen, bei dir aber nicht, was ebenfalls ALS auschließt, da es sich um ein notwendiges kriterium handelt), armhalte- und beinhalteversuch unauffällig (keine neurolog. relevante muskelschwäche beim arme/beine hochhalten)

NLG war unauffällig und für ALS auch unerheblich, da lediglich differentialdiagnostisch von wert. dass dein nervus tibialis eine verzögerung aufweist, kann vollkommen normal sein. schlägst du manchmal die beine übereinander, oder sitz du viel? das reduziert die NLG. es könnte auch an der temp. gelegen haben bin mir da aber nicht sicher... wie dem auch sei, neurologisch ist hier keine erkrankung zu diagnostizieren.

nochmal zu klärung:

Muskelzucken bei ALS: Faszikulationen treten infolge einer Parese auf, als Zuckungen und Lähmungen zugleich

Muskelschäche bei ALS: infolge der atrophischen Paresen ist die Mobilität der Extremitäten derart eingeschränkt, dass im Krankheitsverlauf ein aktives bewegen der gliedmaßen unmöglich wird. die muskelschwäche beginnt allerdings leicht und unscheinbar, wird vom neurlogen aber erkannt, sofern vorhanden. es gibt auch optische anzeichen solcher schwächen, die ein geschultes auge sofort erkennt...

@ hilda

hallo hilda :°_

du hast dich sicher schon mit der erkrankung deiner freundin auseinandergesetzt. das ist keine einfache siuation für euch. hast du psychologische unterstützung? die solltest du in jedem fall in anspruch nehmen. nicht nur deinetwegen. auch die lebensqualität deiner freundin steigt, denn ALS-Patienten leiden regelmäßig unter dem leid, dass sie bei ihren angehörigen verursachen. die psychologische unterstützung der angehörigen hilft sowohl den betroffenen, als auch den angehörigen. nicht nur der umgang mit der erkrankung, auch die entscheidungen während der terminalphase und eine drohende ALS-Angst können so besser betrachtet werden. in jedem fall wünsche ich euch alles erdenklich gute und eine schöne zeit. :)*

es wird dadurch zwar nicht einfacher, aber vielleicht konnte ich dir etwas zuversicht spenden. die ist wichtig, FÜR EUCH BEIDE!!!

in diesem sinne Alles Gute euch! *:)

hHihl\d8a


Hallo Kurisu, offenbar kennst Du Dich mit der Krankheit aus.

Ich habe keine Hilfe in Anspruch genommen und brauche auch keine.Den Verlust musste ich anfangs bewältigen, denn seit sie krank ist , ist sie nicht mehr der gleiche Mensch wie früher.Was die Diagnose bedeutet, kann jeder im Internet nachlesen, also ich wusste,dass sie bald sterben wird .Ich habe aber nur die Rolle der Zuseherin, vielleicht hilft es den Angehörigen auch, dass ich immer noch den Kontakt zur Familie aufrecht halte. Viele Menschen ziehen sich zurück, wenn jemand krank wird, wollen mit kranken Menschen nichts zu tun haben.

Der Krankheitsverlauf ist so dramatisch, dass gerade für die nächsten Angehörigen keine Zeit zum Nachdenken bleibt.Sie müssen einfach den Alltag mit der mitlerweile völlig hilflosen Person bewältigen.Es hilft das mobile Hospizteam.Im Jänner begannen Sprachstörungen, inzwischen versteht sie keiner mehr.Sie ist schon lange nur mehr auf sich und ihr eigenes Leid bezogen und unausstehlich.

Genaugenommen begleiten diese Leute vom Hospitz die ganze Familie der Kranken. Sie können dort anrufen und erhalten Hilfe in Form von Ratschlägen, wenn sie nicht mehr weiter wissen. Sie kommen auch in die Wohnung und helfen weiter.

Ein paar Pflegerinnen sind schon abgehauen. Sie haben die Kranke nicht ausgehalten.

Ich habe schon ein paar Menschen an schweren Krankheiten verloren.Damit muss man offenbar rechnen, wenn man in die reiferen Jahre kommt. Hilda

l1iape}des


@ kurisu

vielen dank , woher kennst du dich sooo gut aus ??

@ hilda

es tut mir sehr leid für deine freundin, mehr als das. diese krankheit hat niemand verdient :/ allerdings kann ich es nachvollziehen, dass man unleidlich wird. ich wünsche dir die kraft, trotzdem für deine freundin da zu sein...sie wird es brauchen

lgiape5des


:-/

MIaleen*a201x0


@ liapedes

ck wert liegt bei 42.

Das spricht total gegen ALS ;-) Du dürftest einen CK-Wert von bis zu 170 haben und wärst trotzdem noch in der Norm... aber Deiner ist ja richtig tief... d. h. gar keine Veränderungen in den Muskeln... nicht mal n blauer Fleck zu sehen -> meinte meine Ärztin :-D (mein CK-WErt war auf 54)

Ich denke Du kannst Dich echt entspannen :)z :)^

@ abrakadabra

Ganz schlimm ist es, wenn ich Erfahrungsberichte von ALS – Patienten lese.

Sorry nicht sauer sein... aber warum zum Teufel liest Du diese Berichte ??? Habe ich auch gemacht!? Ich doch schlimm! furchtbar! das macht die ganze Sache erst recht schwer. Man steigert sich rein und fällt immer weiter in die Angst!

AUFHÖREN!!!

Als ich damit aufgehört hab... ging es mir schlagartig schon mal 50% besser... der Rest ist Arbeit an sich selbst! Hört auf mit dem blöden internet zu experimentieren...

Ist echt nur als guter Tipp gemeint!!! ;-)

l iap5edes


DANKE maleena ;-)

wir sollten einen stammtisch gründen :)

M.aleeena2I01x0


:)_ danke liapedes

das hier ist doch sowas wie n stammtisch ;-) wenigstens trifft man hier gleichgesinnte – die einem immer wieder beweisen können, dass sie trotz Symtomen immer noch leben :-D ist doch super :-D

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